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推薦背離親緣 在 雨城。 Facebook 的精選貼文
【成為一個,對他人痛苦有更多想像力的人】
上一篇談精神疾病的文章,寫完之後總覺得因為太拘泥於介紹理論,而顯得生硬、與個人經驗剝離(更別提那中二的配圖囧)而我也不敢自稱多專業,這裡就從底下這段婚禮的影片,簡單談談一些身邊的經驗與想法吧。
(影片被當事人撤下了,這邊也同步撤下連結,希望我剛剛分享連結的舉動,不會給當事人帶來困擾QQ)
前兩週的女童割喉案,第一個踩到我的底線、讓我爆氣跳下去開戰的點,是看到一些圖文作家透過作品,渲染與散播對精神疾病患者的偏頗甚至是錯誤認知。或許案發那幾天大家都有情緒吧--但我依然不能接受一個創作者,在臉書這種公眾平台,用半戲謔的語氣說著畫著:「精神疾病患者就算殺人也沒事啊不就好棒棒」之類的言論,更別提底下留言諸如「以後想殺人只要說自己有神經病就好」等,對精神疾病極其不了解與不尊重的的發言。在公眾激情翻攪下的輿論如海嘯,任何論述都難以抗衡,最後我只能疲倦地留下一句:「拜託,不要拿精神疾病開玩笑。」
不要拿精神疾病開玩笑,為什麼?因為任何有相關經驗的人都會告訴你,罹患精神疾病,絕對是一件你不希望發生在自己或你愛的人身上的事。如果可以,我想精神疾病患者會想選擇未曾生病的人生。
學會不以戲謔的態度看待精神疾病之後,接下來要做的卻也不是對其敬而遠之,而是拓廣對這項疾患的認識。這世界上太多歧視與敵意來自對他人的不了解,以及誕生於這份陌生中的擅自、扁平想像。如果你願意花點心思,在推開所有與自己不同的人之前,多看他們幾眼,你能理解他們的痛苦並知道為何他們需要幫助。你會知道精神疾病藥物的副作用,包括反應遲緩、發胖都不是患者自願的;你會知道幻視、幻聽、自我解離、強迫性舉動也不是他們樂意承受的;到最後你會理解:和其他所有你自己會求助於醫療的生理疾病一樣,心理/精神疾患患者也需要幫助與支持,不僅是專業的醫療資源,更包括他們身邊親密的人。
身邊親密的人的支持,是精神疾病患者撐過療程、邁向痊癒的關鍵之一。然而這裡也暴露出目前台灣社會的悲哀之處:社會普遍對精神疾患的錯誤認知乃至於汙名化,讓部份家庭拒絕接受自己有成員罹患精神疾病的事實。「你只是想太多」、「你只是抗壓力/意志力不足」諸如此類的推託、閃避言詞,到頭來只是延誤了就醫的黃金時間,更會讓患者陷入無助之中:這個社會對精神疾病患者已經不甚友善,現在就連生養自己的最後避風港,都不願意接納自己,對於急需幫助的患者來說,這該是多無助的深淵?其實精神疾病只要及時就醫、投藥,患者痊癒並從此能自主生活的機率不低,然而這社會的誤解與敵意,卻在他們可以伸出手求救之前,就擅自將他們貼上草率標籤,趕到眼不見為淨的角落,任憑自生自滅。
美國思想家蘇珊.桑塔格(Susan Sontag)曾以自身罹癌的經歷,寫下《疾病的隱喻》(Illness as Metaphor)一書。書中主旨點出:在社會缺乏足夠的理解與同理時,某些疾病將不只是生/心理上的「疾患」,而會成為患者接受社會公評、甚至汙名化的「身份」。從中古以降的肺結核,到近代的癌症,以及曾在許多國家引起恐慌的愛滋病--這些無辜的患者必須因為這社會狹隘、扁平的想像,背負莫須有的污名,讓自己與身邊的人荒謬地蒙羞。如同中古世紀的獵巫以及對吸血鬼的恐懼,當身處現代的人嘲笑著過去人們的無知,殊不知五十步笑百步,自己依然是亟需除魅、學習如何同理他人的無知者之一。
認識、理解而後同理--儘管並不容易,依然是讓這個社會有更多溫暖間隙,可以去容納更多異質性的主要方法。對於那些不曾認知過精神疾病痛苦的人,我想你們是幸運的;但也請不要忘了,那些你們曾經厭惡、排斥的精神疾病患者,他們和你一樣是活生生的人,渴望擁有與你一樣完整美好的人生;他們就和所有會在生命歷程中偶爾狼狽踉蹌的人一樣,只要適當的幫助與關懷,誰都可以繼續在生命的長路上,微笑著走下去。
「今天的婚禮我想成為一個,對他人的痛苦有更多想像力的人。我想要成為,可以告訴那些恨不得可以得精神病的孩子們、這種願望是不對的那種人。我想要成為,可以讓無論有錢或沒有錢的人,都毫無顧忌地去看病的那種人。我想成為可以實質上幫助精神病去汙名化的那種人。」
【延伸閱讀推薦】
《背離親緣(上)、(下)》:作者所羅門花費多年的研究結果,他走訪美國上百個育有思覺失調、身心障礙、唐氏症、侏儒等孩子的家庭,紀錄養育這些社會眼中「異常」的孩子的辛酸,以及在這一切辛苦背後,親情的力量。
作者的TED Talk也非常非常感人,推薦大家一定要看看:https://www.youtube.com/watch?v=9EVEmZ2c_es&nohtml5=False
《疾病的隱喻》:蘇珊.桑塔格的著作,以嚴謹的邏輯與社會學、哲學背景探討了疾病如何被汙名化為一種身分。閱讀上可能會有點艱澀,但中文譯本翻的不錯,依舊推薦大家看看。
#配圖總算不中二了 #雖然字體還是很難看QQ
#啊今天也是鄭南榕殉難27週年紀念日
#成為更溫柔更有想像力的人
#成為可以想像他人痛苦的人
#精神疾病去汙名化
推薦背離親緣 在 葛羅麗亞朱 Facebook 的最佳貼文
【好書推薦-背離親緣(上)】
《背離親緣》講的是一群被社會視為「多元」但「不正常」的「少數族群」,包含聽障、侏儒、唐氏症、自閉症、思覺失調、嚴重身心障礙、神童、受姦成孕的孩子、罪犯、跨性別等。
「展開這項研究時,我滿腹委曲;結束時,我學會寬容。一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。不幸福就是時時怨尤,而在這一頁頁的書寫中,幸福激發了寬恕。父母總是以愛來原諒我,而我最後也以愛原諒了父母。」了解差異讓人懂得尊重,親近差異則產生愛,那些極端不正常的人,他們和我們的相同之處,遠多於相異之處。
介紹的這本書新北市的圖書館幾乎都有,
至於背離親緣的(下)也終於出版啦!!期待!!
【分享】年度好書-背離親緣(上)讀後心得
http://ccs94a15.pixnet.net/blog/post/43345378
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(轉錄自個人臉書)
我是左撇子。左撇子有時引人側目,但並不是什麼待遇特殊的身分,不會有
宗教團體以治療左撇子為職責,不會有人覺得左撇子對社會有什麼危害,左
撇子在考試時沒有特別加分,稅收或保險也不會為左撇子另外設下什麼資格
限制。除了在早期推理小說中經常擔任兇手之外,左撇子,就只是人數比較
少而已。
我擔任過社會學課程的助教,在助教課中,我曾經和同學比喻道:如果同志
及其他性少數身分就只是像左撇子,那不是挺好的嗎?有些酷兒理論可能不
會接受這種和樂融融的想像,但這點此處先按下不表。
我認為同志就只是像左撇子,也希望別人和我一樣認為。不過,如果有人問
我:聾人、侏儒、唐氏兒、自閉者與思覺失調者,也和左撇子一樣嗎?唔,
我就不知道怎麼回答了。
我從來沒有想過這些問題。
愛或障礙都同樣是難以談得聰明的事物。社科宅很少喜歡把愛談得太光明的
著作,那些我們喜歡的聰明書又往往對愛置若罔聞。寫障礙的書可能字字血
淚,不過往往被包裝成除了勵志以外沒別的詮釋空間。我剛讀完 Andrew
Soloman 所寫的《背離親緣》(Far from the Tree)上冊,這是一本極其
少見,還原了愛與障礙應有之思考深度的書。
作者 Andrew Soloman 曾經亟於擺脫同志身分,為此還付費參加練習與女性
做愛的矯正療程,成年許久之後,才真正能以同志身分為榮。這是一種他稱
之為「垂直身分」與「水平身分」之間的拉扯,這種拉扯恆常出現在所有養
育特殊子女的家庭中。聽障子女是要投入聾人社群以手語打造出的豐富另類
文化?或是學習讀唇與說話,試圖融入聽人世界?侏儒應該與大個子為伍?
或是積極參與活躍的美國小個子協會?
在比較政治正確的語境中,已經不會有人言必稱要「治療」同志,遑論予以
消滅。然而胎兒產檢中若是預期到唐氏症或精神失常,產婦與醫師多半會考
慮墮胎。擁護唐氏兒、自閉者與思覺失調者權利的組織批評:這種墮胎堪稱
是種族屠殺。養育唐氏兒的 Emily Perl Kingsley 寫下〈歡迎來到荷蘭〉
一文,主張養育障礙子女就只是像買錯了機票,風景不同但同樣美麗。養育
自閉兒的 Susan F. Rzucidlo 則以〈歡迎來到貝魯特〉回敬,警告人們這
裡戰火頻燃、天天有炸彈落下,雖然,仍舊有希望。
而這希望渺茫。六歲的查爾斯安東尼、七歲的卡西、四歲的小詹姆士、十三
歲的丹尼爾、六歲的加百列、十三歲的強尼、十歲的傑森、三十六歲的派崔
克、二十七歲的莎拉、五歲的布蘭登、三歲的凱蒂,他們全部是自閉者,並
且死於父母手下。唐氏兒子女經常讓父母感到滿盈的愛,自閉兒的父母多半
只覺得愛有去無回。社會一方面歌頌愛的無所不能,使挫折的父母感到無以
為繼;一方面,殺死自閉子女的父母往往得到輕判或無罪釋放,彷彿自閉兒
的生命,天生差人一等。
縱使恩典夠用,如何面對子女仍是問題與抉擇。思覺失調者與書中前四種狀
況不類,他們並非出生即特殊,而經常在渡過青春期後才性情大變。於是父
母總希望那個發病前、討人喜歡的孩子能夠「回來」。父母期待用藥最終能
使孩子恢復本性,許多思覺失調者卻只覺得用藥使他們離自我更加遙遠。
有的失調者組織主張神經多元性(neurodiversity),抨擊一切用藥與治療
措施;有的失調者組織反控:正是由於這些失調者症狀較為輕微,他們才有
餘裕去反對治療,不顧許多症狀較重的人的確從治療中受益。
托爾斯泰說:「不幸的家庭各各不同。」Andrew Soloman 則認為他在這些
特殊家庭中看到許多共性。不要因此認為《背離親緣》這本書只是類似煎熬
的一再重覆,Andrew Soloman 實則極其詳盡地解說了各種水平身分的差異
(甚至不同家庭之間也覺得其他種障礙絕對無法接受),才接著把不同的情
境緊密交織在一起。
我認為這是 2015 年台灣書市最值得讀的一本譯作。期待明年下集的出版。
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