#首爾太太這樣說
最後ㄧ日上班因爲遇到了兩個不同症狀的孩子也讓我格外印象深刻
#魚鱗癬 #過動兒
同事的朋友帶孩子來探班,遠遠ㄧ看我有感覺到這孩子臉長得有些奇怪但也說不上來,後來同事邊翻出她剛出生的照片邊告訴我她的故事,眼眶不自覺紅了起來,原來她是個魚鱗癬寶寶,這是ㄧ種先天性免疫細胞突變的疾病 #沒有傳染力 她雖然外觀長得很與眾不同,全身的皮膚猶如燙傷ㄧ片片脫皮的樣子,但她好乖好懂事,我還陪她玩了ㄧ場老闆客人的家家酒遊戲,重點她才四歲竟然知道那瓶是防曬霜是太陽很大的時候要用的不然臉會紅紅的👈以上這些話都是她說的也太厲害了吧😍
下了班等公車時,前面站了ㄧ位麻麻和小男童,小男童只穿了件短袖,當時我穿了皮外套還覺得冷,頓時納悶這位麻麻怎麼沒幫孩子帶件外套,後來才發現這孩子應該有過動的傾向
#過動兒 看他ㄧ直停不下來繞著媽媽打轉嘴裡還ㄧ直大聲的反覆念同個單字,像個不聽話的孩子在無理取鬧,當下他的舉動引起很多人觀看,但我只是低頭滑著手機假裝什麼事都沒有,後來孩子的媽還是好聲好氣的勸兒子把外套穿上
當了麻麻後每當看到有疾病的孩子,我都刻意的不去看他們,因爲那才是對他們尊重也不讓在他身旁的父母感到害怕和畏懼,看到這些孩子同是作父母的更感到心疼他們想更關懷他們,我們無法想像辛苦懷胎10個月生下來的孩子,當護士把孩子從產房推出來給家屬看時,旁人是喜悅幸福的笑著,但這些父母們只能哭著接受這ㄧ切,那是多殘忍的事實,每天上藥吃藥看醫生,醫院就像他們第二個家,作父母的身心有多疲累,還要忍受旁人異樣的眼光
#雖然跟我們與眾不同有些特別但他們的心與我們是ㄧ樣的
#請不要用異樣和同情的眼光看待他們
#加油
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請大家幫忙支持及了解!魚鱗癬症是不會傳染的~讓我們把愛傳遞下去❤️
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老皮嫩肉!罹遺傳性魚鱗癬 17歲少女雙手粗如老翁
鉅亨網新聞中心(來源:NOWnews)2013-04-23
有雙「老皮嫩肉」的粗手,連跟男友牽手散步都要猶豫再三!17歲的陳姓少女,從小掌紋就過深,總是乾乾粗粗,光看雙手就像上了年紀的老翁,且不只手掌如此,腳掌、腳後跟也堆滿厚繭,小腿灰灰乾乾,細看還有細紋或脫屑,明明少做家事,手部保養一樣也沒少,困擾不已,就醫才知罹患遺傳性疾病尋常性魚鱗癬。
就醫之前,這名少女總害怕旁人盯著她的雙手,每次交新男友第一次牽手時,也要克服手粗的心理障礙,天人交戰一番,才敢和男友一起牽手散步,甚至夏天也很少穿露腳跟的涼鞋或短褲、裙裝,由於正值愛美的年紀,備受心理折磨。
書田診所皮膚科主任醫師徐嘉琪表示,尋常性魚鱗癬是因皮膚角化異常造成局部或全身脫屑,臨床症狀,可以從非常微量到明顯的角質增生,患者手、腳的掌紋很深是最大特徵,且全身皮膚乾燥有小細紋,特別是在四肢的末端會有粗粗灰灰的角質堆積。
尋常性魚鱗癬是一種遺傳性疾病,約300分之1的顯性遺傳疾病,爸爸媽媽、兄弟姊妹或小孩也容易有相同的疾病,只是程度有所不同,通常在嬰兒1至2歲時就可看出端倪。
徐嘉琪說,許多尋常性魚鱗癬的患者甚至不知自己罹病,尤其若父母都是輕微表現型,可能要等到生出角質增生嚴重型的寶寶,就醫後才知道原來家族帶有遺傳性疾病;不過,相對於其他少見、症狀嚴重到全身厚如穿山甲的罕見魚鱗癬,尋常性魚鱗癬的症狀已經算較輕微。
魚鱗癬並不會傳染!徐嘉琪強調,魚鱗癬是一種沒有傳染力的疾病,尋常性魚鱗癬患者上臂自青春期開始可能出現一粒一粒如粉刺般的突起,且容易合併過敏體質,如異位性皮膚炎、富貴手、濕疹、過敏性鼻炎或氣喘;臨床上大約有3分之1的異位性皮膚炎患者同時有尋常性魚鱗癬,其中甚至高達9成會有毛孔角化。
醫師提醒,尋常性魚鱗癬要特別注意皮膚的保濕,洗手或沐浴勿過度搓揉皮屑,記得擦上保濕乳液或乳霜,若局部角化較為嚴重的部位可使用15%至20%的果酸乳液,另外,尋常性魚鱗癬患者較不容易流汗,在炎熱的夏天須注意中暑,補充水份。
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