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#為迷失的孩子找到新希望
今天例行到安置機構訪視弱勢小孩
小妹妹是一個即將滿一歲的毒寶寶，最近剛因為呼吸道感染併發敗血症，才剛從長庚醫院轉回來安置機構。
轉回來之後，小妹妹還是呼吸有喘，於是安置機構給小妹妹用上新買O2 hood。
哇！我看這O2 hood真的蠻不錯的。
側邊有門耶！（圖1、2）
真的科技始終來自於人性！
安置機構剛買這一個新的氧氣罩，剛剛好小妹妹可以使用，可以改善她的呼吸狀況，真的是太感動😹！
小妹妹的故事其實是⋯⋯
小妹妹的媽媽是一個吸毒的女性，嗑藥後被「撿屍」意外懷孕，懷孕期間從來沒有做過產檢，小妹妹從胚胎形成那一天，就慘遭「毒害」，所以她一出生🐣，不但是毒寶寶，還發現有小丑魚鱗癬（Harlequin ichthyosis）
這樣的小孩是先天性魚鱗癬中最嚴重的一種，發生率約1/300000，死亡率頗高。併發性感染為主要死亡原因，但近期因良好的照顧，嬰兒期的存活率已提升。
小妹妹還好在我們的社會局、安置機構及長庚兒科急重症醫師群的一起努力協助下，讓她能夠一次又一次的度過難關！
台灣處處充滿著愛，為迷失的孩子找到新希望！
#首爾太太這樣說
最後ㄧ日上班因爲遇到了兩個不同症狀的孩子也讓我格外印象深刻
#魚鱗癬 #過動兒
同事的朋友帶孩子來探班，遠遠ㄧ看我有感覺到這孩子臉長得有些奇怪但也說不上來，後來同事邊翻出她剛出生的照片邊告訴我她的故事，眼眶不自覺紅了起來，原來她是個魚鱗癬寶寶，這是ㄧ種先天性免疫細胞突變的疾病 #沒有傳染力 她雖然外觀長得很與眾不同，全身的皮膚猶如燙傷ㄧ片片脫皮的樣子，但她好乖好懂事，我還陪她玩了ㄧ場老闆客人的家家酒遊戲，重點她才四歲竟然知道那瓶是防曬霜是太陽很大的時候要用的不然臉會紅紅的👈以上這些話都是她說的也太厲害了吧😍
下了班等公車時，前面站了ㄧ位麻麻和小男童，小男童只穿了件短袖，當時我穿了皮外套還覺得冷，頓時納悶這位麻麻怎麼沒幫孩子帶件外套，後來才發現這孩子應該有過動的傾向
#過動兒 看他ㄧ直停不下來繞著媽媽打轉嘴裡還ㄧ直大聲的反覆念同個單字，像個不聽話的孩子在無理取鬧，當下他的舉動引起很多人觀看，但我只是低頭滑著手機假裝什麼事都沒有，後來孩子的媽還是好聲好氣的勸兒子把外套穿上
當了麻麻後每當看到有疾病的孩子，我都刻意的不去看他們，因爲那才是對他們尊重也不讓在他身旁的父母感到害怕和畏懼，看到這些孩子同是作父母的更感到心疼他們想更關懷他們，我們無法想像辛苦懷胎10個月生下來的孩子，當護士把孩子從產房推出來給家屬看時，旁人是喜悅幸福的笑著，但這些父母們只能哭著接受這ㄧ切，那是多殘忍的事實，每天上藥吃藥看醫生，醫院就像他們第二個家，作父母的身心有多疲累，還要忍受旁人異樣的眼光
#雖然跟我們與眾不同有些特別但他們的心與我們是ㄧ樣的
#請不要用異樣和同情的眼光看待他們
#加油
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