居家月子十天健康紀錄- 牽一髮動全身
這次產後開始治療肉芽性乳腺炎的類固醇有許多副作用,我最害怕的就是「失眠」和「細菌/病毒/黴菌感染」。
起初我還不太懂類固醇的作用,乳房專科醫師比喻,抗生素是治療「感染」的,但如果你的乳腺炎是無菌的自體免疫問題,那麼就要用類固醇去壓抑妳的免疫系統,讓「發炎」降下來。
什麼?這是代表我的免疫系統太強,胡亂攻擊自己的身體嗎?(對!醫生就是用這麼簡單的方式跟我比喻)But! 問題來了!我剛剛自然產+撕裂傷+縫了十幾針,我身上有傷口,如果用類固醇壓下來我的肉芽性乳腺炎,是否下面產道會大感染。
果不其然,昨天開始上廁所頻繁和刺痛加搔癢,半夜更是後背酸,還全身發抖牙齒嘎嘎作響,半夜叫奶爸上樓照顧我(他剛剛餵完弟弟夜奶),他趕緊拿電熱毯給我包起來,不知道折騰多久我睡回去,起床後我全身濕透。
一早我就打電話給111(非緊急醫療專線)問我是否要先停類固醇,因為它副作用太大我出現失眠和泌尿道感染的現象。
111馬上幫我預約GP(家醫師)回撥,早上應付了來家訪的Midwife(助產士)來測量弟弟的體重,快要追回生產的體重我們都放心了。中午隨即接到了GP回覆。終於讓我遇到一個超友善和同理心的女醫生,她可以理解知道產婦的痛,讓我下午立刻去診所去看她,驗尿和做抹片化驗,確定沒有其他更複雜的產後感染。
這算是我第一次在疫情後直接看到GP家醫生,他們以前都是直接把我轉到專科醫生或是在電話上就開處方讓我去藥局拿藥。
一驗試紙,她說「百分百感染了!」她還幫我內診看了縫線傷口,然後幫我進一步化驗排除其他更多感染的可能。她也建議我停用類固醇,直到週三回診乳房專科,畢竟她認為專科醫生都有專科的考量,但身體健康還是一整個系統。類固醇是可以讓我的石頭奶變軟,但因為我懷孕和產婦的身分讓一切變得很棘手,壓抑免疫系統卻導致其他地區感染。
這些日子,在異鄉的我,身體都是小妹在跟進,用水藥撐著,她有時候也阻止不了我要吃西藥,畢竟真的太痛的時候我想要「立馬有fu」。但中醫的觀點是牽一髮而動全身,她認為這個病中醫是治療的好的,而病友line群的反應大家最後也都是中醫治好,但我痛起來要人命就只想吞止痛藥好好睡一覺。
今天我手腳冰冷,但奶的關係又不能吃發物或太熱的東西,於是我想起她耳提面命提醒我,要啟動身體自癒能力,需要做一點產後瑜伽或伸展。果真我在那邊心煩意亂的時候,打開Youtube拿出睽違一年的瑜珈墊,做了30分鐘後,微微出汗手腳冰冷也立刻好轉。
隨即到診所拿了藥回家,走在路上陽光絢絢,我想著這身體跟人生旅途一樣,往上坡走也好,往下坡走也好,至少有在往前進,而途中只有用心觀察,什麼人事物都可以看得真真的。
#自癒的力量
#這一路真的體驗好多
#感謝奶爸一打三
#還好是跟這個男人生孩子但我工廠永久關閉了謝謝
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寫給自己和慢性病友們
老實說,六月底開始出現了乳房腫塊,加上懷孕諸多病痛,一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。
第一、這不是一般乳腺炎,是自體免疫系統失調的疾病,需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高,一兩年都可能隨時復發,抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式,都是「邊治療邊摸索」。
不知道前方抗病之路要走多遠?
我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧?家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。
前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回,把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖,我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎?
沒有發生在自己身上的經歷,不代表沒有發生啊!
每個人健康狀況和運氣都不一樣,兩胎懷下來,真的是一胎天堂、一胎地獄,當我以前懷第一胎的時候,對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心,總回答「可是我都不會啊!」現在回想起來,那時候我超沒同理心的真該死,難怪我現在有報應。
經過這一關,我體會到在健康的時候,除了珍惜自己的福氣以外,對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。
這世界不缺乏惡意的人,所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活,專注給自己和值得的人。
前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中,幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」,放下「急著要治好」的心情,慢慢地跟它和平相處,慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。
昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天,她說:「姐姐,妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣,一個月三萬多的藥錢,然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用,不是很智障嗎?」此話一出,我豁然開朗,擁有心理學和中醫雙專業的她,總是能同時醫治我的身體和心靈。
慢性病的折磨不只有身體也有心理的,我們可以任其打敗自己,更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。
願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。
#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己
圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸(產後是不是好多愁善感啊!)
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英國生產全記錄- 三天三夜催生心有餘悸血淚史(下)
剛剛英國政府的Crisis Team 打給我,本來要來家訪我。我回答她其實我覺得Crisis Team無法幫助我,我只是因為在英國個人體驗的生產經驗太慘。
當天因為生產創傷,加上長久折磨身心自體免疫疾病「肉芽性乳腺炎」(乳房專科醫生說堪比癌症折磨人的非一般乳腺炎),醫院把我轉診給政府部門社福單位介入,我講到整個生產經驗講完之後,對方聽到居然不可置信,說我可以「投訴醫院」。並且幫我轉給法律團隊說可以幫我投訴,這樣為了確保國家能提供更好的服務,必須傾聽人民的意見。
我回答「這一切醫療都是免費的,我不想再花時間去追,我現在要專注復原,而且感謝主我雖然雙奶開了五個洞,流血流膿滿目瘡痍,吃了多少抗生素但至少寶寶平安誕下來,我之後還要依靠醫院他們照顧我好幾個月。」
社福單位幫我打了幾通電話後後回覆我「這裡是英國,你是納稅人有權使用好的服務,不會因為你投訴就對你不好或是不診治妳,妳剛剛說的一切生產經驗真的是無比可怕,我會幫妳關這邊的案子,但我幫妳轉去advocacy 團隊,他們可以協助你投訴,如果你願意的話。」
掛上電話,我腦中一片混亂,浮現的還是那個差點從產檯上鬼門關前撿回性命的自己。
9月2日當天上午七點,距離跟我「預約好了9/1號早上9點催生」整整隔了近一天!這一天我和奶爸都沒有闔眼⋯⋯到產房的時候,我哭求他們讓我睡一下,幾個小時也好,讓我有力氣能分娩。他們說要等醫生點頭開藥給我,我全身因為兩晚沒睡心跳飆到120,對於中度心臟病患者如我來說,是極大的身體負擔。
在產房的我,一直都是在掉眼淚的狀態,醫生才開了半顆鎮定劑給我,說一小時後再睡不著再吃半顆,從早上7:00進產房,拖了時間到中午十二點我才睡著,我睡了三小時後起來,下午三點,三點我開始準備催生。
先前婦產科醫師看著我的心臟病史和自體免疫疾病,答應我的「直接打催生點滴+不用等開指直接打無痛」,到了產房「全部翻盤!」
醫生答應我的事,助產士沒有跟進,還是按照他們原本的規定,「先塞凝膠等六小時,再塞第二顆自然陣痛到開兩指才能打無痛分娩」
晴天霹靂⋯⋯
不管免費與否,婦產科醫師評估我的身體狀況就是「直接打無痛不用等開指和直接打催生點滴」為什麼答應的事情全部在產房中變調了。婦產科醫師讓我催生是有原因,讓我特殊處理也是因為我的病史。
但我人在產房,又能怎樣呢?9/2號下午開始,塞了凝膠,我開始感受陣痛,用了笑氣加嗎啡口服藥,還可以忍受,六小時後只有開了一指。
助產士手伸進去撥開一些黏膜後說這樣會幫助更快開指,的確是這樣,我的陣痛開始變得完全無法忍受,不知道過了幾小時,人生第一次覺得好想死,痛到無法忍受,心臟快喘不過氣,無法呼吸…… 助產士此時幫我打了嗎啡針,大概持續了兩小時有效。
時間來到9/3號凌晨3:50,我基本上已經無法呼吸的狀態,心臟劇痛,我跟奶爸說如果我死了,你一定要好好照顧兩個孩子。奶爸趕緊緊急呼喚值班的助產士,原本照顧我的助產士去休息了,她終於看到我臉色不對趕緊叫麻醉科醫生來。
麻醉科醫生一看我的檔案,第一句話「你有心臟病,陣痛對妳心臟負擔非常大,妳應該一開始就打無痛的。」
我當時超想死的,我就說了「為什麼我的醫生答應我一開始打無痛,助產士卻讓我在這邊痛了十幾個小時,重點是我48小時沒睡,我覺得我真的會心臟衰竭死掉⋯⋯」
麻醉科醫生用最快的速度幫我上無痛分娩,感受不到陣痛後,之後我基本上是昏厥的狀態。
眼睛睜開已經是9/3天亮了,助產士叫我開始Push,我當時完全沒力,奶爸一直用冰毛巾敷我臉把我叫醒,我基本上閉著眼push一個多小時,直接放棄說剖腹吧⋯⋯救我的寶寶……
這時候,有人按下緊急通報,所有的助產士全部衝進來,醫生們也衝進來,我眼睛快睜不開,覺得就要剖腹了。醫生緊急拿工具把我的產道擴到最大,把我的寶寶吸出來。
寶寶出生,那一刻我用盡身上最後一點腎上腺素,奶爸拍了我和寶寶的合照,之後我吐了三碗半醫院給的嘔吐盆。
我就暈過去了,起來後,已經是下午三點多了…
還好我活著!還好弟弟健康!除了他頭因為被夾出來血腫之外,是個健康的寶寶。
三天三夜的個人在英國生產經驗,算是從鬼門關前走一回。後續的照護我覺得比我想像中的好,我再另外分享,不管醫院人員對我再怎麼好,這個生產經驗太可怕了。
兩個點:第一,為什麼預約好的9/1號早上9點催生會拖了整整22個小時才進到產房。第二,為什麼婦產科醫生和麻醉科醫生都說我的紀錄應該是可以一開始就上催生點滴和不用等開指就上無痛,英國這邊助產士卻一直堅持「自然」呢?自然是很好,如果你身體是健康的狀況下。
但我的狀況是身心備受折磨數月,自體免疫疾病加上心臟病高風險,怎麼能跟一般正常健康的人相比呢?
話說回來,剛剛我在電話中和政府社福團隊講完我的經驗後,我全身還發抖大哭,她在電話中說我這個是創傷症候群,必須幫我找諮商和強烈建議我投訴,目的是為了確保未來健康狀況不好的孕婦能有更多的醫療資源和支持。
#產後免疫系統大崩壞全身發紅發疹又癢又痛
#領了一大袋藥回家展開漫長的身體復原工作
#每個人身體狀況不一樣運氣也不一樣
#英國生產個人經驗血淚史
圖為奶爸回到家後會跟弟弟睡客廳幾個月,讓我能好好休養直到我自體免疫完全復原為止。
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這種乳腺炎發生於非哺乳期,原因不明,醫學界認為可能與自身免疫失調有關,當時西醫建議患者切除患側乳房,並指另一側乳房日後患上同類疾病機會高,故最壞 ... ... <看更多>
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後來去看了高雄維馨的乳房外科,照了照音波也切片檢查,確認是肉芽性乳腺炎,一種自體免疫攻擊的乳腺炎,因為醫生開了類固醇給老婆吃。 ... <看更多>
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