【讓愛延續的天使 台灣腦庫成立現曙光】歷經廿年爭取,台灣終於朝設立「腦庫」目標邁出關鍵一步。衛福部、法務部、科技部日前聯席會議做出重大決議,允許台灣腦庫可在捐贈者死後六小時內採集腦部檢體。專家認為,這有助於失智症等退化性神經病變及神經相關罕見疾病的新藥研發。
台灣神經罕見疾病學會前理事長、北醫大台北神經醫學中心教授宋秉文說,小腦萎縮症、帕金森氏症、漸凍人等相關病友團體相當支持,自發蒐集同意書,至少收到十幾位病友同意書。小腦萎縮症病友協會秘書長涂衛成說,「器捐可以救人,捐腦也可以救人」。
神經退化性疾病以及神經相關罕見疾病樣態複雜,已有超過一五○個先進國家成立的腦庫,以病理切片作為研究基礎,研發更精準的治療。台灣目前卻只能申請外國人的腦檢體做研究。
宋秉文表示,腦組織是神經醫學研究的寶庫,有助確實了解疾病生理、基因突變造成的腦部結構或成分的變化。過去因為研究阿茲海默症、帕金森氏症等患者腦部檢體,發現患者缺乏特定神經傳導物質,才能研發出多項藥物。
台大醫學院病理學研究所所長鄭永銘表示,腦組織的蛋白及RNA崩解速度快,最慢六小時內得採檢,但現行規定「解剖」須先報請相驗,以致檢體品質不佳,不足以進行腦部細胞或基因研究。台大醫學院副院長謝松蒼表示,衛福部已函釋,採集死亡捐贈者腦檢體是以提供醫學研究使用為目的,只要符合「人體生物資料庫管理條例」相關資格條件及保護措施,可免報請檢察機關相驗,這是籌設腦庫的重大突破。
衛福部醫事司司長石崇良表示,衛福部支持推動腦庫成立,目前國家衛生研究院有以搜集癌症檢體為主的人體生物資料庫,就是國家預算所支持,腦庫或許可考慮併入其中。
■ 國家衛生研究院-論壇 - 2020論壇發展計畫 - 「臺灣腦組織資源聯盟建置策略」簡介
➥議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
人腦的收集與研究是促進腦科學發展的重要環節,遺憾的是,臺灣至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。為彌補這個缺憾,並迎頭趕上世界各國的腦科學研究,腦庫工作推動小組正在籌備建置「臺灣腦組織資源中心」(簡稱臺灣腦庫)。
在國家衛生院論壇的支持下,腦庫的規劃被選為108年的議題之一。藉由召開工作會議與專家會議,並參與政府部門的協調會議,解決了法規方面的問題。
然而,許多腦庫建置與運作的實務問題,隨之浮現出來,這些包括以生物資料庫建置腦庫的相關辦法與文件尚未完備、腦組織資源之收取與使用的標準流程尚未完全建立、病歷與診斷資料的處理尚未完整規範、專業醫師以及技術行政人員的培訓計畫尚未確定、招募志工與對外宣傳的機制尚未落實等。腦庫工作小組已經開始推動與接受捐腦同意書,上述這些的問題亟待解決,使腦庫可以順利成立,是必要且刻不容緩的。
【Reference】
1. 資料 來源:
udn.com 聯合新聞網:「腦庫成立現曙光 腦捐贈者死後6小時內可採檢」
https://udn.com/news/story/7266/4171329
2. 影片 來源:
大愛電視 DaAi TV
https://youtu.be/99UXMigcFSY
衛生福利部
科技部
小腦萎縮症退化速度 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】
住在花蓮縣吉安鄉的楊文港,連站得都站不穩,走起路來搖搖晃晃;據說他幾乎每天都會跌倒,還曾經摔到骨折、腦出血,因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便,但他還是堅持每天農作,又經營民宿,他說,「不想被人看不起」。
印象中的農夫大多長得粗勇、健康,沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作!可是,網路上很多採訪楊文港的影片,畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了,阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著,不然下一秒可能就要跌倒了;走起路來搖搖晃晃,如同酒醉一般,時常重心不穩,讓人捏一把冷汗。
這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症,網友說,就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而,面對這個既難纏又要命的不治之症,並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年,楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔,於是搬出老家,在父親留給他的土地上蓋屋,種植花果,打算用自己的雙手養活自己。
深知自己體能的不足,楊文港說:「我只有刻苦耐勞的精神才可以贏。」每天清晨四點起床,第一件事就是下田工作,無論要在地上除草或施放肥料等工作,他都沒辦法像別人一樣彎著腰工作,只能用趴跪的方式在田間匍匐移動著;因為動作緩慢,一直要忙到天黑了才休息。
由於手腳常不聽使喚,走起路來無法踩穩每一步,這讓楊文港經常在田裡摔倒,而獲得了一個「跌倒花王」的稱號。雖然如此,他還是認認真真地過著每一天,如此堅毅、絕不向頑固病症妥協的精神,又被媒體封為「不倒農夫」。
楊文港接受媒體採訪時說:「我只有想,這是上天安排的命運,又不是父母故意把我生成這樣。」明知道自己患有永遠治不好的病症,從不怨天尤人,臉上老是掛著笑容。「得到這種病,彩色的世界不好好把握, 死了就沒有機會了。」(資料來源: (大紀元 epochtimes.com)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF )
【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)】
脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA),又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變,造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病,少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )
「嘉義基督教醫院神經內科主治醫師 陳盈豪」表示,小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群,往往是在成年之後才發病,最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡,而且以現今的醫療技術還無有效治療方法,只能用復健延緩退化。
小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調節,以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀,其中最重要的就是運動及平衡失調。
患者無法很平順的完成一個動作,動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃,動作的精準度也會變差。在走路方面,最明顯的就是步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張的開開地,其他症狀還包括肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,如果發現自己或親友有類似症狀,應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP
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∎(大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF
∎(彰化基督教醫療財團法人「漢銘基督教醫院」)【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq
∎(YamNews 蕃新聞)「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw
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