其實罕見病患者很需要別人的支持和陪伴 在 億萬分之一的罕見疾病Smard1 | Taipei 的評價 這個粉絲頁紀錄罕見疾病氣切兒家庭,一路走來的真實紀錄。這系列文章寫給: 準備做氣切決策的家屬、 ... 最重要的是心理建設,可能在半路上突然血氧過低需要緊急抽痰、 ... <看更多>