維薩維婭出生時心臟就長在了胸腔外，只被薄薄的一層皮膚包裹著，能清晰看到心臟跳動的樣子💓
如今長成了一個活潑可愛、亭亭玉立的美麗女孩😊
極罕見疾病 在 大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan) Facebook 的精選貼文
同時也有24部Youtube影片，追蹤數超過4萬的網紅阿宅爸爸,桐心協力過生活!，也在其Youtube影片中提到，訂閱阿宅爸爸的影片 https://tinyurl.com/y9w99rf6 =========================== 時間過的很快，停課已經超過一個月了， 桐桐也一個多月沒見到同學， 這是第一次用google meet同步直播的線上同學見面會， 可以見到許久未見的同學，桐非常期待， ...
「極罕見疾病」的推薦目錄：
- 關於極罕見疾病 在 大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan) Facebook 的精選貼文
- 關於極罕見疾病 在 大紀元 epochtimes.com Facebook 的最佳貼文
- 關於極罕見疾病 在 大人學 Facebook 的精選貼文
- 關於極罕見疾病 在 阿宅爸爸,桐心協力過生活! Youtube 的最讚貼文
- 關於極罕見疾病 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的精選貼文
- 關於極罕見疾病 在 果籽 Youtube 的最佳貼文
- 關於極罕見疾病 在 罕見疾病基金會 - Facebook 的評價
- 關於極罕見疾病 在 遺傳諮詢守護罕病家庭單元4｜因為有你愛不罕見｜華視新聞 ... 的評價
極罕見疾病 在 大紀元 epochtimes.com Facebook 的最佳貼文
維薩維婭出生時心臟就長在了胸腔外，只被薄薄的一層皮膚包裹著，能清晰看到心臟跳動的樣子💓
如今長成了一個活潑可愛、亭亭玉立的美麗女孩😊
極罕見疾病 在 大人學 Facebook 的精選貼文
事物本身不存在好壞，而是取決於我們看待它的角度
———————————————————————
美國通用汽車曾經收到一則非常離奇的客訴：他們旗下的龐帝克新車對「香草冰淇淋」過敏。
有位車主開車去買冰淇淋的時候，只要選擇香草口味，車子就必定發不動。但如果買其他口味，車子就沒問題，屢試不爽。車主甚至試過，一開始買香草冰淇淋，回到車上發現發不動，然後回到店裡換成其他口味，車子就能順利發動了。
這個離奇的案件原本被通用忽略（其實可以理解），直到有位工程師透過鍥而不捨地分析與追查終於真相大白：當然跟車子對冰淇淋的偏好無關，而是因為店家剛好把最暢銷的冰淇淋（也就是香草）放在櫃台，方便顧客快速取用結帳。而該款車輛在熄火後因為某些物質的堆積會短暫讓引擎無法發動，若車主買其他口味，由於結帳時間較久，堆積物有足夠時間消散，引擎就可以順利發動了！
第二個故事則來自「羅倫佐的油」這部真人真事改編的電影。
羅倫佐在六歲時被診斷出一種極罕見疾病：腎上腺腦白質退化症（ALD）。這種疾病會阻斷大腦訊號傳輸，讓患者陷入癱瘓。醫師告訴羅倫佐的父母，這病無法可醫，這孩子頂多活到八歲。但羅倫佐的父母不願就此放棄，他們是完全沒受過醫學訓練的文科生，為了自己的孩子拼命投入這個病症的研究，並且舉行相關的研討會，最後研制出一種食用油脂，能夠減緩病症。羅倫佐後來在過完30歲生日隔天逝世，比醫師預期的壽命多了24年！
第三則是我自己的經歷。
童年時期我是在傳統日式木造房子裡長大的。這種房子最大的問題，就是每到下雨必定漏水，而且水不是一滴一滴地流，而是像「絲絹瀑布」一般流洩，往往還不只一處。所以每當下雨，我都會跟爸媽一起準備水桶接漏。但有時候漏水處剛好在床鋪或餐桌的正上方，那挑戰就更大了，老爸會找塑膠布做成一道「天溝」引流雨水到別處，然後再用棉線把天溝流出的水導引到水桶。
雖然家裡看起來「溝壑縱橫」，但把漏水對生活的影響降到最低。後來有次遇到辦公室冷氣流出冷凝水，技工要好幾天才能來維修，於是我故技重施，成功解決問題，同事看了覺得很神：一個天天穿西裝打電腦的商業顧問竟也有台灣水電工的技能！
--------
我們都期望一個完美有秩序，沒有意外，不會脫序的人生，但我們也知道這是不可能的！生活與工作幾乎天天都會出現無預警的挑戰和阻礙。
對於多數人來說，「問題（Problem）」就是麻煩，避之唯恐不及。但對於擁有「問題分析與解決」能力的人來說，「解決問題」這件事不但能引領創新（通用汽車做出了更好的設計），扭轉命運（羅倫佐長到了成年），改善生活（我在漏水屋子裡一路考上建中與成大）。
甚至，我們還能從解決問題的過程中，發掘美妙的樂趣與成就感（我解決了辦公室漏水危機）。很多時候，事物本身不存在好壞，而是取決於我們看待它的角度。
我會想推薦彭建文老師的課程，給所有想積極面對問題人。
原因有三：
1. 他本身是國內知名的問題分析與解決專家，一直以來就專注投入這個領域。不但透徹了解既有理論，還能融合自己的經驗自創出新的方法論！
2. 我個人最佩服的企業（沒有之一）就是台積電，我也曾深入台積內部擔任顧問，越近看越是佩服他們實事求是，理性掛帥的文化。建文本身在台積服務多年，而且正是負責「問題分析與解決」的要角，這本書能夠一窺世界一流企業的核心思維與分析技巧，非常難得。
3. 我認識建文多年，我覺得他是那種「天生就該當講師」的人。首先，他分享給學生的都是他自己真心相信並切身實踐的精華。面對學生的提問，他總是恨不得把他所有知道的好東西全部攤出來，希望你學會帶走。
馬上跟彭建文老師走一趟解決問題之旅：http://bit.ly/2S2DE3y
極罕見疾病 在 阿宅爸爸,桐心協力過生活! Youtube 的最讚貼文
訂閱阿宅爸爸的影片 https://tinyurl.com/y9w99rf6
===========================
時間過的很快，停課已經超過一個月了，
桐桐也一個多月沒見到同學，
這是第一次用google meet同步直播的線上同學見面會，
可以見到許久未見的同學，桐非常期待，
隔著螢幕也能感受到孩子們開心的氛圍。
對大人來說，雖然同時帶嬰兒與大寶的生活非常忙碌，
但是還好有咚咚在，讓桐有手足可以相處。
台灣爆發前最後一次帶孩子上學：https://youtu.be/eK22OY7ePhQ
以前看過一部非常感人的電影，叫做『愛上觸不到的你』，
描述兩個患了相同罕見疾病的年輕男女在醫院相愛，
卻因為要防止傳染的關係不能靠近彼此，
孩子們可能不太明白，我透過螢幕在旁邊，有點感慨，
明明是應該一起在操場奔跑嬉戲玩鬼抓人，捉迷藏的，
卻被硬生生剝奪掉了這段珍貴的童年時光，
希望9月份能順利開學。
#googleMeet
謝謝您在茫茫人海中點閱我們的影片，
YouTube每天有成千上萬隻影片上傳，實在是難得的緣份，極有可能是一期一會，
歡迎訂閱我們的頻道，常常來看新影片。
如果喜歡我們，覺得影片不錯，也請不要吝嗇幫我們按一個👍讚，
對於我們是莫大的鼓勵，謝謝您
阿宅爸爸的FB跟IG
FB: https://www.facebook.com/otaku.father/
IG: otaku.father https://www.instagram.com/otaku.father
===========================
拍攝工具:
Samsung S10+
GoPro Hero 8
SONY RX100M5A
===========================
剪輯工具:
iMovie
final cut pro
===========================
我的mail:
kirafu@gmail.com
===========================
幸福有沒有在我身邊，怎麼一直看不見~
爸爸說幸福就在鏡子裡，那就是我快樂的臉~
極罕見疾病 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的精選貼文
Twitch傳送門： https://www.twitch.tv/otakuarmy2
確診數突破5千例！新北成重災區…該怎麼辦？最新接種疫苗順序出爐！你同意嗎？等連線完葉元之後我們開放CALL IN
新冠病毒肆虐，新北已成重災區。
新北確診人數突破5千例，成為全國最多，根據三立新聞的報導，阿中部長的回應是，因新北市比較積極，快篩量比較多。這就像擠膿胞理論一樣，確診數雖多，但如果能抓到隱藏的傳播鏈，這場仗才有獲勝的機會，但是，新北市的醫療能量足夠嗎？有沒有需要協助的地方呢？我們就來問問自稱是新北市防疫小尖兵的原汁原味葉元之
最後我們還要問問你各位網友的意見，最新接種疫苗的順序出爐啦，你同意這樣的順序嗎？(開放Line CALL IN)
第一類：醫事人員
第二類：中央及地方政府防疫人員（含警察）
第三類：高接觸風險第一線人員
第四類：因特殊情形必要出國者
第五類：機構及社福照顧系統人員（含洗腎患者）
第六類：75歲以上長者
第七類：維持國家安全正常運作必要人員（含軍人、教職員等）
第八類：65～74歲長者
第九類：19～64歲可能罕見疾病及重大傷病高風險族群
第十類：50～64歲成人
#葉元之·原汁原味
阿宅萬事通語錄貼圖上架囉 https://reurl.cc/dV7bmD
【加入YT會員按鈕】 https://reurl.cc/raleRb
【訂閱YT頻道按鈕】 https://reurl.cc/Q3k0g9
購買朱大衣服傳送門： https://shop.lucifer.tw/
極罕見疾病 在 果籽 Youtube 的最佳貼文
｜腸胃｜年輕OL突患罕見病潰瘍性結腸炎 返工失禁極難堪 結識病友重拾信心對抗頑疾
肚痛、肚瀉等腸胃問題十分常見，但你又有否想過，引起這一連串腸胃症狀的疾病，原來是與免疫系統有關的炎症性腸病？炎症性腸病可大致分為潰瘍性結腸炎及克隆氏症兩類，兩者現時均為不治之症，沒有根治之法，只能以藥物控制病情。身體一直健康無恙、年約30歲的阿Cat約6年前確診潰瘍性結腸炎，走過一條從迷茫徬徨到與頑疾共存之路。
2015年，阿Cat經常肚痛、肚瀉，大便有時甚至會有血，又經常急便，大便亦不似正常條狀。家庭醫生診斷她患上腸易激綜合症，至於大便有血則與內痔有關。阿Cat說：「醫生有開藥給我治療肚痛肚瀉的情況，但過了一兩個月仍無起色，最後因為病情越來越嚴重，每日會肚瀉6至7次、急便情況亦越來越嚴重、出血越來越多，所以我便直接向腸胃科醫生求醫。」腸胃科醫生為她照大腸鏡，發現她的大腸有四分之三面積出現潰瘍及出血，終確診潰瘍性結腸炎。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210423/YCBQO3QMNFBC7KPLRBK7IRXOGE/
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
果籽 ：http://as.appledaily.com
籽想旅行：http://travelseed.hk
健康蘋台： http://applehealth.com.hk
動物蘋台： http://applepetform.com
#腸胃 #罕見病 #潰瘍性結腸炎 #失禁 #腸病
#果籽 #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家
極罕見疾病 在 遺傳諮詢守護罕病家庭單元4｜因為有你愛不罕見｜華視新聞 ... 的推薦與評價
華視新聞團隊就採訪到一對小姐弟，兩個人都罹患了 罕見疾病 「生物素酶缺乏症」，但弟弟比姊姊幸運，因為及早發現和治療，現在就跟正常孩子一樣活蹦亂跳 ... ... <看更多>
極罕見疾病 在 罕見疾病基金會 - Facebook 的推薦與評價
罕見疾病 基金會. 18520 likes · 527 talking about this. ☆財團法人罕見疾病基金會唯一官方粉絲專頁。 捐款網址：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 洽詢 ... ... <看更多>