世界白斑日 World Vitiligo Day
6月25日 是世界白斑日World Vitiligo Day
紫色是白斑的代表色 ,象徵勇氣
世界各地的白斑病友會在這一天
辦病友活動、分享自己的經歷與互相鼓勵
美國白斑病友會辦馬拉松競走
透過這一天,讓社會大眾更了解白斑症,
減少不必要的歧視與誤會,傳達正確訊息
白斑是常見的慢性色素疾病,佔人口比例1-2%
與脆弱的黑色素細胞和皮膚免疫失衡有關
大部分與生俱來、少部分遺傳
20-30%會合併其他內科自體免疫疾病
名人如Michael Jackson 、Winnie Harlow 都是這樣的患者。
白斑症的治療是長期的奮戰
除了「穩定」黑色素細胞破壞,避免擴散
還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞
如果不小心錯過了早期治療,黑色素細胞破壞過於嚴重,色素即不容易修復
由於皮膚是外顯的,因此白斑症最直接衝擊到的就是病人的社交關係與自信。因此需要透過衛教,摒除大眾對這個疾病的誤解。
近年來,隨著醫學研究的演進,我們對於白斑症的病因越來越清楚,也越來越多藥廠願意投入白斑症的治療。
除了前幾年的Jak 小分子(Tofacitinib 捷抑炎 )、Alfamelanotide 等藥物。
未來值得期待的新藥發展包括了:
- 去年國際期刊柳葉刀(Lancet)Jak 小分子藥膏(Ruxolitinib)第二期人體試驗,有很不錯的效果,第三期人體試驗也將在今年底解盲
- 輝瑞Pfizer 口服新藥Ritlecitinib 也將在今年進入第三期試驗
- Amgen 和Villarix 生物製劑anti -IL15 進入第二期試驗
雖然受到疫情的影響,但相關的發展愈來愈多。也很值得期待!
我們的白斑研究團隊,也在努力發掘臨床的「生物標記 Biomarker」,希望透過抽血就可以幫助我們預測病人的預後與用藥。此外,我們也有一項專利anti -IFNr 生物製劑今年進入第一期人體試驗,規劃明年進入白斑症人體試驗。
同時,我們建立了「白斑症的跨團隊合作」,結合中醫、內科、身心科。幫助病人得到「全人」照顧。
在這個特別的一天,要跟我們白斑症的病友們勉勵。要堅強勇敢,不畏懼!活出自信與美麗!
大家一起努力,相信未來就更好!
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vitiligo醫學 在 皮膚科 黃昭瑜醫師 Facebook 的精選貼文
白斑症 與 新冠病毒 | Vitiligo & Covid-19
最近本土疫情頻頻升溫
白斑症患者有些擔心自己是自體免疫疾病得到新冠肺炎的機率是不是會增加,又適不適合打疫苗?
根據國外白斑症協會 (The Vitiligo Society)以及美國麻省大學白斑治療與研究中心的白斑症權威,也是我的啟蒙老師 - Dr John Harris 的說明,幫大家整理出以下問題以及解答。
》白斑症是不是比較容易感染到新冠病毒?
簡短的答案就是 :不會 !
由於白斑症是自體免疫疾病,病人會認為自己的免疫系統是不是比較差,容易得到白斑症。但事實上,白斑症的免疫系統不是低下,甚至是有點“過度用功”,導致它會攻擊自己的黑色素細胞。但是對於感染,白斑症的病人並沒有特別差喔。
》白斑症的治療,是不是會讓我免疫力降低,容易得到新冠肺炎?
答:白斑症的免疫調節劑都很輕,「不至於」造成身體全部的免疫系統受到抑制。藥膏與照光治療是完全只針對皮膚,並不會造成身體的影響。至於有些人在使用的口服免疫調節劑,由於劑量很低,大部分不至於會影響到免疫力去抵抗感染,但是如果你會擔心,可以跟你的主治醫師討論。有趣的是,部分免疫調節劑如類固醇(Dexamethasone)與Jak 小分子藥物(Baricitinib),也有被使用在治療嚴重的新冠肺炎。但是不建議病人自行亂使用,一定要跟主治醫師討論才行!
》白斑症與皮膚免疫疾病的患者如(乾癬、異位性皮膚炎、圓禿)可不可以打新冠疫苗?打疫苗要注意什麼呢?
答:疫苗是預防重症最好的方式!因此鼓勵各位病友去接種疫苗。正如前面所說的,白斑症與皮膚免疫疾患的患者免疫力並不是低下,而是部分免疫細胞過強,因此應不至於造成新冠疫苗的副作用增加。
至於有在服用口服免疫調節藥物患者,有部分會對於新冠疫苗的效果會減弱(見附表,如滅殺除癌錠、JAK小分子),但是美國cdc 疾病管制局,還是建議病人施打。如有疑慮,一定要跟主治醫師討論喔!
※ 上述之建議不能取代臨床醫師之實際判斷。
參考資料與連結:
美國麻省大學白斑治療中心: https://www.umassmed.edu/vitiligo/blog/blog-posts1/2021/01/covid-vacination-and-vitiligo/
The Vitiligo Society Coronavirus Update: https://vitiligosociety.org/news/the-vitiligo-society-coronavirus-update/
Global Vitiligo Foundation: https://www.myvitiligoteam.com/resources/vitiligo-and-the-novel-coronavirus
美國風濕病醫學會(American College of Rheumatology, ACR)最新指引(COVID-19 Vaccine Clinical Guidance Summary for Patients with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases)
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vitiligo醫學 在 皮膚科 黃昭瑜醫師 Facebook 的最佳貼文
台灣皮膚科醫學會 | 聯合病例討論會
很榮幸即將受邀至成大醫院分享
「優化白斑色素移植 :分析不同色素移植術式」
「Optimizing vitiligo surgical grafting :comparative analysis of vitiligo grafting methods」
日期: 2021年3月14日
時間:9:30-11:40am
地點:線上連結/ 成大皮膚部
報名截止:2021年3月12日
白斑色素移植是「色素修復」很重要的一環
適合應用在無法自行修復、破壞過於嚴重的部位
但擴散期的白斑並不適用
色素移植的術式很多,各有優缺點。
這次演講將分析我們研究的成果
針對兩種「水泡移植 Blister grafting : Automated blister graft - CelluTome 與 Conventional blister graft 」做不同部位、病患舒適度等比較分析。
同時,也會分享鑽孔移植、毛髮移植、細胞懸浮液移植的優缺點和手術tips撇步。
希望透過皮膚科醫學會聯合討論會,幫助大家更了解白斑移植的治療角色。
大家集思廣益,發展出更好的治療。
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