關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
nondirective 在 Facebook 的最佳解答
其實昨天到今天一直心情很糟很複雜
一對夫妻來做高層次超音波檢查出兔唇顎裂
上周五來我門診 抽羊水跟晶片檢查
我看了看
單側兔唇不大0.5公分左右,有顎裂但也可修補
我明白的說明這樣的兔唇顎裂是可以被治療治癒的
只要不是染色體或微缺失疾病造成
癒後通常相當好外觀也幾乎看不出來
我也找了我過去許多例子給他們看及參考
我也立即聯絡我們基金會的社工
安排帶他去 #羅慧夫顱顏基金會 去了解後續整個過程及可以得到的資源協助 而且全程可以陪同
但整個過程我幾乎跟個案的先生在對話
在解釋成功案例時個案連頭都沒有抬起來看我一眼
周一他們又來到了診間
「林醫師,我們想選擇終止妊娠!」 先生這樣說
我其實有點料到但還是太快了有點傻眼
「我們社工有帶你們去羅慧夫諮詢過了嗎?」
「我們要工作沒空去。。。」
「檢查報告都還沒出來,應該等結果出來才是......」
「我們還是想終止妊娠......」
「我不做正常胎兒的中止妊娠,這孩子好好的!」
當然後續氣氛有點僵,然後緩緩的在不接受下他們離開診間。
我請社工當天跟隔天再聯絡他帶他們去諮詢
打過去先生接 直接說 他們不用了 掛電話
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
我這兩天一直在反覆想這件事
是我給這對父母的壓力太大嗎?
還是他們選擇了懦弱?
連帶他們去諮詢都沒有去聽就選擇放棄了
一點機會也沒有給這個孩子耶
這是我最沒有辦法釋懷的點
醫學諮詢上我一直被教導要「#nondirective」
就是要把事實及選擇告訴個案
而不要直接告訴個案怎麼做
但在我檢查下來,這個狀況一點都不嚴重
根本治療就可以好好的
而個案跟家屬並不清楚這一點
所以怎麼討論當然都是負面的
我根本就是想讓他們去諮詢孩子生下來去接受手術
一年後就很無痕了呀
也或許我急了,這次真的沒有做好nondirective
今晚,#我們社工發了message給我
「我覺得服務上 不應該讓個案感到壓力
一旦出現某種程度上的壓力 對我來說 其實就不是社工工作了 比較像是專業壓迫(用自己的專業要求對方)
昨天我認真思考你跟我說的話 我很在意 所以想跟你用分享的方式也說一下
我的想法是 我們當然會積極讓個案知道資源 還有正確的網絡單位 有需要也一定陪同諮詢等
但有些人連這些都不想要的時候
我自己覺得更應該柔軟去了解 他的困難 想法 處境 所處資源 支持系統等
這些都可能是他決定生與不生背後的原因
但也像你說的 在這個選擇前或許僅短短的時間 這個部份我會去思考 如何在這中間找到平衡
我的工作 是對個案這個人 如實看待他 不僅僅是生與不生這個選擇
也應該是較平等的關係 不是我把"我認為"對的決定 要求你也去做
這才是 誠信 尊重 陪伴 同理 我工作的核心
不然很像某些激進的團體
在服務過程裡面 我自己也一定會經歷許多挫折 受傷 難過 生氣
但我不斷練習 那是我自己的 不是個案的
我的感受 是因為我有我的理念 想法 生活所堆積
而個案跟我是不同的人 他可能完全跟我相反
但社工服務 不該因為我們不同 而在服務上有差別
我該努力的事情是 在這麼多差異裡面 仍能繼續跟百百種個案工作的方法
純粹想分享我的感受和想法
因為覺得你是一個願意聽和溝通的老闆
所以讓你了解 或許能在未來討論工作上比較順利
希望沒有冒犯到你
X小姐這次 我自己其實也蠻難過的
除了胎兒可能將失去
再來我覺得我給他壓力了
然後工作關係就斷了
他不會知道 我的服務能給他什麼 因為不是他的需要 是"我"的需要
有時候我也會想
可能這次看起來是 個案選擇終止妊娠
但或許下一次又發生同樣的事件 他會有不一樣的想法和決定
這也是我可以工作的地方
不過要回到工作是否誠信 尊重 陪伴 同理
而這也不是短時間可以看到的成效
但是是最可貴埋下種子的概念
至於 花園會在哪裡開
會在什麼時候開 甚至不開 就是緣份了」
是呀
一點也沒錯 事情決定沒有絕對對或錯
但沒有把整個諮詢過程走完就直接放棄我覺得就是不行
我記得去年底 我以X5基金會的名義
去拜訪婦產科醫學會黃閔照理事長
說明想要在孕婦懷有異常胎兒的部分多做點努力
特別是唇顎裂及心臟異常
這一塊其實台灣小兒外科與小兒心臟外科都做的非常好
我建議學會應該要明確規定或倡議修法
在決定終止妊娠前
必須經過相關專科醫師,小兒外科醫師的諮詢
而不能草率的終止妊娠
如果我們草率的面對一個胎兒新生命
那個案就是殺人 我們就是幫兇
理事長當下有回應說要思考看看怎麼做
今天心情很複雜
真心覺得沮喪
以後不知道怎麼做會更好
#如果是你們遇到兔唇顎裂不是太嚴重你們會留嗎
#要老實回答我才知道大眾真實的心聲
nondirective 在 蘇怡寧醫師愛碎念 Facebook 的精選貼文
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
來函照登
=============================
請問蘇醫生超過34歲就不能做透明帶嗎?
目前我34歲想做NIPT跟透明帶,可是被目前產檢的醫院衛教人員告知34歲就不能做透明帶,是有這樣的說法嗎
=============================
當然不是這樣的
我衷心希望這只是溝通上的誤會而不是真的有醫療人員會這樣告訴妳
再跟大家溝通一下觀念
在產前檢測上面
我們一直秉持著一個原則
就是所謂的非引導性遺傳諮詢
記得之前跟大家聊過非引導性遺傳諮詢👇👇👇
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
所以
在這件事情上
如果你問我
我絕對不會回答你要做或不要做
因為這不是醫療人員有權利幫你決定的
我們應該充分告知做這項檢測你將會得到的好處跟缺點
然後
由您自己決定
而且
絕對不是告訴你超過34歲就‘不能’做頸部透明帶
因為
其實本來就是可以做的
所以
說不能做的理由是?
我猜他的意思應該是
‘既然已經要做NIPT了這個比較準所以不必再做頸部透明帶’
當然
如果你是把頸部透明帶只當作染色體異常的指標
當然NIPT比較準確
不過
不要忘了
頸部透明帶的測量其實也是胎兒健康的指標
譬如說淋巴水腫或是有上百種的遺傳疾病也會以頸部透明帶增厚來表現
更不用說其實頸部透明帶對我們來說只是早期胎兒結構評估的一部分
舉例來說
你不會希望等到16周才發現胎兒有神經管缺損吧
更不用提這時候我們會一起進行之前已經跟大家分享過很多遍的子癇前症篩檢
就是一個互補而不是互相取代的概念
或許
有些媽咪也會跟我說
反正我16周要做羊膜穿刺所以也不需要做早期胎兒篩檢了
關於這點我還是必須強調
前面提過了
基於非引導性遺傳諮詢的精神
我們還是會尊重您做或不做的決定
只是我們還是會請你先充分了解這中間所代表的意涵再做決定
關於這個部分請參考我之前的文章👇👇👇
唐氏症:13週跟20週的距離
https://drsu.blog/2017/09/24/super-170924/
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/#more-720
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/#more-2747
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/#more-3616
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220/#more-3992
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
關於子癇前症
我們聊過很多了
能救一個是一個
請新同學自行做一下功課喔
延伸閱讀👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/11/08/super181108/
有關第一孕期子癇前症風險評估
https://drsu.blog/2018/08/11/super180811/
我一定要再來聊聊子癇前症
https://drsu.blog/2018/03/14/super180314/
暴風雨前的寧靜 有關子癇前症
https://drsu.blog/2018/07/03/super180703/
視力模糊、水腫、蛋白尿 孕媽咪恐患子癇前症
https://drsu.blog/2017/08/22/super-170822/
關於子癇前症你做好預防了嗎?
https://drsu.blog/2017/11/23/super-171123/
來聊聊子癇前症中晚期風險評估吧
https://drsu.blog/2017/07/02/super-170702/
我們與子癇前症奮戰的日子
https://drsu.blog/2019/11/12/super191112/
見好就收~~關於子癇前症
https://drsu.blog/2017/09/20/super-170920/
來聊聊世界子癇前症篩檢的推手吧
https://drsu.blog/2015/02/11/super-150211/
元氣網名人在線—與子癇前症奮戰的日子
各位新同學
我過去寫過的文章有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/1737494576543429/posts/1807370666222486?s=1727931221&sfns=mo
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
nondirective 在 Non-directive Counselling - YouTube 的推薦與評價
This video discusses about the meaning, features, role of counsellor, steps, advantages & limitations of Non-directive counselling. ... <看更多>