世界上有一类人,他们的面容很特殊。他们是折翼的天使,他们是 #唐宝宝
#唐氏儿并非绝症也并非愚笨,他们只是不一样
每一个迎接新生命的父母,都希望拥有一个活泼健康的宝宝,但是『唐氏儿综合症』会毫无征兆的降临在新生儿身上,这是一种染色体异常而导致的,先天性缺陷类疾病。
人体的体细胞染色体数目为23对(46条),而唐氏综合症患者则是染色体异常而致,他们第21对染色体上多出了一条。
还记得怀孕之后第一次去照B超,第一个要检查的是看胚胎有没有在子宫内,然后看看胎儿有没有心跳💗
到了下一次的产检,医生检查的是胎儿后颈的厚度,判断是否患上唐氏综合症的风险率。
#唐氏综合症 到目前为止都没有治愈的方法,只能通过B超产检/验血进行筛查,来判断胎儿患上唐氏综合症的风险程度。
每一次产检,都像是在过关。产检前的心情都很忐忑,一方面很开心,可以看看宝宝在肚子里面的活动;一方面很担心医生说有坏消息。
等到医生说状况良好,叫我预约下个月的时间时,才松了一口气。
唐氏儿宝宝需要的不是一句:“你好可怜”
唐宝宝也是社会的一份子,他们也有能力去工作,实现自我价值的同时,也通过工作得到社会的认可。
≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡
读大学的时候曾在台湾清华大学当了四个月的Exchange Student,学校里有一间餐厅,餐厅有说明他们有请唐氏儿员工,希望顾客多加体谅。餐厅名字也很有寓意👇
自在坊 慢飛天使之家—國立清華大學人社院
#慢飞天使,只是飞的比别人慢一些。。。
≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡
4月中去槟城的 TeddyVille Museum 时,偶然发现他们有售卖唐宝宝手工制作的Keychains & Fridge Magnets。呼吁更多人关注唐氏儿也有自力更生的能力。很佩服Teddy Ville的老板,做到正真的give back to society,给了唐氏儿一道出路,让他们可以劳动,可以融入社会。
如果近期内有打算去槟城,不妨去参观Teddy Ville,用行动去支持这群 #折翼天使。
≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡
最近流沙包收到了一份很有意义的礼物。湘女王和老媽子 送的,来自台湾的 23club,#神奇积木组。
23 Club 这个名字很妙,文章的开始有说了,人体有23对染色体,而这组积木的数量也是23。
#23对染色体组合出形形色色不同的人
而
#23颗积木也能组成各种不同的形状
👉里面附送的手工皂是由 天生我才-大安工坊 所培训&照顾的唐氏儿制作的
👉里面的积木都是正品Lego,23 Club的理念是想透过积木组来宣导,让大众对唐氏儿多一份认识
👉这款Lego的边缘会比较尖锐,比较适合月龄较大的孩子。
更详细的介绍可以看看这篇:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=624866174707281&id=346344632559438
≡≡≡≡≡≡≡≡≡
有唐氏儿宝宝的家庭,都是在爱与痛之间徘徊。
父母最担心的就是,当他们渐渐老去,不能再给予孩子照顾和庇护时,他们该怎么办?社会愿意接纳他们吗?
愿所有的唐宝宝,都能被社会温柔对待
“我不是怪物,只不过有条染色体趁乱混进来了”
Search