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細個有屋企人叫我「番薯妹」，
因為覺得我個人鈍鈍地，
但佢地又無因為咁帶我去檢查，
好在大個個人無咩問題，
健健康康。
不過，唔係每個小朋友都咁幸運，
與生俱來有一個健康發展嘅身體。
睇到呢條短片，
更加感受到一啲我地以為簡單，
任何小朋友都做到嘅野，
原來對於患有脊髓肌肉萎縮症嘅小朋友係好遙遠。
身邊都有新手媽媽，
有時都會懷疑自己小朋友發展嘅進度。
其實對子女情況有懷疑，
唔好好似我啲屋企人改個花名就當無事。
（不過，佢地應該知我真係鈍，唔係身體有問題😂）
早啲搵醫生檢查，
話唔定會搵到問題所在。
特別係一啲遺傳性疾病，
越早發現，治療嘅機會就越大。
新一年，祝願所有小朋友健康快樂，精靈活潑，
唔似我細個成舊番薯咁！
#脊髓肌肉萎縮症 #SMA #發展遲緩不容忽視 #脊髓肌肉萎縮症慈善基金 #香港罕見疾病聯盟 #香港肌健協會 #番薯 #呢個算係我乳名 #身體健康是幸福
記得讀兒科時，其中一樣困難的，就是背熟兒童發展的里程碑。原來小至社交式微笑、大至踏三輪車，如果小孩到某個歲數都未能做到，就需要詳細檢查。不少兒科疾病（例如短片中所説的 #脊髓肌肉萎縮症 #SMA ）的先兆都與發展遲緩有關，及早發現除了可以儘快找到原因，更能為小孩轉介相關的專職醫療服務。
不過，新手爸媽未必能準確判斷小朋友的發展情況；在兒科工作時，就見過幾位小孩的發展明顯落後同齡，但家長卻完全沒有發覺到。也有家長誤以爲不打針就不用去母嬰健康院覆診，卻不知道健康院也擔當了篩查兒童有沒有發展遲緩的重要角色。
這條短片由 #脊髓肌肉萎縮症慈善基金 、 #香港罕見疾病聯盟 及 #香港肌健協會 製作，希望藉此帶出 #發展遲緩不容忽視。家長如果對子女的發展情況有疑問，可以到健康院或者家庭診所求醫，不要諱疾忌醫或覺得羞於啓齒。很多時候，父母貼身照顧孩子，他們的觀察和直覺也非常有參考價值呢！
懷孕就係要過一個又一個嘅關口
一開始要確保bb係痴實你
之後又要確保有心跳
然後又要度頸皮、照結構等等
作為一個新手媽媽
好多嘢又要邊做邊學
有時好易忽略遺傳病例如脊髓肌肉萎縮症嘅早期症狀
大家如果發現小朋友發展有咩懷疑
記住唔好猶豫！
有啲咩都要問醫生同姑娘
最緊要嘅係：
你要知道其實好多人都可以幫到你❤️
#脊髓肌肉萎縮症 #SMA #發展遲緩不容忽視 #脊髓肌肉萎縮症慈善基金 #香港罕見疾病聯盟 #香港肌健協會
【一封信 ＃1】全文：https://bit.ly/2Pojv3H
我是盧兆豐，今年35歲，患有罕有病 ，杜興氏肌肉營養不良症，是一種肌肉萎縮症。
生命是有長有短的，這個病令我壽命比正常人短暫。生命的長短不要，我期望有一個生命質素，因為這個病會衰退至，連我坐也會無力，食不到又說不出，靈魂困在肌肉萎縮的身體，什麼都做不到。
所以我希望，提早結束生命。
我期望香港政府盡快與祖國看齊，設立完善的罕有病制度，由患者檢驗、照顧及醫療支援，支援藥物治療及研發等都有相關措施，以支援罕有病患者。
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香港資助機構:香港肌健協會有限公司
捐款方法:http://www.hknmda.org.hk/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=6&Itemid=5
肌萎縮性脊髓側索硬化症（英語：Amyotrophic lateral sclerosis, 縮寫為ALS），也稱為肌萎縮側索硬化症，在美國一般叫做盧·賈里格症（英語：Lou Gehrig's disease），俗稱為漸凍人症（因從患病開始，患者身體會慢慢無法運動，猶如被漸漸凍結，故名）是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉，在不能運作的情況下，肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後，大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如阿茲海默病般影響病人的心理運作。相反，患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。
ALS是最常見的五種運動神經元疾病之一。在英聯邦國家中，「Motor neuron disorder」（簡稱MND，「運動神經元疾病」）指的就是ALS。
在美國，每年診斷出5,600多個新病例。全美共有高達30,000美國人正受此病的影響。 ALS每年在每10萬名美國人中造成2人死亡。[1]
該病從發病到死亡的生存時間中位數為39個月，只有4%的病人可以存活十幾年或更長。雖然有很罕見的病人可以存活超過50年以上，但大部分的病人從發病開始，一般會在三到五年內死於呼吸衰竭。
接受好友的挑戰，親身感受到病患耆的冰冷感覺，及捐款支持「香港肌健協會」。
除此之外，把之前於店中的牛奶盒所收到客人的捐款$362，再補上$438合共$800為「愛滋寧養服務協會」捐款。
希望大家都一起去支持這兩個服務機構，令更多的病患耆得到協助。
香港肌健協會網址：http://www.hknmda.org.hk/index.php
愛滋寧養服務協會：http://aidscare.com.hk/
鳴謝：Richard Tam & Momoko Kurosaki 協助影片拍攝
後期製作：Ryan Ho
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