[ 兩年前在義大利得的一場怪病 ]
最近因為儲存空間爆掉,不得不重啟塵封已久的記憶卡,刪減一些檔案。沒想到一開才發現,裡面有好多 2019 年我在義大利生活時拍的照片,但基於某種神秘原因,當時我拍下的幾千張照片幾乎沒有幾張拿出來用,也沒有和任何人分享,就這樣靜靜地被遺忘在雲端深處。
想著想著,一股熟悉的「癢」突然爬上我的皮膚,突然之間,我想起了為什麼。
那年夏天,剛到義大利的第二個禮拜,我的身上就開始出現一股莫名其妙的癢。
起初我以為只是蟲咬,幾天就會好,沒想到原本在皮膚表層輕輕搔刮的癢,漸漸向外輻射成紅火蟻爬滿全身般的火癢。想像中的「蟻」在我的手臂、腋下、腰間、大腿、膝窩、胸部傲慢行軍,所到之處皆放火燃燒,留下酸蝕的荷爾蒙,暴虐地咬出遍地血紅,最可怕的是,這些「蟻」最終只是幻覺,根本無從「殺」起。那癢從骨頭深處透出來,表面怎麼抓都舒緩不了,但是大腦下意識仍然會想抓,於是每一天無時無刻我都在抓癢,指甲都剪掉了,依然抓出一道又一道紅色的痕跡,嚴重的時候,半夜還會把自己抓醒,聞到一絲血腥,原來是睡夢中把皮膚都抓破了,血都沾到床上。
中間一度因為抓破的傷口細菌感染,腰間長出一個又一個劇痛的黃色小水泡,只要姿勢變化稍一牽引就疼痛無比,無論體感還是視覺上都很折磨人,尤其我又有嚴重密集恐懼症,看到自己皮膚長出那些東西簡直生不如死。
但奇怪的是,全身都癢,只有臉不會癢,或許是不幸中的萬幸,否則可能連臉都要抓破。
當時的男友也患上了這場怪病,兩個禮拜不見好,於是開始到處求助醫師。
我們在義大利看了兩三個醫師,每個都說可能是某種食物或環境的過敏,某種精神壓力引起的症狀,某種自律神經失調,或可能是濕疹。我和男友吃下一包又一包的藥,嘗試各種飲食與作息的調整,但是那癢仍然春風吹又生,在我們的皮膚上一次又一次燎原,讓我們日不成思夜不能寐,撕心裂肺地簡直瀕臨抓狂邊緣。
正規醫療無效,我們於是求助民間療法。
每到假日,我們就開車到海邊或鄉間的野溪溫泉去浸泡。我們泡過各種顏色各種礦物質組成各種氣味的泉水,但是反反覆覆地泡,皮膚沒有變好,反而變得又乾又澀,那該死的癢依然頑固存在,倒是我脖子上一個從小就有的小肉芽,因為不堪折磨而脆化脫落(倒是省了我一小筆手術費)。
我們就這樣,連續癢了四個月。
那是我一輩子沒有體會過的癢,癢到坐立難安,每天睡眠不足,無法思考,近乎神智失常。當時拍照也不過是聊表儀式地舉起手機拍一拍,完全無法思考什麼修圖、分享、寫文章了。
直到回台灣後,有一天男友突然打電話來,他說他媽也開始出現這個怪病,結果她去找了醫生看,醫生拿顯微鏡一照,大吃一驚:這是疥瘡!
帶著半信半疑,我拖著那副殘破軀殼來到台北一家皮膚科診所,說我懷疑自己得了疥瘡。那診所太小,連專門用的顯微鏡都沒有,但我已經無法再等待去大醫院看診,於是叫醫師直接給我治療疥瘡的藥。
沒想到那藥才塗了一天,困擾我四個月的癢,一夕間煙消雲散。
這整件事實在令我哭笑不得。
在此之前,我從來沒聽說過什麼疥瘡,上網一查才知道,疥瘡是一種名為「疥蟎」的寄生蟲引起的感染,具有高度傳染性,這種肉眼不見的小生物會鑽進人的毛孔裡產卵、排泄、生老病死循環,而牠們製造的各種老廢物質,就是引起人體過敏發癢的原因。
到底是在哪裡染上疥瘡的呢?為什麼男友的媽媽一看診就命中目標,我們兩個卻遍求解方而不可得?
兩年前因疥瘡抓癢而留下的色素沈積,我的皮膚還未完全代謝掉,現在看還是一塊一塊紅紅的,好長一段時間我都覺得自己是 damaged good,甚至不敢去曬太陽,以免加深不規則的色素沉積。
好笑的是,當時有一場旅程是我第一次去托斯卡尼北邊海港城 Porto Venere,如此特殊日子必定要拍照留念一下,圖片裡的我看起來正在悠哉欣賞美景,實際上已經變成蟲蟲的培養皿,衣服底下千瘡百孔,癢到想哭+殺人。(zoom in 應該可以看到我皮膚上的紅點)
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#有人文章看到一半就猜出是疥瘡的嗎?
#有人也曾是疥瘡苦主嗎?
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顯微手術是什麼 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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顯微手術是什麼 在 唐子涵兒科醫師的吃貨日記 Facebook 的最佳貼文
米拉桑~~中部還有北部的鄉親有福啦~~
滂沱大雨不管是在家還是像我們一樣需要出門上班是不是都讓人感到厭世🥲
那就來看看我們家韓系花美男醫師療癒一下☺️
我的御用攝影師 這個月終於升主治醫師啦~
上週我帶先生去拍形象照,CP值超高
傑夫商業攝影工作室
一個小時2000元有毛片跟4張精修、不含妝髮
果然人帥就是隨便拍都好看(羨慕🥺
我除了身兼經紀人、還身兼造型指導、動作指導、還有美編、還做出看起來很厲害的名片🤣
現在還兼顧網路行銷,一人身兼多職
根本娶到賺到~🤣
網路上一開始看到醫師形象照動作都有點呆板
後來我找了韓星男藝人照~像是玄彬、曹政奭、金來沅、宋承憲等等的參考🤣🤣🤣
像這個動作完全顯現出外科醫師精壯的前臂線條
是不是很sexy😆
想到先生184公分,之後穿著長袍飄飄帥氣的查房感覺就會吸引很多迷妹🤔🤔🤔
真是太犯規啦~~~
可惡~我穿長袍都不夠有氣勢,突然羨慕高個🥲
專長:
1. 頭頸癌(口腔癌、口咽癌、喉癌、下咽癌)手術、頸部淋巴廓清手術、頭頸部整形重建手術
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3. 鼻中膈彎曲手術、鼻竇內視鏡手術、下鼻甲雷射手術、過敏性鼻炎、鼻息肉、 鼻竇炎
4. 打鼾及睡眠呼吸中止之手術治療、聲帶顯微手術、聲音沙啞、吞嚥困難
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為什麼堅持逼先生去拍形象照?因為堅持日更的我已經沒梗了~所以出賣先生~哇哈哈哈哈哈
哈 這麼帥真是令人擔心~我都警告我先生小心不要上社會版🤣🤣🤣
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(覺得先生看到這篇會想打我🤣🤣🤣🤣)
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白內障 專題 - 陳凱怡醫生@FindDoc.com
資料來源:http://www.FindDoc.com
背景:Winnie的婆婆今年60歲,身體狀況良好,但視力開始衰退。婆婆不肯做檢查,Winnie聽說老人家會很容易患上白內障,她很擔心婆婆的情況。
(一) 白內障的特徵是什麼?老人家是否較容易患上白內障?0:33
(二) 如患上白內障,手術的風險如何?手術後需多久才復原?1:27
(三) 白內障人士,手術後的康復治療是怎樣?手術後應注意什麼?(FindDoc健康資訊)3:00
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