「我想念我自己」 ― 每千人就有一名「年輕型失智症」
一部榮獲美國奧斯卡金像獎最佳女主角的片子「我想念我自己」,劇中內容描述一位聰明優秀的50歲美國哥倫比亞大學語言學女教授,在一次受邀演講時,發現自己有一些詞彙竟然想不起來。
一天,有慢跑運動習慣的愛麗絲,在熟悉的校園中忽然不知道如何回家。當詞彙運用的困擾漸漸影響到她的教學時,她尋求醫師的協助,於完整評估後,醫師宣布她罹患的是「年輕型失智症」且有遺傳性。
愛麗絲去檢查後,發現自己是家族遺傳的早發性阿茲海默症患者,而她的記憶就要一點一點退化,過去她引以為傲的智識與才華、過去所有她心血累積來的學術成果,現在都要一點一滴隨時間離她遠去,她再也不會記得這些事情。
而那些消失的東西,不只是記憶而已,那更是愛麗絲的自我認同,是她一直以來回答關於「我是誰」時的肯定答案。而如今,對與過去人生彷彿斷裂的自己,還會是同一個「我」嗎?【註1】
■年輕型失智症 ― 推估台灣30-64歲年輕型失智症人口約有1萬2千人
「失智」常讓人聯想到的是「老人」,但若年齡低於65歲而罹患失智症,就稱為「年輕型失智症」。依據國際失智症協會的資料30-64歲失智症盛行率為千分之一,推估台灣30-64歲失智症人口約有1萬2千人。
這些患者與家屬所承受的衝擊絕不亞於老年失智症者,面臨的問題也不一樣,因這個年齡層仍處於身負家庭經濟支柱的階段,「上有老,下有小」未來生活要怎麼辦?如何面對家人?又如何說明自己的病情?【註2】
■失智症並非老年人的專屬疾病
臨床上常發現,失智者就醫時,其實已發病一段時間,尤其是早發性失智症的患者,因為年紀較輕,所以未聯想到失智症的可能性,如此掉以輕心反而錯過了治療的黃金期。
早發性失智症徵兆具個別性,不同類型、不同病因所造成之失智症,其出現的症狀及病程不盡相同。當發現自己或家人有以下十大警訊中的症狀,且持續了一段時日,請儘速就醫尋求專業協助:
(1)記憶力減退影響到生活。
(2)計畫事情或解決問題有困難。
(3)無法勝任原本熟悉的事務。
(4)對時間地點感到混淆。
(5)有困難理解視覺影像和空間的關係。
(6)言語表達或書寫出現困難。
(7)東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力。
(8)判斷力變差或減弱。
(9)從職場或社交活動中退出。
(10)情緒和個性的改變。【註3】
■年輕型失智症類型
老年失智症常見的病因類型是阿茲海默症,而「年輕型失智症」的類型除阿茲海默症外,有血管型失智症、額顳葉型失智症、可治療型失智症、甚或是具遺傳性的失智症,因此醫療上特別著重於病因的探索,除可治療型失智症外,就是血管性疾病之危險因素與遺傳型之基因分析。
首先,血管性疾病之危險因素包含高血糖、高血壓及高血脂,尤其是高血糖,依據研究報告不論是否為糖尿病患者,高血糖都會讓智能下降;高血壓及高血脂除容易引起血管硬化外,也與智能退化密切相關。
其次,「年輕型失智症」有較高的比例具遺傳性,如同「我想念我自己」片中的女主角,確認罹病後,鼓足勇氣將這訊息告訴她的三個小孩,而年齡介於18到25歲的孩子們,面對罹病的媽媽與是否要接受基因檢測以確認自己可能攜帶有失智症的遺傳基因,內心的衝擊與徬徨,相信心理輔導與遺傳諮詢是需要的。【註2】
■年輕型失智症初期7大警訊
台灣失智症協會推估,全台年輕型失智患者約一萬兩千人,但其中逾五成是尚未被發現的「黑數」。台灣失智症協會理事長、中山醫學大學醫學系精神學科主任賴德仁說,一般人難以想像,四、五十歲怎麼就罹患失智,患者可能被當成憂鬱症、躁症,或家人輕忽以為僅是情緒暴躁。
長庚醫院失智症中心主任徐文俊指出,年輕型失智患者症狀表現多樣,老年失智在極輕或輕度期會先出現記憶力減退、健忘等,但年輕型以行為異常表現居多,容易懷疑、妄想、會在公共場所脫衣、罵粗話等,甚至出現「語意」問題,語言表達能力變差、聽不懂他人話語的意義等。
(1)語意表達能力變差,影響工作
(2)無法理解他人說話內容
(3)行為脫序,如在公共場所脫衣、大小便或罵粗話、買東西不付帳等
(4)易懷疑、妄想
(5)個性轉變
(6)出現幻想,如家中突然出現小孩、小動物等
(7)迷路
年輕型失智比起老年失智仍十分有活力、好動。賴德仁教授說:「年輕失智患者卻受到更多歧視。」國人對年輕失智不了解,普遍無法接受年紀輕輕卻罹患老年人疾病,有些患者走在路上,就因多問路人幾句相同的話而被當作「精神有問題」,患者多有病識感、內心受挫。
賴德仁教授表示,找出社區年輕型失智者並不容易,社區篩檢可行性有待討論,提醒民眾,當家人本來個性謹慎小心,但在四十、五十多歲時出現隨意脫衣服、買東西不付錢等個性突然轉變情形,或伴隨記憶障礙、無法勝任工作等,建議就醫釐清病情。【註4】
「早期診斷、早期治療」目前仍是處理失智症最好的策略,「年輕型失智症」與老年失智症較為不同的警訊症狀,包含性格改變、判斷力變差及語意出現障礙等。若周遭親友出現這些症狀,尤其是「三高」患者,提醒及早尋求醫療協助,找出可能病因,以獲得適當處理。【註2】
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎註1
國立陽明大學 National Yang-Ming University電子報「【我想念我自己】(Still Alice)」:https://bit.ly/2Q9m3bp
∎註2
(高醫醫訊-守護健康全為您)「我想念我自己」-談年輕型失智症:http://bit.ly/3qZxWxr
∎註3
(國民健康署)「聽說人過中年,記憶力漸漸不佳,可能就是得了失智症,是真的嗎?」:https://bit.ly/3eHgScK
∎註4
(健康遠見 - 對身體好!)「健忘、妄想、暴躁...年輕型失智,台灣 1.2 萬人」:http://bit.ly/2OWSwB0
➤➤照片
∎註4
年輕型失智初期7大警訊
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額顳葉型失智症病程 在 民意論壇:聯合報。世界日報。udn tv Facebook 的精選貼文
了解認知症 日照活動第一課
伊佳奇/認知症整合照護專家(台北市)
台南市日照中心遭批利用老人家當工人包裝養生茶販售,社會局認為該日照中心照顧模式失當,要求限期改善。但也有專家認為老年人參與勞動,可展現自我價值感。圖/市議員林燕祝提供
日照中心安排長者包裝養身茶包,近日引發許多探討。回歸本質,這日照中心的長者是認知症(失智症)?還是失能長者?是否徵詢本人或家屬同意?生活照護的活動是否以長者為中心去規劃,還是服務者導向去思考?如果失去對認知症的瞭解,忽略個人化的重要性,僅是抄襲日本日照中心做法,將淪為「畫虎不成反類犬」,且踐踏認知症長者的人權。
目前台灣日照中心是以照護認知症長者為主,認知功能缺損並非失能或立即失去所有辨識、判斷與決策能力,但童稚化(infantilization)是台灣目前許多照護認知症長者長照機構的做法,無法尊重其尚存的能力、應有的尊嚴,將他們視為什麼都不懂,要求他們配合機構所規劃的活動,不問他們是否願意參與,更不瞭解這活動對他們是否有所幫助,打發時間、不出事就好。
認知症長者生活照護目標是使其快樂度過每一天,目前尚無藥物可治癒認知症,僅能靠生活照護,以降低其精神行為症狀,這正是許多家庭照護者最困擾的部分,無論是被害妄想、被偷妄想、妒嫉妄想、遊走、重複言語行為等;若能根據長者已缺損的認知功能、病程、生命史、個性、尚存能力等,為其量身裁製生活照護的內容,引導逐漸參與專注在活動中,進而產生成就感與自我價值,自然達到降低精神行為目的,延緩退化。
如果是團體照護時,則是探索所有長者共同的屬性,找出對大多數者有幫助的活動,讓其選擇參加何者,或是不參與。
過去參觀美國北加州聖荷西市的阿茲海默活動中心,每天有上百位認知症長者前來,他們提供十多種不同活動讓長者選擇,有人是史丹佛大學退休教授、也有退休律師、會計師,也有高中畢業的退伍軍人,中心專業人員會根據長者狀況規劃適合的活動,不參與活動的長者,也有照服員陪伴,做到尊重與肯定自我價值的目標。
台南有日照中心擺設牛車懷舊風格,照服員問長者小時是否坐過,卻有長者認為是侮辱她,因為她自小是府城望族千金小姐,坐車出門;中部有日照中心規劃地中海風的室內設計,但認知症長者見到不熟悉的環境是否會更混亂?這些都是忽視被照護者的特性,而以服務者導向思維來決定。
高齡者照護中困難度最高的是認知症照護,因認知症照護必須先認識認知功能缺損對人有何影響,且每位認知症長者的疾病類型與病程都不盡相同,雖然阿茲海默症比例較高,但還是有額顳葉認知症、巴金森氏認知症、路易氏體認知症、血管性認知症等患者,各有其狀況,更遑論每個人的生命史、現存能力、個性等又不同。要做到「以人為本」,日照中心的活動設計是否考慮到長者的特性與需求,還是僅照書本做或直接模仿日本日照中心,忽視服務對象的需求在文化與成長背景等的關係性與差異性,值得深思。
額顳葉型失智症病程 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
喜劇泰斗羅賓威廉斯2014年8月自縊身亡,一般以為他罹患憂鬱症而自殘,不過羅賓威廉斯遺孀透露,路易氏體失智症才是導致丈夫死因的關鍵。( 路易氏體失智症 - Dementia with Lewy Bodies,縮寫為 DLB)是退化性失智症中僅次於阿茲海默症,第二常見的失智症,平均好發年齡七十歲以後)
【失智症已非老年人才有】
台灣長照醫學會2018年舉行專科醫師研討會,陽明大學醫學系教授、榮總神經內科主治醫師暨失智治療及研究中心主任王培寧指出,台灣失智症患者年齡已有年輕化趨勢,而失智症分為退化、血管及其他因素類型。退化型包括阿茲海默症、路易體、額顳葉及巴金森失智症等四類;血管型為中風後血管型失智症與小血管性失智症;其他則包括感染、內分泌、腦瘤因素等。
【根據內政部人口統計資料分析】
台灣從2018年起已進入高齡社會,據內政部統計,全國65歲以上老年人口占總人口14.05%,也就是7個台灣人中就有1個是老人;老年人口增加,加上平均餘命也延長,長者記憶退化,開始出現失智症等疾病,後續的長照反而是難題。高齡化社會的來臨,老人失智人口將愈來愈多,對失智症疾病照顧知識不足,延遲就醫,可善用地方資源提升更好的照顧品質。
民國100年(1月至8月) 全國領有身心障礙手冊之失智病人為33,791人。照顧者多為配偶、子女、媳婦等家庭成員或外籍看護工,有七成五的照顧者年齡大於45歲,更有八分之一諮詢者年過75,最老的是95歲,這突顯了高齡化社會,「老」老人還需照顧「中」老人的現時窘境。
【我國長期照顧政策發展目標】
讓有照護需求的長者能延長留在家庭與社區中的時間,保有尊嚴而獨立自主的生活,減少過度機構化,降低照護成本。在失智症初期,許多民眾對失智症不了解而忽略早期症狀,認為是記憶力變差、忘東忘西、日夜顛倒、個性改變是自然老化的現象,其實早期發現可以藉由藥物減緩症狀及延緩病程。
中國倫理重視倫理孝道,認為年老生病的長者應在家中為子女照顧,照顧者所承受的壓力往往被忽視,因此我國積極推廣長期照護,提供長照八大項服務,幫助失能者維持獨立的生活能力及尊嚴;讓照顧者得到最大的心理支持。
【榮總醫師表示】
失智症與其他慢性疾病或老人疾病不同,他們無法辨認與表達自身需要與問題,讓照護變得複雜,若能透過長照資源促進來提升自我照顧能力,便有機會延緩長輩失能、提升生活品質並降低醫療成本。
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎(金門縣衛生局)金門衛生第三十二期季刊 失智症 http://phb.kinmen.gov.tw/cp.aspx?n=7764025E91D3D541&Create=1
∎(中央通訊社)羅賓威廉斯遺孀:失智症是丈夫死因關鍵 https://www.cna.com.tw/news/firstnews/201511040424.aspx
∎(愛長照)失智症不是只有阿茲海默症,容易出現精神病狀的「路易氏體失智症」https://www.ilong-termcare.com/Article/Detail/23
∎(高雄醫學大學-高醫醫訊)長期照護再進化-簡介長照2.0 http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10702/3.htm
∎(udn.com 聯合新聞網)台灣進入高齡社會 失智症有年輕化趨勢 https://ubrand.udn.com/ubrand/story/11816/3541798
【路易氏體失智症】
路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies,縮寫為 DLB)是退化性失智症中僅次於阿茲海默症,第二常見的失智症,特性為除認知功能障礙外,在早期就可能會伴隨著身體僵硬、手抖、走路不穩、重複地無法解釋的跌倒現象。此外則會有比較明顯的精神症狀,例如:鮮明的視或聽幻覺、情緒不穩或疑心妄想等症狀發生,平均好發年齡七十歲以後。
➤➤照片
∎( 女人迷 womany)羅賓威廉斯自殺的背後故事:意志力也無法戰勝疾病 https://womany.net/read/article/16534
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