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鏡面人 在 LUXY BOYZ Facebook 的最佳貼文
說老實話, #天麗生技 的大家超愛我們 #鏡面人 的
其他小編就不多說了~
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鏡面人 在 LUXY BOYZ Youtube 的精選貼文
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鏡面人 在 [懷孕] 超音波異常-心臟右邊/鏡面人/臟器逆位- 看板BabyMother 的推薦與評價
我大概是18週產檢時寶寶被照出心臟異常
我33歲還沒到法定高齡的年紀
醫生看了非常久
心臟的左右心室接相反
大概那時候要安排高層次檢查
醫生就直接叫我約台兒
高層次權威了
馬上回去約19週
老公上網查了很多心臟血管接反的訊息
大概就是要開刀之類的
不過就是沒想過是臟器反轉這樣的答案
我心裏想的是寶寶還小醫生可能看錯了吧
雖然他看了非常久
因為開刀很麻煩
這個還是有解
只是對寶寶可能比較不好網路上分享的訊息大概也是這些
可能都搜尋心臟血管接反的資訊
19週順利約到台兒後
照了第一次
照射師滑了肚子看了一下
就說寶寶確實異常
跟正常人不一樣
心臟正常跳動
但在右邊左右心室也長相反
然後所有單顆器官例如胃肝脾全部逆長
就像你在照鏡子一樣
就是所謂的鏡面人
全球是百萬分之一在台灣是萬分之一
全反如果沒告知其他人其實跟正常人一樣
只是看醫生要特別注意
但是高層次仍然是有無法突破的地方
就是肺照不出來
臟器反轉的人會有的大問題
一.纖毛運動肺呼吸問題-四分之一的機率出生後追蹤
二.纖毛運動男寶長大後會有不孕的問題-我的是女寶排除
三.基因突變導致染色體突變-5%機率
台兒很好的是有幫忙約心臟科醫生
20週又跑了一趟心臟科醫生照了後確認後是沒有問題
24週全身照了一次也沒問題
另外也約了遺傳科的醫生說明三個問題的機率
其實我在9週時就抽血驗了nipt
都沒問題
臟器反轉算是基因畸型的一種
無法驗的出來
我跟老公也不敢問家人是否有這樣的遺傳
因為沒聽過有所以我們都不敢講怕家人無法接受
畢竟心臟在右邊我也是第一次知道
沒想過有這種構造
所以知道這結果很無法理解
為什麼可以這樣長
但很剛好又都全反長的好好的
醫生說亂長的機率比較高這種如果出生無法開刀處理就要引產了
如果都能好好運作
那我就最怕生出智能不足
臟器反轉醫生說是不用開刀了因為全反所以功能正常
不過nipt這份很貴
但醫生不採
法定可以流產是在24週立馬約了羊膜穿刺權威柯滄銘
羊膜穿刺/羊膜晶片/nipt版上討論也夠多的了
當初選了nipt是因為自己曾經流產過
所以想說就貴一點抽母血驗就好
想說也正常
哪知道18週會發現超音波異常
去柯滄銘排現場我已經等不了預約
20週立馬去現場排速度也很好
放射師照了也說我這種案例很少
心臟在右邊然後全部反所以都正常運作
剛好全反算不幸中的大幸
他說第一胎懷孕異常的很多
所以如果要做就做穿刺驗會比較準
本來不想做晶片了因為費用比較高
自己又做過nipt了
現場掙扎了一下
老公我們還是做晶片好了
因為晶片才能檢驗出染色體有無缺陷
像天使症小胖威利症之類的
因為已經臟器反轉有那5%的機率
如果真驗出來就真的要引產了
心在淌血
結果也只能自己承擔如果有異常花的錢就是如大江東海流去大概也六萬了
但大家一定覺得很直得總比生出智能不足的孩子好
所幸穿刺的檢查不到二週出來都正常(速度很好)
24週去台兒照了第三次因為胎兒比較大了
所以更好確認功能都正常
要給醫生的報告羊膜晶片也正常
醫生說他也算是天賦異稟
是有這種小孩是比較少
當初19週在台兒知道這結果
最怕就像我前面所說怕生到智能不足
但看起來也正常
現在就剩下肺部的問題
但現在無法照出來
看寶寶在子宮裡活著
該做的檢查都過了還是會很想把她生下來
畢竟懷孕不太容易
懷孕的過程也好艱難
搜尋過很多文如果生到臟器反轉的寶寶
大家都說他們跟正常人一樣
但沒提到該怎麼處理
所以分享一下
心裡會掙扎是一定的
我到現在還是不敢確定我的選擇是正確的嗎?
有些染色體還是無法驗出來
肺部的檢查要等到出生以後觀察是否有呼吸上的問題
像臟器反轉這個就是無法檢驗出來的
一開始就決定器官會反著長
只能賭賭他是個有福報的孩子
媽媽希望你能平安長大
最後37+6把寶寶生出來了
目前一切正常
喝睡尿便
也幫他全身檢查
功能正常
謝謝大家的祝福
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.251.144.156
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1553434396.A.CA8.html
改好了!謝謝各位的指正
也謝謝大家的祝福
※ 編輯: yushion75 (111.251.144.156), 03/24/2019 22:24:01
謝謝分享
我跟我老公討論了一下大家的看法
的確是如此
18週如果醫生有給我們明確sop而不是
我們猜測求解
蒐尋網路只知道鏡面人有生活正常
可是沒人分享當醫生沒給sop該如何處理
找台兒又找柯滄銘
跑了很多次
主治婦產科給我的感覺不太認為這正常
台兒很認真在檢查給意見做足檢查
整個處理ㄧ段落來板上分享我們如何處理
如果有跟我一樣
也希望能分享流程
我的經驗也可以幫助到遇到跟我一樣經驗的人
※ 編輯: yushion75 (114.45.107.44 臺灣), 07/11/2019 20:21:39
※ 編輯: yushion75 (114.45.107.44 臺灣), 07/12/2019 00:12:57
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