當他生病的那一天
今天收到四本書,裡面夾了一張紙條,上面寫著:
陳醫師您好
您的書(《ICU重症醫療現場》)出版前,我就在看您的FB,深受感動。
許多在ICU的場景,讓家人放手的對話,我身為一個癌童的媽媽,特別有感觸。
每一個決定,都不容易
每一位溫暖的醫師、護理師、社工師、個管師… 都令人感激
拙作幾本,希望有機會,您能傳遞給需要的病人和家屬,稿費全捐兒癌相關基金會。
Karen
這本書的書名叫《當他生病的那一天》,是手寫的書名,封面是手繪的舊台大醫院大門(這個我一眼就認出來),一位女士,牽著一位穿足球衣的小男孩,往大門走去的背影。作者是Karen22,臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人,看到這裡,我竟然莫名的留下眼淚!
我合上書,思緒開始不停地轉動。
「當他生病的那一天」,這個「他」,
如果是我爸,這一天,我早已經準備好了。
如果是我自己,多年的ICU生涯,我腦子裡也曾想過好幾套劇本:時間長的、短的;意識清醒、不清醒的;能行動、不能行動的…. 倒也不是太困難面對。
如果是我太太,這個說真的,我還沒準備好,我總覺得,自己會比她先走。但是,以她堅強的個性、又是學護理的,我想,我們也能夠好好的面對。
但是,如果這個他,是孩子的話,一想到這裡,眼淚就會止不住流下……
「那一天」,我想都沒有想過,也不敢去想……
「你沒有想過那一天⋯⋯
當你以為一切都是新的開始,卻發現,上天給你更多的考驗。
你沒想到,那位活蹦亂跳,九歲的孩子,卻因為止不住的夜咳,在急診室的晚上,發現了肺部的一個小陰影。改變了你們的人生⋯⋯
一位臺大公共衛生系博士、商場女強人,在她剛離婚,面對人生的第二階段時,她的孩子,罹患了淋巴癌三期。」書的簡介寫到。
天啊!這個完全是我不想面對,心裡最脆弱的一塊!
「以往,總是把工作放在第一位的她,在調整生活比重的同時,重新認識自己。
在照顧孩子的過程中,運用自己的專業,去跟醫生溝通,也和兒童病房的爸媽們,建立了不一樣的友情。
在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安,對生命、對人生有了不一樣的體悟。」
看到這裡,我開始期待看到,一個重新認識自己的轉變、一個自己和自己對話、和老天爺討價還價的掙扎、一個重新衡量人生什麼才是重要的、願意用什麼去交換的體悟,這整個陪伴的歷程中,我們將會看到,一個從內疚自責到正向轉念的過程、一段段醫病信任與溝通磨和的過程…… 我是這麼想像的。
我還沒開始看這本書,但是,我迫不及待的想和大家先分享。
我不確定我能不能一口氣把它看完,還是要中斷好多次?
感謝這本書的出版,讓我有機會思考、參考,我內心深處,一直在逃避面對的問題「當他生病的那一天」……
=====
我才寫完,就忍不住,一口氣看完了!看到凌晨一點半。
書中比我想像中,多了很多同理、關懷、互助、助人的溫馨場面,更多的四道:道謝、道愛、道歉、道別,更多感人、有溫度的故事,整個血液腫瘤科病房,就像是一個大家庭一樣,有著許多小小勇士努力奮戰的故事、那些一夕之間被疾病逼迫長大的故事……
我就不破梗了,大家一起來看看吧~
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農曆七月的美好徵兆
農曆七月的某個星期天早上,因為行程突然改變,多了一些時間可以用早餐,我就一個人走進飯店的餐廳。馬上被眼前的景象吸引:一位坐在輪椅上的年輕女生,和一對看起來像她父母的長者在用餐。令我訝異的是,這位年輕人,脖子上有氣切管,還有一條長長的管子連接她的氣切管與輪椅背後的一台呼吸器!沒錯,是呼吸器,不是氧氣機!(這表示她必須仰賴呼吸器才能夠呼吸)對於一位已經有氣切,而且是呼吸器依賴的人來說,還可以坐著輪椅出來活動和家人一起在外享用早餐,讓我感受到這年輕人的毅力、父母的關愛與付出、還有生命的力量!當時真的有一鼓衝動,很想要上前去跟她說:「加油~」
內心激動的選了一個角落的位子坐下,翻開報紙,頭版是一位名人喝酒騎重機載女友摔車,雙雙身亡的新聞。心理在想,為什麼有人這麼努力想活下去,有人則這麼輕忽自己的性命?這時候,腦海中就浮現出前陣子在加護病房的景象。
~~~~~~
這天,外院轉來一位年輕女生,叫鄭寧寧(化名),有氣喘病史,到院前心跳已停止,在外院經過CPR後,雖然恢復了心跳血壓,但仍是重度昏迷(昏迷指數只有三分),治療8天後,家屬要求轉來本院。
檢查時,雙側瞳孔已經放大、對光沒反應、抽痰沒有咳嗽反應、也沒有自發性呼吸(表示病人腦幹已衰竭無功能,很可能已經腦死)。心想,是否家屬希望遺愛人間,要來做器官捐贈的?結果不是,家屬是希望來做高壓氧治療。在告知患有氣喘重積症與肺炎的病人,做高壓氧的風險,而且高壓氧對病人是沒有幫助的,爸爸與姐姐都能理解。我們在解釋完預後(即腦死病人,一般無法活超過14天),也和他們討論後續治療的選項,爸爸和姐姐都希望能做器官捐贈,讓寧寧能夠遺愛人間。
但是,媽媽反對器官捐贈,她覺得寧寧會好起來的,要我們盡一切努力治療,當然最後也希望還要再進行心臟按摩與電擊。我們雖然覺得這麼做對病人沒有什麼幫助,但是也瞭解媽媽的不捨,只好一邊治療,一邊再與媽媽繼續溝通。
可是,往後的日子裏,媽媽在我要和她討論時,總是藉故離開,逃避討論。我們當然也很能同理媽媽的感受,所以舉凡她要用的民俗療法,我們也都讓她嘗試。媽媽就一直覺得寧寧會醒過來,說她都能感應到,也有看到寧寧在流淚。我們自然不捨直接否定她的感受,於是再做了腦波與腦部「灌流檢查」,結果也進一步證實我們的想法,就是「腦死」。
社工也無從介入,媽媽就是不和其他人談論,就是堅持要救到底!有好幾次寧寧突然發生心跳變慢,我們也擔心就必須要去進行CPR,因為我們不希望再讓寧寧接受這種折騰。但是,之後媽媽就選擇在晚上才來探視寧寧,有意的躲避我。於是,我就交待護理師,若媽媽晚上出現,就悄悄的通知我到加護病房。
這一天,我在操場運動,接到加護病房的通知,就趕快回去換個衣服,再披上白袍去找媽媽討論。就聊著寧寧小時候的事,她小時候就有氣喘,但是已經很久都沒有發作了。她說著她有多乖巧、多孝順。現在在念大學,還一邊在餐廳打工貼補家用,說著盡是不捨。「那天晚上,她覺得氣管緊緊的、有點喘,我叫她不要想這麼多,洗個澡就會比較舒服!沒想到,她就在浴室裏倒下了!都是我害了她!醫生,你一定要救她啊~」
原來啊~媽媽是在自責與內疚,其實,她也知道情況很不樂觀,只是還放不下。再和媽媽聊了一段時間後,爸爸和姐姐也到了。我想,就要再來和大家談DNR(不急救)的事了。此時,媽媽不再堅持,只是不置可否,只說由爸爸決定就好。爸爸就忍痛的同意DNR。護理同仁就讓寧寧的家人,圍繞在床邊多陪寧寧,並引導她們完成「道謝、道愛、道歉、道別」臨終的四道人生。
我才回到家不久,就接到加護病房的傳呼:「寧寧走了!」
真的很神奇,我們在討論時,她的心跳和血壓還正常,就在大家完成決定後,她的心跳就突然停止了。或許,寧寧覺得她沒有牽掛了,現在能夠安心的走了~再也不必接受身體上的病痛折磨了!也能夠讓媽媽放下了!所以她很聰明的選擇了這個時間!
~~~~~~
這時,侍應生已經把餐送上,站在我眼前,露出陽光般的笑容:「先生,祝你用餐愉快~」
此時,我抬頭看到她的名牌寫著:「鄭寧寧!」竟然有這麼巧的事!!!
寧寧,那真的是妳嗎?
真的是妳的笑容嗎?
你現在快樂嗎?
妳是要來給我們傳達什麼訊息嗎?
有人說,這是農曆七月,怎麼會發生這種巧合的事?
我倒是覺得,這是寧寧要帶給我們的美好徵兆~
此文寫於 2013.10.05 ,每年七月我都會再拿出來看一遍。
從這個事件開始,更加強了我的信念
「面對無法救治的病人,別忘了要救家屬,協助家屬解除內疚自責」
「無論在什麼位子,我們都可以選擇當一個更有溫度的人」
《ICU重症醫療現場》
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今天9:00的直播
除了阿金和呂佳宜主播,特別邀請朱為民醫師來談談人生四道:
道謝、道愛、道歉、道別
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