【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
同時也有7部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「腦癒力:最強大的大腦神經功能鍛鍊術 」介紹 訪問作者:李政家 內容簡介: 重啟弱化老化的腦神經功能, 消除疾病與焦慮,增強記憶力、預防失智症 •脖子一碰到衣服標籤就靜不下來、坐不住,代表大腦發展出問題! •手腳冰冷、整天昏昏沉沉、爬沒幾階樓梯就...
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泰國colly葉綠素泰國🇹🇭上市以來,得到廣大消費者的普遍認可和追捧。那麼這到底是一款什麼樣的產品?真的能全身排毒嗎?下面給大家從其主要成分及相關功效原理深層次的詳細介紹一下這款實效性很強的產品。
菊粉:含量70%,菊粉是植物中儲備性多糖,主要來源於植物,是一類天然果聚糖的混合物,屬於純天然的膳食纖維。其對人體主要功效有:
一、菊粉能降低血糖值、淡化血糖的濃度
1、 血糖值下降
空腹時吃菊粉或者喝菊粉的濃縮液能馬上降低血糖值。很多人在很短的時間內明顯感覺到血糖降低。以下是連續10天吃菊粉或者喝菊粉濃縮液的6名患者的報告:
(註:血糖的單位是mg/dl,是指每分升里的葡萄糖含量。正常人空腹時每分升含葡萄糖是80-100毫克,低於這個標準是低血糖,高於這個標準是高血糖。)
2、 減輕糖尿病的症狀
以前人們生活吃菊粉粉的時候並沒有發現菊粉在治療糖尿病方面有著特殊的功效。有關人士調查後發現,長期用菊粉粉的反應「渾身無力的現象沒有了」「口渴的感覺沒有了」「夜裡上廁所的次數減少了」「眼睛變得明亮了」等。
二、消化和排便功能增強 ,對治療便秘有奇效
很多吃了菊粉的人明顯感到腸胃功能增強了,大便開始暢通。同時服用菊粉後,可以增強腸的蠕動能力,排出臭味氣體,從而恢復腸的健康,尤其是對一些習慣性便秘,頑固性便秘都有很好的防治效果。
三、新陳代謝功能增強,快速恢復燙傷和其它受傷傷口
新陳代謝功能增強,全身感到熱乎有勁。特別是手腳變暖和。空腹時服用菊粉在30分鐘內,即使是冬天也能明顯感覺到身體變暖和。還有就是持續吃菊粉明顯感覺到皮膚變的光滑,臉上的痘痘和身上的傷口消失得很快。菊粉對皮膚炎有很好的功效。
四、美膚
由日本菊粉研究會提供的「美膚」表明:食用菊粉對皮膚有很好的功效。菊粉研究的先驅者中山先生曾經說,菊粉能減少皮膚的色素沉澱,有美白和美化皮膚的功效,使皮膚變得光華細嫩有光澤。
沒有糖尿病的人每天喝50-100毫升的菊粉溶液,3個月後,皮膚明顯變白。而且原有的色素和臉上的孢也消失得乾乾淨淨。 例如;吉川樣子小姐吃菊粉後說:「我沒有糖尿病,只是覺得自己太胖了,為了健康我開始吃菊粉。菊粉讓我的肌膚變好了。我的皮膚以前很粗糙,每次用肥皂洗完後再抹上護膚霜還是覺得皮膚很粗糙。吃了菊粉後,我的皮膚明顯有改善,現在覺得自己的皮膚又光滑又白凈,不化妝都覺得很漂亮。」
五、 祛除濕疹
中山先生的女兒患有濕疹,每天晚上都癢得不能睡好覺。渾身抓得都是血斑點。吃了很多藥,荷爾蒙的分泌是控制住了。但其他的副作用又出現了。後來想到了食用菊粉的方法。菊粉有清潔腸胃的功效。腸胃蠕動增加了,其排除體內毒素的功能也就增加了,濕疹都沒了。
六、 對大腸癌有特效
據美國報導說,菊粉對大腸癌的治療有特效。美國在2003年就有專門的機構研究菊粉。日本有一個癌症末期患者服用菊粉粉,體力恢復很快的案例。
七、改善血管障礙
菊粉對改善血管障礙功效非常顯著。有很多關於菊粉降血脂,降低膽固醇的報告。
八、減肥功效
菊粉主要是通過調整腸胃的運動,促進對維他命以及微量元素的吸收,從而身體健康,體力充沛,這樣反過來促進體內能量的消耗,達到減肥的目的。另一方面,攝取菊粉後血糖下降,血糖不會上升,胰島的胰島素就不會分泌,胰島素不分泌,葡萄糖等就不會貯存在細胞里,所以身體也就不會發胖。在此基礎上,適當的做一些運動會燃燒部分脂肪,達到瘦身的目的。
九、保護肝功能
試驗表明,讓一個69歲患有肝硬化的老年病人每天攝入菊粉低聚糖10克,大約5天後其肝昏迷和便秘症狀都有所緩解。
十、低能量或無能量
菊粉低聚糖很難或不被人體消化吸收,所提供的能量值很低或根本沒有,故可在低能量食品中發揮作用,最大限度的滿足了那些喜愛甜品又擔心發胖者的要求,還可供糖尿病人、肥胖病人和低血糖病人食用。
十一、快速增進腸道內雙歧桿菌數量
促進結腸內雙歧桿菌以40倍遞增的速度增殖。成年人每天攝入10g菊粉低聚糖,一周後每克糞便中的雙歧桿菌數增加20%。每天攝入10g菊粉低聚糖,3周之內即可減少44.6%有毒發酵產物和40.9%有害細菌酶的產生。
十二、和糖尿病人有關的皮膚瘙癢改善作用
據消費者反映,和日本的中山先生觀察到的一樣,在大陸也有因使用菊粉導致的皮膚明顯改善的例子.較明顯的是糖尿病人的皮膚瘙癢有改善和消失的變化,尤其是老年人和女性.而其食用菊粉的時間在10天左右,幾乎是一種藥到病除的奇效,但並不是所有人都有此反映,如今無系統科學有效的實驗開展此項研究和統計.F.
十三、對輕中度抑鬱、焦慮的改善作用
菊粉中的2-9低聚果糖可使大腦神經細胞營養因子表達升高,對皮質酮誘導的神經元損作有很好的保護用,對輕、中度的抑鬱有較好的作用;因此類低聚果糖可影響中樞的NE、5-HT的濃度,故對輕中度的抑鬱症、焦慮症有較好的影響作用
二、綠茶提取物:含量10%,內含茶多酚(GTP)、咖啡鹼、芳香油、水分、礦物質、色素、碳水化合物、蛋白質、胺基酸、維生素等。
1、降血脂作用:茶多酚能明顯降低高脂血症的血清總膽固醇、甘油三脂、低密度脂蛋白膽固醇含量,同時具有恢復和保護血管內皮功能的作用。茶多酚的降血脂作用也是茶葉能使肥胖者減肥不反彈的主要原因之一。
2、抗氧化作用:茶多酚可阻斷脂質過氧化過程,提高人體內酶的活性,從而起到抗突變、抗癌症的功效。
3、抑制腫瘤作用:茶多酚可抑制腫瘤細胞DNA的合成,誘使突變DNA斷裂,因而可抑制腫瘤細胞的合成率,進一步抑制腫瘤的生長的增殖。
4.殺菌解毒作用:茶多酚能殺滅肉毒桿菌及孢子,抑制細菌外毒素的活性。對引起腹瀉、呼吸道和皮膚感染的各種病原菌有抗菌作用。茶多酚對引起化膿性感染、燒傷、外傷的金黃色葡萄球菌、變型桿菌有明顯的抑制作用。
5、解酒及保護肝臟作用:酒精性肝損傷主要是乙醇引起的自由基損傷,茶多酚作為自由基清除劑,具有抑制酒精性肝損傷的作用。
6、清毒作用:嚴重的環境污染對人體健康具有明顯的毒害作用,茶多酚對重金屬具有強的吸附作用,能與重金屬形成絡合物而產生沉澱,有利於減輕重金屬對人體產生的毒害作用。另外,茶多酚還具有改善肝功能和利尿的作用,因而對生物鹼中毒有較好的抗解作用。
7、提高機體免疫力:茶多酚通過提高人體免疫球蛋白總量並使其維持在高水平,刺激抗體活性的變化,從而提高人的總體免疫能力,並可促進人體的自身調理功能。
三、葉綠素銅鈉鹽:含量10%,葉綠素銅鈉鹽是將提取的葉綠素,經過皂化、銅化等反應,並經過精製而成。運用廣泛,醫療上具有促進胃腸潰瘍面的癒合等功能。
、三氯蔗糖
三氯蔗糖(TGS),由英國泰萊公司(Tate&Lyie)與倫敦大學共同研製並於1976年申請專利的一種新型甜味劑。是唯一以蔗糖為原料的功能性甜味劑,原始商標名稱為Splenda,甜度可達蔗糖600倍。這種甜味劑具有無能量,甜度高,甜味純正,高度安全等特點。是目前最優秀的功能性甜味劑之一。
與其它甜味劑相比,它同時具備多項無可比擬的優越性質:
⒈甜度高,是蔗糖的600-650倍
⒉ 口味純正,沒有任何異味或苦澀味,甜味特徵曲線幾乎與蔗糖重疊,這是其它任何甜味劑無法比擬的.
⒊ 絕對的安全性,ADI值15mg/kg,沒有任何安全毒理方面的疑問.
⒋ 熱量值極低(可視為0),不會引起肥胖,可供糖尿病人,心腦血管疾病患者及老年人使用.
⒌ 不會引起血糖波動,可供糖尿病人食用。
⒍ 不會引起齲齒,對牙齒健康有利.
⒎ 具有很好的溶解性和穩定性,耐酸鹼,從酸性到鹼性體質!
每天一杯養生美容
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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運動神經元疾病症狀 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
本集主題:「腦癒力:最強大的大腦神經功能鍛鍊術
」介紹
訪問作者:李政家
內容簡介:
重啟弱化老化的腦神經功能,
消除疾病與焦慮,增強記憶力、預防失智症
•脖子一碰到衣服標籤就靜不下來、坐不住,代表大腦發展出問題!
•手腳冰冷、整天昏昏沉沉、爬沒幾階樓梯就氣喘吁吁,是大腦缺氧缺糖警訊!
•眼睛發癢、容易有痰、鼻塞、有慢性過敏,是大腦發炎的反應!
•消化不良、坐不住或成人背部怕癢,長期容易導致脊椎側彎、腰痛!
☉「功能神經學」不使用藥物和侵入性治療
在台灣,「功能神經學」對許多人來說還相當陌生,生病了,只能求助傳統西醫的治療,但許多慢性病及文明病,實際上是科技進步與生活形態的改變,例如電磁波、藍光、加工食品、環境荷爾蒙等,使大腦無法獲得有效率休息及深層修復,導致大腦失衡進而弱化人體的自癒能力。
其實在國外,「功能神經學」已經有一套全人理論與實際作法,是融會大腦神經科學的獨特醫學,有助於避免大腦退化,同時活化大腦。換句話說,當大腦平衡了,疾病就會遠離你。
「功能神經學」主要是透過各種外在的刺激方式或特定的功能性復健運動,活化病人的大腦神經迴路,因而改善患者的臨床症狀,也因為不使用藥物和侵入性的治療方式,因此著重在早期預防找出問題的根源。除了刺激活化、復健運動,還須配合改善日常生活環境和各種生活習慣,例如避免飲食、污染源、電磁波、光照、日常用品中的有毒物質等等。
☉大腦第一怕缺氧、第二怕缺糖
李政家博士指出,「氧氣」和「葡萄糖」是腦細胞所需要的基本養分,但過多或過少都不行!常見的手腳冰冷、正餐前感到焦慮恐慌、飢餓時會身體發抖,甚至貧血、睡眠呼吸中止症、氣喘等,都是大腦缺氧缺糖的警訊。
由於大腦和身體四肢都屬於身體的末稍,如果你有手腳冰冷的現象,將導致血管內血糖和胰島素過高,表示此時血液中的葡萄糖無法進入身體的末端,包括你的大腦。
一旦葡萄糖供應不足,便會分解釋放出大量蛋白質,並且堆積在附近的大腦神經元,更多的腦細胞因此相繼死亡,於是造成大腦退化。同樣的,末稍循環不良會導致細胞氧氣供應不足,直接影響了大腦的功能,加速細胞退化。
☉隨時給大腦新刺激、攝取好油、排除干擾因子
身為青壯年的大腦,退化速度比起上一代情況更嚴重;青少年甚至更小的兒童,智慧型手機和平板電腦已經是他們生活的必需品,造成情緒障礙、過動的孩子比率變得很高,這真可說是一種文明的代價。想要讓大腦回春、活化,務必將維持大腦系統健康的三大要素牢記在心。
●要素1:持續的外界刺激活化→例如減少依賴衞星導航和通訊軟體,練習使用地圖促進方向感,增加實際人際溝通互動的頻率,甚至要營造特定的環境,像是多去大自然走走。
●要素2:攝取好油,提供大腦神經細胞所需要的養分→像是夏威夷豆、胡桃等堅果,以及富含Omega-3的魚油,能抑制發炎反應,對於促進大腦的成長和修復受損的大腦具有關鍵效果。
●要素3:排除生活中干擾大腦細胞的各種因子→包括食物中的人工色素、阿斯巴甜、味精、裝潢或家具常見的甲醛,以及生活中不知不覺接觸到的重金屬等,都隱藏在我們的日常生活中,分分秒秒影響大腦。
☉對衣服標籤敏感、怕癢,代表大腦發展出問題
大腦分為左右兩邊,左腦屬於邏輯、細節、理性、智商;右邊屬於藝術、創造力、感性、人際關係,雖然右腦具有控制身體兩側的能力,但左腦只具備右側身體的能力。
左右腦各自有發展的關鍵時期,例如0~3歲是右腦發展時期,大肌肉的運動、非語言的人際互動,都是強化右腦發展的活動;3~7歲是左腦發展時期,小肌肉的精細動作、語言學習、邏輯的訓練等。左右腦的發展有如爬樓梯般,必須一階一階、循序漸進。當大腦出現問題時,將導致身體肌肉張力異常,並且會伴隨自律神經失調的現象,影響內臟正常功能的運作
「功能神經學」提供幾個簡單的原始反射,來測試身體肌肉張力變化的形態,就能得知大腦發展時程是否完整,例如:戴手環或手錶時會坐立難安、對衣服標籤敏感坐不住、背部怕癢……等,容易導致注意力不集中,長期容易導致脊椎側彎、腰痛等脊椎問題。
作者簡介:李政家
旅美行醫20年,除了國內外完整醫學訓練外,還領有美國脊骨神經醫學博士學位。執業期間,融會脊骨神經學、功能神經學、免疫預防醫學和量子自然醫學,以及多年臨床經驗,不間斷地探索生活中的過敏原、干擾因子和環境因素對人體健康的影響。
同時並且從細胞粒線體產生能量的角度切入,探究如何透過充分的細胞能量供給達到活化細胞的目的,以期能不開刀、不吃藥,靠著一些非侵入性的復健治療與生活習慣的改變,幫助提高人體自癒力,並推廣正確的健康新思維。
學歷
• 中山醫學大學復健醫學系
• 美國南加州健康科學大學 脊骨神經醫學博士(Southern California University of Health Sciences ,Doctor of Chiropractic)
• 運用量子醫學(Applied Kinesiology應用肌肉動力學)300小時訓練,開課單位:ICAK-International College of Kinesiology
• 臨床量子心理學(Neuro Emotional Technique-NET)80小時,開課單位:AHHA-American Holistic Health Association
• 食物酵素療法(Loomis Enzyme Therapy)150小時,授課單位:Food Enzyme Institute
• 人體反射點療法(Total Body Modification-TBM)100小時,開課單位:courses by Dr. Victor Frank
• 南氏去過敏療法(NAMBUDRIPAD’S ALLERGY ELIMINATION TECHNIQUES-NAET)300小時訓練,授課單位:NAET Training Institute
• 功能醫學課程(Functional Medicine) 2010-至今,授課單位:Functional Medicine University
執照
• 美國加州脊骨神經科醫生、加州物理治療師(Karl C. Li, DC, PT)
• 台灣物理治療師
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以下為本段內容文稿:
不知道你有沒有曾經想過一個問題?就是不管在我們的生理、還是心理上,因為各種外力,或者是疾病的原因,讓我們喪失了某些功能。
然而,這些功能的喪失,究竟是因為我們真的失去了這些能力,還是我們的大腦「學會」了,我們沒有這個能力,這什麼意思呢?
你可能有見過一些因為中風,可能造成他的手,或者是腳不方便的這些朋友。在我們一般直覺上面,會覺得他就是因為中風,而造成神經跟肌肉的功能,沒有辦法發揮。
然而,事實上這樣的說法,從某個角度來說它是對的。但是如果從近年來,大腦跟神經的研究,告訴我們的很多證據;那這樣的一個觀念,其實是可以被懷疑的。
近年來,大腦神經的研究當中,有一個最具革命性的發現,就叫做「神經可塑性」。「神經可塑性」的研究裡面,有一個很重要的學者,叫愛德華.陶伯。
在他一系列的實驗當中發現喔,不管是動物還是人,在中風之後,不見得只能過著,那些很悲慘的失去功能的生活。事實上,在後面的復健,只要方法正確的話,他要恢復原本的功能,而恢復的程度很高,這是絕對有可能,而且絕對做得到的。
其實,有很多實驗的證據告訴我們,這些中風的患者,如果在他們想要使用,那個已經癱瘓的手臂的時候,他發現自己舉不起來,於是在大腦跟神經裡面,就會很自然的「學會」不再使用那一隻手。
然而一旦如此,大腦當中,掌管那隻手的運動神經迴路,就退化了。因此呢,陶伯的做法,就是先教中風的病人,重新使用已經癱瘓的手。
他做法是什麼呢?他會先限制住、可能是綁住病人,功能好的那一隻手,然後去訓練那隻病人「以為」已經癱瘓的手。當功能正常的手,被限制住的這些病人,他就被迫得使用,那個功能已經受到傷害的手。
結果,最後那隻功能受損的手,恢復狀況越來越好。甚至於他還發現,即使這個病人已經中風了好幾年,這個方法也仍然適用。
愛德華.陶伯他首創的這個方法,稱為「限制引發治療法」。在執行「限制引發治療法」的時候,他們同步去做很多大腦掃描。
這些大腦掃描顯示,當病人使用陶伯的方法,去挽回失去的功能的時候,那些受傷部位附近的神經元,就會開始接手,受傷或者死去細胞的工作。
用一般人比較容易聽得懂的話來說,就是雖然你可能中風,你可能局部大腦功能的區域,的確是壞死了,或者是受傷了,或者是受損了。可是別忘了,那個受損區域的旁邊,還是有很多「大腦神經元」。
於是,這些周邊的大腦神經元,就慢慢的「接替」或者是「取代」原本神經元的功能。那當然談到這裡,我必須要特別提醒一下,如果你自己或你身旁的家人,有中風或癱瘓…等等的狀態。你還是得詢問你的醫師,看看怎麼樣去做相對適合的復健跟治療方法。
然而,其實不只是在「中風患者」的身上;事實上,這樣的一個實驗方法,還曾經把它用在老鼠身上。研究者把會引發出「帕金森症狀」的藥物,注射到老鼠的身上。
讓老鼠的身上,可能是左半邊,或者是右半邊,造成癱瘓的狀態。在引發癱瘓的病症之後,實驗者就把老鼠正常功能的那一邊,的前肢或後肢,把牠們綁住。而這個老鼠,就被迫使用癱瘓的那一邊。
結果,經過七天之後,把正常的那一邊鬆綁,結果原本癱瘓的前肢,或者是後肢,牠的功能發揮,就跟沒有癱瘓前是一樣的,沒有任何動作上的困難。
也就是說喔,這老鼠功能受損的那一邊,被迫要不斷的去使用牠,反而在牠大腦跟神經系統當中,受損的那個部位,周邊的神經系統,就會取代原本受損部位的功能。
所以聽到這裡,你仔細想想,我們的神經是不是很有可塑性?那如果「神經可塑性」是我們人類,或任何動物身上的特性的話。那麼你回想一下,那些你覺得自己很害怕、那些你覺得自己做不到的事情。
究竟是你真的做不到,還是你「學會」了自己做不到這件事呢?或許限制住你的,並不是你功能不足的那個部分,反而是你功能運用得很好,的那個部分。
因為它功能運用的很好,所以你就依賴了它,以導致於功能不好的那個部分,一直沒有機會發展出來。
所以囉,不管是生理還是心理的狀態,其實我們都必須要先確認,並且告訴自己一個很重要的觀念,這個觀念就叫做「老狗學的會新把戲」。
生命的可能性,無所不在,而你就是那個「可能性」的源頭。希望今天的分享,能夠帶給你一些啓發與幫助,我是凱宇。
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然而,如果你對於啟點化的商品,或課程有興趣的話,我們在每一段影片的文字說明裡,都有相關的連結。凱宇很期待,能夠在啟點文化的教室裡,見到你,謝謝你的收聽,我們再會。
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何謂漸凍人?
運動神經元疾病,俗稱漸凍人(以下簡稱漸凍人)
漸凍人的好發年齡為40-60歲(即中高齡),男女罹患比率約1.5:1(即男性佔60%,女性佔40%)。
漸凍人的疾病症狀發展,初期是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年會進展至呼吸衰竭。
好啦 我被來亂姐點到啦~
那我也不客氣的淋下去了!!
最後我點了 飄 潤餅 看情況摟~
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