#目前遇到的單獨使用酒麴發酵做麵包的一些注意事項.
#啤酒花種
#使用30趴Graham粗全穀小麥搭配斯佩爾特麥的山形吐司
#發文:
http://foodchainunme.blogspot.com/2021/07/use-only-hops-koji-rice-water-baking.html
全文轉貼~
這兩周我都在為著兒子的畢業專心減肥準備. 生活上沒有很多的不便. 但是上週開始, 商店內都不需要戴口罩了! 雖然感覺應該很舒服, 不過但凡進商店甚至是路上走我還是繼續戴口罩....
麵包還是繼續做啊~ 目前我家就是有兩種慢發酵的酵種, 一個是野酵硬種, 另一個就是這個啤酒花種. 其實深究起來. 因為米麴都是來自原有的買來的米麴菌. 要說是野酵的話我也不知道算不算. 在我找到的很多影片中. 絕大部分的米麴都不是來自空氣中抓取. 多是用種" 麴" 的方式來完成, 也就是買酒種或是把酒曲餅磨碎. 反正就是用既有的種來播種... 沒甚麼不好, 因為單一菌種多的話比較不容易被雜菌參與導至失敗. 只有看過一個中國的影片是做成球狀壓微扁. 中間壓小凹點上蜂蜜. 底部放米糠上面再覆蓋松針. 等待四天長菌.
中國做成酒餅的材料多會混合中草藥. 通常是小毒並且在人體服用上會有中醫的消炎作用( 多是用在跌打損傷的藥草)雲貴地區會找一種叫矮坨坨的植物. 但大部分的地區則多少都會用到辣寥草. 這裡有一篇上海海洋大學對於辣寥草做酒曲的研究論文. 我覺得可以把很多原本我存在的疑問做解答:
辣蓼对酵母的影响及其在甜酒曲制作中的应用
http://www.tjfrad.com.cn/html/2017/2/201702025.htm
這裡面有提到糖化力. 也就是一定時間內, 加入酒麴後讓澱粉產生葡萄糖的多寡. 這篇是為了要找出辣寥草與糖化力的關係. 結論也可以看一下. 辣寥添加量6% 種麴添加量4% 培麴時間72小時(也就是做成酒麴餅種麴到可以使用來放在煮熟米飯中的階段需時三天)
我覺得有趣的是做成種麴的麴餅. 和日本的米麴( Koji) 的做法區別在於他們用的是熟的米飯. 中式麴餅是使用生米泡水磨成米漿壓掉水分後和草藥混一起的. 酒麴當然不限定是用在米酒上. 但凡穀類都可以使用. 當然也適用於小麥....
最近做了這個米麴.
非常有趣. 因為我使用的是米麴的孢子. 這包是我從網路上訂的. 來自日本人很多的杜賽道夫. 但因為沒寫保存日期. 所以我隨便亂加. 我用6 g 的米麴粉加上2 g熟糯米粉混合後種在煮熟米飯上的. 因為沒時間理它. 沒有翻米. 所以兩天它就開始長孢子了. 通常你看到的米麴都是白色絲狀的. 但養久一點就會開始變黃. 之後變成綠色成熟....
恩~ 我不覺得不能用. 因為都是一樣的菌... 不過所謂的QC 就沒有了.因為定量會變得困難... 今天用它來續養我的啤酒花種.
這裡我們就要來進入正題了. 為什麼米麴這麼好. 但我們卻不拿來做麵包呢?
因為麵包酵母不吃蛋白質. 但是米麴甚麼都吃! 但凡你看到的醬油, 味增. 這些使用豆子來發酵的產品. 都是用米麴菌來完成的. 黃豆富含蛋白質. 麥酒裡當然有蛋白質. 不過它就是是我們做麵包最不希望被破壞的麵筋..... 也因此我們得考慮怎麼讓它健康存在.
米麴在溫度高的時候蛋白質水解酶會變得活躍. 所以根據日本人的經驗. 得用低溫( 低於28度) 來發酵會比較不會傷麵筋. 我想這也是志賀勝榮先生的書上啤酒花種的發酵用冷藏發酵的原因. 其實, 如果你不用啤酒花種. 也可以用清酒種. 那就是餵米飯的方式養酵. 這裡有一個做了很久清酒種的日本網站可以看. 我在這裡挖了不少寶
清酒種的製作方法
https://komugiplus.com/koubo-gohan-kouji/
其實我學到的不只是這個. 因為我最近都沒怎麼餵養我的硬種. 都只有用啤酒花種來做麵包. 所以我嘗試了脆皮吐司的做法.
效果並沒有很好. 感覺麵筋弱掉了. 這是用一般小麥粉及粗全麥粉( Graham flour) 完成的麵包. 容積比有2.9 但僅僅只是呈現一般山形( 我用日式一斤吐司模) 其實我的溫度都在23度左右. 但是後發時有高了一點....28度....
我自己覺得. 加了牛奶的麵糰發酵上會比較穩定. 感覺牛奶對米麴菌是一個好吃的東西. 有可能是因為乳糖... 這樣來說, 被干擾的米麴菌好像效果更好. 我目前都是用常溫發酵. 當然, 使用冷藏發酵應該會更好. 不過, 我覺得我對於它並不是很了解. 想多混熟一點再來做冷藏發酵的麵糰.另外值得一提的是, 很多養米麴酒種酵母的. 都會在麵糰中加入豆漿. 我覺得一定很好吃! 而且會有" 味增" 效果. 這是我接下來會做的.
這次主圖的山形吐司是因為志賀老師的食譜中有一個皇家吐司食譜加的是脂肪含量超極高的Mascarpone Cheese( 我這次使用的是每百克40%脂肪) 很有興趣. 但是.... 老師另外有加很多奶油( 所以叫皇家吐司) 我不敢,因為超級肥~~~ 於是就以3.3的容積比做了這樣的一條土司:
1. 斯佩爾特低礦物粉 75%
2. Graham flour( 粗磨全麥粉) 25%
3. 啤酒花種 30%
4. 水 27%
5. Mascarpone Cheese 25%
6. 鹽 1.8%
7. 蜂蜜 6%
8. 麥芽精 0.4%
先30分鐘Fermentolyse 混入鹽成團. 發酵 一小時及第五小時各翻摺一次. 總基礎發時間是6小時 23度的室溫.
分割整圓中間休息30分鐘後再整形入模
2840mk /858 g =3.31
後發26度, 2小時就可以長這個高度. 烤溫: 預熱200度. 麵糰放入後降溫到190度. 前十分鐘給蒸氣. 總拷貝時間是38分鐘. 我自己覺得這樣的高度其實是一般帶蓋吐司的山形吐司高度 下一個麵包會用這種方式進行!
我很喜歡用啤酒花種做出來的吐司.... 你可以看到它有非常平均的氣孔分布
使用Mascarpone 的麵包非常柔軟. 但我覺得因為是粗磨小麥粉. 又是全穀, 所以麵包屑會比較多.... 我想我應該不會繼續用這種全穀粉來做吐司麵包. 因為覺得不細緻. 下一條要用一般全穀粉....
對我來說, 這個麵糰難在判斷. 每次都會思考後發時間到底應該要怎麼調整. 雖然幾乎都說是2~3小時. 但我其實想知道它會不會8.5分發進去烤會比較好? 因為之前的那個吐司雖然發酵2.3小時只漲到8分滿. 有滿模. 比起這條的一些成分.... 並沒有差太多...
吐司好難. 但真的很有挑戰性!
如果你對於這個啤酒花種或是酒種有經驗. 也歡迎留言討論! 因為我也是這個種的新手! 不過我想我應該會把這個種一直玩下去. 因為在我的感覺中. 以" 健康" 程度. 這個種裡面有蛋白水解酶. 幫助了你分解一些蛋白質. 對於消化道來說會比較好. 也是近年來標榜長時間發酵麵糰可以帶來益處的原因. 只是我看到別人都有好的容積比. 我的還是用比較多麵糰的做法. 不過, 氣孔對了應該就可以了! 你看~ 這次養米麴發現的能量不滅定律:
明明我加溫是33度.但因為發酵, 溫度可以跑到37~38度. ( 我設定43度要提醒我, 免得酵種熱死! ) . 本來一直有打算做鹽麴, 米酒等等的食物. 但就是因為麵包製作佔據了我的大腦~ 現在....慢慢加進來了. 蠻有趣的!
~~~~~~~~~~~~~~~以下是最近的一些紀錄~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
七月起, 很多聚會的入場都是出示打疫苗證明就可以. 當然入會場後沒人戴口罩了.
我覺得我們很幸運. 因為去年的畢業生好像是線上畢業典禮.
週四下午去了兒子的學校. 那是領畢業證書及總成績的日子. 看著他的同學們驚覺自己的兒子都長這麼大了~ 那些以前看起來超級稚氣的小孩們. 各個西裝筆挺. 真的很不一樣.... 當初因為兒子得上中學才舉家移回德國. 這之前應該沒做過甚麼有趣的蛋糕....
芒果蜜餞及鏡面外加乳渣芒果膏裙襬
不過, 經過八年的訓練... 我把這個輕乳酪蛋糕又升級到德國人適合的喜歡的口味. 周五早上五點多我就起床開始烤蛋糕. 放涼並冷藏. 等到下午三點才能進慶祝會場上桌.
用心就可以搶頭香! 在眾多同學家屬帶的蛋糕中第一個被全數取光
因為要自己帶回自己的盤子. 所以吃完晚餐後我就先去把蛋糕盤帶回放桌上..... 沒想到有人特地跑過來讚美我的蛋糕有多好吃.... 所以趁機宣傳一下我的Youtube影片
https://www.youtube.com/watch?v=1J4QQBxtqpA
詳細食譜: 用 16 cm 不鏽鋼鍋做輕乳酪蛋糕食譜 Einfach japanische Käsekuchen mit Topf backen Rezept . Easy Japanese cotton cheesecake recipe use pot.
http://foodchainunme.blogspot.com/2020/05/16-cm-einfach-japanische-kasekuchen-mit.html
26公分模具的食譜及注意事項:
德國家庭必備模具26公分輕乳酪蛋糕食譜 切蛋糕器具與方法 Japanische flaumig Käsekuchen Torte Rezept Japanese cotton cheese
http://foodchainunme.blogspot.com/2020/05/26-japanische-flaumig-kasekuchen-rezept.html
這次就是用26公分模具做的
我覺得這就是德國人可愛的地方. 他們不管是好或不好都會不吝於讚美或是指正!
很多時候, 我們認為自己很厲害都是自己想的做法. 例如, 有粉絲頁留言說他都是靠自己研究做法... 但實際上, 沒有前人的經驗我們根本不會做麵包. 都是一直以來的傳承. 從中不斷地, 利用書本, 上課或是影片等等的材料來模索.例如: 你為什麼打麵糰要打到薄膜? 這個薄膜的依據是甚麼? 是你自己發明的拉薄膜嗎? 我的文章中總是會連結很多的我看到的讀過的好文. 沒有他們的經驗我可能會走很多冤枉路. 這並不是我自己的研究. 但我們有吸收利用. 所以應該時時保持謙虛的心態才是...
就如同薄膜要怎麼解讀? 基礎發酵要多少度? 要多久? 這都是你汲取別人的經驗來了解, 但是實際上操作久了以後才會有自己經驗的一個過程.
當然, 這當中有很多的" 實驗" . 而基礎是不變的. 這個輕乳酪蛋糕食譜就是這樣來的. 我混合德國的特殊食材乳渣的原因是因為這個食材吃起來非常清爽. 而且它沒有加鹽. 一般輕乳酪蛋糕裡的奶油乳酪都會加鹽. 雖然蛋糕中有的人會說加一小搓鹽. 但我的感覺是這個蛋糕用奶油乳酪加乳渣的" 鹽量" 會少很多. 雖然味道不是很強烈. 但以檸檬汁及糖來補足. 冷冷地吃會很有味道. 而芒果乾及乳渣奶油是強化味道用的. 但這些訓練都來自於不斷地吸收別人的東西來想來改. 所以, 我不覺得我的食譜是抄來的. 因為食材一樣但比例不同外觀及口感也會不同. 麵包更簡單. 因為單純的食材用不同比例的液態就會展現出不同的樣貌. 但是, 如果我沒有看到書上用Mascarpone 可以做麵包. 我想我應該也不會想到用它. 這就是學習. 真的不是我自己創造的...但經驗已經變成是我自己的. 不論失敗或是成功.
這次我婆婆也一起去了慶祝會. 她事前在我身邊看我擠蛋糕裙時一直說不知道是甚麼味道? 因為她最近膝蓋不舒服都用拐杖. 所以到達會場後. 我問她要不要我幫她拿蛋糕. 她馬上說拿我做的就好😍😅 結果老爺回報我的蛋糕最早被拿光時她還說早就知道會如此😁 我把食譜影片連結給她. 她當場就看了. 然後告訴我這麼複雜當然好吃. 事實上, 德國蛋糕很多都是東西混合一下就可以烤的. 這樣要打發蛋白的蛋糕很少. 我婆婆還驚訝我沒有放泡打粉!
酒足飯飽後. 晚會一直到11點. 年輕人還有續攤. 到公園去聚會.....
永遠不會忘記今年農曆六月14日的月亮....
好圓好亮! 但我的心情真的五味雜陳
兒子, 不管你的未來如何. 都不要忘記, 家裡的燈都會為你打開. 媽米永遠愛你....
他早上5點半到家! ( 結果燈早關了~ 因為太陽出來了😂😂😂
#德疫誌
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[早安早安,跟大家分享我們協會的故事]
還在打藥住院時,曾經遇過隔壁床的媽媽說,自費藥太貴,夫家不願意救,覺得大人還年輕,家裡還有兩個,孩子再生就有...那個阿姨邊講邊流淚,除了無奈還是無奈...只能聽天由命...但每個孩子,都是每一個媽媽的心頭肉...
還在打藥住院時,當時狀況不太好,每一次的北上,預定入住時間到了都會很緊張,因為到達北榮時,最快也要五個小時...遇過病友家長問為什麼不申請麥當勞叔叔之家,我說因為我已經21歲了😅那只有18歲以下才能申請
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現在,協會有了關懷之家,讓遠地就醫的家庭能夠減輕一點點的壓力和疲憊,以及幫助,需要打自費藥物的家庭能夠再次擁有希望...
謝謝協會,抗癌的漫漫長路有你們的陪伴,為我們點起一盞燈,似夜黑中的燈塔,使我們不會畏懼,有你們,真好❤️
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阿布布思義每年桌曆,遇到有客人多匯款的部分,阿布都會彙整起來再自己補到整數捐出。這些款項,都是用於幫助每一個骨肉癌家庭點起希望。
雖然自己目前力量只有一點點,但我一直相信,每一個大力量,都來自於一點點的累積!
協會與關懷之家,正是來自不同領域的力量,所拼製而成❤️
-
這幾年都曾收到要捐款給我的訊息
在這邊再一次謝謝大家對我的愛🙏🏻🙏🏻🙏🏻
不過阿布本身不接受任何捐款
捐款請直接聯絡 中華民國骨肉癌關懷協會
謝謝大家🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家
九三 是罹癌兒童的專屬病房,小小光頭是化療後共同的記號,其中,80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」,一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤
(陳威明\\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭,整段,我相信這個骨頭已經活了
孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任",是台北榮總專研於骨肉癌的團隊,更是九三孩子們心中,給勇氣的守護超人
(陳威明\\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲
長年在醫療體系內的專業經驗,讓"陳爸爸"和"阿貴主任",看見了一個醫院做不到,但病患和家屬極度迫切的需要,一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。
(陳威明\\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長,所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢),大概要10個月,甚至更久。如果說,他進來只做一個檢查,他只做一個檢查,那你就來佔一個床位,那就等候這個檢查排核磁共振,排電腦斷層 還有骨骼掃描,這樣在醫院浪費這個時間,對病人是一個負擔,對國家健保是一個負擔,對其他急著要床的人,也是一個很大的壓力。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右,那是一個初九,那時候我們有一天過完農曆年,要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術,那天晚上一直到了10點多,病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院",那時候其實我們有點擔心,後來我們才知道,因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上,所以他從南投那邊等媽媽下班之後,再開車接來坐中興號,再來台北,其實那個時間都很晚了,所以為什麼他一直到了10點多了,一直都沒有來住院,一直到隔天早上我們去查房,就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤,三個人在病房那邊一堆行李,又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說,其實在醫生或在我們協會方面,大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外,是不是我們可以再做一些更多的一些事情!
初心是來自一群醫師,想更保護病患的心志而來。
等待多年,骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生,這裡讓骨肉癌術後,還有漫長治療的,遠地就醫患者和家庭,離家北上檢查時能免費住宿,讓醫院內的有限床位,留給更有需要的急重症患者。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面,這是我們協會的logo,"We care ogs(骨肉瘤)",客廳這邊來,我們就希望營造一個空間,就是大家可以來這邊,很舒服可以休息的感覺。
那這幅畫很感謝文茜姊,她跟(畫家)幾米先生要了這個版權,讓我們放這幅畫在這邊,因為這一幅我看了非常的感動,因為感覺是一個一個病友,旁邊有整個社會上的人,跟我們協會的很多小小的義工 志工,都在幫忙,然後她一直看著遠方,感覺是你在這邊,其實不是只有你一個人住在這邊,而是很多人陪伴著你。
以一個家庭房來設計的"患者第二個家",一個因為社會力量而誕生的免費空間,約20多坪的空間,裝滿好多人的愛。
(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
像是漂亮的宣妘,13歲時右肩膀發病,被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸,把長了腫瘤的骨骼完整切除,再以液態氮低溫殺死癌細胞,最後把自體骨和被捐贈的骨頭,重建回宣妘體內,保住了她漂亮的手。
術後八年了,宣妘挺過最猛烈的風暴,每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說,現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查,"根本不必害怕",就白頭髮一直出來。
而家住高雄的家豪媽媽,歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移,醫藥費眼看已花費接近200萬時,「關懷之家」 像救命及時雨的來到。
(家豪媽媽\\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊,自費藥已經打了 7.8次有了,還有一些其他比較便宜的,大概一個療程 2萬多塊的藥也有,整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣,其實我跟家豪兩個都有潔癖,像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡,他是全九三最愛洗澡的一個孩子,即使在不舒服,他也是洗澡,可是我們一來,看到廁所好乾淨,然後我們兩個心情也很好。
醫者也醫心,我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎?
就在醫者守護的心情下,「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方,合作完成了"定期檢查預約系統",讓各部門項目的檢查集中,過去一次術後追蹤得花上4-5天,現在一次追蹤,只花1-2天可以完成,大大減省遠地就醫患者,來回醫院的次數。
這套串聯整合醫院科部,簡直是"不可能任務"的線上預約系統,更創下了全台灣醫院的首例。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟,我們覺得這樣的好處是,可以讓病友們更容易配合我們,做長時間的追蹤,因為我們之前很多病友,他覺得很麻煩,或者是他覺得他已經治療好了。
3年 5年 6年,他覺得他都好了,我都沒事了,那就不來(追蹤檢查)了,不來的時候,就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候,那我們要再治療就會比較延誤了。
最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後,全是由台灣各方大人物小人物們,不藏私的"給"和"奉獻",成就美事在別人身上。
像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠,默默把自己的房子拿了出來。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了,然後"阿姑"聽到這件事情,她就叉子就放下來了,她就看了我一眼說,"吳醫師啊...","我厝是有啦,你哪不棄嫌","我有一間厝 你去試試看看好嗎"。
還有麵攤老闆"阿嬌姨"
(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小,阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。
賣一碗麵才賺10幾塊,但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家,還把骨肉癌的保命常識,貼在店裡牆上,呼籲好多人"有病要檢查,沒病來熱心公益"。
(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人,這個時候最需要的是,大家身邊一些鼓勵和關懷,給他們一些力量,(好),會走入這個協會也是要幫先生圓夢,因為他來不及..(先生因骨癌辭世),也希望說,他沒過完的時間跟機會,留給這些正在奮鬥的病友們。
企業家美菁姊,日理萬機,每天忙得團團轉,卻仍然沒有忘記常提筆,為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語,而且貼心的連細節都想到。
(曾美菁\\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭,第一個畫面就是說,我一定要(在卡片上)畫一些圖,其實小朋友生病是很辛苦的,你只要給他一點色彩,他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。
最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田,才剛跟著總統出訪回國,一回國,立刻用牛骨熬了整整一夜,再用大量新鮮蔬果燉煮出,"完全無添加"的新鮮牛肉麵,最後 冷凍真空包裝,讓不方便外食的患者家人隨時可以享用,站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。
小田師傅說,因為她也曾在無語問蒼天的病痛中,寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問,居然被大受幫助
(田佳宜\\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上,你基本上沒有任何選擇的病人來講,醫生的支持是一個很大的鼓勵,那對我來講,基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理",對我來講 這是小事。
什麼是"醫療",不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命",就像大大的OGS,本來是"骨肉癌"的英文縮寫,但醫生和孩子們說,"對我們而言 是加油的意思"
(加油)
讓我們給這群付出全然責任感,與熱情的白袍醫者,還有默默付出,為要祝福別人生命的隱形慈善家,真心的鼓勵和掌聲。
謝謝他們帶下的馨香,讓壓傷的蘆葦將殘的燈火,在漫長的戰役裡,有了繼續前行的勇氣。
農曆七月可以 移 床 嗎 在 布農Doc 田知學 Facebook 的最佳貼文
《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家
九三 是罹癌兒童的專屬病房,小小光頭是化療後共同的記號,其中,80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」,一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤
(陳威明\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭,整段,我相信這個骨頭已經活了
孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任",是台北榮總專研於骨肉癌的團隊,更是九三孩子們心中,給勇氣的守護超人
(陳威明\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲
長年在醫療體系內的專業經驗,讓"陳爸爸"和"阿貴主任",看見了一個醫院做不到,但病患和家屬極度迫切的需要,一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。
(陳威明\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長,所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢),大概要10個月,甚至更久。如果說,他進來只做一個檢查,他只做一個檢查,那你就來佔一個床位,那就等候這個檢查排核磁共振,排電腦斷層 還有骨骼掃描,這樣在醫院浪費這個時間,對病人是一個負擔,對國家健保是一個負擔,對其他急著要床的人,也是一個很大的壓力。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右,那是一個初九,那時候我們有一天過完農曆年,要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術,那天晚上一直到了10點多,病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院",那時候其實我們有點擔心,後來我們才知道,因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上,所以他從南投那邊等媽媽下班之後,再開車接來坐中興號,再來台北,其實那個時間都很晚了,所以為什麼他一直到了10點多了,一直都沒有來住院,一直到隔天早上我們去查房,就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤,三個人在病房那邊一堆行李,又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說,其實在醫生或在我們協會方面,大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外,是不是我們可以再做一些更多的一些事情!
初心是來自一群醫師,想更保護病患的心志而來。
等待多年,骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生,這裡讓骨肉癌術後,還有漫長治療的,遠地就醫患者和家庭,離家北上檢查時能免費住宿,讓醫院內的有限床位,留給更有需要的急重症患者。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面,這是我們協會的logo,"We care ogs(骨肉瘤)",客廳這邊來,我們就希望營造一個空間,就是大家可以來這邊,很舒服可以休息的感覺。
那這幅畫很感謝文茜姊,她跟(畫家)幾米先生要了這個版權,讓我們放這幅畫在這邊,因為這一幅我看了非常的感動,因為感覺是一個一個病友,旁邊有整個社會上的人,跟我們協會的很多小小的義工 志工,都在幫忙,然後她一直看著遠方,感覺是你在這邊,其實不是只有你一個人住在這邊,而是很多人陪伴著你。
以一個家庭房來設計的"患者第二個家",一個因為社會力量而誕生的免費空間,約20多坪的空間,裝滿好多人的愛。
(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
像是漂亮的宣妘,13歲時右肩膀發病,被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸,把長了腫瘤的骨骼完整切除,再以液態氮低溫殺死癌細胞,最後把自體骨和被捐贈的骨頭,重建回宣妘體內,保住了她漂亮的手。
術後八年了,宣妘挺過最猛烈的風暴,每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說,現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查,"根本不必害怕",就白頭髮一直出來。
而家住高雄的家豪媽媽,歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移,醫藥費眼看已花費接近200萬時,「關懷之家」 像救命及時雨的來到。
(家豪媽媽\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊,自費藥已經打了 7.8次有了,還有一些其他比較便宜的,大概一個療程 2萬多塊的藥也有,整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣,其實我跟家豪兩個都有潔癖,像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡,他是全九三最愛洗澡的一個孩子,即使在不舒服,他也是洗澡,可是我們一來,看到廁所好乾淨,然後我們兩個心情也很好。
醫者也醫心,我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎?
就在醫者守護的心情下,「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方,合作完成了"定期檢查預約系統",讓各部門項目的檢查集中,過去一次術後追蹤得花上4-5天,現在一次追蹤,只花1-2天可以完成,大大減省遠地就醫患者,來回醫院的次數。
這套串聯整合醫院科部,簡直是"不可能任務"的線上預約系統,更創下了全台灣醫院的首例。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟,我們覺得這樣的好處是,可以讓病友們更容易配合我們,做長時間的追蹤,因為我們之前很多病友,他覺得很麻煩,或者是他覺得他已經治療好了。
3年 5年 6年,他覺得他都好了,我都沒事了,那就不來(追蹤檢查)了,不來的時候,就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候,那我們要再治療就會比較延誤了。
最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後,全是由台灣各方大人物小人物們,不藏私的"給"和"奉獻",成就美事在別人身上。
像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠,默默把自己的房子拿了出來。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了,然後"阿姑"聽到這件事情,她就叉子就放下來了,她就看了我一眼說,"吳醫師啊...","我厝是有啦,你哪不棄嫌","我有一間厝 你去試試看看好嗎"。
還有麵攤老闆"阿嬌姨"
(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小,阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。
賣一碗麵才賺10幾塊,但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家,還把骨肉癌的保命常識,貼在店裡牆上,呼籲好多人"有病要檢查,沒病來熱心公益"。
(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人,這個時候最需要的是,大家身邊一些鼓勵和關懷,給他們一些力量,(好),會走入這個協會也是要幫先生圓夢,因為他來不及..(先生因骨癌辭世),也希望說,他沒過完的時間跟機會,留給這些正在奮鬥的病友們。
企業家美菁姊,日理萬機,每天忙得團團轉,卻仍然沒有忘記常提筆,為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語,而且貼心的連細節都想到。
(曾美菁\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭,第一個畫面就是說,我一定要(在卡片上)畫一些圖,其實小朋友生病是很辛苦的,你只要給他一點色彩,他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。
最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田,才剛跟著總統出訪回國,一回國,立刻用牛骨熬了整整一夜,再用大量新鮮蔬果燉煮出,"完全無添加"的新鮮牛肉麵,最後 冷凍真空包裝,讓不方便外食的患者家人隨時可以享用,站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。
小田師傅說,因為她也曾在無語問蒼天的病痛中,寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問,居然被大受幫助
(田佳宜\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上,你基本上沒有任何選擇的病人來講,醫生的支持是一個很大的鼓勵,那對我來講,基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理",對我來講 這是小事。
什麼是"醫療",不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命",就像大大的OGS,本來是"骨肉癌"的英文縮寫,但醫生和孩子們說,"對我們而言 是加油的意思"
(加油)
讓我們給這群付出全然責任感,與熱情的白袍醫者,還有默默付出,為要祝福別人生命的隱形慈善家,真心的鼓勵和掌聲。
謝謝他們帶下的馨香,讓壓傷的蘆葦將殘的燈火,在漫長的戰役裡,有了繼續前行的勇氣。
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有沒有寶貝也是在七月狂哭的?
前天下午,我在客房想要弄一個寶寶爬行的圖書區域,
把客房的床移了位置,寶寶當時有在上面睡了一個小時。但寶寶是第一次在客房睡,他主要是跟我和老公一起睡主臥。
昨天下午寶寶跟著我去做社區營養衛教,
剛好講課的門口正在做普渡,
大概在現場待了40分鐘後離開,
當時寶寶完全沒有哭。
寶寶到昨天晚上都還很ok,
但今天寶寶整天變得很愛哭,
尤其是晚上,爆炸哭的那種。
婆婆幫他擦艾草水,有緩和了一下子,
後來又開始爆哭!
上次這樣歡已經是在滿4個月以前了,
現在已經快要七個月大了!
查了一下七月禁忌不能移動床、不能靠近普渡...
查了一下七月禁忌不能移動床、不能靠近普渡...
查了一下七月禁忌不能移動床、不能靠近普渡...
寶寶會是被煞到嗎?該怎麼辦?
還是是要長牙了不舒服?(有看到牙齦那疑似有一點點白白的,但還沒有長出來)
如果是要長牙了,該怎麼做才不會不舒服?
謝謝廣大的媽媽們~
ps.寶寶快要七個月大
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.53.17 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1565022933.A.53B.html
08/06 05:03
謝謝,這樣比較不會怪自己了。其實完全不會怪寶寶哭鬧,因為寶寶還不會講話只能用哭來表達,只希望能找出原因改善現在的狀況
聽大家這樣說覺得安心很多 08/06 07:11
08/06 07:58
白天都是婆婆帶,他形容第一次這麼難帶。希望長牙期的不適趕快過去
※ 編輯: aesallen (223.136.53.17 臺灣), 08/06/2019 08:27:51
※ 編輯: aesallen (223.136.53.17 臺灣), 08/06/2019 10:30:06
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