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每個罕病家庭的背後，都有著一個沉重的家庭。
他們通常因為罕病兒讓家中經濟陷入危機，肌肉退化後賴以維生的流質補給品、呼吸器都是一筆沉重負擔。
📋花兩分鐘填寫問卷，讓罕病家庭免於破碎👉https://bit.ly/3snYlHf
社會新聞上，罕病的親人因不敵生活上的照護壓力，而帶著病友走上絕路的這類新聞時有所聞，
若能及時關懷罕病家庭，悲劇將不再發生。
#陳燕麟 #罕病發聲出版計畫 #肌萎症
[20210813 • 果實 II ]
在疫情的緊繃與紛紛擾擾中，2021就恍惚過了一半，又到了預購明年度日曆、月曆、週曆的日子。我和B先生都還不習慣用3C產品安排生活，重要的活動行程會先寫在書房的週曆上，其次才是在Google Calendar設定提醒自己。看著寫得滿滿的週曆就感到人生光明充滿拚勁，當然執行時累歪又是另一回事。
去年疫情之後，週曆就多了很多塗改的痕跡，朋友的婚禮延後或取消，預定參加的聚會、講座與活動停擺，旅行計畫直接蒸發。今年4月以後，週曆則幾乎是空白的，每天都在工作中與時間賽跑。
去年差不多這個時候寫過強者我國小同學小佾，一位寓生活於山林花草樹木，還能用專業筆觸將他們畫出來的植物研究者與繪者（回顧文在這：https://bit.ly/2UfgIlf ）。這一年的時光，她在植調工作中見證了在疫情期間休養生息的大地，也持續過著接設計案、畫插畫、植物繪圖等極致的斜槓生活。繼去年發表的果實類型檢索表，她又推出新作，是即將在嘖嘖開始募資的週曆，裡頭以點圖的繪畫技法與風格，繪製53款植物種實。
募資開始前，出版社希望能藉這份問卷讓種實週曆更完美。請大家幫忙，撥出3分鐘填寫問卷，也歡迎轉給身邊的果實&種子愛好者，並和我一起期待募資計畫上線的那天。
也希望收到這本週曆時，我們已過著能將它迅速填滿的，充盈且不再憂懼的日常。
2021/07/14 第121集
為了讓孩子有許多的破關的產品，我創立了關關破的品牌，做了一些可以協助孩子破關的產品，或者引進了一些台灣沒有思維的出版品，但是我的個性真的不喜歡去做這樣子的行銷或者是電商，我很喜歡去思考怎麼陪孩子破關。
當我在思考公司的方向的時候，孩子的爸爸會來我的面前一直問我公司的事情，反而會讓我大發飆，我忽然地理解了一件事情， 一開始理解很多青少年不願意跟父母講的一個最大的原因。
很多的父母在問孩子的問題的時候，他們不是站在一個想幫忙的立場，而是套話出來之後，再來責罵你的過程，甚至以為自己很厲害在指導你該怎麼做的過程，這樣的行為讓人家很容易反感，真心讓人覺得不舒服。
真心讓人一肚子火。
欲知道詳情，請聽，我的podcast
『王麗芳的親子觀點.......每個親子教養都是個人觀點！』
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什麼是思考的語言，語言怎麼影響孩子的生活與認知，語言跟學科學習又有哪些密切的相關呢？
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