【無論如河女工日記】
和時間賽跑的護理！
我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。
胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?
醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。
我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。
一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。
癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。
我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。
協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。
由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。
在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。
芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。
忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。
醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。
胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。
陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。
胰臟癌末期有救嗎 在 [經驗] 家父胰臟癌抗癌心得- 看板Anti-Cancer - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
我的父親是37年次出生
去年103年11月診斷胰臟癌末期
當時的症狀是 103年5月開攝護腺肥大手術 之後有特別飲食控制
103年7月他還很得意說他體重降了好幾公斤
103年9月家族聚餐他說胃很痛吃不太下 容易脹氣
(以前有胃潰瘍住院過 以為又老毛病)
103年10月終於受不了去看腸胃科 胃鏡檢查是胃潰瘍和食道逆流
103年11月吃了兩星期的耐適恩無效 且連喝水都會吐 完全無法進食與喝水
(住院電腦斷層 診斷胰臟癌末期 轉移肝脾腎了)
當時的仁愛住院醫師表示 存活時間為3-6個月
仁愛的主治醫師私底下跟媽媽說 3個月都太樂觀了
我本身是護理人員 自己很了解胰臟癌的高致死率
本來想問爸爸要不要走安寧病房
可是他大哭完說他還很年輕 他要繼續奮鬥 他不要死
所以接下來就是我們的抗癌過程
首先 從仁愛出院後
我們到台大醫院田醫師門診
田醫師說轉移他沒辦法開刀
又幫我們轉診到血腫的楊醫師
楊醫師私底下跟我們說 爸爸連一個月都活不下去 狀況非常差 可能連化療都很痛苦
但是爸爸的求生意志非常強烈
雖然那時候已經虛弱到話都說不清楚 走路都要人扶
而且從仁愛診斷到台大住院又過了兩個星期
爸爸的左手腋下連淋巴都腫了 懷疑癌症也轉移到淋巴
楊醫師就用健澤+白金+ts1幫爸爸治療
並搭配麥格斯促進食慾 耐適恩治療潰瘍
那如果有人得癌症
大家一定會嘗試一堆有的沒的偏方
我們也有給爸爸嘗試無鹽飲食 結果搞得他鈉離子過低 所有食物連水都要加鹽
有給爸爸嘗試生機飲食 結果他沙門氏感染敗血症 所以不搞生機了
有給爸爸喝網路的抗癌偏方半枝蓮那帖 楊醫師說會肝腎衰竭不准喝青草茶
那我今天想特別跟大家分享些什麼呢?
就是去年11月胰臟癌末的病人
再今年2月重新電腦斷層後 竟然癌細胞已經縮小5分之4
楊醫生說沒看過胰臟癌末的病人 才短短三個月就進步神速
希望我爸爸3月去分享抗癌心得
所以我也想上來跟大家分享 究竟後來我們做些什麼事情
讓本來說一個月都活不到的病人 已經活了3個月了
1. 我爸爸得癌症瘦了20公斤 加上潰瘍食道逆流脹氣根本吃不下
醫生開了麥格斯也沒效
當時有喝安麗蛋白素和賀寶芙奶昔 一天三杯補充
2. 平常我有喝滴雞精養身體 爸爸生病我特別詢問老闆 他對中醫很有研究
他幫爸爸早晚各一包"薑黃"滴雞精
三天一包沙蔘玉竹煲湯
(當時也有板友給我薑黃對胰臟癌的文章 常寄信給我討論)
3. 怕爸爸化療不舒服 化療前三天開始服用左旋麩醯胺酸到化療後三天
(在此感謝批踢踢好心人送我們一整瓶 後來我是上網買"now"的)
4. 姊姊朋友認識癌症協會理事長 他推薦我們喝"中天 養生液"
(跟化療漾一樣 只是比較便宜 我自己入直銷買的)
這個是提高免疫 又促進脾臟細胞增生
我當時想爸爸需要免疫
而且他癌細胞又轉移到脾臟 能促進脾臟細胞增生 就可以提高造血
然後又可改善腸胃功能
我自己是想說消化器官腫瘤病人 最怕腸阻塞
如果能消化得好 就太棒了
5. 每天喝我公公的愛心靈芝茶
我公公本身也是很養身的人 他自己都會喝牛樟芝或靈芝都是自己煮的
靈芝和樟芝都是跟他幾十年朋友買的
那個人在建國花市擺攤賣花 那些不外賣
6. 梅門甩手功
我爸爸很懶得出外運動 所以他就是在家裡甩個兩千下這樣
7. 寬頻遠紅外線儀
因為癌細胞怕熱 所以他整天都開這個紅外線儀增加體溫
8. 我的愛心母奶
之前有看到文章說喝母奶增加抗體 剛好我在哺乳
所以每天有150CC喝
9. 強烈的意志力
活下來 活下來 活下來!!
以上就是爸爸這三個月來使用的方法
我們沒辦法說到底是哪一個最有效
但是我覺得每一個都有貢獻
每一樣都提供十分
加起來就有六十分 能及格了
不知道爸爸還能活多久
但是才三個月 醫生就要他分享抗癌心得 而且還是難纏的胰臟癌
喔 對了 我爸爸對TS1過敏 所以他後來只用健澤+白金
本來醫生一開始還專案申請一種是紫杉醇加白蛋白的抗癌藥要給爸爸用
現在也用不到
之前我爸爸狀況差 每天心跳都130幾 講話都喘 喝水都吐 麥格斯無效
因為我後來跟醫生說我爸爸食慾好差 能不能開麥格斯
醫生回我 他已經有再喝了 所以我知道無效
可是養生液他說很鹹很酸 讓他分泌口水 開始想吃點東西
而且大便又粗又多 非常順暢 之後他開始吃東西 搭配高蛋白飲
現在他已經胖回來囉
楊醫師反而要他不能再吃了 太胖了
消化器官腫瘤病人又化療
竟然能胖到醫生要他不要再胖了
以前 可能我自己學護理
那些營養補給什麼的我是真的都不相信
可是當自己家人得癌症
什麼偏方我都願意去試
以上
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