【婚姻本身就是一門艱深的學問】
昨天的情緒很複雜,我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半,
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
,詳細的檢驗報告發現有癌細胞,判定是惡性腫瘤。
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一開始,我們也是樂觀的面對,想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期,直到奶爸回來和我說,在醫院時,
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候,以為最大的問題是兩個人的磨合和相處,
從來沒有考慮過生老病死這個問題, 奶爸身體大概
從2015年底就出問題,一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生,因為這個病是不治之症,外表
看似正常,實際上無時無刻疼痛,痛的時候只能
吃止痛藥,沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時,希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。
這種病痛起來脾氣很差,旁人無法理解,因為他看起來
很正常,待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒,
再正向的人都會被影響,偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走,離開個半天也好,試圖理解奶爸的情緒。
除此之外還要提醒他注意身體健康,那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間,
他的個性不是說就會聽的,畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸,他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年,他感冒又要跑台北應酬,我勸他不要去,
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題,一直和他說吃感冒藥不要喝酒,
然後吃感冒藥要用水配。
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果然,去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生,
我千交代萬交代他看醫生都沒理我,直到最後不能
走路了,他還是沒看醫生,當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺,我覺得不對勁硬拉他掛急診
,醫生診斷時他已經無法走直線,手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著,我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道,
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液,然後又是一直等,
後來我受不了跑去一直問,護士才說
要住院才能抽,我問說是沒有病房嗎?護士說有,
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房,馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識,中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺),然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流,他足足超過五天沒有進食,無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法,患者本身的抵抗力去對抗,
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了,
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!
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醫生禁不住我一直強調和拜託,後來終於換了另一種方式
,我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥,
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥,後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我,覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說,但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)
到現在我想到這句話就會掉淚。
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奶爸清醒以後自己說要戒菸,不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣,推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺,對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。
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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生,醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸,在陽台抽,小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲,然後都要掛到急診,
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後,
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。
幾次這樣的經歷以後,奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了,因為真正的辛苦
只有自己明白。
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曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章,
想要告訴大家
你們並不孤單,這種漫長的過程我都經歷過。
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婚姻本身就是一門艱深的學問,我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒,多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD
還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容,我就會活過來告訴自己,沒有什麼事情
可以打倒我。
肺腺癌不能吃的食物 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最佳解答
《疫情之前:學會「及時」》
2019年,疫情之前,我開刀肺腺癌:手術非常成功,但因為免疫攻擊體質,久久沒有康復。
那一年我學會了兩個字:及時。
什麼事都不要等,不要等退休、等老去。抓住眼前,該圓的夢,要及時圓。我決定當年前往麻省理工學院當訪問學者,不拖延了,不等身體再硬朗一些,走!
九月一日飛機,直飛紐約,八月三十日帶狀皰疹復發,一次三大片,我只將航班延了兩天,9/3不顧疼痛,飛了。
九月十號,我圓了多年的夢,從紐約至波士頓麻省理工學院報到當訪問學者。
這一趟旅程,我得先克服帶狀皰疹、身體虛弱,很喘之外,還有藍天白雲的太陽。我有一個罕見疾病叫光毒症,從紐約至波士頓的路途,本身就是考驗。
接下來抵達波士頓,我入住東方文華酒店,選它因為它位於一棟連結的大樓,樓下有Eataly 超市,有好幾家餐廳。我以為這樣,自己就可以打理生活,不必被陽光折騰。
波士頓這幾年因為生物科技,旅館又舊又小又貴,我的房間一晚折扣優惠也要2500元左右,但只是一張床,一個小冰箱,小桌,小沙發。再放兩個大行李🧳箱,轉身就會撞到桌角。
我住的房間後來在飯店內很出名,除了待快一個半月之外,侍者互相告知:那裡住了一個東方女子,永遠窗簾拉起,而且兩層,中間接縫處還放上好幾個夾子。
據說這個女人只要曬了太陽,就會「死掉」。
當時我每天上午叫Room Service 當早餐,沒有至人人都喜愛的Buffet 餐廳。因為那裡有一大片窗戶,陽光☀️灑入,於是我每天央求侍者幫我「偷」食物,以免日日吃相同的早餐。
一位西班牙大學畢業找不到工作,只好至Boston音樂學院修課、同時打工兼差的侍者,特別同情我。他心中可能想:這個女人,又有怪病,又有癌症,房間永遠不見光,經常聽著一些美好的音樂,出入麻省理工學院。她一定有什麼神秘故事,她的人生可能有著太大的悲劇,使她無緣見到光:必須活在陰暗中。
但她每天笑嘻嘻,而且常常和MIT 的年輕學子一起在Eataly 吃Pizza,尤其酷愛Godiva 的雙淇淋。
這位西班牙男孩,對我充滿了幻想。
有一天他瞧見我正在讀卡謬,他忍不住坐下來和我聊天,問我從哪裏來?「這麼美的妳,為什麼一個人待在這裏?活在黑暗之中?」
我突然決定演一齣戲,人生行樂要及時。我唸了一段卡謬的句子:「一個人只要學會了回憶,就再不會孤獨,哪怕只在世上生活一日,你也能毫無困難地憑回憶在囚牢中獨處百年。」
黑暗,就是回憶的燧道:光,會擊走所有的想像,它太亮,太真實,也太赤裸裸。我們都需要一個黑暗的房間,把過去當膠卷影片,時光沒有流逝,它只是在轉動:我們都不必傷感年華,因為在黑暗的膠卷中,青春、往事、童年,都可以重現。所謂時間,本來只是相對的概念,鐘擺走動,但我還在原地。擺動的鐘,帶入了人、事件:它好似發生了,又過去了,好似未存在。
我的病態哲學式談話,完全折服了這位西班牙年輕人。於是他成為我的義務助理,甚至幫我買龍蝦🦞,買霜淇淋,冰酒。下班時,偶爾他會和我喝上一杯。
某一天晚上,我決定至河邊散步,他當然義不容辭⋯⋯那一天波士頓的風特別大,他想説些什麼時,我「即時」告訴他,假裝不知道他想表達什麼,我説.他讓我想起我的兒子(其實我指的是史特勞斯,因為髮型很像)。他看著我,「及時」對我唱了一首阿莫多瓦的鴿子🕊️歌⋯⋯
約莫一個半月,我離開波士頓那一天,他離情依依,寫了一封信,我也回了他一首詩。
那一年年底我回到台灣,沒多久,隔年一月二十三日武漢封城,人類生活全改寫了。
新冠疫情自二月肆虐全球,三月美國如崩潰的壬國。我們互道平安,以為沒有多久,我可以到西班牙,他可以當地陪。
才一年多,我們都漸漸明白這場大流行,至少2022-2023年才能告一段落:而我的體質:那個非哲學毫無想像空間的免疫疾病,使我一開始就成為不能打疫苗的人。
今生今世我能再旅行,不管是當時允諾再回麻省理工學院,或是我每年的紐約之行,或是⋯⋯可以再飛至空中,四處雲遊的我,可能已經過了六十五歲以上了!
多麼慶幸自己在2019年毫不猶豫,那場及時的旅行。
肺腺癌不能吃的食物 在 肯腦濕的人生相談室 Facebook 的最佳解答
靈魂歌姬崔高蕾。
大家都知道空氣中的PM2.5越低越好, 但不幸它終究會存在,天然環境會產生,後天人類用火或焚燒東西,也會讓PM2.5升高,既無法避免, 而人類又得吸空氣,於是就對PM2.5 訂下一個安全的標準, 在人類追求健康本能下,也會考量生活幸福感與經濟需求,而採一個恰當的生活習慣與居住環境。
大家咸認為肺腺癌和空汙有關,但不否認基因還是佔很大因素, 沒人知道自己是否是易罹癌的體質, 所以都會儘量遠離空汙,對有害物質的接觸,能免則免,不能免的,則盡可能降低暴露或攝取量 。
沒人願意吃殘留有害物質的食物,除非鬧飢荒或沒吃這個會餓死, 但現在台灣情況顯然不是這樣,若勉強說開放是要跟國際接軌,也應該接軌較先進文明的國家吧(現歐盟禁用)。
雖然有人一直強調每天要吃多少,連續吃幾年才會有害,但光看「不給學童吃含瘦肉精的肉品」,「國內豬隻禁用」這兩點,就知道這東西的確有害了。
有人說「 沒人拿著刀架在你脖子上逼你非買不可」,的確是這樣,只卑微的希望能否不要被剝奪選擇的權力,特別是一些非原型的加工肉品,還有一些有混合可能的產品,不論是混多少比例在內,都能清楚標示讓人知道。
以醫學的觀點,要吃多少才會罹病,每個人的感受不同,別再提出叫人「連續吃三個月了」的這種要求了, 這種要求不應該,也不該去答應,特別是管理民眾健康的衛福部大家長。 衛福部應戮力守護民眾健康,要教導民眾健康飲食的概念,不該以自身當實驗品,特別是這種影響通常是長遠才會顯現出來,就算有人天賦異稟, 連續吃幾年都不會怎樣,但也不代表全台灣人都跟你一樣。
衛福部要守護民眾健康,應該對食品把關更嚴格才對, 而不是將民眾健康拿去國際兜售,去換取不知什麼實體內容的「國際地位」,這種話由一個管理大家健康的衛福部長口中說出,聽來辛酸,從醫就該有行醫人的風骨,專業部門的部長應該專業多一點, 政治性格少一點,政策還是要以國人的健康為最大懸念,否則任何政策都會讓人覺得是和利益團體交換、妥協的結果。
相信大家都知道、也都了解我們的處境,真的要這樣交換,也請總統或外交部長出來具體說明或宣布就好了,這種政治語言還是讓別人去說、 去做就好了, 醫療專業還是要把持的住。
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