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門診治療患者當中，
每次看到罹患腫瘤或者是罹患罕見疾病的小朋友，
被焦急的父母親帶來詢問有關調理的方式，
我看得出父母親心裡的痛，
也頗為不捨。🙁
目前我碰過比較多來調理身體的包括小朋友的腦瘤以及白血病，
以腦瘤來說，
成人都不容易發現了，
更何況是小朋友。
大多數都是小朋友經常抱怨頭痛，
噁心嘔吐持續一到兩週，
甚至發現走路有一些不平衡的現象，
剛開始很容易被認為是壓力大或者是感冒，
基層診所醫師發現異樣的話，
就會安排到大醫院做腦部的電腦斷層。
❤️在這裡提供的一些症狀，
剛好提供給家長們參考。
早安各位好朋友。
#兒童腫瘤
#剪報來源：人間福報

L小姐先生七年前因罹患罕見疾病無法再工作，醫療負擔巨大，家中又有一對雙胞胎兒子求學階段需要開銷，日前先生往生，熱心的禮儀公司老闆向我通報，家訪了解後確實急需協助，經我們協助其辦理慈善機構喪葬補助後，現已核發50,000元喪葬補助金，望其一家早日度過困境。
#清寒家庭
#喪葬補助
2021罕病身障者書畫創作展
徵 選 活 動
指導單位：衛生福利部社會及家庭署
主辦單位：中華文教經貿保健交流促進會
協辦單位：臺北市政府文化局、臺北市政府社會局、罕見疾病基金
會、罕見疾病各病友團體、病友聯誼會
參加資格
凡罹患罕見疾病，領有殘障手冊者，不限年齡、性別均可報名參加徵選，但參加作品限未在其他活動得獎之作品，每人可同時參加書法、繪畫創作不同類別之徵選，但每類作品請勿超過1件。
徵選主題
不限主題，由創作者自由選定。
徵選類別
一、書法
二、繪畫（蠟筆、水彩、油畫、水墨畫等不限）
參加組別
一、幼兒組 二、國小組
三、國中組 四、高中職組
五、大專大學組 五、社會組
作品規格
一、書法：以全開（約68×135公分）或對開（約34×135公分）為原則，無裱裝或捲軸裱裝均可。
二、繪畫：水墨畫以宣 (棉) 紙四開（約39×70公分），其餘作品以四開（約39×54公分）或以下尺寸為原則。裱框或未裱框均可。
※提醒：活動地點為開放式場地，考量作品安全及寄送風險，珍貴品及易碎品請斟酌是否參加徵選。
評選方式
初審：由本會工作人員確認文件、作品是否齊全，確認參加者資格、組別及作品類型、件數。
複審：由本會遴聘專業人士，組成評選委員會辦理評選。
得獎作品展覽
時間：110年11月5日（五）下午5時起至11月29日（一）16時止
開幕活動暨頒獎典禮
時間：110年11月6日（六）上午10時
頒獎典禮活動地點：台北市東區地下街第2廣場(捷運忠孝復興站與
忠孝敦化站之間，頂好廣場下方；大安路近忠
孝東路口「地下街14號出口」電扶梯旁)
展覽活動地點
展覽活動地點：忠孝復興站藝文走廊(地下街四號出口處)
公車路線：忠孝幹線、204、212、232、262、278、299、521、600、605、903、919，站牌名稱：「頂好市場」
報名方式
一、即日起，至10月5日(星期日)止。
二、個人報名者，請將報名表、聲明書及參賽作品，以掛號、宅急便或親自送件方式報名。郵寄、宅急便或親自送件地點：
110054台北市信義區仁愛路4段507號734室
中華文教經貿保健交流促進會 收
三、亦可由罕見疾病基金會、各罕見疾病協會及罕見疾病聯誼會代收件，向本會報名。
四、如不便寄送，可聯繫本會由專人協助，連絡電話：02-8786-3256 林先生。
五、作品資料如有不全，請於收件期間內補齊。
備註：
一、個人報名者，如非罕見疾病基金會及各罕見疾病協會服務個案，請附相關罕病證明。
二、本次活動地點為公有開放場地，珍貴或易損壞作品請斟酌是否參加，展覽期間作品如有遺失或毀損，本會將報警處理依法究辦，恕不另行賠償。
三、得獎者需同意授權得獎作品由主辦單位作為往後本會推廣活動及文宣用品使用上，以協助日後活動推廣。
四、得獎作者，本會將於展覽結束後統一寄還。
五、主辦單位有權調整活動內容，如有修改或其他未盡事冝，得由本會另行公布之。
高雄登發國小學童孫翊倫從小罹患罕見疾病，脊椎彎曲、雙腳變形、體重只有12公斤，但查不出病因。由於他的罕病症狀目前全國也只有他1例，家屬上午呼籲各界重視罕病查不出病因的狀況，也希望更多醫療資源來幫助。
詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/519401
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■【PNN公視新聞議題中心】聚焦台灣土地環境、勞工司法、族群及平權等重要議題。 （https://pnn.pts.org.tw）
立法院舉辦「障礙者醫療服務改善座談」，一位罹患罕見疾病的身障者汪小姐，去年曾向衛福部長陳時中陳情，指出障礙者在採檢、入住負壓病房時會遭遇到的種種不便。障礙團體也希望透過這次座談，能夠共同參與無障礙政策的規劃。
【勘誤】01:25 聾人聯盟權益小組代表張雅智，誤植為張智雅，特此說明。
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很多時候因為沒有退路，卻因此激發出最大能量，就像西螺這對夫妻，為了照顧罹患罕見疾病的女兒，兩個人全力往前衝，靠著做麻糬，跨過一個又一個的人生難關。
店家資訊:
幸福翔綺西螺麻糬大王
地址：648雲林縣西螺鎮延平路130號
電話：05 588 3632
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