關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
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要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過80的網紅Birgitte Yuzhen,也在其Youtube影片中提到,🍀一對一教學課程實錄🍀 ❗ 此影片已經當事者同意進行錄製。 ❗ 本片是以學習者的母語(中文)進行教學,也可提供英文來輔助德語上課哦! 🔸課堂中融入TPR肢體反應法,讓小小孩做中學。 🔸運用繪本、兒歌輔佐刺激幼兒、兒少的德語興趣。 🔸多種活動變換,活化上堂氣氛及營造有趣氛圍。 「雨蓁老師」成人孩子...
當事者英文 在 Facebook 的最佳解答
▍在人際關係中堅定守護心靈
■ 人際關係是永遠的課題
我們總以為不嚴重的人際問題能讓我們變得堅強,不,是我們總是以為自己已經非常堅強了,但有時還是會因為人際關係而心灰意冷。人與人之間的問題大抵都是如此,人際關係是考驗我們成熟和堅強程度的最佳試鍊。如果我們都能像孤島一樣獨自生存,就沒有必要變成熟,也不必煩惱如何讓自己的心更加堅強。
但是,因為我們需要與他人一起生活,所以我們不得不學習變得更有智慧,否則會很痛苦。因此,心理學家阿爾弗雷德‧阿德勒(Alfred Adler)也說過:「人類所有的煩惱都源於人際關係。」
「源於自己的煩惱,比如內心的煩惱是不存在的,不論是什麼類型的煩惱,必然有他人的影子。」
─岸見一郎、古賀史健,《被討厭的勇氣》
我在面對衝突時尤其脆弱,即使我不是當事者,只是旁觀者,也容易感到害怕。雖然經歷過許多事件後,我自認得到了足夠的訓練,但如果處在衝突的狀態中,我的心臟仍會砰砰直跳,並驚慌失措。看著這樣的自己,我明白:「啊,我還差得遠呢!」
大家在與他人的關係中也會存在特別脆弱的部分,比如,無法忍受自尊心被他人傷害、因為不能忍受無禮的人而憤怒,導致衝突變大,或因為內向,所以站在群眾面前就會很痛苦等等。每個人都因為自己的個性而有各種各樣的苦衷。我們什麼時候才能習慣這些呢?
也許我們永遠不可能變得完美。許多七、八十歲的老人們也會吵架,並因為人際關係而受傷,或許我們一輩子都會因此而煩惱。無論我們多麼成熟且堅強,遇到問題時仍會痛苦,所以我們只能盡力尋找避免痛苦的方式。
隨著經驗的累積,我們逐漸了解如何避開最糟的情況,也愈來愈知道該如何明智地應對。有些方法對於在人際關係中守護自己的心特別有幫助,現在我想談談其中幾個。
(1)不要浪費力氣證明自己是對的
認同需求是非常重要的,因為那是驅使人行動和成長的原動力。孩子們為了得到父母或老師的認可不斷努力並逐漸成長,成人們則為了獲得能在社會中生存的能力而付出努力。在親近的朋友和夫妻之間,如果自己的努力得不到認可,也容易產生失望的情緒。但也正是這種「認同需求」引起許多人際問題,使我們在人際關係中變得很脆弱。
反向思考後會發現,我們只要能從「認同需求」中獲得自由,就能活得更開心。被他人眼光所綁架的人,會強迫自己把心思花在許多不必要的事物上,當我們的認同取決於他人時,我們就無法自己掌控,結果就是再怎麼努力都得不到自己想要的回饋。
尤其韓國是特別喜歡批評的社會。看著最近的新聞報導,我有時會覺得,別說認可和支持了,只要不挨罵就萬幸了。隨著網路的發展,許多人在匿名的保護傘下說出許多可怕的話。另外,我們藉由手機聊天工具不斷與人接觸,所以幾乎二十四小時都在接受他人的評論。我們在學校學習國文、英文和數學,但卻沒有學到智慧溝通的方法。在職場,甚至家人之間也經常互相批評。愈是親近的人,說話愈尖酸,愈讓人感到痛苦。我們會覺得對方似乎完全不了解自己,因而傷心且委屈。這樣的情緒讓我們很容易崩潰,任何人都一樣。
但是,說話傷人的人,內心往往有著傷痛。無論他們多努力希望獲得認可,也不會有太大收穫。因此,守護自己的方法不是費盡心思證明自己是對的,不是將精力放在強調「那個人是錯的,我是對的」上,相反地,應該把焦點轉到自己身上,了解自己為什麼這麼傷心。這樣就能看到隱藏在這些情緒後的認同需求,並且能了解到「啊,我是因為想得到認可才這樣啊!」、「原來那個人不知道我的真心,所以我才會傷心。」這樣一來,我們反而會減少向外尋求認同,也能節省心力,因為我們已經了解自己了。
請記住,不要因為尋求他人認同而浪費力氣,甚至失去自己。如果是不會造成太大影響的問題,他人不認同也沒關係,乾脆讓自己挨罵也是一種方法。若我們可以相信自己,能夠為自己的言行負責,即使沒有他人的支持,也完全沒問題。就算他人不認同,你所做的事依然是正確的。別人詆毀、討厭自己,或者嫉妒自己,事後回過頭去看,往往會發現那對我們的人生並沒有多大影響。反而是為了討好別人,或者為了證明自己正確才會消耗過多的能量,因為這讓我們將生活的主控權放在他人手上,容易讓我們迷失方向。我想大家應該都不希望因為執著於他人的認同,而讓自己的人生朝不願意的方向發展。
「你正確不是因為別人認同你,而是你實際做的事及其理由是健全的。」
─班傑明‧葛拉漢(Benjamin Graham)
(2)覺察比較的情緒
不是別人折磨自己,而是自己折磨自己的情況之一就是自卑感。因為未達到他人決定的標準而感到自己不足,這就是自卑感。自卑感需要有比較對象才會產生。我也會不知不覺把自己與他人比較,並因此覺得自己不夠好。但是你知道,其實自卑感和優越感沒有分別嗎?在佛教心理學中,比較自己和他人的心理統稱為「傲慢」。通常我們會認為感到優越是傲慢,但事實並非如此。優越感、自卑感,甚至認為自己和別人是同一等級的心態都是一樣的,都是因為「比較」而產生的。
將其他個體與自己比較,並感到痛苦的生物只有人類。田裡的花也是照著自己的步調開花,不會和別的花比較。請想想看,看著梔子花盛開的杜鵑花,會因為自己不開花而傷心嗎?花朵們都是依據季節開花和凋謝,不會費盡心力模仿其他的花,也不會因為長得比別的花好而驕傲。在這方面,人類也許比花更脆弱。
但是,如何消除這種自然而然比較的心態呢?持續研究佛教冥想的美國第一代冥想領袖約瑟‧戈爾斯坦(Joseph Goldstein)是這麼說的:每當產生比較之心時,只需要觀察一下自己的心。也就是說,當傲慢的心態出現時,沒有必要灰心喪氣,也不必責備自己或感到驚訝。只要對自己說:「啊!這個情緒又來了。」並接受它,同時了解這只是暫時而非固定不變的心態,如此一來,這種情緒就會自然消失。
我之所以認同將比較的心稱為傲慢的心,是因為人與人之間大部分的問題都是源於「我們自認為了解那些我們其實不了解的東西」。只看到他人的某一面,便與自己進行比較,其實這也是誤以為了解他人的傲慢態度。複雜的人類,能讓我們像用尺衡量東西一樣簡單地分析並比較嗎?
然而,這樣的錯誤卻以各種面貌蔓延。父母以生下孩子為由,介入子女的生活,直到他們長大成人為止,並認為自己知道什麼對子女最好。不只如此,好朋友、戀人或夫妻之間也會輕易定義對方「是某種人」,並以此作為指責的工具,甚至彼此詆毀。
但是,我們究竟為何能輕易說出「了解」誰呢?我們連自己也不了解,卻認為自己很了解別人,這實在太荒謬了。
「因此要反覆告訴自己:『我不了解任何人。』父母和子女、丈夫和妻子之間都應該要互相提醒。我們所知道的只有自己並不了解對方(……)因為不了解,所以需要對方說明,並像初次見面一樣傾聽對方。如果不打破『了解』的信念,並反覆提醒自己不了解對方,就無法逃出這個地獄。」
─李允珠,《忍耐自己的時間》(나를 견디는 시간)
正如李允珠作家所說的,我們所了解的只有我們並不了解任何人(家人、朋友、戀人)。
(3)區分他人與我的界線
因為自以為了解他人而產生的常見錯誤,就是輕易侵犯他人的領域。所以人際關係中,需記住的第三點就是「區分他人與我的界線」,我們必須記住對方是對方,我是我。
無法區分他人和我的界線會引起兩大問題。一是依賴,因為無法確信自己做的選擇是否正確,所以總是依賴父母或朋友的意見。為了安心,總是希望別人陪在身邊,如果不能如願以償,就會把責任轉嫁到他人身上,這相當於把自己生活的自主權讓給了除了自己以外的其他人。
另一個問題是干涉。就像父母希望操控子女的人生一樣,介入他人的人生。這是家人之間經常發生的情況,也很常發生在朋友、同事或戀人之間。因為愈親近愈容易越界,也愈容易讓人相信自己能改變對方。
干涉並不只是把自己的意願強加到對方身上,也包含為了幫助家人、朋友或同事,過度消耗自己的心神。舉例來說,一位母親因為覺得失業的兒子很可憐,所以繼續提供經濟援助,母親很容易覺得這是「為了兒子好」,但其實也有可能只是為了不讓自己覺得不舒服,所以持續提供兒子經濟支援。母親的支援會不會反而使兒子失去立足的機會?會不會因為這樣,兒子反而無法下定決心獨立呢?實際上這樣的情況很常發生。
很多人總是以「因為愛你」為由幫助他人,卻拖延了那個人生活中最重要的「自立」。那真的是愛嗎?
因此,我們有必要區分「為了他人」介入某件事,是真的為了那個人,還是為了讓自己心裡舒服。我們應明確區分他人和自己的界限。尤其是因為東方集體主義文化的特性,讓我們從小就生活在不區分界線的家庭環境中,這也讓我們在這方面經常感到疑惑。每個人的界線都截然不同,所以更容易無意中犯錯,並產生衝突。我們應該如何分清楚界線,並互不侵犯呢?
認為所有的煩惱都源自人際關係的阿德勒,也認為這個問題很重要。因此,阿德勒強調「課題分離」。就是要將他人的課題與自己的課題的分離。他告訴我們明確且簡單的區分標準。那就是,思考誰最終會面對這個選擇帶來的結果。
面對成績或前途問題後果的是子女本人,如果失業的兒子不求職,其結果應由本人負責,因為沒有任何人能代替另一個人生活,所以能負責選擇結果的人只有當事者一個人。我負責我的生活,你負責你的生活。
不要把自己的課題推給別人,也不要把別人的課題攬在自己身上。再親近的人對自己指手畫腳,也不能被對方動搖。我們人生的決定權在自己身上。
到目前為止介紹的三種方法都不是容易實踐的方法。但如果對這三點掉以輕心,不僅心靈會受到威脅,甚至會失去自己生命方向的鑰匙。在人際關係中堅定守護自己的心,就像是自己堅強地主導自己的生活一樣。如何?這三點是不是值得一試呢?以下提供在實踐過程中能給予勇氣的短祈禱文來幫助大家。
「我做我的工作,你做你的工作。
我不是為了符合你的期待而活在這個世界上。
你也不是為了我才存在於這個世界。
你就是你,我是我。
如果我們的心偶然相合,那是美好的事,
若不是如此,那不是沒辦法的事嗎?」
─弗雷德里克.皮爾斯(Friedrich Salomon Perls)
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《#我的心也需要呵護》
快樂會消逝,情緒也會過去,你需要的是奪回心靈方向盤,照顧脆弱的心
내 마음을 돌보는 시간: 연약한 마음을 단단하게 지켜내는 셀프 심리학
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作者:金慧伶
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各位朋友好:
這是今天(9/15)晚上9點半贈書直播我要討論的書,抽書三本,歡迎參與。
在人我關係中,要能守護自己的心,對我來說,最直接的方法,就是交友簡單,減少不必要的互動。這包括社群網站上面的朋友,還有我們選擇關注的對象。
還有多花時間在自己身上,這要刻意排時間給自己,而不是有了空閒時間再說。照顧自己的心靈是責無旁貸,可是多少人不願意對自己好好負責。
祝願您,能藉著這本可愛的書,持守內心,減少無謂地向外追逐!
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在直播下方留言會贈書,請記得分享直播到個人臉書版面,並設成公開。出版社會以官方粉絲團抽三位留言分享並公開的朋友贈書、寄送(不包含國外地區),三天後由出版社在直播影片下方留言公布贈書名單。
當事者英文 在 每天為你讀一首詩 Facebook 的最佳貼文
適應 ◎游善鈞
生活裡
充滿透明的蝙蝠
提醒自己
做些立體的事
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◎作者簡介
游善鈞
曾獲優良電影劇本獎、拍台北劇本獎、林榮三文學獎、聯合報文學獎、時報文學獎和華研歌詞創作大賽等獎項,作品並曾入選文化部改編劇本書推薦、臺灣文學館文學好書推廣專案。
已出版有:長篇小說《骨肉》、《完美人類》、短篇推理小說集《大吾小佳事件簿:送葬的影子》、長篇犯罪驚悚小說《隨機魔》、長篇科幻推理小說《神的載體》與其同系列續作《虛假滿月》等作品。
臉書粉絲團:友善君的推理上鋪
——摘自游善鈞《水裡的靈魂就要出來》作者簡介
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◎小編皮皮賞析
這是一首短短的詩,全詩沒有分段,也只有四行。首先,作者一開頭便言及生活,將主題——適應的範圍框列了出來。作者云:「生活裡/充滿透明的蝙蝠」。蝙蝠作為夜行動物,只有在清晨或是晚上才會出沒。而這兩個時段,也是人煙相對稀少的時刻,晝伏夜出的習性,和人類的習慣是不同的。
因此小編認為,透明的蝙蝠,是生活裡那些無法具象化的對立面、也是難言之隱。我們無法跨越不同物種之間先天的不同,像是那些讓人感到不舒服的事情,都是與自身不同的他者,吊掛在名為生活的洞穴中。可是除了自己之外,並沒有任何人可以明白,因為是透明的,無法用肉眼看見,只能憑藉當事者的切身感受。
再來,後兩行寫道:「提醒自己/做些立體的事」。那些不可言說的,為什麼會出現呢?詩人說,是為了提醒自我做出行動。什麼行動呢?做些立體的事。小編覺得,立體二字,便是詩題之所以為適應的核心。立體予人的形象,像是英文中的大寫,在一片扁平之中特立獨行,吸引目光。我想,詩中的我,不能適應的,就是如此吧?關於生活的步步蠶食鯨吞,且注定無法得到外援,自己只能做出與本心相違之事,毫無選擇的餘地。
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美術設計:鄭閔聰
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#游善鈞 #暑假無主題詩選 #每天為你讀一首詩
https://cendalirit.blogspot.com/2021/07/20210718.html
當事者英文 在 Birgitte Yuzhen Youtube 的最佳貼文
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當事者英文 在 風傳媒 The Storm Media Youtube 的精選貼文
近日台灣娛樂圈最受關注的新聞,莫過於羅志祥跟周揚青的感情事,豬揚事件一爆出來,當事者就受到各界跟網友的批評、討論。但過多的嚴厲討論,就相等於在網路霸凌。這次香港藝人馬米高藉著他們的感情問題,以幽默的方式教大家關係中常用到的英文。馬米高還表示與其花時間在討論別人的私事,還不如藉此學英文,並且從事件中領悟人生道理。
影片授權:馬米高 Michael MMG (https://youtu.be/FX8mp5IM8VM)
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當事者英文 在 欣西亞和Shane Youtube 的最佳解答
11/19/10 - 這是上禮拜發生的新聞,相信大家都很有印象吧?
話説影片被po上網的當天,欣西亞的噗浪河道就塞滿了噗友們呷厚道項報的分享XD
而盡忠職守、加上身為勁爆開講節目主持人的我,二話不説先去湊熱鬧看了影片,立馬在噗浪上和大家搜集資料
並且很豪邁地宣佈下一周的主題就是它啦!
之後還很積極地安排兩位當事者call-in上節目,想訪問他們在做的當時,内心的狀態到底是什麽...等等
結果當然是行不通囉(廢話!我連他們的聯絡方式都無法取得OK?)
好吧!既然無法採訪到當事人,那大家就將就將就、勉強聼聼欣西亞和Shane的看法好了
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/3AKfzc6xVMw/hqdefault.jpg)