周大觀基金會籲重視標靶藥價 莫讓抗癌孤獨無援
(中央社記者黃旭昇新北24日電)新北市5名國小抗癌鬥士努力對抗疾病,贏得同學友誼、師長敬重,病童想長大後助人。但抗癌標靶藥物昂貴,周大觀文教基金會今天呼籲健保署等單位重視,莫讓病患父母孤獨抗癌。
2020年周大觀文教基金會抗癌圓夢助學金得主,今天在新北市埔墘國小分享熱愛生命的故事,及父母照顧病童的辛酸與不捨。
市府教育局副局長歐人豪、特殊教育科長劉美蘭等人與會,並勉勵病童遇困難的事,以堅強的心境面對。「活著真好,絕對不要輕言放棄」。
歐人豪感謝病童父母以無比的愛心,陪伴孩子度過抗癌的漫漫長路,只要有一絲希望與夢想,堅持下去絕對是值得的。
出席的新北市三芝國小三年級學生林旭易,5年來對抗血癌歷經無數次的疼痛與化療的害怕,雖然在2018 年母親節前夕,骨髓檢查結果令人振奮回校上課,未料,去年血癌復發。其父母今天也分享不捨的心路歷程,以及醫療費用的昂貴。
新北市八里國小六年級的洪聖封是在馬路嘔吐、暈倒被確診為「急性白血病」,化療期間有3年無法到校上課。他分享,因生病讓他贏得友誼,以往人緣不好,現在同學主動關心,連「麻吉」好友的母親都時常鼓勵加油。
對父母照顧飲食起居,洪聖封激動落淚的表達感謝,他希望自己的病情能趕緊痊癒,一家人親近大自然,將來擔任廚藝師傅,烹煮很多好吃的食物分享好友。
埔墘國小一年級學生黃佑宇今天就診,腫瘤手術後預計要1年多療程。由班導師江翠玲代為出席,她說,孩子最大的心願就是趕快回到學校上學,小小的心願是恢復健康。
忠義國小學生鄭羽喬已抗癌成功,在治療淋巴癌期間,以喜愛的繪畫向醫護人員表達感謝。她說,自己以後想要當醫護幫助病童擺脫病魔。
龍埔國小學生顧妘溱一家人的功課是老天的考驗,她國小三年級時罹患急性淋巴白血病,父親也因為罹癌病逝,單親的她感謝媽媽在醫院照顧,希望將來當護理師或醫院志工照顧病童。
周大觀文教基金會創辦人周進華表示,受疫情影響各界捐款幾乎斷炊,他以照顧病童的親身經歷,感謝各界的支持,希望沒有任何一位罹癌學生孤獨面對癌症,不過,相關癌症藥物昂貴,部分標靶藥物是有條件給付,希望健保署、社會各界、藥商一起努力,協助陪伴所有罹癌學生活出希望。(編輯:李錫璋)1091124
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(手機排版,請見諒)
父親今年六十五歲
前年底健康檢查發現兩顆腎臟間有一處陰影因而進入台中榮總作進一步檢查
透過CT及MRI後確認腎臟間有一個5cm大小的淋巴瘤
去年初作穿刺取樣
醫生回覆:看不出來是惡性
所以建議每三個月追踨一次
今年七月追踨時醫生發現腫瘤有變大的情況,因而建議父親作化療,但父親一直沒有向我
們提起。
最近因為腸胃不舒服而開始進出醫院,檢查後醫生解釋:腫瘤變大而壓迫到輸尿管也連帶
壓迫到腸胃,所以腸胃的不舒服也有可能是這個原因。
醫生說既然有變化那就化療,目前採用的是標靶治療(A方案),約莫九成的病患會有效果
。一個月化療一次,每次約四小時,無須住院。作完三次後檢查後評估,接著再作完另外
三次,這部份是有健保給付的。
此外有另一方案B,就是A方案外再加打另一種藥物。而這藥物的功效是減少副作用影響(
比如嘔吐之類的)。醫生甚至說:簡單來說A方案會掉頭髮,B方案不會但每次化療時,前
後需住院三天。每次要打三劑藥物,每劑一萬多元(他說不用到4萬,就用4萬計算好了)
六次下來要24萬。這部份是要自費的。
醫生一直強調他不希望病患及家屬花這筆費用,讓我們討論後自行決定。
和家人及父親討論後,決定用A方案。
但,隔二天後父親表示想用B方案治療。
他的心情我是可以理解的。但…
在此有以下問題想詢問:
1.當下有問醫生說B方案是什麼藥物時,醫生回答:藥名太複雜,就用B代替。(意思是反
正說了我們也聽不懂)。請問這可能會是什麼藥物呢?真的效果有這麼好嗎?
2.我有詢問醫生:目前可以看得出來淋巴癌有蔓延到身體其他部位嗎?醫生回答:這就是
我們一開始說要先觀察追踨的原因。然後Bla..Bla..的。沒有回答有或沒有,或者說要再
進一步檢查。想請教說,在作化療前不需要再針對全身作更進一步的檢查來判斷有無擴散
嗎?
3.醫生提到說二個方案的效果是一模一樣的。但是假設先用B方案治療六次療程後發現沒
有明顯效果。可能就要改用回A方案。這是六次療程後?還是將來復發時?還是會作完三
次後檢查再評估?而且他說A及B兩方案都是用同一種標靶治療,只是B方案多了減少副作
用的藥物,那這樣的話若B方案效果不佳,換回A方案是可行的嗎?
4.聽朋友分享自身經驗。健保補助化療僅六次,之後都需自費。想請問:在沒有健保給付
的情況下,標靶治療每次大概約需要多少費用呢?
以上,希望有醫療朋友或癌友家屬可以分享相關經驗,感謝。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.217.140.7
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1478922703.A.3BC.html
體狀況如何呢?
很好,而且有給付。但這是否就是主治醫師建議的B方案?而使用莫須瘤一樣會有副作用
嗎?感謝。
※ 編輯: ethanwu0414 (180.217.140.7), 11/12/2016 18:22:43
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