關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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流行 健康 操 在 3c老實說 / 30天評測心得連載 / 投幣式編輯人生 / 氣象部落客勞倫斯 Facebook 的最佳解答
感覺這次 iOS 15 搶了不少 Google 的飯碗(原況文字、地圖擴增實境),而且 iPhone 6s 也能升級,佛心。
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iOS 15 帶來保持聯繫的新方式,以及幫助使用者專注、探索的強大更新,還能透過智慧功能用 iPhone 完成更多事。FaceTime 更新提供更自然的視訊通話;「專注模式」幫助使用者減少分心;「原況文字」等新功能利用裝置端智慧技術來顯示實用資訊;「地圖」的升級體驗提供探索世界的全新方法;還有更多強大新功能。iOS 15 今日以免額外付費軟體更新形式提供。
增強後更自然的 FaceTime 通話
FaceTime 變得比以往更不可或缺,讓使用者能輕鬆和最重要的人聯繫。FaceTime 音訊和視訊功能的強大更新,讓通話更自然、更栩栩如生。透過空間音訊,群組 FaceTime 通話中的聲音聽起來就像是從對方在畫面中的方位傳來。「語音隔離」是新的麥克風模式,運用機器學習技術排除背景噪音,優先聚焦使用者的聲音;「寬廣頻譜」模式則將所有背景聲音都收錄到通話中。受 iPhone 拍攝的絢麗人像照片啟發, FaceTime 上的「人像」模式可以將背景模糊,將畫面對焦在使用者身上。「語音隔離」、「寬廣頻譜」和「人像」模式也能以第三方 app 使用,例如 Webex、Zoom 和 WhatsApp。群組 FaceTime 提供新的格狀顯示選項,能以相同大小的方格來顯示通話參與者。
FaceTime 通話現在延伸至 Apple 裝置以外,Android 或 Windows 裝置的使用者也能從各自的網頁瀏覽器加入通話。網頁版 FaceTime 通話仍經端對端加密處理,隱私性不受影響。iPhone、iPad 和 Mac 使用者只需建立一個 FaceTime 連結,並透過「訊息」、「行事曆」、「郵件」或第三方 app 分享連結,即可開啟通話,與親友聯繫變得前所未有地容易。
今年秋季稍晚,「同播共享」將帶來讓使用者在 FaceTime 通話中與親友分享體驗的新方式,例如一同聆聽歌曲、觀看電視節目或電影、一起完成體能訓練、或分享螢幕以查看 app。「同播共享」將適用於 Apple Music、Apple TV+,以及 Disney+、HBO Max、MasterClass、SoundCloud、TikTok、Twitch,還有其他許多 app。「同播共享」可透過 iPhone、iPad 和 Mac 使用。共享播放控制選項,讓所有參與「同播共享」的成員都能播放、暫停或快轉。「同播共享」也可在 Apple TV 使用,讓使用者可在大螢幕上欣賞節目或電影。
藉由「訊息」保持聯繫的更多方式
「與你分享」是出現於「照片」、Safari、Music、Apple Podcasts 以及 Apple TV 等 app 的新區塊,顯示親友透過「訊息」分享的照片、文章、音樂等內容。「與你分享」自動於「照片」app 中顯示分享的照片,並在對應 app 中顯示其他相關內容。「與你分享」區塊顯示該內容的傳送者,讓使用者能輕鬆查看對應的訊息,並重啟對話。
iOS 15 中,Memoji 帶來讓使用者展現自己的更多元方式,包括多色頭飾、更多眼鏡款式,以及人工電子耳、氧氣管、軟頭盔等無障礙選項。使用者可用 40 多種服飾選項,以及沙卡、揮手、靈機一動燈泡時刻等九種全新貼圖手勢,自訂 Memoji 貼圖。
一日之中保持專注的強大工具
iOS 15 推出「專注模式」,可根據當下想專注處理的事情過濾通知,藉此幫助使用者減少分心。例如,工作期間可以設定「工作專注模式」,僅允許同事或工作用 app 傳送的通知;「個人專注模式」可在與親友一同休息放鬆時使用;「健身專注模式」則可幫助使用者進行體能訓練時保持在狀況內。使用者可以建立自訂「專注模式」或選擇系統提供的「專注模式」,運用裝置端智慧技術,建議允許發送通知給使用者的人和 app。為了進一步延伸專注功能,使用者能用符合特定「專注模式」的相關 app 建立專用「主畫面」。
使用「專注模式」時,「訊息」app 和 Slack 等支援此功能的第三方通訊 app 會自動對聯絡人顯示使用者狀態,使對方明白此刻不宜打擾。使用者甚至能收到開啟「專注模式」的建議,依據時間點或地點等因素而提供,且在一個 Apple 裝置上設定好的「專注模式」也會自動套用在使用者的其他 Apple 裝置上。
通知的全新樣貌
通知經過重新設計,新增了聯絡人照片和較大的 app 圖示,使通知內容更容易辨識。通知摘要是每日於使用者指定時間發送的通知整合。裝置端智慧技術會根據使用者與 app 的互動,將摘要按照優先順序整理,最為重要的通知會在最上方。有時效性的通知、訊息和電話會立即傳遞,因此使用者不會錯過緊急的通知。此外,若想將特定 app 或訊息通知轉為靜音一小時或一天,也都輕而易舉。
裝置端的智慧技術驅動「原況文字」、更先進的 Spotlight 搜尋、以及「回憶」等功能
「原況文字」將照片中文字內容變得有互動性。「原況文字」使用裝置端智慧技術辨識全系統 (包括網頁) 照片中的文字內容,並讓使用者採取進一步行動,例如複製貼上、查詢資訊、翻譯等。使用者甚至可輕點電話號碼的影像以撥打電話,或輕點網址的影像以在 Safari 中開啟頁面。透過神經網路引擎的能力,「相機」app 也可以快速在當下辨識並擷取文字,例如社區咖啡廳牆上寫的 Wi-Fi 密碼。使用者可利用「圖像查詢」獲得有關流行藝術、地標、書籍、自然界中的植物花草、寵物品種等進一步資訊。
Spotlight 是 iPhone 上通用的啟動搜尋方式,現在可以直接從鎖定畫面使用,並包括以地點、人物、場景或物品搜尋照片的功能。利用「原況文字」,Spotlight 可搜尋到照片中的文字與手寫內容。
iOS 15 為「回憶」功能帶來目前為止最大幅度的更新。全新電影級「回憶」功能具備煥然一新的樣貌、互動式介面,並結合 Apple Music 利用裝置端智慧技術推薦音樂曲目,重溫最愛或遺忘的回憶變得更容易。
重新設計的 Safari 瀏覽體驗
Safari 推出新設計的瀏覽體驗,使控制選項更容易觸及。新的標籤列預設置於螢幕底部,讓使用者可以輕鬆以單手在標籤頁間滑動瀏覽。利用「標籤頁群組」,使用者可以輕鬆地整理標籤頁,並隨時隨地在 iPhone、iPad、Mac 裝置上讀取。iOS 上自訂起始頁面以及網頁延伸功能,使 Safari 變得更個人化、更強大。
用Apple「地圖」導航、探索
iOS 15 中的「地圖」提供看世界的嶄新方式。視覺效果絢麗的地圖,提供更勝以往的細節呈現社區、商業區、建築物,也擁有客製地標,以及帶著閃耀月光效果的全新夜間模式。導航提供全新 3D 駕駛顯示,搭配新的道路細節呈現,幫助使用者更清楚辨識轉彎車道、分隔帶、人行穿越道、人行道等。升級的地圖功能於洛杉磯、紐約、舊金山提供,日後將於更多地區推出。設計精美的互動式地球儀提供山脈、沙漠、雨林、水體等地貌的豐富細節。
大眾運輸使用者輕輕一點,即可找到附近站點、釘選愛用路線。「地圖」會自動跟隨所選的交通路線,在接近出發時間時通知使用者,並在 Apple Watch 上追蹤這些資訊。使用者只要舉起 iPhone,即可透過擴增實境獲取詳細的步行路線指引。
「錢包」新增鑰匙和州證件
有了 iOS 15,「錢包」新增住家、飯店、辦公室,甚至汽車鑰匙,讓使用者僅透過輕輕一點 iPhone 即可進出更多地方。具備超寬頻支援的數位汽車鑰匙變得更厲害,使用者不必從口袋或包包拿出 iPhone,即可安全上鎖、解鎖、啟動指定車輛。 只要將鑰匙儲存在「錢包」裡,iPhone 也可以用來解鎖住家、辦公室,甚至飯店房間。 此外,未來將開放讓住在美國參與州的使用者可以把合格州證件與駕照加入 iPhone「錢包」。
重新設計的「天氣」功能
「天氣」全新設計的外觀配有全螢幕地圖、圖像化顯示的天氣資訊、以及根據情況動態調整的配置。精美的動畫背景能更準確反映太陽位置、雲量與降水,以及降雨或降雪的開始與結束時間通知。
運用「備忘錄」整理、協作
「備忘錄」新增可供使用者自訂的標籤,易於快速分類筆記,「提及」功能讓共享筆記的成員可通知彼此重要的內容更新。全新「活動」顯示,可查看共享筆記的近期紀錄;Highlights 則顯示編輯者的細節。首先於 Mac 和 iPad 登場的「快速備忘錄」可在「備忘錄」app 中查看與編輯。
更多隱私控制
全新隱私權功能提供透明度,以及用戶對於提供給 app 資料的掌控度。「郵件隱私權保護」防止寄件人得知郵件是否被開啟,也隱藏 IP 地址,如此一來寄件人就無法從 IP 地址得知使用者地點,或藉此對使用者進行建檔分析。Siri 對使用者隱私權的保護更進一步,透過裝置端語音辨識,使用者的指令音訊預設完全在裝置端處理,實現更加個人化、離線指令、以及更快的性能。
其他功能特色
Siri 新增 AirPods 上的「播報通知」功能,也能讓使用者透過下達指令與他人分享螢幕。Siri 現在可以在第三方 HomeKit 配件中啟用,如此一來 HomePod 與 HomePod mini 使用者可以輕鬆、安全地請 Siri 傳送訊息、設定提醒事項,或將內部訊息透過家中更多設備廣播給家人。
iCloud+ 結合所有使用者最愛的 iCloud 功能,再加上新的進階功能,包括「隱藏我的電子郵件」、擴充的「HomeKit 安全錄影」支援,還有創新的網路隱私權服務 「iCloud 私密轉送」。iCloud 目前的訂閱者將會自動升級至 iCloud+,無需額外付費。所有的 iCloud+ 方案皆可與使用者「家人共享」群組中的其他成員共享,如此一來,所有人都能享受這項服務提供的新功能、儲存空間和升級的體驗。
「健康」app 新增分享標籤頁,使用者可以跟家人、照護者或照護團隊分享健康資料;「趨勢」讓使用者可注意有意義的個人健康數據變化;新的衡量指標「步行穩定性」則賦予使用者積極管理跌倒風險的能力。使用者也能夠直接在「健康」app 中儲存可驗證的 COVID-19 疫苗或篩檢結果紀錄,以供隨時輕鬆取用。
「翻譯」 新增「自動翻譯」功能,不需點按麥克風按鈕,即可自動偵測到使用者開始說話,並翻譯語音內容,使得跨語言對話更加流暢自然。全系統適用的翻譯功能,讓使用者可透過選擇文字並點選「翻譯」,在 iPhone 上隨處進行翻譯。
新的 iPhone 設定讓使用者可更無縫地啟用 iPhone。原 iPhone 使用者無需訂閱 iCloud,也可以暫時在 iCloud 備份資料,以便輕鬆轉移資料到新的 iPhone。針對第一次換到 iPhone 的使用者,進化版的「移轉到 iOS」,讓使用者輕鬆轉移「照片」相簿、檔案、資料夾、「輔助使用」設定等,從最開始就享受個人化的 iPhone 使用體驗。
「輔助使用」透過「旁白」讓使用者探索圖片中人物、物品、文字、表格資料、以及圖片中表格的更多細節。新的背景音持續於背景播放,掩蓋惱人的環境或外部噪音。「聲音控制」功能提供客製化「切換控制」,可用嘴巴發出的聲音進行操作,使用者也可在不同 app 上自訂顯示和文字大小。Apple 也將為「耳機調節」功能支援辨識外部載入的聽力圖 —— 顯示聽力測試結果的圖表。
流行 健康 操 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的精選貼文
0917紐約時報
*【在與澳洲的潛艇交易中,美國反擊中國,但激怒了法國】
這一反應表明西方盟國在中國問題上的分歧正在擴大。法國官員指責拜登總統表現得像他的前任。
https://www.nytimes.com/2021/09/16/world/europe/france-australia-uk-us-submarines.html
*【美國稱只在幾小時前才通知法國,巴黎稱這是在背後捅刀】
美國承認,只給法國幾個小時的通知,就其向澳洲提供核動力潛艇的協議,法國官員譴責此舉是其最親密盟友之一的重大背叛。法國一直試圖與澳洲達成數十億美元的協定,法國官員表示,拜登週三在白宮宣佈的新協議實際上是對澳洲和英國領導人的冒犯。法國人的憤怒程度讓人想起了2003年巴黎和華盛頓之間在伊拉克戰爭問題上的激烈爭執。
https://www.nytimes.com/2021/09/16/us/politics/france-us-biden-australia-submarine.html
*【紐時遠赴三千英里採訪 探索普丁如何塑造俄羅斯】
在俄羅斯本週末舉行選舉之前,許多選民表示,他們厭倦了普丁總統統治下的腐敗,但他們也害怕變革。記者走遍俄羅斯,探索普丁如何能夠保持對該國的控制。
https://www.nytimes.com/2021/09/16/world/europe/russia-election-vote-putin.html
*【調查稱世界銀行官員人為調高中國商業排名】
一項針對世界銀行操控其報告的調查發現,包括前世行首席執行官、現任國際貨幣基金組織總裁的格奧杰娃在內的多名官員曾指示工作人員更改資料,以誇大中國在2018年《營商環境報告》中的地位,以避免激怒中國、增加資本。美國財政部表示對該指控表示擔憂,並稱正在對調查報告進行分析。
https://www.nytimes.com/2021/09/16/business/world-bank-Kristalina-Georgieva.html
*【Covid-19實時更新】
#愛達荷州允許全州不堪重負的醫院在必要時進行定量護理。由於醫院難以應對大量患者,愛達荷州官員周四在全州範圍內啟動了“危機護理標準”,允許不堪重負的設施在需要時進行定量治療。
#根據最新的聯邦數據,截至 6 月 1 日,療養院工作人員和居民中的新冠肺炎死亡人數佔全國大流行病死亡人數的近三分之一,工作人員的疫苗接種率平均約為 63% 。
#義大利政府週四宣布,意大利將要求其居民出示健康通行證才能上班。它是歐洲第一個如此廣泛地要求冠狀病毒疫苗接種證書的國家。
#西雅圖地區將需要對大多數室內活動進行 Covid 疫苗接種或陰性測試。
#非洲公共衛生專家呼籲聯合國大會加快疫苗的交付。據世界衛生組織稱,非洲只有 3.6% 的人接種過到目前為止完全接種了疫苗。
#世界衛生組織警告說,在西半球,過去一周新報告病例增加了 20%。這一增長是因北美帶來的,北美的新病例增加了三分之一。
https://www.nytimes.com/live/2021/09/16/world/covid-delta-variant-vaccine?type=styln-live-updates&label=coronavirus%20updates&index=0
*【中國已為10億人完成新冠疫苗接種】
當局週四宣佈的這一消息對這個世界上人口最多的國家來說是一個里程碑,當前已接種疫苗人口占總人口的71%,使其距離年底前為80%的人口接種疫苗的目標更近一步。由於多次受Delta變種病毒威脅,中國最近數月擴大了疫苗供應,並採取了更強硬的接種措施。衛計委高級官員雷正龍表示,中國接種的總劑次和覆蓋人數均居全球首位。
https://www.nytimes.com/2021/09/16/world/china-covid-vaccine.html
*【成千上萬的阿富汗人在美國軍事基地等待重新安置】
在逃離喀布爾數周後,數萬名希望在美國得到重新安置的阿富汗人被困在美國各地和該國在海外的軍事基地,等待進一步的醫療和安全檢查。但小規模的麻疹疫情造成延誤,導致疏散航班停擺。美國國務卿布林肯在本周的國會證詞中為拜登政府的疏散行動辯護,他表示“我們完成了史上最大的空運行動之一,將12.4萬人疏散到安全地點。“
https://www.nytimes.com/2021/09/16/us/politics/afghan-refugees.html
*【菲律賓總統杜特蒂拒絕配合“禁毒戰爭”調查】
在海牙國際刑事法院授權對菲律賓總統這場造成數千人死亡的反毒品運動進行調查後,杜特蒂的一名律師稱,不會允許國際刑事法院代表進入該國。
https://www.nytimes.com/2021/09/16/world/asia/philippines-duterte-icc-hague.html
*【前喬治城大學網球教練承認在招生醜聞中罪行】
美國大學招生醜聞,前喬治城大學網球教練戈登·恩斯特對指控認罪,他被指控收受賄賂,幫助至少12名學生進入該校,其中一些學生完全不會打網球。
https://www.nytimes.com/2021/09/15/us/georgetown-tennis-coach-guilty-varsity-blues.html
*【連環性虐案:美國體操隊員批FBI處理不當】
本案是美國史上最嚴重的兒童性虐待案件之一。體操名將Biles及其隊友出席國會聽證會,對促成納薩爾犯罪的“整個系統”作出譴責。FBI局長為該機構在該案中的“失職”道歉。
https://cn.nytimes.com/usa/20210916/fbi-hearing-larry-nassar-biles-maroney/
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作曲:溫金華 作詞:溫金華 / 李寧強
編曲:John Kuek 主唱: 鄭儀 OP: VVM Enterprise
不要說我懶惰 別怪我孩子氣
說到我學校成績 媽媽總是生氣
活在快樂夢里 天生無憂無慮
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那天哭過那天歡喜 幸福特別容易
大人的花花世界和我毫無關係
留住青春時光 才是我最大興趣
無所謂 草莓容易被壓傷
無所謂 牛奶的確有點酸
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放心吧 只要每天滿懷希望
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