泡泡龍患者從出生那一刻到這一生的盡頭都會與身上的水泡共存著，只要皮膚不小心有個小的摩擦下一刻水泡就會生成，而水泡也會生長在他們的食道、口腔跟各個黏膜組織上，疼痛在任何一個接觸上，讓他們與世界的關係多了一道害怕。
能不能多做一點多給予一點，簡單的用你們的行動，與他們站在一起，無畏的往生命的路途邁進。
謝謝朋友告訴我這個訊息，這個社會需要關心的事物還很多，別為了那些小事著墨過多，有多的心思不妨關心一下周遭可能需要關心的，盡一點點心力也好，心裡會多了些踏實感，分享給你們。
【關於付出與服務】
大學的時候，因緣際會下踏入的國際志工的行列，很多觀念跟很多視野都因此被翻轉了，你沒有實際了解過，親身參與過，你不會真的相信世界上有很多人都跟你過著不一樣的生活。
後來工作的時候在與獨居老人的相處讓我看見的是，很多社會上的被需要是很無聲的，不是因為弱勢所以弱勢，是因為大部分的人並沒有與他們站在一起。
這一次，因為朋友的邀請以及用心讓我看見了原來還有這樣的孩子在為自己的生命努力著。
泡泡龍患者從出生那一刻到這一生的盡頭都會與身上的水泡共存著，只要皮膚不小心有個小的摩擦下一刻水泡就會生成，而水泡也會生長在他們的食道、口腔跟各個黏膜組織上，疼痛在任何一個接觸上，讓他們與世界的關係多了一道害怕。
能不能多做一點多給予一點，簡單的用你們的行動，與他們站在一起，無畏的往生命的路途邁進。
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Dear all
想邀請你們一起來，在523這一天，我們會在現場準備音樂的活動以及讓大家認識泡泡龍的影片介紹，小小一點點的付出與參與，我們其實可以因為這樣的小小累積，帶給世界大大的改變。
如果當天沒有辦法來參與的朋友也可以用實質的經費支持讓這樣的罕病兒童能夠被照顧跟支持
1.
劃撥帳號：42259601
戶名：社團法人台灣泡泡龍病友協會
(請註明:L171)
2.
匯款帳號：(700)0311035-1197245板橋後埔郵局
3.
也可以選擇信扣分期的方式長期支持孩子們，信扣單可以跟我拿:)
下面是在台灣努力為泡泡龍患者付出的協會，你們的讚能夠讓他們知道他們並不孤單！
https://www.facebook.com/TaiwanEB
