這是一篇給貓奴的文(不喜貓者、沒有興趣)都可以略過噢,會想發這一篇文章,一方面是自己的紀錄,一方面希望假如有天你們有碰到一樣的情況,也可以有幫助(但還是希望大家用不上。)
/ 癲癇貓 /
2/17牛奶小發作
在深沈熟睡中跳起來,流了很多口水,有稍微爆衝甩口水,一下就恢復正常,這是我們第一次看到她這樣,當下並沒有與「癲癇」症狀聯想在一起。
3/16牛奶大發作
在深沈熟睡中跳起來,流了很多口水,爆衝,看起來很驚嚇(瞳孔放大)接著倒下抽蓄(像ㄧ隻魚)尿失禁
兩次的時間都是在晚上七點多,前面剛開始發生的狀況幾乎一樣。
第二次的情形,我們兩個都是第一次遇到,當下也做了些錯誤的方式(壓制她身體、把手放入口中)都不是正確的程序,應該是要清空周圍、稍微固定住身體,讓她在有限範圍內抽蓄,也不需要把手放入口中(如果可以,一定要錄下整個過程。)
4/15今天距離上次癲癇差不多一個月,我們也有點緊張,畢竟不知道她會不會是固定頻率的發作、又或是什麼樣的情形,突然導致癲癇的發生。
這一個月我們經歷了許多衝擊,直到現在,都還不是穩定狀態,依舊在試驗藥物、觀察她的生活狀態,然後也在努力過濾任何可能造成癲癇的疾病。
當初去第一家醫院,開始用藥時,連藥物到底是什麼都搞不清楚,天真以為這就像一個普通的病,醫生開藥我們負責確實餵食,就會有好的發展;結果事實上,當我們開始投藥每次都成功以後,她狀況突然變得很不佳,癲癇沒有復發,可是腿部無力、雙眼呆滯無神,一直睡,不喝不吃,情況非常不對勁。
這之中我們回第一家醫院三次,第一次是發作當晚,第二次是回診拿藥,第三次是我們發現吃了藥物以後,情況不太對勁提早回診,醫生幫我們做了超音波(除了腎臟,還幫我們超音波腦部;這邊我想補充一下,超音波其實是不太可能可以這樣照腦部,但當下我並不知道,只覺得她身體其他地方照之前都要剃毛,為什麼頭部不用?)
另外醫生還對於頭部有一些血液不循環的解釋,甚至開了所謂促進腦部血液的藥物,但這邊不管是癲癇藥物還是所謂的促進腦部血液,都沒有處方,所以事後發現無法得知確切處方有點無奈。
*可以用腦部照超音波通常是新生兒,基本上成人、成貓的腦部是無法用超音波做檢查的哦!
總之,第三次回診後,醫生的建議我們覺得好像沒有太大幫助,醫生認為她那時不好的狀態是藥物不夠,應該要服用更多(我們隔天還是覺得她症狀不妥,就去現場排了台大外科門診。)
這是第四次看醫生,在台大動物醫院,也一樣做了血液檢查、X光、跟一些神經學檢查,醫生、實習醫生問診非常詳細,這一次我們拿了14天的藥物回家。
使用的藥物是巴比妥,這是貓癲癇最常被使用的藥物,價格比較不負擔、抗癲癇效果不錯,比較常見的副作用有:嗜睡、食慾增加。
巴比妥的服用需14天才能較穩定到達血液中的濃度,也需要在服用2週後抽血去檢查劑量是否符合標準,太低會沒有效果,太高對肝臟的負擔會加重。
我們在服用巴比妥、食慾促進的頭三天,效果不錯,她之前腿軟的情形有稍微改善,瞳孔的恍神感,有好一點點,但睡眠時間偏長;第三天她在睡前來之後,吐了胃酸;第四天開始感覺食慾稍微下降,然後只要陷入深沈熟睡以後,都有吐胃酸,通常一天發生一次,某一天有兩次。
第四日開始,早上食慾還可,後來就沒有什麼進食,接下來幾天開啟了我求孩吃飯的路程,吃的非常少,睡的非常多(不吃飯這件事情到現在我還是有深深的陰影,跟醫生溝通時,我看起來應該是快哭了,每天還是會擔心今天的情況如何。)
當時在網路上查詢貓咪與巴比妥比較少看到有人反應食慾降低,這讓我滿無助的,因為不知道她確切不舒服的原因到底是什麼?而癲癇症狀是有很多疾病可能延伸出來的一個症狀而已。
在那幾天也有寫信給台大醫生,與醫生反應目前狀態,醫生也有解釋她目前服用的巴比妥是最低劑量了,牛奶這樣的反應比較少見,也有建議如果真的精神狀況不好可以先帶去院外做血液檢驗,看肝功能有沒有狀況。(第五次、第六次、第七次、第八次,都給了另一家曾經看過的醫院,雖然並不是神經專科,可是醫生蠻有耐心解釋,只要有問題都可以詢問,不懂的地方醫生也會盡可能解釋清楚,也給我們他們的處方跟診斷報告,方便回台大時可作為參考。)
再次回台大是服用藥物第14天,做了巴比妥濃度檢測,報告需要3天左右才會出來;可是我們先請醫生降低藥量,因為這14天28次投藥裡,其中一次投藥失敗,隔天卻發現牛奶精神比較好(讓我們覺得也許許多症狀,跟藥物也是有點關係。)
在這之中我也表達,不吃飯這件事情我認為已經比控制癲癇還嚴重,因為等報告出來其實還有五天,如果她繼續不吃五天,即使我每天帶去診所補充水份、鉀離子意義也不大。
藥物調整後,精神明顯好許多,也比較願意主動吃飯,這週一醫生給我們說,牛奶巴比妥濃度檢測出來,發現其實劑量太低(一般期望值是20,牛奶只有10,基本上這樣的狀態應該要再加劑量,可是我們決定先不要調整,趕快安排核磁共振、腦脊髓液抽取的檢驗。)
但礙於已經好幾週吃飯狀況不好,現在吃的量還是有點少,如果空腹太久還是有吐胃酸的情形,週二,我們還是有再次回診所補水、補鉀;也在週二接到電話,確定了今天的全身麻醉-核磁共振、腦脊髓液抽取、糞便檢驗。
今天做完檢驗,有先聽了關於核磁共振的報告,發現了牛奶腦部確實與一般正常的貓不相同,左腦有一塊是空的,醫生解釋,這看起來比較像是已經這樣很久,可能從小就這樣,也許是胚胎在母體時,曾經有過短暫缺氧、或是其他原因,導致左腦沒有長好、也有可能是後天曾經感染過病毒,可是自體免疫好了,但腦部變成這樣(畢竟她沒有在出生時就照過腦部,沒有人知道到底多久以前、何時這麼確切。)
可是這也是一個發現,就是腦部確實與一般正常貓不同,也可以確定不是腫瘤,那也可以確定,目前看來她確實是需要吃藥控制,以防癲癇在短期內發作,或是頻率變高,癲癇也許20秒就過去,可是也有可能無法停止在某次發作中猝死或是造成癱瘓與其他的後遺症。
左腦有一大部份是空的,所以也許可以解釋為什麼她服用了巴比妥後如此敏感,副作用如此強烈。
目前我們藥物都還在測試中,我自己認為她對於藥物的反應敏感應該是比一般貓明顯,而做了這些治療,醫生應該也比較好去理解我們回報的情形,也許不符合一般的貓,可是因為她並不是一般狀態,所以有一些特別反應,應該不會不合理。
癲癇需要有很多耐心與時間,還有寵物的配合,才可以找出原因或適合的方式,現在,我們還沒有找到,情況也還稱不上穩定,新的藥物每8小時要投藥一次(面對這樣的狀況,就是如果有時間就多花時間陪她、觀察,有問題與醫生聯繫,然後也希望可以陸續把其餘可能的疾病排除。)
希望大家如果真的不幸遇到了,可以不要像我一樣有這麼多衝擊或是碰撞,然後多紀錄她的飲食、精神狀況、用藥紀錄一定是有幫助的,不管是在轉診、回想都可以很確實的告知醫生噢!
然後大家可以去看看寵物保險🤣
如果你們的貓貓目前很健康可以考慮看看捏(?)
「新生兒腦部超音波報告」的推薦目錄:
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 拉給集 Facebook 的最佳貼文
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 律師娘講悄悄話 Facebook 的精選貼文
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 媽媽好孕,寶寶才好運:婦產科楊濬光醫師 Facebook 的最讚貼文
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 [生產] 新生兒超音波發現室管膜下囊泡(脈絡叢) 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 新生兒自費超音波檢查 - YouTube 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 禾馨醫療- 新生兒超音波因骨骼的成長發育會影響影像的解析度 ... 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 新生兒腦部超音波ptt的推薦與評價, 網紅們這樣回答 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 [生產] 新生兒超音波發現室管膜下囊泡(脈絡叢) 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 腦部超音波請教 - Mobile01 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 【寶寶】 新生兒自費超音波,自責難過想哭- 媽寶板 - PTT網頁版 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 [寶寶] 求問高雄新生兒超音波檢查推薦? - 看板BabyMother 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 心碎的倡導新生兒超音波的重要性- 親子板 - Dcard 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 [寶寶] 新生兒超音波腦室不對稱PTT推薦BabyMother 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 [寶寶] 腦部超音波帝五腦室- babymother - PTT職涯區 的評價
- 關於新生兒腦部超音波報告 在 [寶寶] 求問高雄新生兒超音波檢查推薦? - BabyMother - MYPTT 的評價
新生兒腦部超音波報告 在 律師娘講悄悄話 Facebook 的精選貼文
這個下午,我帶回兩個曲折動人的故事。
志宥媽媽產檢的時候,發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤,醫生告訴志宥媽媽說,還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症,問是否要留下他,志宥媽媽說⋯⋯⋯
5月15日是世界結節關懷日,根據統計,在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」,但只有近500位被確診,如果能讓大家了解這個疾病,就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療,或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估,所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節,遇見幸福」,希望我把這樣的訊息散播出去。
茶敘中的病友伯軒今年20歲,在他出生第五十八天時,因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者,所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現,還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節,被確診為罕見疾病--結節硬化症,這對伯軒的父母而言,無疑是在迎接新生命到來的喜悅中,毫無預見的沈重打擊。
伯軒在成長的過程中,不僅要受到疾病的折磨,還會因為同儕的無知被霸凌欺負,而伯軒媽媽心想,怎麼辦?我們還要生第二個小孩嗎?伯軒媽媽說:「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變,也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒,但若生第二胎,可能會沒有心力去照顧第二個小孩,也不想要第二胎一出生就背負壓力,雖然也曾想過,也許手足間要背負的責任與愛,可以在生下孩子後經過調整來平衡,但當時已與先生有共識,好好照顧伯軒就好,不再生下一胎。」
前幾年,伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞;二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節,伯軒一家人擔心他若開刀治療,生活品質一定會比現在糟很多,全家的生活品質也都會隨之下降,所以選擇保持現況,定期追蹤還是一樣能開心過日子,所以後來持續用標靶藥物治療,目前腫瘤沒有變大,已穩定控制兩年,伯軒還是能繼續做喜歡的事情,彈吉他、唱歌。
在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症,許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已,深深以為是自己遺傳給孩子,其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳,2/3來自自體基因突變!
關於這一點,茶敘的另一對病友母子,故事就更震撼人心了。
現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折,是因為媽媽產檢的時候,發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤,醫生告訴志宥媽媽說,還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症,問是否要留下他,志宥媽媽毫不猶豫,決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說:「他活生生的在我的肚子裡,我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。
在志宥出生後一年的時間裡,志宥媽媽心中始終懸著問號:志宥是不是結節硬化症孩子,要不要去檢查、去面對?
然而,一歲時志宥癲癇發作,正式被確診為結節硬化症患者。
於是,志宥媽媽去做了當時的基因檢測,要了解志宥的病因,跟自己是不是帶有結節硬化症的基因,報告出爐後,問號變成驚嘆號。
原來志宥並非基因突變造成,而是遺傳自媽媽的基因,這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪,而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待,並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹,催促她們去做檢測。當時,她以自己當母親的心情去想父母的感受,所以不敢讓父母知道。
幾年後,志宥媽媽的母親生病了,但一直檢查不出病因,志宥媽媽擔心是結節硬化症引起,於是清楚地告訴父母志宥的狀況,讓他們也去台大醫院做基因篩檢。
幸運的志宥媽媽,遇到了台大醫院的醫師陳沛隆,陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀,而且多年後的現在,基因篩檢的方式已經不同,就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測,後來檢查結果顯示:志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題,志宥是突變造成結節硬化症!
「罕病是不是一個遺傳性疾病?我是不是遺傳給孩子的人?我要如何面對未來?面對公婆?面對我的父母?面對自己?」作為一位罕病結節硬化症的母親,這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。
在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程,從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚,到多年後解開誤會的過程,不難想見志宥媽媽的煎熬,然而,即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因,這也不應該責怪志宥媽媽啊!這並非她的選擇或過失。
這堂午後的幸福課,我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。
結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病,患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況,以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。
其中,以皮膚最常出現病灶,約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑,或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤,以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官,疾病表現非常多樣化,從胎兒出生前、一直到成長、成人,各個階段都可能持續有新病灶出現。
雖然這些結節多是良性腫瘤,但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸,發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間,造成腎功能低下、出血,嚴重情形甚至需要洗腎。
國外文獻資料顯示,約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官,如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀,有可能延誤診斷;若根據世界上的預估,一萬人當中會有一個結節硬化症病人,台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看,多數患者仍未獲得診斷。
因此,從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科,甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師,共同把關。
由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護,即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務,也希冀能達到在同一個醫院內的醫師,在合適的時機點將病友轉診到合適的科別,讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。
除了跨科別的醫療診斷與治療照護,結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎?
即便父母雙方有一人為結節硬化症患者,仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子,或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎,可以透過產前基因篩檢,因而能夠擁有健康的寶寶。
希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日,把這樣的醫療訊息,分享出去,讓未能確診的病友們,找到正確的醫療資源。
新生兒腦部超音波報告 在 媽媽好孕,寶寶才好運:婦產科楊濬光醫師 Facebook 的最讚貼文
從胎兒到嬰兒
從高層次超音波到新生兒超音波
您的寶貝在各個時期,會有不同的發展與變化,如果您已經做過了胎兒高層次超音波,也請您記得出生後安排新生兒超音波哦!
【全新跨科跨團隊兒科自費超音波檢查】 2015/08/01開始
嶄新的禾馨民權婦幼健康中心
匯集了多位兒科專科醫師來照顧您的寶貝
更提供了三超聯合超音波檢查(包括小兒心臟超音波,小兒腸胃及腎臟超音波和小兒腦部超音波)
您還在擔心您的寶貝不在禾馨民權婦幼健康中心生產怎麼辦嗎?
您還在煩惱要不要幫您的寶貝勾選生產醫院的自費超音波篩檢嗎?
您還在擔心生產醫院的自費超音波有問題怎麼辦嗎?
您還在煩惱超音波報告會不會寄丟了嗎?
貼心的禾馨民權婦幼健康中心也為您想到了
我們開設兒科超音波檢查門診及三超聯合超音波檢查特別門診 提供下列四大保證
1. 當日檢查當日提供報告
2. 當日專科醫師諮詢
3. APP超音波影像即時上傳
4. 不影響將來寶寶申請保險
小細節 大不同
蛻變
就從細節開始
禾馨民權兒科醫師為您守護每位來禾馨民權寶貝的健康
歡迎撥專線
民權 02-5571-3333 新生 02-2368-2333
預約 兒科自費超音波檢查
新生兒腦部超音波報告 在 新生兒自費超音波檢查 - YouTube 的推薦與評價
新生兒 # 超音波 檢查#自費介紹 新生兒 自費心腦腎腹 超音波 的特性,可檢查無適應症的 嬰兒 早期發現先天性疾病。 ... <看更多>
新生兒腦部超音波報告 在 禾馨醫療- 新生兒超音波因骨骼的成長發育會影響影像的解析度 ... 的推薦與評價
禾馨醫療幫為您的寶貝掌握最佳檢查時機, 由兒科醫師術業專攻超音波部位分區: 小兒心臟超音波、小兒腸胃及腎臟超音波、小兒腦部超音波親自為寶寶檢查... ... <看更多>
新生兒腦部超音波報告 在 [生產] 新生兒超音波發現室管膜下囊泡(脈絡叢) 的推薦與評價
寶寶剛出生做新生兒腦部超音波篩檢,今天報告結果是室管膜下雙側有囊泡,小兒科醫師
只是很淡定地說一個月後回診追蹤就好,上網爬文也說大部分會吸收,可是就是很擔心…
…
產檢時羊穿羊晶皆正常,22週台兒高層次也正常,寶寶目前看起來也ok,上網爬文說所謂
囊泡就是寶寶腦部在母體有不明原因出血,止血後形成囊泡,在想會是生產時擠壓到寶寶
的頭造成的嗎?因為顏面自然產,寶寶出生整個頭變形,頭皮上一大塊淤青,媽媽真的很
焦慮T_T,有人可以分享相關經驗嗎?謝謝!
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.195.12.193
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1510851553.A.7B0.html
※ 編輯: jackal0 (123.195.12.193), 11/17/2017 01:03:59
... <看更多>