九月 #國際失智症月，齡予今天看到非常開心的消息:
健保署 砸3.4億！兒童罕見癌、失智症等5藥納健保給付
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齡予也是失智症患者家屬。齡予的外公高齡九十多歲，過去幾年也逐漸出現一些失智、退化症狀。
一開始是一向很會開車的外公，開始出一些過去不可能發生的擦撞小車禍，他雖然沒說，但車子出現小傷痕。
本來記憶力很好的外公，開始語焉不詳，有些事情交代不清，遇到詢問有時候眼神也有點飄忽，引發家人注意，家人不排斥就醫而且反應很機警，趕快帶外公去檢查，幸運地及早診斷出來。
遍尋適合治療的過程中，外公一度狀況比較嚴重。跟外公同住的外婆，是外公最重要的慰藉，只要外婆不在，外公就會很焦慮不安，因為很多事情很多人他都忘記，記得最清晰的就是這個老伴。
兒孫輩大家放下手邊工作，輪流帶著他全台趴趴走四處求醫，不管新型藥物要多貴，只要夠減緩症狀，都願意嘗試，外公也在大家哄騙下必須要出入過去最討厭的醫院，而藥費確實也是一筆不小開銷。
不管是病患或者家屬都很辛苦。
比較少能回去看外公的齡予在外公的餐桌、客桌下，壓了好幾張主播照，提醒家人要記得開電視聽我播新聞，提醒外公這是孫女，希望讓他有點印象。
可惜這招沒效哈哈，每次再見到阿公，當我指著照片說這是我的時候，他會看看照片再看看我，說不同人，照片這個比較水。
喜歡看孫女有點惱，但也讓我們開心，阿公雖沒以前精明但還是很幽默。
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全球失智症患者正在快速增加，在台灣，65歲以上的老人約每12人即有1位失智者，而80歲以上的老人則約每5人即有1位失智者。
推估民國109年12月底台灣失智人口共303,271人，佔全國總人口1.29 %，亦即在台灣約每77人中即有1人是失智者。
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如今，健保署一口氣宣布五種新藥加入健保給付，包括治療NTRK基因融合實體腫瘤、帕金森氏症等新藥；及2種治療失智症治療藥物於阿滋海默氏病的失智症、放寬成人過動症治療藥品、治療社區性肺炎抗微生物藥物擴增於新生兒及嬰兒。
將分階段在今年11月及明年1月正式上路。
患者跟家屬負擔可以顯著減輕，謝謝政府用心。
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專家們提醒，失智症是一種疾病現象而不是正常的老化，很多家屬都以為患者是老番癲、老頑固，以為人老了都是這樣，因而忽略了就醫的重要性，但是事實上他已經生病了，應該要接受治療。
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若家中長輩出現認知功能障礙、記憶力變差、性格改變等症狀，要懷疑可能罹患失智症，建議盡早就醫檢查，因為只有透過確定診斷，評估是屬於哪一類型失智症，病患才能得到適當的藥物與非藥物治療，來改善或緩解症狀，也能維持失智症患者及其照顧者的生活品質。
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台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association
有更多徵兆、病程、治療建議:
http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
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讓大腦年輕起來！ 攝取｢心智飲食」延緩失智
https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/3683483
完整新聞
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1004377&From=Search&Key=%E5%A4%B1%E6%99%BA%E7%97%87
新生兒罕見疾病保險 在 [寶寶] 新生兒該不該為了保險延遲自費篩檢? - 看板BabyMother 的推薦與評價
我是一位孕婦，也是(最懂保險的急診醫師，呃..這是媒體說的..orz)，
有個很重要的議題，希望可以讓準爸媽知道。
部落格好讀圖文版如下:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post_13.html
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上一篇文章「產前兩個月就該準備？勿錯過新生兒投保黃金期！」引起了很大的迴響。但
是其中有個部份，我必須做個強調及更正，提供關於新生兒自費代謝疾病篩檢的正確資訊
給大家。
(前情提要:https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html)
我們先來看看PTT上這位媽媽的疑惑：
https://ptt-chat.com/BabyMother/l/CHAT.M.1608762899.A.1C7
「請問大家，寶寶上星期出生，保險業務員說先不要做自費項目，所以就沒做新生兒先天
性代謝異常疾病篩檢（有做基本11項新生兒篩檢，而龐貝氏症、SCID、ALD和五項篩檢沒
做）。
這部分是否必須快去補做？想請問現在做來的及嗎？是直接去台大新生兒篩檢中心做嗎？
現在好自責，麻煩知道的版友幫忙，謝謝！」
下面很多留言譴責業務：
sereXXXX: 趕快帶去附近的大醫院補做吧 ps保險業務很糟糕
lambXXXX: 業務非常要不得，快去補做
suckXXXXX: 這個業務員太不專業！
也有不少推文覺得自費不做也沒差吧：
centuXXXXXX: 我直接說自費的不要
jokXXXX: 我也是只作21項其他自費沒作 應該還好吧
ifyouloXXXXX: 只有做健保21項篩檢，其他自費scid那些都沒做
更有很多留言搞不清楚狀況。
可見，對於這個議題，眾說紛紜。家長、保險業務、甚至非罕病/遺傳學科的醫師，或許
都非常困惑。
有沒有最佳解答？答案是有的。
因此，我們直接聚焦切入最關鍵的問題：「新生兒延遲做自費代謝疾病篩檢，是否會造成
很嚴重的後果？」
所謂的「自費」，指的是公費21項篩檢以外的疾病，也就是「五合一溶小體儲積症、生物
素酵素缺乏症、腎上腺腦白質失養症，脊髓性肌肉萎縮症、以及嚴重複合型免疫缺乏症等
」。
「延遲做」，指的是等保險生效、過30天等待期之後，最快的話大約出生35天左右會做。
這是榮總官網上的新生兒自費檢查同意書，自費大約就是紅框框起來的那幾項。
其中的確有些項目，是出生就趕快接受治療，預後會差很多的。列舉如下：
1. 龐貝氏症
此項篩檢包含在溶小體儲積症裡面，病童又稱為「趴趴熊寶貝」，嬰兒型會肌肉無力、無
法行走，通常在一歲以前會因心臟衰竭或呼吸衰竭而死亡。
目前有酵素替代療法可以治療，根據台北榮總團隊發表在知名期刊的研究，病童出生十天
左右就給藥，學會走路的年紀跟一般人是一樣的。但再慢個幾週，可能終身就只能癱坐在
輪椅上。
2. 嚴重複合型免疫缺乏症 (SCID)
這個疾病是因為缺乏免疫功能，而導致病菌的嚴重重複感染。病人需生活於無菌艙中，因
此又稱為泡泡寶寶。如果能在首次感染前，就即早做幹細胞移植，95%以上的病童可以存
活。
3. 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)
基因異常而造成運動神經元退化的疾病，發生率約萬分之一。其中最嚴重的一型，兩歲前
就會因為呼吸肌無力而死亡。目前已有基因療法及新藥可使用，最好能在出生一到兩週內
就要開始治療。
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我想應該很多人(包括我)，會有同樣的疑問：既然這些疾病延遲治療的影響這麼嚴重，那
為什麼不直接包含在國健署的公費篩檢裡面呢？況且這些自費項目的發生率，有些甚至比
21項篩檢裡的罕見疾病還要高。
坦白說政策的訂立有各種考量，遠遠趕不及最新的治療方式，政府本來就不會兼顧到所有
面向，最終，我們還是該為自己的選擇負責呀！
看到這裡，如果還是為了保險，堅持要拖過30天等待期才檢驗，我覺得對寶寶來說是很不
公平的。或許有些成人保了癌症險後，會想拖過90天的等待期再就醫，那是他們的選擇，
我們無從置喙。但孩子不一樣，他們是沒得選的，未來需要我們的守護。
感謝臺大醫院基因醫學部暨小兒部簡穎秀教授專業意見指導。歡迎分享給準爸媽，並建議
請勿延遲篩檢，感謝喔！
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https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html
如果是有等待期30天的醫療險，那自費項目即使投保後報告才出來，還是無法承認。
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:40:35
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:41:43
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