關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
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關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過4萬的網紅Andy Dark,也在其Youtube影片中提到,Facebook Page: https://www.facebook.com/sirandydark/ 新年快來了! 今年教大家做年榚, 順便看看我第一次親身示範的片段吧! Chinese New Year is coming soon! I am going to show you how t...
新年油角 在 葉揚 Facebook 的最佳貼文
1.
收到一個曾經合作的專櫃品牌,
海洋拉娜的邀約,
今年度,
她們想談談自身的品牌精神,
主題是"自己定義獨特的經典",
因此也想要我寫寫心目中,
關於女人如何自成經典的想法。
本來想要寫張愛玲,佐野洋子,伊莉莎白.庫伯勒,
這些我覺得活得很痛快的女人,
最後想來想去,
還是決定寫身邊的人。
一個是我媽媽,一個是彼得的媽媽。
2.
為什麼想寫母親作為人物側寫的主角呢?
因為最近是開學季節,
基本上所有的媽媽都如營火一般,
熊熊燃燒起來了吧?
某天經過一家便利商店,
看到玻璃上貼著角落生物的圖片,
我突然想到,
這一生中,誰比媽媽更加角落生物呢?
舉我自己當例子,
我這一個月(目前只過了一半......),
一直都在角落裡吸氣吐氣,
無論是校園門口某個有陰影的角落,
(中午接小孩那個烈日很驚人)
安親班外面等待的小椅子,
連在家裡,
看著羅比寫功課的書桌,
我也是擠在小角落的後頭,
爪子捏著聯絡簿,
如小鸚鵡那般伸長著脖子。
數學習作,國語甲本,
聽本土課程的CD片,
隨著音樂樂譜打拍子,
圈圈看連連看拼拼看,
通通都要試試看......
而且羅比第一次穿運動服,
那件衣服就弄到黃黃的污漬洗不掉,
我在夜裡又匆匆出門去買了一件,
並且重新縫名牌。
心得是:
媽媽不只需要月子中心,
我覺得小一新生時期,
新手媽媽也需要來個日間特別看顧中心啊。
#這時收到一瓶海洋拉娜裝在美麗的紙袋裡
#感覺有如及時雨嘩啦啦地滋潤了乾枯的土地
#嗚嗚角落生物也需要關懷的
3.
也就是這樣,
最近我對於其他的媽媽,
是怎麼把孩子養大的這件事,
格外有興趣。
彼得的媽媽是家庭主婦,
根據彼得所說
他認為他媽媽如果不當家庭主婦,
她會是很好的"社會觀察家","目擊證人",
或是"刑事局裡負責蒐證的調查員"。
原因是彼得媽有個過目不忘的能力。
彼得媽的這個特異功能,
連我都不禁嘖嘖稱奇,
有一次我掉了一個紙袋,
回家後才發現,
我問彼得你有看到紙袋嗎一問三不知,
彼得說:
你打電話問我媽啦......
我問了婆婆,
婆婆立刻問:
你是說紅色的還是黃色的紙袋?
我:應該是.......黃色的......吧?
婆婆接著鉅細靡遺地說出她的記憶:
我下午X點X分時看到你左手提著紙袋,
X點X分時那個紙袋換成(彼得)妹妹在提,
吃飯的時候,
紙袋放在你跟兒子中間的椅子下面,
後來吃飽,你又提著那個紙袋去上廁所,
接著(彼得)爸爸把你的紙袋放到車子後座......
#身為一個紙袋如此備受矚目
#是不是此生無憾了
#彼得驕傲地挺胸
#就跟你說我媽是職業目擊證人吧
4.
除了過目不忘,
彼得媽也經常跳脫框架問出驚人的問題。
之前我好像有說過,
那年懷羅比時,
有次彼得媽陪我去照高層次超音波,
醫生檢查好所有器官與手指腳趾後,
問我有沒有其他問題,
我搖搖頭說沒有,
醫生又轉頭問我婆婆,
那阿媽你有沒有問題要問呢?
彼得媽立刻舉手說:
我有問題喔!!!
醫生:
好啊,盡量問。
彼得媽:
那個醫生你長這麼帥結婚了嗎???
#好想把超音波探頭放到醫生尷尬的臉上
5.
這陣子彼得突然提到關於媽媽的一個故事:
他說:
小時候我跟妹妹想去電影院看電影,
可是電影票要很多錢,
所以我們又不敢花錢......
結果有天我媽在改衣服聽廣播時,
發現主持人在有獎徵答送電影票,
我媽就幫我們馬上打電話去call-in回答問題,
得了兩張電影票喔......
這故事雖然不太起眼,
但我覺得莫名感動,
因為媽媽就是會為了孩子,
作這種出人意表的事情不是嗎?
我想著年輕的彼得媽媽,
工作到一半,
慌慌張張地站起來拿起電話筒,
報上自己的姓名(來自台北的顏媽媽),
認真回覆有獎徵答的問題,
那個積極爭取電影票的模樣,
就覺得非常可愛耶。
6.
接著講講我媽媽。
我媽媽是職業婦女,
小時候我經常打電話去找她,
總機就會問:
林總編嗎?請問哪裡找?
我會說我是她女兒,
接著一陣音樂後,
聽到媽媽的聲音,
我總是拿著很無聊的事情煩她。
媽媽:
哈囉小孩你下課了嗎?
(我媽都叫我小孩)
我: 媽媽你晚上可以買麥當勞回家嗎?
我: 媽媽你知道上次訂書機放在那裏嗎?
或者是:
我: 媽媽你桌上的口紅我可以玩嗎?
#如果是問我我就會說當然不可以
#但我媽回答都是有一支XX顏色的
#那支快用完了妳可以拿去玩
7.
說來是蠻驚人的,
三十多年來,
我的媽媽從來沒有對我發過脾氣,
一次都沒有,
最多她就是有些不贊同地低聲說:
吼喲......
小學時我因為討厭某個老師,
不願意去上英文補習班,
她說:
真的嗎?
完全受不了老師喔?
吼喲......
(接著打電話去補習班問退費辦法)
某次我剪壞頭髮,吵著要買假髮時,
她說:
有那麼醜嗎? 還好吧?
吼喲......
(但還是幫我買了)
就連最近我媽問我:
欸,妳小說寫得怎麼樣?
我說:
千萬別問,
我一點點都寫不出來。
我媽媽也是說:
妳加油啦,
不要讓編輯在那邊空等,
一天寫一點嘛,
吼喲......
8.
這次收到海洋拉娜的邀請,
一開始得知時,
我想說:
之前寫過了喲,不知道還能怎麼寫.....
但打開它們家的經典乳霜,
過了這麼多年,
相同的瓶身,
那份香氣與質感,
仍舊是經典。
我想,
媽媽們大概從來沒想過,
自己會被看作經典的女性吧?
應該都覺得自己是平凡的歐巴桑,
每天淋雨曬太陽,
替小孩整理書包送課本......
甚至,會有一種感覺,
覺得自己就是從生了小孩以後,
人生越變越平凡的感覺。
但反過來看,
每當我聽別人說自己的母親,
總是能聽到特別深刻的故事。
或許經典本來就不是新年新希望,
大樂透對獎,那種一次性的事件,
經典的概念,
大概是用平凡的日子去作一件事,
每天每天,不願半途而廢,
作到令人深信不疑的程度。
舉例來說,
過了這麼多年,
我已經長成了一個邁入中年的孩子,
每當我想起我的媽媽時,
她就是一個,
遇事鼻孔會發出吼喲吼喲的好人模樣。
我相信彼得看他的媽媽,
那雙有如老鷹的雙眼,
照相機般的神級記憶大師,
也有相同的感覺。
個人小小結論:
不論經典女人或是經典品牌,
我猜這件事,
都得經過多年的確認後才能擁有的資格吧,
所以說起來,
經典還是無法言之過早的。
後記:
我在網路上看了許多愛用評鑑,
以及諮詢了身邊的親友,
發現海洋拉娜之所以能站上經典乳霜的地位,
是來自於它溫和而能快速穩定膚況的能力,
並且能順利通過敏感性肌膚的考驗。
上次我得到第一瓶海洋拉娜試用時,
媽媽剛好臉乾脫屑,
法令紋兩邊都是紅紅乾裂的一片,
所以剩下的半瓶就給她帶回家,
而她的肌膚問題也很快就緩解了。
#海洋拉娜MiracleBroth奇蹟活凝金萃
#成分以深海藻類與礦物質為主
#12年超過6000次實驗改良
PS.永遠的經典品牌,也送給心目中的經典女性吧~
海洋拉娜乳霜,和經典熱銷週年慶活動這裡看:
https://www.lamer.com.tw/2021cremedelamer
也歡迎長期追蹤臉書粉絲團,獲得更多品牌訊息:
https://www.facebook.com/LaMerTaiwan/
這次海洋拉娜也有神秘的小禮物,
放在留言裡喔。
新年油角 在 Facebook 的精選貼文
【Ford Focus 22年式 加料不加價 手排ST同步登場】
(9/15)福特六和發表最新年式Focus
不過僅針對四/五門以及Active最頂規的車型
來去做配備上的更新
售價依舊維持為原本價格
除此之外ST車型更推出手排車型
Focus四/五門ST-Line Lommel X售價92.9萬
Focus Active任性版售價89.9萬
Focus ST 6MT售價138.8萬
-
這次配備上ST-Line Lommel X/Active任性版
都換上了Dynamic LED智能動態照明系統
內含18組智慧LED光源
可藉由前方鏡頭以及感應器的偵測
以及參照方向盤舵角與感知器
AFS主動轉向頭燈可使照明方向與專項趨於一致
另外動態多光型照明搭配Glare Free智慧型防眩光遠光燈
可針對駕駛者行車速度、模式及前方路況適度調整光型
並且結合多組的LED光源在遠光燈開啟時
可主動避開前方行駛中的車輛減少對前車眩光的困擾
另外這組頭燈也搭配序列式LED方向燈增加識別性
-
而在ST-Line Lommel X車型
這次新增了德製ST Edition旋壓輕量性能鋁圈
這款鋁圈是由Ford Performance開發
德國鋁圈老牌Borbet製造
與先前歐洲推出的Focus ST Edtion的鋁圈為相同技術
由於旋壓工法的關係比過去ST-Line的鑄造鋁圈減輕2公斤
四輪總共可以減輕8公斤
我自己是蠻喜歡這種鋁圈造型設計以及顏色
-
相信看到這邊很多Focus車主就會問
我已經是車主可不可以回廠更換
目前確定的是Dynamic LED智能動態照明系統
由於牽涉到鏡頭以及系統上的軟體編寫
所以尚未提供原有車主進行更換
不過ST Edition旋壓輕量性能鋁圈
9/15-10/31期間只要你是ST-Line車主
都可以用優惠價格進行回廠升級
四輪單框原價53086元優惠價32000元
四輪含米其林PS4原價80688元優惠價47999元
在優惠期間內可以說是非常划算
更何況PS4胎皮換算下台一條只有4000元
喜歡的車主記得把握時間
-
最後的最後
許多說出手排我就買的網友們
該準備掏錢啦
福特六和也同步發表ST 6速手排的版本
對那些原本那顆7速手自排不滿意的熱血控
相信這次的6MT版本會是你最佳的解答
這顆變速箱是由Ford Performance團隊調教
並且使用短行程排檔設計
在S及Track模式有自動退檔補油功能
並且提供Launch Control彈射起步模式
在頭燈也使用Dynamic LED智能動態照明系統
另外也提供ACC智慧定速巡航調節系統
不過並沒有配置Co-Pilot360的Level2輔助駕駛
這次的ST 6MT真的香
不過出ST Wagon 6MT我就買
By熊子
#全民瘋車Bar #廖怡塵 #熊子 #陳韻羽
#新車發表 #出手排我就買 #6MT
#Focus #Ford #FocusST #Fordperformance
#性能車 #旋壓鋁圈 #簧下一公斤皇上吉祥
新年油角 在 Andy Dark Youtube 的最讚貼文
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新年快來了! 今年教大家做年榚, 順便看看我第一次親身示範的片段吧!
Chinese New Year is coming soon! I am going to show you how to make the traditional Chinese New Year's Cake/ Nian Gao this year! Also, watch me doing my first demo in front of real audiences!
Special Thanks to - Les Saveurs Private Kitchen
https://www.facebook.com/lessaveurs.asia
賀年食品 之 油角
http://www.youtube.com/watch?v=bcxrgH1h4qM
椰汁年榚黃金磚 Coconut Chinese New Year Cake
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庶糖 Raw Slab Sugar 2 pc (~175g)
水 Water 200 ml
椰漿 Coconut Cream 100 g
糯米粉 Glutinous Rice Flour 200 g
澄麵粉 Gluten-Free Flour 100 g
菜油 Oil 1 Tbsp
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