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剛才看到「聖加海南雞飯」全面撤掉、撐不下去的新聞，感覺真的有點淡淡的哀傷，雖然稱不上什麼會特別去吃它家的老顧客，可是前兩天才在百貨公司問老婆大人，要不要外帶它的東西出來吃，而且當天進去新北市應該是禁止內用的，所有椅子是全部撤離，整層樓看得到的消費者可能也遠低於工作人員的數量，我當時還開玩笑的跟老婆大人說：「我們來幫他們清庫存，提振一下他們的士氣好了。」，結果今天看到這新聞，真的是震驚帶點感傷！
不過自從五月以後，遇到不常碰面的朋友，如果有聊到工作，通常也都會問問公司的狀況如何，是否有減少工作量、減少加班、減薪之類的，說實在的，問了蠻多朋友都說還好，可能是剛好沒碰到相關產業吧！？因為路上看到的餐飲業者，還有一些店面的都真的收了不少！不知道看這篇文的您，公司是否有受到影響？
最後就是感恩時刻了！因為景氣狀況受到影響，我們還能有遊戲玩、有飯吃、有點收入可以支撐家庭生活，真的是非常幸運的。真心希望大家都能趕快健健康康，可以重返脫掉口罩，舒服的在外嫌一下當年骯髒的空氣啊！
#聖加海南雞飯
#景氣受影響
#您的公司有波及嗎
我很少聊起我的孩子。
我有兩個女鵝，大女鵝就跟一般的孩子一樣健康聰明長得還非～常營養（嗯？）。老二則是個特別的孩子，因為MECP2基因突變的關係，所以她罹患了罕見疾病雷特氏症。
大部分的人都知道google是好東西，所以我想我不用特別提雷特氏症是什麼，因為google就有答案了。我只能說，那是個讓人絕望的疾病，尤其是對一個媽媽、一個爸爸甚至整個家庭。（我認真想過，應該只有她本人微爽（？），因為完全是被服侍得好好的公主來著…😶）
曾經我也哭過，醫生打電話來告知確診，掛上電話後哭了五分鐘。我記得太清楚了，只有我跟兩個孩子在家的週五晚上，我一個人承受了那通告知確診要我盡快帶孩子回診的電話。那五分鐘我嚎啕大哭，真的是號啕，像個孩子哇哇的那種哭。但問題來了，我的兩個孩子看著大哭的媽媽嚇傻了，不明所以地跟著大哭，就這樣三個母女哭成一團，太可怕了那五分鐘，我覺得我的家好像快崩了。
醒過來停止大哭後，從那天開始我就鮮少（五年來可能不到五次？）為這件事而哭。
即便到現在我邊打著這篇文章，鼻頭眼眶還是酸酸的，但我會告訴自己眼淚不能改變什麼，別哭了吧。Happy mommy,happy family. 雖然有時候這個happy其實需要很努力、很勉強，但我總是盡量撐著希望自己可以是個支撐家庭的happy mommy。
一直以來我不太想談我的孩子的特殊，不是因為想隱藏、怕被知道、怕被指指點點什麼的，都不是，相反的，我很經常帶著我的孩子們出門，遇到好奇的人我還總是順便衛教說明一番。我只是單純覺得，這世界上辛苦的人很多，我不是最辛苦的那個，沒有拿特殊小孩說嘴的資格，也不想賣慘（事實上我不覺得我有多少慘可以賣，比我辛苦的人多得是）。
但同一個原因，過了幾年後，我突然覺得我該多記錄多分享，因為辛苦的人很多，需要互相鼓舞。我得到了許多走得比我遠的身心障礙的爸爸媽媽們給我的經驗分享與鼓舞，我認為我也應該把這份溫暖傳遞出去。
未來這邊也會分享一些我的小孩、關於身心障礙照護、會遇到的各種大大小小的問題或過程都記錄下來。希望，一點點小小的分享也可以成為某些人的力量。
小女鵝的與眾不同－罕見疾病「雷特氏症」
一個99%好發於女孩子的神經性退化性疾病，堪稱是「一個基因突變導致整組壞光光」的範例，發病後會開始退化，發展出來的能力會消失然後變得更後退，影響範圍包括智力、神經系統、心臟、腸胃、骨骼、肌肉等各項生理機能都會連帶產生各種不同疾病影響，目前沒有可治療的藥物，只能就單項症狀以藥物控制，或者經由復健治療等等延緩退化。
兩歲半發病至今七歲半，身心障礙手冊直接拿極重度，我已經走在身心障礙照護的路上五年，然後，未完待續。
#身心障礙照護手札
#雷特氏症
#她是我愛笑又漂亮的寶貝女鵝
#小女森一歲後發展遲緩搓手磨牙呼吸憋氣等症狀要注意是否是雷特
#雷特機率是一萬兩千分之一
#目前台灣只有一百多個蕾蕾病友可能還有很多病友沒有被正確診治
#台大北長庚中榮高長庚都有專門門診
#急流下的應變力
昨天去台中包車，來了一台特斯拉，司機先生非常客氣有禮貌。
車子裡面的椅套一片白，很是訝異於是問他：「這樣不會難保養嗎？」
「特斯拉的椅墊有做抗污，但重點是我把它當成小老婆一樣天天清潔，這台車四年了，我還有兩個孩子跟你的差不多大，有好好保養都能維持的，要很用心。」司機先生說（喔～原來車子是自己的～我想）。
因為我非常喜歡特斯拉，夢想之一是以後可以換到它，於是路上聊了很多電動車話題，從社區加裝充電樁會面臨哪些困境？甚至因此有專門公司成立，負責與社區管委談社區加電動車配電的談判，台灣人真的很會應變賺錢啊～～
聊到他的車四年前買，當年台灣電動車快充處非常少，不像現在很多新建案都配置了電動車配電充電設備，北部也不難找到充電樁；而且車價很高，這台車當初買400多萬，我心裡算著即使後續維修費便宜，這樣還是好貴啊～～於是忍不住問他：「那你現在是斜槓做營業車嗎？」
「其實現在是我的正職～老實說我也才轉正式營業車四個多月，在轉直前我掙扎了一個多月在思考這件事。因為我原本也不是司機，我都在做貿易，多數時間待在大陸，可能一個月回台灣3-7天，那時候真的收入很不錯，但是陪家人的時間很少。」他說的時候很平靜。
「後來疫情開始了，我要被隔離得時間會很長，產業也大受影響，所以我回來台灣待著，也是有好處的啦，以前小孩看到我還叫不出爸爸，心裡很酸......現在我好多時間可以陪他們長大，滿好的！」我完全秒懂這種心情，有時候人在賺錢高峰時真的不可能放下工作回歸家庭，但錯失的親情與回憶，往往是老後才後悔，但又找不回來的。
「然後我們有車友們會嘛～就有一些車友開始兼差載客，也建議我可以這樣做；因為像我們的車充電的，零油耗、跑養都省很多，所以現在就轉正職囉～多了好多時間陪小孩，很好的。」他邊說邊笑著。
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我在想著幾個身邊的朋友，很多都因為疫情導致原本工作難以支撐家庭基本開銷，譬如我的攝影師好友，前陣子根本不可能拍照，於是案量大減之下，他們夫妻開始在家烘培甜點，從家用烤箱開始，現在賣得越來越好已經購入了商用烤箱；未來，不只是可以恢復拍照工作，還多了一個甜點師傅斜槓，雖然苦了一陣子，蹲下之後可以跳得更高。
我自己也近乎完全無法教學，加上這陣子身體有狀況，導致依舊無法恢復健身教學課；但是好加在我還有文筆能力可以書寫、有線上課可以維持、可以開團（但因為很重視這塊，對商品更挑剃了哈哈～）......也幫助家庭撐過疫情。
聽朋友說有個文具店老闆，因為過往業務手邊有許多家庭名單，疫情開始後停課了導致文具業務下滑，但他們利用名單開始做蔬果箱配送，家長們都很買單，結果賺到的錢反而比過往賣文具還多；無獨有偶一個教練女孩，也利用手邊資源開賣蔬果箱配送，看來也是經營得很不錯呢。
我想大家都已經有了心理準備，冠狀肺炎會跟隨著人類很久很久，隨時都有可能再面臨被限制自由、工作被迫轉變，所以觀察趨勢、培養自己第二賺錢能力變得格外重要。
疫情後全世界打破了空間限制，實體不再是必要，反而網路求生變成了重點，那麼你我的工作可以怎麼轉變？又或著我們該如何為下一步做好準備？
我覺得有一點非常重要，就是「心態」。
不要去對任何工作性質有成見，因為那都可能是救命的稻草～
平時討厭業務員的人，可能就會排斥業務力培養，但那是這時代必備的能力；
平時懼怕面對人群的人，可能只喜歡關起門來的文書工作，但是說話力已經是社群時代不可或缺的，難道不該趕緊培養嗎；
譬如這位司機先生，可能曾經糾結於「成為司機」這件事，但這卻是現在能夠支撐一家大小安穩生活的關鍵；
我只是想說：其實人生處處是轉機，只是自己有沒有放開心胸看見它而已。
#想要擁有更多賺錢力_心態要先轉過來
（照片為可愛的睡翻的父子，結果昨晚給我上演睡不著覺）
錄這支影片時,講到產業受創影響了許多家庭,真的是邊錄邊哭
或許是換了身分,更能體會養家糊口不是嘴巴說說這麼容易...
雖然猶豫了很久要不要剪進來,但怕大家覺得太灑狗血了,所以還是沒收錄...
因為疫情的關係,各大企業都備受衝擊,不例外歐爸上班的飯店也備受影響,四月前的訂房全部取消,造成巨大的營業額損失之外,部分員工留職停薪和減薪,其他許多企業甚至是大量裁員以減少支出.....
這些連鎖效應絕對沒人當初能預想到,從一開始的生氣憤怒到無奈傷心,我們這些平民百姓就像支螺絲釘這麼渺小,看似不起眼但每個人都在努力的為自己為家人而生存,很多家庭因為這次疫情,可能家人離開了...可能被醫藥費給壓著...可能付不出孩子的學費...可能是那唯一的支撐家庭者但卻被裁員....太多太多家庭的故事是我們從每天100人,200人,到現在7000多的感染者數字所看不到的悲痛～
希望這次疫情真的能讓韓國重重的跌倒後永遠記起教訓,
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