請大家花少少時間睇下
Reposted from @harrietlwl
🩸🩸🩸
我係劉韵琳，最近我突然放低曬所有工作去打大佬，呢個大佬有d棘手，好需要大家幫手打。🙇🏻♀️
6年前既呢幾日，我被診斷患有CML「慢性骨髓性白血病」=血癌，呢幾年每日都食住標靶藥去控制，好慶幸真係控制得好好，好似正常人一樣生活。
今年7月尾，我突然發燒，由於過去幾次驗血白血球都好低（1.0），安全起見都係去睇急症。發燒留院通常都走唔甩，但真係估唔到今次一留就留到依家都未出……係醫院不停打抗生素、抽血、抽骨髓（呢d都係細佬），最後確診AML「急性骨髓性白血病」。初頭我以為係慢性轉左急性，但原來慢性一直都控制得好好，依家係CML+AML同時出現，醫生解釋係多左某幾組基因突變。
AML相對需要急切既治療，所以月中我就開始打化療，辛唔辛苦？只可以話一個星期瘦10磅不是夢～長期作嘔，要食嘢先嘔左上一餐既先，真係感覺到個胃底要翻出黎先開心，但重點係根本食唔到嘢，飲既水都嘔曬出黎，根本都唔敢食。第一輪化療7日完成左，休息～第8、9日唔作嘔就開始精神，以為都唔係真係咁難頂。第10日朝早發燒39.2度，然後一直燒左7、8日，中性白血球低到0左，抽血檢查發現係有菌入血，即刻做左個小手術將喉仔拆左（喉仔用黎打藥、輸血同抽血，減少日日比針吉）。頭4日發燒真係好辛苦，全部都係39度以上，打冷震到我全身好攰但係完全停唔到唔震，一震就維持兩三個鐘，真係意志力既考驗！另外，依家只要少少流血都會好緊張，因為根本癒合唔到，隔兩日就輸一次血。今日先稍微好似有上升，中性白血球有0.3。現階段只求唔好感染😣
我知道好突然，但阿琳真係好需要大家幫忙，想大家登記成為骨髓捐贈者，因為暫時都未搵到合適骨髓進行移植，所以醫生會嘗試係骨髓庫搵。我知道機會唔大，但都希望大家願意試一試，請大家幫幫我或者其他有需要既人，感激不盡！🙇🏻♀️🙇🏻♀️🙇🏻♀️
登記成為骨髓捐贈者可以睇下香港紅十字會輸血服務中心資料：
https://www5.ha.org.hk/rcbts/bm
#CML#AML
#血癌
#骨髓捐贈
#感激不盡
#🙇🏻♀️🙇🏻♀️🙇🏻♀️
抽骨髓 在 [心得] 第一次抽骨髓- 看板firsttime 的推薦與評價
首先 我抽骨髓是因為缺錢= =
事情經過是這樣的......
當我還是小大一的時候 修了學校某門課
然後學期中老師就有提到關於抽骨髓的事情
(國科會的研究計畫 要研究....名字很長一串)
然後需要骨髓的幹細胞
營養費又有12000
在這個利誘之下 我就決定要去抽了
首先 先自己上網預約好台大醫院某醫生
然後星期四下午要去報到 先驗血
就這樣我找朋友陪我一起去(剛好有空=ˇ=)
到了之後 哇X 台大醫院超複雜= =
先去掛號
然後到血友病中心看診
等了滿久的說
畢竟醫生人很細心
每個病人都會問很久(其實病人不多 2~3個吧 可是都會很久)
就這樣 進去也才不到5分鐘 把事情大概談好之後
就去抽血了
抽血前 我先去領錢= =
因為我本來以為只要1900就好了(單純抽血 驗血的話好像這樣)
可是因為我好死不死月底去
會跨月 所以錢會沒辦法報帳
因此我這一次是抽血 跟 抽骨髓的錢一次付完
好像花掉我4千多元掛號費= =(我整個無言了 超貴)
(當然啦 這筆錢老師星期五上課就給我了)
(不管有沒有驗過 都不用我付掛號費)
抽兩管血 要驗的不外乎B肝 愛滋 梅毒之類了
原PO當然是一切正常@@
隔週 星期一打電話跟醫生確認檢驗報告後
星期二早上就去"抽骨髓"了!!!!
緊張緊張緊張 刺激刺激刺激
早上 很早起床 整理好準備出門
搭上捷運往台大醫院的方向前進!!
到了之後 直接跳過掛號的程序 直接去找醫生
然後助理來跟我講解一些事情
包括這個計畫的目的 骨髓會怎麼用 我的權利義務之類的
然後如果不OK 隨時可以喊停
即使針已經插進去了 都可以臨時說 "我不抽了"之類的話
就算是你抽完了 臨時覺得這好像在殘害生命之類的
不想要給他們做實驗的話 也可以要求銷毀
還有他們做完實驗後 不會建檔(我以為會跟慈濟之類的一樣幫我建檔ˊˋ)
使用後 剩下的都會丟掉
就這樣講很多東西(當時後有人在抽 所以我在外面等)
陪助理聊天
他也抽過 就問經驗之類的
根據大家的經驗跟我自己的經驗可以證明一件事情
那就是 打完麻藥之後 抽骨髓 "不會痛"!!! 我以118之名保證不會痛!(請看後續)
就這樣 抽骨髓之前 助理就已經把12000給我了=口=
拿人錢財 只能夠替人消災了?!(誤)
既然都收錢了 那就只能衝了
伸頭是一刀 縮頭也是一刀!
進去躺好 接著 醫生摸了摸我的屁股?!(不是啦 是脊椎旁邊兩塊骨頭)
然後找到要插的位置 消毒很多次之後
先麻醉
超刺激的喔!
首先
原PO:醫生 我很怕痛 要插之前要先說喔 讓我有心理準備
醫生:好
醫生:要插了喔! 3 2 1
原PO:(深呼吸)
忍住!!!
感覺到有點液體流入體內
恩
OS:結束了=ˇ=
醫生:(稍微柔一下) 好 表面麻醉完了
OS:靠!!!!!!!!!表面= = 這哪招阿!!!!!!!
接著 再往內一點 再麻醉
嗯嗯!總該完了吧?
說時遲 那時快 又往內插...(對我來說 痛苦大於打三次針)
終於麻醉完了
準備抽骨髓
醫生當下當然沒給我看針有多粗(抽完後有看一下 比抽血還粗很多=口=)
一樣的情形重演一次...
原PO:我很怕痛 要插之前要先說喔(都想哭了)
醫生:好
醫生:要插了喔! 3 2 1
原PO:(深呼吸)
忍住!!!
一樣是三階段接技
當醫生接完之後 我都快掛了
我說良心話 不會"痛"
因為有麻醉
但是很酸!!!
酸比痛還難受
那種感覺就像是蛀牙 然後拿鐵棒去壓蛀牙的地方 這種酸的N倍
醫生插好針之後 要開始抽骨髓了
(醫生插的是針頭 管子是替換式的)
(如果不這樣 而要插四次 我大概會瘋掉= =)
來 抽了 阿!!!!!!!!!!!!!!!!(真的叫出來了)
好酸!!!!!(打文章打到一半 都會回想起那個感覺=口=)
就這樣四管 大概40CC的骨髓
補上小插曲
就是醫生一邊抽 我ㄧ邊叫
醫生很辛苦 還要安慰我這個亂叫的病人(辛苦了 拍拍)
然後我叫到一半 被自己口水嗆到
我突然喊了一句 "等一下 嗆到了"(是怎樣 等嗆完之後再繼續叫?)
醫生當然沒放過這個好機會 趁這個時候又大力的給他抽下去!!
阿!!!!!!!!!!
經過一陣折磨 終於抽完了
拔針 紗布 然後用強力磁鐵跟強力伸縮腰帶把傷處固定住
然後腰下面墊上枕頭 用身體的力量壓住至少半小時確定血凝固之後才能走
而且回家之後一天不能洗澡
第二天拆完紗布才能洗
還有建議一個禮拜不要激烈運動(如果真的不行 就至少3天)
結果丟臉的事情是......
星期五上課時 老師就跟我提到 "聽說你那天叫的很大聲"(OS:我有什麼辦法= =?)
我就是那種天生超怕痛 連抽血也會要護士先跟我知會一下的那種人
(雖然很怕痛 但是我很喜歡捐血XDD)
我相信 抽骨髓當天在房間內的所有人 都知道有人正在抽!
不會痛 就只是酸 可是很可怕的酸= =
PS:醫生手藝精湛!!
因為我當時以為醫生是用真空採血針 結果抽完後問醫生才知道 純手工= =
那種要從後面拉的針筒......
(骨髓也是紅的XDD 聽說分離過後的骨髓是淡黃色?)
就這樣 為了12000而去抽骨髓的神奇經驗
(當時我要去抽 家人都反對 甚至我媽當時還跟我說我們那個鄉鎮的圖書館有慈濟的車
去那邊要建立骨髓的資料庫之類的 叫我回家)
(我在台北也有看到好嗎= =)
(其實就只是想要我回家而已)
(經過這次經驗之後 我堅信 沒有$$的誘惑的話 我應該不太想再抽一次了......)
以上FIRST版首PO 文章很長 謝謝閱讀^^
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