請大家花少少時間睇下
Reposted from @harrietlwl
🩸🩸🩸
我係劉韵琳,最近我突然放低曬所有工作去打大佬,呢個大佬有d棘手,好需要大家幫手打。🙇🏻♀️
6年前既呢幾日,我被診斷患有CML「慢性骨髓性白血病」=血癌,呢幾年每日都食住標靶藥去控制,好慶幸真係控制得好好,好似正常人一樣生活。
今年7月尾,我突然發燒,由於過去幾次驗血白血球都好低(1.0),安全起見都係去睇急症。發燒留院通常都走唔甩,但真係估唔到今次一留就留到依家都未出……係醫院不停打抗生素、抽血、抽骨髓(呢d都係細佬),最後確診AML「急性骨髓性白血病」。初頭我以為係慢性轉左急性,但原來慢性一直都控制得好好,依家係CML+AML同時出現,醫生解釋係多左某幾組基因突變。
AML相對需要急切既治療,所以月中我就開始打化療,辛唔辛苦?只可以話一個星期瘦10磅不是夢~長期作嘔,要食嘢先嘔左上一餐既先,真係感覺到個胃底要翻出黎先開心,但重點係根本食唔到嘢,飲既水都嘔曬出黎,根本都唔敢食。第一輪化療7日完成左,休息~第8、9日唔作嘔就開始精神,以為都唔係真係咁難頂。第10日朝早發燒39.2度,然後一直燒左7、8日,中性白血球低到0左,抽血檢查發現係有菌入血,即刻做左個小手術將喉仔拆左(喉仔用黎打藥、輸血同抽血,減少日日比針吉)。頭4日發燒真係好辛苦,全部都係39度以上,打冷震到我全身好攰但係完全停唔到唔震,一震就維持兩三個鐘,真係意志力既考驗!另外,依家只要少少流血都會好緊張,因為根本癒合唔到,隔兩日就輸一次血。今日先稍微好似有上升,中性白血球有0.3。現階段只求唔好感染😣
我知道好突然,但阿琳真係好需要大家幫忙,想大家登記成為骨髓捐贈者,因為暫時都未搵到合適骨髓進行移植,所以醫生會嘗試係骨髓庫搵。我知道機會唔大,但都希望大家願意試一試,請大家幫幫我或者其他有需要既人,感激不盡!🙇🏻♀️🙇🏻♀️🙇🏻♀️
登記成為骨髓捐贈者可以睇下香港紅十字會輸血服務中心資料:
https://www5.ha.org.hk/rcbts/bm
#CML#AML
#血癌
#骨髓捐贈
#感激不盡
#🙇🏻♀️🙇🏻♀️🙇🏻♀️
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅FindDocTV@FindDoc.com,也在其Youtube影片中提到,慢性骨髓性白血病不是絕症?- 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生@FindDoc.com FindDoc Facebook : https://www.facebook.com/FindDoc FindDoc WeChat : 快徳健康香港 FindDoc FindDoc Instagram:@...
慢性骨髓性白血病停藥 在 魏華萱 Facebook 的最讚貼文
遇見生命中的空白,不一定要急著填補它,停下腳步慢慢看,你將會發現~轉個彎的風景不一樣喔!小猴很開心受到髓緣之友協會的邀請,10/28將在台中「中國醫藥大學」有一場公益講座,為慢性骨髓性白血病的朋友們打氣,歡迎大家一起參與,讓小猴說故事給你聽喔!
詳細活動資訊
時間:10/28(六) 09:30am-12am (小猴的分享時段為11:20-11:40)
地點:中國醫藥大學 立夫教學大樓101教室
(台中市學士路91號1樓)
報名方式:免費參加,請預先來電報名 02-2564-3927 髓緣之友張小姐
#ChangeMyLife #CML #MR4.5 #台灣諾華關心您的健康
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(一)慢性骨髓性白血病有什麼治療方法? 00:06
(二)慢性骨髓性白血病是不是“絕症”? 00:31
(三)TKI能使慢性骨髓性白血病痊愈嗎? 01:24
(四)病人是否要一直服藥來控制病情,不能停藥? 02:10
(五) 醫生對慢性骨髓性白血病有什麼建議? 03:12
(本短片作健康教育之用,並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異,如有疑問,請向專業醫療人士諮詢。)
參考資料:
1. Falchi, L., Kantarjian, H. M., Wang, X., Verma, D., Quintás-Cardama, A., O'Brien, S., … Cortes, J. E. (2013). Significance of deeper molecular responses in patients with chronic myeloid leukemia in early chronic phase treated with tyrosine kinase inhibitors. American journal of hematology, 88(12), 1024–1029. doi:10.1002/ajh.23560
2. Cortes JE, Saglio G, Kantarjian HM, et al. Final 5-year study results of DASISION: the dasatinib versus imatainib study in treatment-nviae chronic myeloid leukemia patients trial. J Clin Oncol 2016;34:2333-2340
3. Hochhaus A, Saglio G, Hughes TP, et al. Long-term benefits and risks of Goldberg, S. L., Savona, M., & Mauro, M. J. (2018). Considerations for Successful Treatment-free Remission in Chronic Myeloid Leukemia. Clinical Lymphoma Myeloma and Leukemia, 18(2), 98-105. doi:10.1016/j.clml.2017.11.006 frontline nilotinib vs imatinib for chronic myeloid leukemia in chronic phase: 5 year update of the randomized ENESTnd trial. Leukemia 2016;30:1044-1054
4. Stem Cell Transplant for Chronic Myeloid Leukemia. (n.d.). Retrieved from https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/treating/bone-marrow-stem-cell.html
5. Talpaz, M., Mercer, J., & Hehlmann, R. (2015). The interferon-alpha revival in CML. Annals of Hematology, 94(Supplement 2), 195-207.
6. Bower, H., Björkholm, M., Dickman, P. W., Höglund, M., Lambert, P. C., & Andersson, T. M. (2016). Life Expectancy of Patients With Chronic Myeloid Leukemia Approaches the Life Expectancy of the General Population. Journal of Clinical Oncology, 34(24), 2851-2857. doi:10.1200/jco.2015.66.2866
7. Timothy P. Hughes, Carla Boquimpani, Naoto Takahashi, et al.(2018). ENESTop 144-Week Update: Long-Term Treatment-Free Remission (TFR) in Patients with Chronic Myeloid Leukemia in Chronic Phase (CML-CP) After Stopping Second-Line Nilotinib, 18, S222. doi:https://doi.org/10.1016/j.clml.2018.07.092
8. Francis J. Giles, Tamas Masszi, María Teresa Gómez Casares, et al. (2019). Treatment-free remission (TFR) following frontline (1L) nilotinib (NIL) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP): 192-week data from the ENESTfreedom study. Journal of Clinical Oncology 2019 37:15_suppl, 7013-7013
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