關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
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關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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關於這點我很抱歉
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有時動態會被女孩子們說我皮膚很不錯,但那些都是濾鏡的功勞啦🥲
其實我蠻介意鼻頭跟臉頰較粗大的毛孔,而且膚色不均總覺得看起來運氣不好😂或許你們會覺得還好吧?
『但這張臉我天天看,當然想要看起來更順眼呀』
本來就有想要做雷射的想法,但遲遲不清楚自己應該選擇什麼療程?所以就一拖再拖⋯⋯
剛好朋友來訊息問我,有沒有意願做醫美開箱上的合作?天呀!這訊息也來的這是時候!
「喜顏美學診所」是我的雷射初體驗😍
💙我很清楚跟醫生溝通希望改善:
1.毛孔粗大,希望變細緻一點
2.膚色暗沈(不均)
淡斑、美白,對於我這種熱愛曬太陽的不是首要目標,皮秒的效果你們應該可以自己google啦,療程也是需要5.6次才能完成,但這是我的雷射初體驗,我無從和其他的雷射做比較🙏🏼
❤️喜顏最讓我驚艷的是他們整體的環境:
1.適當的隱密性:諮詢的空間、敷麻藥、療程完的衛教解說,都有像是頭等艙的包廂,你可以在自己的小空間滑手機或闔眼休息,完全不需要被剛進診所的客人上下打量,這跟我過往去的那2.3間醫美完全不同!
2.服務鈴:每個小包廂都有一個服務鈴,只要將那小方塊放倒,諮詢師手上的錶就會通知是哪個小包廂需要服務!我完全不需要像大媽一樣敷著麻藥走出來找人😂😂
3.醫生清楚給予意見,不會要求你做不需要的東西;當天我還有詢問了肉毒,這我下次再分享給你們!
💚雷射會做兩個不同探頭的雷射(是這樣說嗎?),醫生有做詳細介紹,但我記性真的太糟⋯⋯
1.先用第一種探頭,非常仔細,不逃過任何一個角落的打過!不會很痛,完全可以邊和醫生、助理談笑風生😂
2.第二種探頭就會比較有感了!稍微不想跟醫生講話了,但過程很迅速,手法像是「掃過」的全臉施作。
術後一樣有專人會帶你到小包廂做冰敷、衛教
並且給予你小藥膏,預約下次回診的時間
(並且被再三提醒一定要好好防曬哈哈哈哈)
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