關於 心臟瓣膜兩片 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

【全台罕病發聲出版計畫】
"我或許救不了自己 但我希望還能救得到別人"
~罕病肌萎症患者- 陳燕麟醫師

2018年4月
我的心臟內科主治醫師告知我原已動過手術的主動脈人工血管根部出現漏血狀況
人工瓣膜有一扇門沒有在開合導致血液逆流
從那天起 歷時兩年
我找不到願意/可以為我動手術的醫生
這其實是許多罕見疾病患者一生都在面對的生死難題

2020年五月 終於找到合適的心臟外科醫生可以接手這艱難的手術挑戰
但為了籌措醫藥費
雖有健保但沒有辦法保險 醫療支出仍是龐大的經濟負擔
父親中風也讓我放不下心

在開刀前幾個月 我努力販售我的畫作文創商品
連原畫作都割愛售出
排定的演講不多 但仍然堅持到最後一分鐘
當時因人工瓣膜已被主動脈瘤壓迫變型
嚴重缺氧讓我幾乎連睡覺都很難安穩
最後幾場演講
是租借攜帶型氧氣器 掛著呼吸管在演講

有人問我 「有需要這麼拼命嗎?」
當然有!
誠如即將在明天出書的罕病患者-陳燕麟醫師一樣
我們都不肯蹉跎活著的每一分鐘
不願浪費每一次可以為罕病發聲的機會
因為
罕病患者的生命
是如此脆弱無常

我成為一位歌手 講師
用肺活量很差的心肺功能吃力地唱歌
用搖晃無力的身軀 在海外台灣巡迴演講演出近八百場次
我畫畫 我創作 我出書
都只為了一件事~

罕見疾病在我們身上烙印下的記號
這麼痛 這麼折磨 這麼多生活的阻礙
但任何一個生命都有存在的價值

請來聽聽陳燕麟醫師的故事
也請支持-全台罕病發聲出版計畫
請幫我們填寫問卷和分享影片
讓更多罕病患者的人生
不僅只是承受痛苦
讓更多社會大眾
了解罕見疾病 理解 接納
更期待鼓舞其它在這條艱辛的抗病之路上的罕病患者
看見自己生命的價值與光亮!
謝謝你們~

影片連結
https://youtu.be/u-3a928wWM8
問卷相關連結
https://bit.ly/38c5gdf

我不知道別人是如何計畫人生?
因我不計畫人生 我短視近利~
過往 我只會在一年之初規劃年度想完成的目標進度表
以一年為單位 這是我比較能掌握的時程
別問我三年五年後要做什麼?我的三年五年只有神知道我會在哪裡
所以 太久的未來 不歸我管

出書/畫展/演唱會或其它我想完成也能完成的想法
當然 有些目標常年都在計畫表內卻始終無法執行
礙於經費不足和缺乏人力 有些事我自己是無法達標的(嘆)
但百分之八十 我的計畫都會成功實踐

因為疾病造就了我成為一個行動派的執行者
2015年在身體極度糟糕的狀態下
三個月寫完十一萬字的自傳書
然後投稿 拿到文化部的藝文新秀補助
緊接著用三個月的時間校對 編輯 找出版社到發行
新書發表會從找場地到當天流程規劃執行 都由我一手策劃
自傳書”向麻煩SAY YES!”第一刷一個月銷售完畢!

2016年9-11月
我飛到了澳門 馬來西亞及西安
進行每場六千人次的國際性大型演說
飛機起飛 要忍受的身體磨難非常多
除了到會場探排和正式上場
都只能癱在飯店休息
因為太不舒服了
最後一場返台前心臟病發 差點上不了飛機回台灣

2018年四月 醫生告知心臟主動脈瘤漏血和人工瓣膜卡門(開合不順)
為了迎接最具挑戰的第九次大手術
三個月跑了六家醫院尋找可執刀的醫師
訂了七月住院做術前檢查及準備
我六月用三週時間完成以為是告別演唱會的策劃及動員
包括找場地 海報設計 曲目規劃 ppt及影片製作 前後台人員招募 和樂手老師編曲採排
如以往一樣 總是油門踩到底的死拼奔忙
兩百張演唱會門票兩週全部賣光

然後 2018
我居然沒有進行心臟手術 因為醫師反悔了
他勸退我不要動手術 因為風險太高
這場手術 一拖就是兩年
去年五月終於有比我勇敢的醫師願意擔起這重責大任
我將手術日期排在十二月(其實醫生希望愈快動手術愈好 再惡化下去也許有可能無法動手術了)
但為了多一點時間籌措手術經費
還有 想錄一張專輯(於我 什麼都可能是告別作嘛~)
還完成了三分之二的畫作作品集中英文版(敬請期待)

我不是要誇口說我有多行！
我只想表達
有夢想目標 不去嘗試和努力
一切都是空想

昨天 我在這遙遙無期的失業狀態下
為了激發自己追著胡蘿葡奔跑的動力
擬定了十二個待辦事項

今天四點睡著 八點起床 立刻開始動工
好友聽完我的計畫說”妳每一個目標都好大!
這都是別人一生的夢想
妳要一年完成???”

對!這就是我的生活方式
不想未來 只看眼前當下
生活不做次要的選擇
只想做與不做 想與不想
凡事盡全力 結果如何就自己扛
目標 就是只有使命必達的信念
當然 我知道 我會累死自己
但這樣生或死 我都很甘願！

好了~各位~我要出發了!!!
不要阻止我!
我是一匹脫韁野馬!
煞車板永遠失靈快解體的老爺車!
我要發動引擎了~不要攔我!
我要去洗澡睡覺了!
晚安~

＊＊＊＊愛的雙重奏－捐物助罕病（最後一波）＊＊＊＊
罕病歌手SEVEN於去年底動完心臟主動脈血管及瓣膜置換手術
人生第九次手術闖關
自去年疫情迄今演講/演出停擺
休養期的零收入狀態
及接下來需接受脊椎及眼睛手術醫療費用
如果您想支持Seven　又不需要購買Seven的文創商品/書籍/唱片
Seven不接受捐款 請您支持這個活動
盼望各位認購Seven的商品(娃娃/兒童包)
支持Seven自立生活 同時支持罕見疾病基金會服務更多罕病患者
愛的雙重奏-捐物助罕病!
一份付出 雙重關懷 請分享支持!

****捐助單位介紹****
(用途:小病友住院探視/獎助學金禮品/活動禮物)

罕見疾病多數為基因缺陷所致的遺傳疾病，少數屬基因突變。
目前七成以上仍在等待治療的契機，
罕見疾病基金會主要提供全國將近兩百餘種的罕見疾病病友，生活、醫療、安養、就學、就業、就養等全方位服務。
詳情請見-罕見疾病基金
http://www.tfrd.org.tw/tfrd

****認購辦法****
1. 認購者可於罕病歌手SEVEN FB活動相簿裡挑選欲認購捐曾之娃娃/包款截圖私訊我
2. 也可指定認購金額，由我為您挑選商品組合
3. 此次活動不開放銷售個人，所有商品只接受認購捐贈罕病基金會
4. 娃娃及包款認購價皆為500元/個。
5. 活動結束後罕病基金會將製作感謝狀列名所有認購捐助者名單。（若個人需要單獨製作感謝狀亦可告知我）
6.活動捐助之照片將於罕病基金會網站上分享給大家！

｜心臟病—心瓣狹窄屬常見心臟病要做手術治療 氣喘腳腫頭暈係症狀 5成患者會在兩年內死亡
突然出現胸口痛、呼吸困難、頭暈等病徵，小心是患上心瓣狹窄的警號

若你身邊有老人家突然出現胸口痛、呼吸困難、頭暈等病徵，小心是患上心瓣狹窄的警號。87歲的梁太去年突然經常無法入睡，一躺下就呼吸困難，又經常氣喘和頭暈，經檢查後發現她心臟的主動脈瓣膜嚴重狹窄，最後要接受主動脈心瓣置換手術。

影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)

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#心臟病 #心瓣狹窄 #胸口痛 #心瓣置換 #手術
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"心臟科專科醫生黃任匡指，能稱為「猝死」，是因為這類死亡來得很突然，且一般由心臟引發。黃任匡醫生說：「籠統地說，有一類人是後天冠心病，有一類人則是先天心臟異常。前者通常年紀較大，至少是中年後的事，而先天異常的一群則通常較年輕，介乎十多歲至三十餘歲。」最常見的猝死原因是心肌梗塞，除較為人熟悉的劇烈運動、突然受驚外，原來睡醒起床、以及氣溫驟變，一樣有機會誘發心臟病發。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20201027/BHUAS4OIBVEUFFFH34UOBHKORY/

高血壓、高膽固醇、高血糖，俗稱三高。不少人以為只有老人才會有三高問題，其實近年高血壓已有明顯年輕化迹象，患者往往因為諱疾忌醫，忽略背後風險，最終出現併發症，引發嚴重心臟問題。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20201028/O4TLMTTIABAZ7LPU7UYEF5IRF4/

若你身邊有老人家突然出現胸口痛、呼吸困難、頭暈等病徵，小心是患上心瓣狹窄的警號。87歲的梁太去年突然經常無法入睡，一躺下就呼吸困難，又經常氣喘和頭暈，經檢查後發現她心臟的主動脈瓣膜嚴重狹窄，最後要接受主動脈心瓣置換手術。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20201031/FORQCQD7MZATNPZ7OHA7Y6AI6A/"

影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
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｜心臟病—心瓣狹窄屬常見心臟病要做手術治療 氣喘腳腫頭暈係症狀 5成患者會在兩年內死亡
突然出現胸口痛、呼吸困難、頭暈等病徵，小心是患上心瓣狹窄的警號

若你身邊有老人家突然出現胸口痛、呼吸困難、頭暈等病徵，小心是患上心瓣狹窄的警號。87歲的梁太去年突然經常無法入睡，一躺下就呼吸困難，又經常氣喘和頭暈，經檢查後發現她心臟的主動脈瓣膜嚴重狹窄，最後要接受主動脈心瓣置換手術。

影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
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【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
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