【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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少鹽幾歲 在 StoryTeller 說故事 Facebook 的精選貼文
#味道故事:【好好吃飯】
肥妹其實不肥,也沒有吃得特別多,她只是一看見美食就會兩眼發光而已。其他同學都把零用錢平均分配在追星、補習、玩樂、打扮各項,只有肥妹是集中所有金錢資源去吃。如果真是很想吃一個貴一點的雪糕,那星期,她會徒步大半小時回校,以省下連續五日的巴士錢。
自從升上中學,同學都叫她做「肥妹」,因為她顯然比其他女同學大上兩個碼。中學歲月,很多女同學都拼命把體重維持在90磅以下,有些同學十分成功,有些同學因為始終做不到而很自卑,惟有肥妹會非常安於自己的110磅體重,反正年年體育課的度高磅重測脂肪都顯示她的身型標準,而她在體育課上身手靈敏。
當然,肥妹以後會離開學校,投身社會,然後她會恍然發現自己的身型沒有問題,比一半人瘦,比一半人肥,而中學大部份女同學都比她纖瘦,因為大家都是小女孩。中學的肥妹尚未明白這件事,她只是覺得和別人不一樣是無所謂的,偶然會有一些同學刻意攻擊她的「肥」,說她的「肥」顯示了她是一個懶散、不自律、不知醜的人,肥妹也覺得無所謂,她知道自己不是這樣便可。
甚至,高中的一個晚上,她因為喝了大杯咖啡而睡不着覺,躺在床上反思人生時,想到自己的脂肪完全是用金錢和進食的努力換來的,忽然,她覺得一切得來不易,她很滿意自己。
肥妹在學校的人緣極好,而她的很多友誼都是在飯桌建立的,大家都喜歡和她吃飯。一群人吃飯時,很多女同學都是兩個人分吃一個餐,而且兩個人也吃不完一份食物,以示自己的胃口很小,而很多老師則是挑選少油少鹽的最健康的食物,以示進食之道德。惟有和肥妹兩個人吃飯時,他們不用表演,可以隨心地選擇食物和食量,人放鬆下來,一頓飯時間,傾談的都是自己真實的想法。
肥妹的同學總是為身型而自卑,常常節食數日、暈倒送院,醒來還為自己瘦下來而興奮。她們跟肥妹說,惟有擁有瘦削的肩膀和纖幼的手腳,才能漂亮地穿上連身裙。可是肥妹常常都穿連身裙,她穿上一條紅黑色的紗質碎花裙,或是那條露肩的黑長裙時,同學心裏覺得肥妹穿得真是好看,口裏卻說:「你還是要先減肥再這樣穿,你的腰和手臂都太粗了。」
放學後,肥妹與同學常常到葵涌廣場流連,同學要肥妹在層層衫堆裏替她們挑選一件合適的衣服,可是肥妹每次拿起一件衣服,同學都不滿意,「我的肩那麼橫,還要我穿露肩裝?」「我那麼矮,怎可能穿及膝裙?」肥妹覺得,漂亮是一個人的整體,而不是單單看臉蛋或是手腳,甚至一個人散發出來的氣場也會影響到那個人看起來漂不漂亮,但她無法說服她的同學,忽然,她看見前方有一間台式飲料店,她立即走去買了一杯珍珠奶茶。以後和同學來葵廣,肥妹的主要目標是要買章魚燒或是手抓餅,夕陽西下,滿足歸家。
肥妹也有不能好好吃飯的時候,有時是因為胃炎或是腸胃炎,一段時間只能三餐都吃一碗沒有味道的白粥,再配幾塊難吃的醃製脆瓜。有時是因為心情抑鬱而沒有胃口,再好的食物也是吃幾口便吃不下。所以,肥妹珍惜所有可以好好吃飯的時刻,那是代表她的身心狀態不是極差。後來投身社會,當她心情極差時,她一定會光顧咖啡店,買一件賣相精美而且很美味的蛋糕,只要努力吃到半塊蛋糕,她就鬆一口氣,因為在生命一片灰暗時,她仍在非常努力地愛惜自己。
Storyteller: 趙曉彤 @chiohiotong
Illustrator: Ꮤing Ꮇak @i.m.w.m
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離開車廂反倒清靜,我跟她手牽手,享受着晨光散步至鐵閘前。女兒其實快三十歲,不知怎的,我還是覺得那雙手好小,好小。銀閘緩緩升起,按鈕讓自動玻璃門敞開,一片暖色盡收眼簾,澄黃的燈光下,仍見小店每個角落都擺放了女兒最喜歡的小熊維尼擺設,貓狗圖案的枱布帶點童稚,但最令我目光停滯的,莫過於牆上的一幅掛字「喜樂常來,常來喜樂」,這正是小店名字——「喜樂餐飲‧教室」,我必須提醒自己。視線稍移到一旁的維尼鐘,快七時了,猛地一下,眼前黑了黑,隨即脖子上就掛上了一條圍裙,女兒則在身後為圍裙打結,哈,真貼心。
輕撫一下小手,我急急步進廚房,迎接早市的來臨。雖說早市人不多,而且只售炒蛋、通粉、多士等簡單食物,但廚房只有我一人支撑,還是得提早準備。老實說,現時請一個廚師動輒幾萬元,店裏只做早午市,生意不是很好,故不是全日都需要廚子。與其這樣,自己做得來就做吧,畢竟小店是申請政府資助去經營,我只是負責人,總不能維持每月虧本一至兩萬元。
廚房外傳來杯碟鏗鏘聲,我側頭往外一瞥,女兒已經佇於水吧位罝,泡着咖啡、切切檸檬。她,就是我開這家店的原因。眸子裏倒照出咖啡的旋渦,整個人就這樣陷進去,愈陷愈深。
單手撑起半邊天
旋渦底處,是三十一年前。我跟已過身的丈夫,都仍然是懲教署職員。我們結婚才大半年,他證實得了肝癌。當時,我才懷孕三個月。那時有小產迹象,其實我大可以不要小孩,但我堅持把孩子生下來,因為打從肚子隆起開始,我已經愛她。結果女兒半歲那年,丈夫就離開了。抱着伊伊啊啊的小娃,心裏湧起一股恐懼,到底前方會否更迂迴?我深呼吸,告訴自己無論如何要把她養好。毅然辭去懲教署工作,朋友都說我傻,但你明白嗎?她沒有了爸爸,如果媽媽只顧工作,讓別人帶大她,於心何忍?當時只有一千九百元的政府孤兒寡婦金,要獨力供樓,即使有一些積蓄,不工作還是不行。故此,她唸幼稚園時,我到附近的超市做理貨員,我一點不嫌棄,她將來,會以媽媽為傲。我深信,既然衪奪去我的東西,就會還給我別的。
「媽咪,要個C餐啊。」女兒的聲音把我拉回現實,我看了看單子,暗忖是否又寫漏了多士,「要唔要多士啊?。」我大喊,只見她走到客人面前詢問,一臉靦腆。看着她姣好的臉兒,的確掩藏了她有輕度智障的事實。是的,女兒出生不久後,我又面臨另一難關。
孩子兩歲的時候,仍然不懂說話,帶她去做評估,對方說她只是未開竅,始終,她外表跟正常人無異。後來她唸幼稚園時,很厲害地科科考一百分,我就不以為然。到了一年級下學期,那一天的情景我不會忘記。「點解你咁唔用心,我咁辛苦做嘢,收工仲要返嚟教你!」那年某天,我對她呼喝了。因為跟她做功課、溫習,她總是轉頭就忘掉,反正要作文作句時,她就怎樣都辦不到。「媽咪,對唔住。」她只會說這一句話。我大意,根本不知道她有問題,心情很是煩躁。她見我沉默,眼眶的淚水直墮到功課簿上,化開了歪斜的字體。那時候,我應該要發現她還有自閉症的,明明在學校已經被同學欺負,又不懂跟我傾訴,她覺得家裏最安全,一放學要立即回家。我只管生氣,忽略了她其實可憐。直至小學五年班,我覺得不妥,再帶她做一次評估,方才證實她有輕度智力問題。當時確是晴天霹靂,事情一件接一件,很累。然而,事情既然發生了,就要面對,不能逃避,不能覺得醜,她有甚麼罪?她沒有罪。
啊,很痛!痛楚把我喚回廚房,看看手心,原來被爐子燙着,輕按一下,不怎麼痛,赤痛,來自心扉。
了不起的一雙手
思憶冗長,現實匆匆,早市已過。來到全日最旺場的午飯時間,客人通常是附近工作的朋友。我又蒸又炒,準備着各式小菜。我們賣的是兩餸套餐,每天五至六款小菜,配藜麥飯及一碗湯。我不是甚麼廚師,只如一餐住家飯,希望客人吃到媽媽的味道,所以堅持少油少鹽,不加味精及雞粉。女兒雖說負責水吧,但經常要幫忙做樓面,因為小店聘請了五至六位「朋友仔」,這是我對殘疾人士的暱稱。他們做事比較慢,缺乏信心,需要你去吩咐他才會做,所以女兒就充當了他們的小領袖。她甚麼都要做,洗垃圾桶、洗碗、通渠,她不怕髒、不怕辛苦,又願意教別人。她,有她的自信。女兒並不是天生比他們聰敏,只是一路伴我走來,訓練有素而已。
日子難過還得過,隨女兒漸長,眼見她沒甚工作的機會,政府沒有措施幫助她們,除了入工場。當時,工場薪水五十元一天,工作九小時,吃飯車費自付,她很乖巧,堅持了八個月。記得那年是二零一一年,湊巧一間茶餐廳找人頂讓,我把房子賣掉,開了第一間茶餐廳。做了一至兩年,發現女兒情緒很低落,我才驚覺,不是人人能包容她們。於是,我帶着她搬來長沙灣開店,又聘請了幾位朋友仔來工作。有一天,有一位朋友仔問我:「點解我人工咁高?」我一臉愕然,我說你做多少小時,就有多少錢。他說,原來外面並不是這樣,有些無良僱主,人家做八小時,只算你五至六小時,這些朋友仔知道,只是不懂保護自己,這是不對的。堅持付正常工資,而且還要一併聘請家長來照顧他們,經營相當困難。支撑到二零一六年,覺得不行了,於是頂讓予別人。當時女兒及幾個朋友仔,只能於家中望天打卦。
有一件事我很深刻,一位議員在會議上說過:「佢哋可以攞綜援。」但我介意,為甚麼要她們十七歲取綜援至七十歲?做人應該有基本態度及目標,天生我才必有用。何況,她不是不願工作,只是害怕。就如我的女兒,初初怕燙,又不敢捧餐,我告訴她:「咁唔好做啦,返屋企啦!」她聽畢就乖乖嘗試。有時候,覺得她的倔強還真像我。我知道,她們不是不行,只是要一個機會。抖擻精神,我嘗試向政府申請一筆錢,給我一個機會,重新經營一間食店;給朋友仔一個機會,繼續訓練自己。
最後成功了,所以店名加上「教室」二字。雖然蝕錢,但我不擔心這裏做不下去,因為山窮水盡時,上天會派很多天使在你身邊,幫助你渡過難關。正如我身旁這一位義工,分文不收來幫忙。所以,一定捱得過。我同樣是小店的義工而已,沒有薪水,車資都要倒貼。沒有半點怨言,因為我握住了,他們多麼了不起的一雙手。
終於忙過午市,瞄一瞄電話,即將踏入八月。三十年了,今年剛好是我先生過身三十年。正在收拾碗筷的女兒忽然抬頭,與我的目光對上,她甜甜一笑。先生過身後,她就是我的命根。很多父母覺得兒女來討債,如果這樣想,就永遠不會對她好。於我而言,她是一個小天使,不記仇、不怨懟,這是我在她身上學到的。現在生活苦,只要有她,我都不怕。「你就犀利啦!一個人做咁多嘢,睇住咁多小朋友,好偉大。」一把女高音帶我抽離思緒,是一位師奶熟客,她也是一位天使,經常拿些有的沒的來店裏,想幫輕我一些。我跟她寒暄幾句,心裏卻半點受不起這讚賞。我不是偉大,我只是為了我的女兒,因為她,我看到很多現實,聽到很多訴求,他們告訴我自己的經歷,被人家欺負,我只是順手拉他們一把。說實話,有這樣的女兒,才懂得為其他人去做,如果沒有她,我不會這麼偉大,真的。
終於抽出時間上廁所,女兒硬要跟着來。鏡子裏是我倆的臉,我瞥見自己皺紋又深了,畢竟快六十;她還是帶點稚拙。十年後,我們會如何?到時女兒都四十出頭,而我,會先走一步,不能再包着她的小手。我一定要幫她自立,創出自己的世界。小天使為我撥撥頭髮,一陣熱流湧上,於眼眶內打轉。女兒啊,媽媽從來沒有後悔過,這三十年來,如果沒有你在身邊,可能早就撑不住了。
步回店子的路上,粗糙的手如往昔般握着小手,死緊的。很想很想,不放手,就這樣,一直走下去。
採訪:黃寶琳 攝影:胡浩賢﹑謝本華
喜樂餐飲‧教室
地址:長沙灣福華街584號地鋪
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營業時間:7:30am-6pm
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