關於 小腦萎縮症的原因 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

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剛剛小編打給阿港伯，阿港伯說最近他咳嗽的狀況變嚴重了(請放心已經到醫院檢查並沒有染疫的可能) 阿伯說，因為小腦萎縮症的關係，每天都會頭暈，他將嚴重程度分為小暈和大暈，小暈的話都還能工作，大暈的話沒辦法好好工作，最近咳嗽狀況影響到晚上的睡眠，這陣子總是睡不好，他說他瘦了不少，所以現在白天幾乎都是大暈，但阿港伯說他還是會繼續加油，他在家有自行量測血氧，濃度都是正常，下周三會再回診檢查原因，對症下藥。希望阿港伯一切平安!

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🌟阿港伯是誰呢？
阿港伯是位小腦萎縮的患者，導致他無法保持平衡，不便行走，造成生活上很多的不便。但他不願向命運低頭，努力經營了民宿，靠著自己的力量和房客的維持，所以預約的房客都不用擔心入住後髒亂的問題，反而是在住宿的經驗中感受到強韌的生命力和濃濃的人情味❤️
因爲阿港伯容易跌倒，因此跪在土地上栽種農作物，所以被稱為不倒農夫👨🏼‍🌾每一株長出來的農作物都是出於不含農藥的友善耕作。
#請您給與行動不方便的阿港伯多一些體諒與耐心
阿港伯不會也無法使用電腦以及電話訊息喔!!!
#花蓮 #茗新花園民宿
#阿港伯 #楊文港
#不倒農夫 #無毒友善耕種
#令人敬佩的小腦萎縮患者
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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--尋腦病變解藥 建置本土腦庫 非做不可
　
台灣在2019年底，才進入腦庫時代，在以往，中研院和各大醫院的醫療團隊，都是經過重重申請，才能取得先進國家的少量腦組織，而且都以白種人為主，不能完全符合本土基因和疾病的研究，這使得國內腦病變研究，無法突破。
　
所幸台大醫學院的臨時腦庫，最近收集了多位本土捐腦者的腦組織，成為國內跨學術單位的重要資料。目前設置的北部腦庫，位於台大醫學院，而未來將在中部、南部和東部，陸續建置不同地區的腦庫，縮短捐腦取腦的車程時間。而腦庫研究室，是如何取腦保存和研究?腦庫對於病友，又有多大的鼓勵?今天的專題「腦海有你有我」，一起來關心。
　
從美國寄來的腦組織，封存在石蠟內。中研院生醫所專案研究員 林建宇：「當我們需要(研究)的時候，我們就會把它蠟塊)，放在切片機，去做一個薄片的截切。」
　
切片後染色，外國人的腦組織，是中研院以前唯一的研究樣本。
　
中央研究院 Academia Sinica生醫所專案研究員 張敬邦：「我們就是會去觀察說，腦裡面的一些，不正常蛋白的一些堆積，用此去判斷這個蛋白質，是不是只會出現在，不正常的人(病患)，像我們這個例子的話，就是阿茲海默症(失智症)。」
　
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊：「目前我們在中研院，正在發展一個新的藥物，可以用來治療失智症，我們希望未來可以，進入臨床實驗。」
　
中研院由白種人的腦組織，發展出來的失智症藥物，是否完全符合東方體質的病患，還得經過重重測試。
　
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊：「我們在研究上面，如果只用白種人的腦片，它(研究)有它一定很大的限制，這也是為什麼我們很希望，可以在台灣推展腦庫的原因。」
　
1960年起，歐美國家陸續建置腦庫，至今超過150個國家、擁有本土腦庫，但台灣直到2019年底，才有腦庫雛形，落後先進國家一甲子的時間。於是，國內腦病變的病患、格外辛苦。
　
小腦萎縮症病患 李貴鴻：「我每天早上(吃)15顆(藥)，中午(吃)2顆，晚上(吃)10顆，總共27顆，我吃太多藥了，全身都壞了。」
　
所有的腦神經病變，包括:小腦萎縮症、漸凍症、雷特氏症、亨丁頓氏舞蹈症、巴金森症、失智症，目前全球都沒有特效藥，只能治標，無法治本。
　
16歲那年，小腦萎縮症發病，當時念高一的李貴鴻、不得不休學，從此對抗病魔的日子，整整走過40年。
　
小腦萎縮症病患 李貴鴻：「我小腦(大腦)捐出來讓人家研究研究新的藥。」
　
台大醫院病理部醫師 張克平：「像這個就是我們最近的，一個神經退化疾病的病人，捐腦以後，做的一個腦切片，周邊神經組織裡面，有這樣一團一團，類澱粉的沉積，這是我們(台大醫院)第一次得到，這種病人(腦組織)，(發現)他全身的類澱粉，積的分布狀況，這個在台灣以前，從來沒有這樣的資料。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「有本土的這些腦庫，而且能夠提供相關的，腦組織的話，當然做出來的研究，一定會對台灣的，相關的這些疾病的病人，會有很大的幫助。」
　
建立本土腦庫，腦組織來自台灣民眾，因此、如何取腦保存，成為研究關鍵。捐腦者的大腦，分為左右兩個腦半球，取腦時，醫師會把其中一個腦半球，放入福馬林固定，做為病理研究；另一個腦半球，必須進行超低溫保存。
　
台大醫院病理主任 鄭永銘：「我們是冷凍在一個-80℃的冰箱，這個冰箱打開來之後，每個病人的檢體，就分散分裝在這幾個盒子裡面。」
　
捐腦者的兩個腦半球，各有重要的研究項目。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「福馬林固定的(腦半球)，等於是我們看到，這個(病變)表象，但是生化的(冰存腦半球)，這些我們會看到它的原因，可能這些分子的改變，所以才造成這個神經細胞的退化。」
　
全台各地的捐腦者大體，都必須載到台北市台大醫院、進行取腦，因此其他縣市的腦庫設置，將大幅減少取腦的車程時間。
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「我們希望在很短的時間內，(台灣)北中南東，都有相關的腦庫，可以建立起來，能夠把它(腦組織樣本)歸類，大家以後要做研究，就會比較方便。」
　
腦庫是一個前人種樹、後人乘涼的長期工程，也許困難重重，但我們不怕慢，只怕站，腦病變解藥的最後一哩路，就在前方。
　
▶第三集 腦庫現況 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=iaye4NNDQqs
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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台大醫院 National Taiwan University Hospital / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

看完這支影片後，回想起我人生中第一次做志工，是在唸中山女高的時候。本來爸爸強迫我選擇「英文打字」社團，沒想到開學沒多久，我參加救國團活動時不慎摔斷手臂，結果「英打」打不了，爸爸無可奈何，只好同意我進了服務性社團「博愛社」。

還記得我第一個服務的地方是新莊痲瘋病院「樂生療養院」。當時裡面也收容了一些肢障、癱瘓的院童，志工就是去幫忙端飯、餵飯、講故事、聊天。天氣好的時候，也陪院童去散散步。在那裡，我第一次認識了一位與我年紀相去不遠、但四肢卻無法動彈的小腦萎縮症患者，聽他聊著與我大相庭徑的人生故事，心中的衝擊與震撼，不言可喻。

後來我又跟著社團參觀了淡水的育幼院和汀州路的教養院，最後我選擇到教養院去做志工，每週花一到兩個下午，義務輔導特殊兒童的課業。

猶記得教養院裡的孩子，雖然反應慢半拍，但是純樸可愛。有一次我向學生解釋「逗點」長得像蝌蚪，不料四年級的孩子卻不知道什麼是「蝌蚪」，讓我十分驚訝！在得知教養院的孩子甚少有機會出門、閱讀課外書之後，我每次上課都準備了好多課外資料、圖片。在花了整整一學期，終於讓孩子學會簡單標點符號之後，我簡直是樂翻了天，那天離開教養院時，幾乎是手舞足蹈的回家呢！

自從孩子上小學之後，我幾乎年年都在學校輔導室當志工，陪伴一些有特殊議題的孩子。而每一個孩子的背後，幾乎都有各式各樣令人感動、心碎、心疼的故事。一個得了「鬼剃頭」的女孩，常常自己抓下整把整把的頭髮，原因是過度思念鄉下的爺爺；一個情緒暴走、滿嘴髒話的男生，原來有個望子成龍、要求嚴厲的律師父親。在當志工的過程當中，我有機會理解許多孩子細膩脆弱的心，也學會了怎麼傾聽與陪伴。

就像影片中這些「退而不休」的爺爺奶奶，我也很希望自己將來能夠快快樂樂的在人生末半場繼續奉獻自己。雖說當志工不但沒有薪水，甚至偶爾還要自掏腰包；然而心靈上的成長和收穫，卻往往遠大於時間精力的付出！

看著他們每天興高采烈的、一張張耐心的對發票，替麥當勞叔叔之家的病童尋找財源，然後人老心不老的聚餐、出遊，內心不禁感動又敬佩：「不求收穫的付出」，正是社會最美的風景呀！不是嗎？

#國際志工日
#麥當勞叔叔之家
#向志工精神致敬
#台灣最美的風景是志工

https://youtu.be/d5lQj1h3Opk