【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
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▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
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家屬 可以 拒絕解剖嗎 在 李雪雯的健康財富百寶箱 Facebook 的精選貼文
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遭狗追逐驚嚇而死,意外險會理賠嗎?
👉重點提示 #意外險理賠 #意外傷害 #非由疾病引起之外來突發事故 #主力近因原則
日前(20200416)一則《小五女生被狗追趕狂奔猝死 飼主過失致死判刑6月》新聞引發網友熱議,相信也有不少民眾曾經有過被狗吠追逐而嚇得半死的經驗,判刑結果讓許多網友大聲叫好贊同。我們從刑事判決(註1)提供的資訊可看到,該小五生突遭狗吠過度驚嚇逃跑導致心因性休克,結果的確讓人為之鼻酸。
在商業保險提供的保障方面,如果小五生家屬有為他投保個人壽險或意外險,基於法規的限定,保險公司只能加計利息返還所繳保費而無法給付身故保險金。不過在學生團體保險方面,則不論意外事故或罹患疾病亡故,家屬都可獲得100萬元的理賠金。
🔖受到過度驚嚇身亡,也算保險中的意外事故
過去曾有一個「被保險人因家中遭行竊受過度驚嚇身亡,獲意外險理賠。」的司法判決(註2),判決案例中意外險被保險人,於晚上從外頭用完餐回家之際,驚見家中燈火通明,發現到有竊賊正在家中行竊,導致被保險人受過度驚嚇昏倒且送醫不治身亡,家屬以保險受益人身分向保險公司請求理賠,卻遭到拒絕。
家屬認為,根據檢察官會同法醫師解剖鑑定報告結果顯示,被保險人因為過度驚嚇導致交感神經過度反應,同時造成心跳加速及心律不整,最終引發心臟衰竭而死,死亡方式明顯屬於意外死亡。
保險公司則認為,檢察官提供的相驗屍體證明書記載的致死原因是「心律不整、心跳加速」,用詞明顯是疾病所導致的死亡,何況被保險人身上也沒有發現明顯傷害症狀。至於所謂的「過度驚嚇」,指的不過是被保險人個人自身的心理因素描述,也是身體內部因素,當然不是外來突發傷害事故,所以歉難提供保險給付。
法院審理後表示,保險公司除了沒有舉證被保險人是否有何疾病與此次意外事故的關聯,也並未否認若不是被保險人驚見竊賊正在家中,也不會發生過度驚嚇心臟衰竭而死的憾事,最終判定保險公司應賠。
🔖意外險理賠,必須符合非由疾病引起之外來突發事故
進一步觀察法院說詞,法官表示保險契約上所謂的「意外傷害」,指的是被保險人在保險有效期間內,因為遭受「非由疾病引起之外來突發事故」而導致受有傷害的情形下,就可符合意外保險該理賠的範圍。
案件中被保險人從家外用餐回家時,驚見竊賊正在家中行竊,受到驚嚇來自於「家中遭竊」的事實,明顯具備「外來性、偶然性及不可預見性」,如果沒有發生「家中遭竊」的「突發」情形,也不會導致被保險人因而驚嚇過度,引起交感神經過度反應,造成心跳增加和心律不整,最終心臟衰竭死亡。
至於是否屬於被保險人自身罹患心血管疾病導致呢?法院主要採取「主力近因原則」解釋,加上解剖鑑定報告指出,被保險人只有肺臟肺水腫外,其他臟器沒有外觀上的病變,況且心臟沒有明顯病變下,卻罕見地出現過度驚恐的情況下,會增加交感神經反應導致血壓上升、心跳增加及心律不整等情況。
🔖遭狗追逐驚嚇而死,意外保險理賠有機會
回到開頭的新聞實例,但被保險人假設是有投保意外險的成人,發生被狗追逐受驚下而身亡的情形下,有沒有符合意外險的「非由疾病引起之外來突發事故」呢?
首先就「外來性」跟「突發性」,因為被狗追逐而遭受驚嚇確實是外來的突發狀況,所以檢視上較沒問題,那麼是不是被保險人自己的疾病導致?如果保險公司無法證明被保險人有心血管疾病,原則上也可以認定「非疾病」導致,如果法院如同前面遭竊受驚嚇死亡的判決,也是採取「主力近因原則」的話,獲得理賠的機會應該很大。
👩🏫意外險承保範圍窄,行有餘力再加定期壽險
從類似事件可以發現,因為意外險承擔的是「非由疾病引起之外來突發事故」,理賠範圍的局限性高於壽險,不過因為一年一期的意外險很便宜,也是許多小資族列為入手的第一張保單。
相較起來同樣低保費高保障,但理賠身故範圍包含疾病的「定期壽險」其實也建議納入考量,甚至部分公司還有優體壽險保單可以選擇,若的確有較高的家庭責任額需要透過身故保險金照顧遺族,將一併承擔疾病身故的定期保險納入保險規劃組合中,相信會是一個不錯的選擇。
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註1:台灣臺南地方法院108年度易字第1654號刑事判決
註2:台灣桃園地方法院97年度保險字第20號民事判決
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家屬 可以 拒絕解剖嗎 在 小北斗的夜空 Facebook 的最佳貼文
【令人沉思的一課】(這篇文章有點長,因是等死的心聲;倘若你們不嫌棄,懇請耐心看下去!)
陽光普照下上路,夕陽餘暉裡離開.....
昨天下午,我往善寧會上有關紓緩治療的課,思緒不停在轉動,比現場任何一位參加者也激動!因為,我是服務提供者,更是服務使用者!
四小時的課堂,令我獲益良多!我主動提出不少問題,感性分享不少經歷,每分每秒都在思考,一刻也沒有分心過!
『紓緩治療服務旨在為末期病人提供全面的綜合專科治療護理,包括:對身體徵狀控制的紓緩治療、病人及家屬的心理輔導和支援、協助病人克服社交困難、心靈上的支緩。』
原來,在未有紓緩服務前,癌症病人常受盡世人歧視與唾棄,永遠被丟到最冰冷黑暗的一角,劇痛死去!
原來,紓緩服務的理念不應只希望幫助病人平安離世,更希望能幫助病人好好活到最後一刻!
原來,在家裡死是可以的!不過首先要有錢!不用特別多,但萬多元少不了!
紓緩科護士每次上門一千二,紓緩科醫生每次上門四千八,簽死亡證近二千元;兼有附帶條件:死前十四天內醫生一定要見過你,這樣才能證明你是因病死去,無需進行醫學解剖;換句話說,若十四天內死不去,要再花多四千八請醫生上來探望你!
原來,善寧會的上門紓緩服務是接受全港申請的,且不一定要經政府或私家醫生轉介,有足夠病歷證明就可申請,不過必須經過他們專業評估!
護士每次上門收費一千二,符合經濟困難資格每次二百四;入住寧養院每月十多萬,符合經濟困難資格每天五百九!
但不能不提的是,他們全隊只有一點五位紓緩科醫生和數位紓緩科護士,而全港病危人士我想沒有數十萬也應過十萬吧?
註:醫管局轄下提供紓緩治療服務的醫院共有十六間:白普理寧養中心、明愛醫院、葛量洪醫院、靈實醫院、香港佛教醫院、聖母醫院、東區尤德夫人那打素醫院、瑪嘉烈醫院、威爾斯親王醫院、伊利沙伯醫院、瑪麗醫院、律敦治及鄧肇堅醫院、沙田醫院、東華三院黃大仙醫院、屯門醫院及基督教聯合醫院。
我和媽用過其中一間,工作上接觸過另一間,以下是我親身經歷分享:https://www.facebook.com/225554364622929/posts/727665504411810/ ★
傍晚六時,課堂結束,天色漸暗,街燈亮起.....
我獨自步行下山,內心百感交集.....
在香港,要死得好?絕對不容易!
痛苦時有人幫你紓緩?亦不容易!
假如你有學識、懂得找資源,尚算好一點!
但懂得申請,不一定有服務給你;有服務給你,不代表盡心盡力幫你!
我的感想是:想有好的紓緩服務?首先你一定要有錢!
過去十年多,我個人接觸和工作上關顧過逾卅位患癌的獨居和兩老長者!
他們人生最後階段大多是在家或老人院,於病危時被送進急症室,然後在醫院離開!
未死前能成功申請到醫管局紓緩服務的只有十多個!
他們全部都有護士上門探訪!
但最終有幸入住紓緩病房的只有六個!
當中四個順利在紓緩病房離世!
餘下兩個被病房要求出院,我替他們爭取轉到寧養院!
自從媽被明愛紓緩科背棄和拒絕後,我只能更緊抓天使醫生和女俠姑娘的手不放!
他們兩位都是私人執業的腫瘤科醫生和護士,兩位都很好人,願意上門協助我照顧遍體鱗傷的肥媽!
除此之外,我必須感激只收我們很少費用,但給我們很大支持的靈實醫院安寧頌同事!
但我只能含淚告訴你們:媽的病情越來越嚴重、傷口越來越可怕、情況越來越複雜、照顧越來越困難!
上月單是洗傷口已用了逾萬五元!尚未計算其他醫療和院舍開支!
只能說比打雙標靶時好很多(那時每月總開支八萬八),可惜成本效益已不成正比了!
我不知道媽何時和我分手?
我只知道她今生真的很苦!
而由她含辛茹苦養大的我,
雖已盡量付出精神、心血、金錢和時間,
卻只能眼巴巴看著渾身淌血遍體鱗傷的她,
身和心遭受到一次又一次的傷害!
假如天父仍未忘記我和媽,把我的生命和媽交換好嗎?