『與您分享-感動人心的故事』
人生旅途上總是充滿了無限的未知數，這對夫妻倆用盡所有辦法希望能治癒罹患罕見疾病ALD的孩子，在人生中最沮喪的時後他們並沒有所放棄，反而在他們還有能力之於，選擇做了正面的事擺脫負面的漩渦，伸手幫助社福團體及更多需要被幫助的人，先祝福別人，才能得到別人更多的祝福。
#罕見疾病-#腎上腺腦白質失養症(ALD)
為一X性連隱性遺傳性的神經退化疾病，主要是因位於X染色體上之ATP-binding cassette, sub-family D, member 1基因(簡稱X-ALD或ABCD1基因)發生突變，造成患者細胞內過氧化小體(peroxisome)異常，無法代謝非常長鏈飽和性脂肪酸(very long-chain fatty acids,簡稱 VLCFA)，特別是C24、C26，導致體內VLCFA異常堆積；超長鏈脂肪酸會沈積在大腦白質和腎上腺皮質，侵蝕腦神經系統的髓鞘質，進而妨礙神經的傳導。可在不同年紀發病，表現也很分歧，以最典型的兒童大腦型而言，平均發病年齡為7歲，會先喪失行動自主能力，而後語言能力漸也喪失，在一年、二年之內進入植物人狀態，通常在診斷後數年內死亡。
影片：https://youtu.be/RPkXDuFF31U
TVBS 一步一腳印 發現新台灣
〔沛緹 遠斌〕
在大陸經商二十年，他事業有成。有了房子、妻子、兒子，一家人定居深圳。2014那年，八歲的兒子突然發高燒，看遍各大醫院後，被判定為罕見疾病ALD“腎上腺腦白質失養症”。
沒有可行的藥物和治療方案，醫生給了句話：孩子的壽命恐怕不超過兩年。
夫妻倆為了唯一的孩子變賣公司與家產，花費數千萬元，橫越美國、大陸、香港與台灣求醫。然而受疾病影響，孩子從無法走路、說話不清，面臨著各項身體功能都在退化中，夫妻倆不知道還能陪孩子多久?
人生沮喪時，張國剛在恐懼與自憐的念頭中痛苦，他覺得必須做點正面的事，才能脫離負面的漩渦。想到人活著就是為了一口飯，一口飯能使人溫飽，他希望在還有能力時，先祝福別人。
於是一家”買五送一”只要賣出五份餐點,就捐出一份給社福團體或者需要的人，小餐廳在夜市裡開張，一年來他的小店已經捐出了一萬個便當、孩子也比醫生預期的多陪了他更多時間，一位陷入悲傷的爸爸因此找到希望與療育的力量。
本周日晚間十點，來看這個感動人心的故事。
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