「欣芷碎碎唸-手術」
一直到今天才有心情和頭腦來寫這篇,今天要跟大家分享的是米粒內斜視的醫療過程。
米粒天生眼部的小肌肉就發育不良造成內斜視,從出生就可以看到他很明顯的兩顆黑眼珠往內轉。
做了一下研究發現五六個月前孩子的眼球都還在成長,所以要怎麼治療醫生通常會到六個月以後才具體告訴我們,因為疫情我們六個月後才看到小兒科醫生,確認眼睛是有問題後,轉診到兒童眼科,這一等就又等了半年,小米粒一歲的時候我們終於看到了兒童眼科專科醫生。
醫生用五彩的聲光玩具搭配專業的器具做了檢查測量,證實了小米粒是兩隻眼睛的內斜視,他每次看東西的時候是輪流使用兩隻不同的眼睛,所以目前沒有單眼弱視的疑慮因此不用戴眼罩訓練,他也不是遠視造成的斜視,所以戴眼鏡矯正也無效,最後醫生說,唯一能改善的就是做手術,而且要越快越好,因為要搶在十八個月以前的黃金時期做手術。
這裏的醫療平常雖然很慢,但如果醫生認為很緊急,系統就會很快地動了起來,我們半個月內就見到了兒童眼外科醫生。
那天的檢查很漫長,測量技師先測量小米粒的斜視角度後,住院醫生先進來檢查,重複的動作一直做,想睡覺的小米粒被弄得極為煩躁,需要點瞳孔放大劑的時候,小米粒手腳並用的踢啊抓啊,眼睛閉得緊緊的根本無法打開,我一邊心疼一邊靠蠻力抓住孩子,才不知道有沒有成功的滴了眼藥水在眼睛裡(或眼皮外圍),然後,我抱著一邊有睡意一邊啜泣的孩子,等待瞳孔放大。
半個鐘頭後,住院醫生來檢查,沒睡著的米粒心情已經很不美麗了,還要被光照來照去被醫生摸頭,從頭哭到尾然後醫生宣布,瞳孔還沒放大可能還要再點一次眼藥水,媽媽心裡晴天霹靂。
再一次的掙扎暴走,再一次的蠻力固定,終於撐開眼皮看著眼藥水滴進去,然後他沈沈地睡去。
我背著他在檢查室內來回的走著,輕輕拍著他,孩子啊!在這短暫的時間內充一下電也好。
半小時後,住院醫生回來檢查,沒睡飽的米粒仍舊哭鬧,住院醫生感覺很無奈,但還是手不停歇的用儀器追著動個不停的頭和淚眼汪汪的眼睛做測量。
然後我們聽到一個很沈穩很慈祥的聲音跟我們打招呼,小米粒立刻安靜了下來,那是我們的主治醫生,一位慈祥爺爺。
醫生爺爺仿佛有一種魔力,小米粒從頭到尾一聲不響的配合做完了爺爺醫生的檢查,還對著醫生爺爺微微笑。
醫生爺爺一邊跟他玩,一邊用和緩的口氣跟媽媽說,這需要馬上動手術,我讓我的秘書幫你安排下週好嗎?因為斜視的角度很大,第一次手術的成功率為50%,第二次手術的成功率為80%,你要有心理準備我們可能會需要一次以上的手術。
我是全心信任醫生派,我相信醫生的專業和經驗會做出最好的決定,再看醫生之前我也有看過一些類似案例早有心理準備,於是向醫生說,做您覺得該做的,我會全力配合治療。
隔週,我們做了第一次手術,那是一個一小時的小手術,但是需要全身麻醉,所以前一天晚上過午夜後就不能進食,原本我以為米粒會因為肚子餓而哭鬧,還好去醫院的路上安靜祥和。
等待室裡我帶了玩具給米粒,他有些害羞倒也覺得一切都很新奇,護士來幫他的手塗上一點麻醉藥膏,那是待會要把點滴針刺進去讓他不會痛的,麻醉醫生先來講解麻醉流程,醫生爺爺也來了,確認了一切之後,我穿上無塵衣,抱著孩子進了手術室。
手術室很大,他躺的那張床很小,把他放上床時他開始掙扎,也許是因為這樣,原本要用注射方式來麻醉改成用面罩的方式,原本爭扎的孩子一下子就睡著了。
說實話,雖然之前小花生也有被麻醉藥放倒的經歷,看著自己的孩子在自己面前突然眼睛一翻就睡著的感覺,是有些悲傷的,走出手術室,邊走邊祈禱,希望手術平安順利啊!
一個小時後,醫生爺爺到等候室找我,「媽媽手術過程順利!現在我們就等他的大腦看能不能適應新的肌肉位置。」手術順利就好,這句話有如天籟。
看到孩子的時候他還在睡,或許是早上太早起,或許是遇上他的午覺時間,總之他怎麼叫都叫不醒,護士嘗試著用濕毛巾擦他,用冰棒冰他的嘴唇,用衛生紙搔癢他等一切醫院裡常用來叫醒小朋友的方法都試過之後,我們決定讓他再睡一下下,於是就在重複的試圖吵醒他和再睡一下下中過了兩個小時,正當麻醉醫生過來關切是否要用藥把他叫醒時,小米粒醒了,並且吃了他人生中的第一根冰棒。
回到家後爸爸媽媽的試煉才開始,不能碰水不能吹風怕灰塵不能去光線強的地方這些都沒什麼問題,反正疫情都關在家裡,但那個連續兩週一天要點四次眼藥水是一個超大的問題。
我得先用他的小毯子把他包裹起來固定手腳(醫生教的方法),然後媽媽固定頭撐開眼皮爸爸點眼藥水,每一次點眼藥水都是一場掙扎的戰鬥。
他還是那麼小的孩子啊!他無法了解為什眼睛一直有刺刺的感覺但媽媽都得守在旁邊不讓他揉眼睛,他也無法了解爸爸媽媽為什麼要往他眼睛裡面滴東西,他不喜歡啊非常的不喜歡啊!
於是從手術後他開始夜夜每隔一兩個小時就啼哭,我得時時刻刻抱著他睡安撫他,小兒科醫生說這是心理的創傷,只能靠時間讓他忘記這一段回憶,這個情形,過了兩個月才慢慢好轉,每個抱著他的夜晚,都很漫長。
兩個月後,小米粒眼珠比以前靈活的轉動,但還是會轉回原來內斜視的地方,於是安排第二次手術。
上週終於在一歲半前做完了第二次手術,點眼藥水的過程和夜夜啼哭的現象,現在正重新上演中,至於這回手術結果如何,要再等六週才能見分曉。
寫下這些,是因為我發現網路上這類的經驗分享很少很少,當我徬徨無助的時候,有一位在這裡默默關注我的朋友自動的聯絡我,跟我分享她孩子動內斜視手術的經驗,因為她在我身旁,讓我有一個心靈上的依靠,也因此才能做好很多照護上的心理準備,為此,我非常感謝她。
我也曾責怪自己,是不是那時候懷孕一直吐沒營養讓孩子眼睛發育不良,是不是懷孕時巡演工作太累沒照顧好?在覺得徬徨時,我曾經有責怪自己的那一段時間,所以當身邊有一個跟妳有同樣經驗的人出現,用溫暖的話語說著她的故事給妳聽時,妳會覺得原來還是有人在旁邊伸出手讓妳緊緊抓住的。
所以我把這些日子發生的事情寫出來,如果妳也有類似的經驗,那麼不要覺得自己是一個人,不要責怪自己,育兒的路上,我的手在這裡,醫生的手在那裡,家人的手在你周圍,抓住他們,我們一起勇敢樂觀的面對。
喔!打這篇文章的同時小米粒又在哭了,我要去抱他了,順便想一下明年演唱會要說什麼新故事給大家聽好了,大家晚安!
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【最暖心的陪伴,是善意 】
文:王佑筠臨床心理師
9月開學了,各位小一新鮮人的爸媽們,是否有經歷各種讓人心情起伏的狀況呢?
我自己小時候有先天右眼斜視,跟同學講話時,同學都不知道我在看著他們。才剛上小一,我就經常被詢問「你在跟誰講話」、「你的眼睛怎麼了」、「你的眼睛好奇怪」。直到有一天回家問我媽:「媽~我的眼睛為什麼這樣?」,我媽斗大的眼淚就這樣流了下來。
其實很多孩子都會遇到類似的狀況,生理上的高矮胖瘦,以及孩子常見的疾病,如異位性皮膚炎、妥瑞氏症,其實還有孩子需要費盡心力努力去適應、卻不容易被外表看出來的,如注意力不足過動症、學習障礙。
各位爸媽們,如果也遇到孩子帶給你同樣的疑問,可透過以下三個步驟,一起來面對:
第一步,#承接孩子的情緒:
雖然你可能在開學前,已經在心裡演練過好幾次,但突然被問到,還是會對孩子感到愧疚與不捨,而忍不住想否定別人的評價,如「那都是同學亂講話」、「不要理他」、「那會~你最漂亮了」。也許可以放慢腳步,溫柔的陪伴孩子,探詢孩子的感受,如「聽到同學這樣說,你的感覺是什麼呢?」。
第二步,#教導具體的策略:
(1) 怎麼回應同學:若孩子對自己的狀況大致了解,而家人也全心接納時,孩子較能夠坦然面對,並練習使用一個短句回應,如「對呀,我的右眼斜視」、「對呀,我的皮膚過敏」。
(2) 怎麼照顧自己:若是過了好奇階段,大多數同學就不會一直詢問。不過,如果孩子因為疾病而有伴隨的行為反應,則同學的好奇心與開玩笑就容易持續。像是我姪女有異位性皮膚炎,長年感到搔癢難耐,反覆抓癢的動作,難免成為同學好奇關注的對象。她正在學習自己使用涼感巾、保濕品照顧自己,雖然不是很順手,但身體會感到比較舒適,抓癢的動作也減少一些。
第三步,#積極與醫療合作:醫師會依據孩子的成長開立合適處方,心理師也會與家長一同擬定行為改變計畫,通常需要爸媽長期的參與合作。這是一段培養耐心的路程,請同心協力一起走過。
其實,我很感謝我的同學們。記得我因為矯正而必須配戴眼鏡時,有同學關心我是否因視差而頭暈,也有同學提醒我要記得戴著眼鏡。最印象深刻的是,有同學告訴我,他已經習慣我的斜視,覺得這沒有什麼不同。
現在回想起來,成長的過程固然充滿挑戰,同學的善意卻是最暖心的陪伴。亞馬遜CEO傑夫.貝佐斯曾說「聰明是一種天賦,而善良是一種選擇」。9月開學了,沒有在課表上的「善意」,我卻衷心期盼各位爸媽們親自示範,也許你的孩子,會讓愛傳出去,而另一個孩子,將學會感恩。
延伸閱讀與欣賞:
1、 IKEA「給孩子更多空間」居家改造廣告影片「我有近視,他有ADHD,他有感冒,就這樣而已。」
https://www.youtube.com/watch?v=PhvBRk524Uk&t=437s
2、 我就是我-妥瑞氏症的游泳少年
https://www.youtube.com/watch?v=5BnypxeSE8c
3、 善的迴力標 One Day
https://www.youtube.com/watch?v=OuG8qvYVrEI
4、 貝佐斯在普林斯頓大學 2010 年學士畢業典禮上的演講「聰明是一種天賦,而善良是一種選擇。天賦得來很容易,而選擇則頗為不易。」
https://www.inside.com.tw/article/1558-we-are-what-we-choose
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#王佑筠臨床心理師。
現任:新田及初色心理治療所臨床心理師。桃園特教團隊臨床心理師。
曾任:林口及桃園長庚醫院兒童心智科專業臨床心理師
專長:兒童青少年心理治療,親職諮詢/親子溝通,自閉症幼兒家長訓練。
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之前新聞的稿件
原稿在此囉..
請大家參考一下
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#弱視是概稱
弱視,簡而言之,
就是視力跟不上同齡的孩子。
家長常常問,弱視是散光,是遠視嗎?
都不是。
只要是任何讓眼睛看不清楚的病因,
都可能造成弱視
包括
1.度數(近視、遠視、散光)
2.遮蔽物(眼皮下垂、白內障,眼內構造異常)
3.斜視
孩童時期,弱視沒有矯正
長大成人時對於立體感知會有障礙
從事某些特定的專業會有影響。
當然生活品質也深受較差的視力干擾。
更有研究指出,這些人會比較缺乏自信心,常感到挫折。
#治療黃金期
孩童視力發展自出生後持續發生
足七歲前是最佳矯正時期。
七歲後一般認為神經發育定型
治療效果有限。
但近年有一些研究指出,
有少數人在青春期矯正仍有效果
孩子的潛力無限,請不要輕言放棄。
#不要拒絕配眼鏡
矯正弱視第一步常常是配鏡矯正度數
如果單純是度數的問題
矯正後大概數周到數月就會有明顯的進步。
這是簡單而且很基本的治療方法,
對孩童既沒有傷害,又能使他看得清楚。
如果家長認為戴眼鏡以後,
一輩子摘不掉而不讓孩子配戴,
我常會告訴他們
此時不戴將來長大戴再深度數
即使做最先進的雷射手術也看不清楚。
這個階段治療的是「視力發展的潛能」。
不讓孩子看得清楚
視力就永遠停在這裡。
#遮眼治療
視病況會配合遮眼治療。
對於遮蓋的時數,醫生會有詳細的告知。
貼片效果優於眼罩(包覆在眼鏡上的),
貼片過敏的厲害
也有低致敏的貼片可供選擇,
包覆鏡面的眼罩常會有空隙
孩子會偷看,
雖然比黏上貼片舒適但也失去治療初衷。
若要購買眼罩,要確定服貼
遮蓋眼不會透光。
小朋友難免會覺得
自己怎麼跟別人不一樣
鬧脾氣不配合。
家長要鼓勵陪伴,設獎勵制度
不要責罵孩子。
也有一些圖案漂亮的眼貼
或是可以自己將空白的眼貼DIY
增加幼童配戴意願。
有的孩子比較聽老師的話
適時請老師幫忙叮嚀或鼓勵一下
比較大的孩子自尊心強
不願意在校使用眼貼,
可以讓他們只在家中貼(前提是時數要夠)
或使用藥物,讓遮蓋眼模糊
也有近似遮眼的效果。
#訓練多樣化提高孩童配合意願
除了傳統醫院弱視訓練儀之外
目前也有許多軟體開發訓練的小遊戲
甚至整體的電腦系統
或是特殊的眼鏡配合遊戲
包含現在的VR技術
可逐漸運用在孩童視覺訓練上
電子遮眼眼鏡
這種特製的眼鏡有電動閘門
能控制紅綠濾鏡轉換或光線進出
轉換的次數隨醫囑透過電腦調整
最快數秒鐘就會轉換一次閘門
使光線明暗改變
此理論認為,頻繁改變視覺感知
可以刺激黃斑部視覺發育更好。
但目前還很昂貴,大眾接受度不高
效果如何,還待更多研究發表。
#早期發現治療效果佳
孩童與家長的配合度非常重要
及早診斷且配合治療可有7成治癒率
(最佳矯正視力達0.8-1.0)。
剩下的三成,
目前還未知原因為何視力無法矯正。
建議3歲到三歲半間做第一次視力檢查。
若發現孩童眼睛歪斜、視物姿勢不正常
或家族有斜視、弱視病史都可以提早至眼科諮詢檢查。
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