*病危究竟要安寧還是要治療-家屬困難的決定
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臨床上碰到病危的時候,我與家屬常常就要面臨困難抉擇的時刻,要進加護病房還是安寧病房?
醫師的理性判斷很直接,第一看病人本人之前有無填過拒絕急救同意書,因為本人意願最重要。第二,要看目前造成生命危急的疾病會不會好,醫不好的,例如癌症末期,心臟衰竭,末期呼吸衰竭等,會好的例如敗血症,急性呼吸或腎衰竭
等等。第三考慮家屬的意願以及支持系統,畢竟最後病人無論生或死,這樣的結果家屬是否能夠坦然接受,因為病患的離開,若讓家屬仍有悔恨遺憾,是很兩難的。若病患救回來了,家屬就要背負後續照顧的重擔,也是要考量的。都是病患以及家人在承受,醫師的角色,我是扮演告知可能的結局以及輔導病患以及家屬的心裡,當然還有醫療行為。
臨床印象很深的有三位病患
第一位,我從未見過面,更稱不上是我的病人,只是在一次上班搭電梯的時候,遇到一位前往慢性呼吸照顧病房的家屬,大約60歲的先生,他在電梯裡看了我很久,我想他應該認得出我是工作的醫師,出電梯門時,我體貌地跟他點頭致意,他開始跟我說的第一句話,讓我很驚訝,他說如果知道他爸爸救回來後,要做氣切躺在呼吸病房一直照顧,他當時就不會救了,他一直抱怨當時的醫師沒跟他說會有這樣的結局,他說,長期照顧,家人很累,覺得爸爸也沒生活品質。我說,辛苦您了!當時的決定一定是最好的決定,雖然現在很後悔,但當時一定很希望爸爸活下去,因為你還沒學會如何放手,現在你會了,那一天爸爸要離去的時候,你與你爸爸會更圓滿的地做人生的句點的。
第二位是我百歲病患中的一位老媽媽.
跟這位老媽媽的結緣是門診中,她來看脹氣,排便不順,後來在住院中診斷出大腸癌,因為造成大腸阻塞,我就為她做了大腸鏡姑息性癌症切除術,改善了症狀,他也多活了好幾年,記得當年為她手術時,他已經一百歲了!這幾年因為兒女媳婦都很孝順,所以把媽媽照顧得相當好,直到兩個多月前,他家人跟我聯絡,說媽媽有狀況,後來診斷有嚴重脫水引起急性腎衰竭,又有感染症,意識也不清楚了.後來我趕緊請他住院。然而家人因為考慮到高齡,所以也去找了安寧科的醫師,當然,那裡當然是請她去安寧病房做最後善終。其實當下我也同意這樣的決定,因為她已經一百多歲了,本身又有大腸癌,心臟衰竭,再加上這次嚴重的病況,我也同意是可以放手的情形。
然而,最後,他們還是讓她住進我的內科病房而非安寧,我當時跟他們談了很久,才決定了後面治療的目標。也就是盡力救救看,但不電擊,不插管。如果真的走向不可逆的病況時,就作安寧共同照顧的服務,讓老媽媽可以圓滿。
在經過了一個月的治療,老媽媽醒了,腎好了,雖因褥瘡感染能需住院,但是因為子女的決定,老媽媽仍繼續陪伴著子女,因為她是家裡的寶,兒女最牽掛的人。
你會問,在病危時,我怎麼知道結局會如何?說真的我是醫師,但不是神仙,不能預測老媽媽的生死,但是我會盡全力讓老媽媽以及家屬的生命圓滿,無論他們要努力下去還是放手安寧。
第三位也是我照顧很久的病人
老爺爺主要是在醫學中心被診斷為胃基質瘤,因為快要10公分的大小貼著心臟旁的橫膈膜,所以沒有接受開刀,而是吃標靶藥物治療。與我結緣是因為這個胃腫瘤大出血,直接送來我的醫院急診,後來經由我作胃鏡止血後,病況才穩定下來。當時其實也有提到病危以及需不需要放棄急救的問題。還好那一次,他順利出院了。
然而後來一年多的時間,腫瘤陸續出血,狀況好好壞壞,也曾住入加護病房,然而找了外科以及腫瘤科醫師,也都建議以標靶藥物治療為主,然而腫瘤治療效果不佳,所以都是出院沒一兩個月就住院了。老先生也變得相當消瘦,兒女都很孝順,因為老先生堅強的求生意志,我也一直努力治療控制他出血的情況,從多次胃鏡止血到放術科血管栓塞治療,爺爺經歷過許多治療的挑戰。
然而,最後一次住院,他相當虛弱了,太太以及兒女也都做好安寧的準備,這次我沒有開口問老爺爺要不要再拚看看,因為我知道,沒有人真正不怕死,沒有人不想活下去。然而對自己說不要急救的決定是相當困難的,尤其自己已經快走到那一刻。爺爺呼吸很薄弱,我握著他的手致意後,就離去了.後來他就平靜地走了,遠在美國的兒子也陪伴身旁,兩位女兒和太太也陪伴著他。我知道這個時刻,大家都已經準備好了,我也放心了。他走了,與他們家一些奮鬥溝通的回憶,仍深深留在我的腦海。他的笑容依舊燦爛。
老實講,我從當主治醫師後,會避開病患斷氣的那一刻,或大家哭泣離別的時刻,因為我對病患的感情與用心也不亞於家屬,然而我不希望在家屬面前流眼淚,因為我這輩子要送的人很多,我無法承擔每次難過的情緒,所以會刻意抽離當下。這也許就是我還不夠專業的地方。還記得當住院醫師第一年,照顧一位胸腔科的奶奶,從入院,病情解釋到過世,主治醫師沒見過家人,都是我一手包辦,然而用情至深,最後奶奶過世時,我躲在醫師室哭的比家人還難過,停不下來。所以現在我會刻意抽離。請原諒
*臺北市立聯合醫院總院長對DNR的演講
https://youtu.be/uG5MVONb_98
*臺北市立聯合醫院總院長對善終的演講
https://m.youtube.com/watch?v=BmdXtNkW13Y
*醫師好辣,關於告知壞消息
https://youtu.be/qOlbH9vE0p0
*臨終介紹的文章
http//www.lookforward.cc/post158529
基質瘤 末期 在 甲狀腺醫者 Facebook 的最讚貼文
寫在幾例重症甲狀腺癌照護後,也感謝團隊的合作 (II)
標靶藥物是癌病的仙丹嗎?從實務來看,標靶藥物只是延長生命或降低癌症的擴散或只是減低疼痛,目前唯二完臨床試驗的藥物而證實有效的只有Sorafenib和 Levatinib的甲狀腺癌標靶藥物(前者已取得美國FDA藥證),但兩者效果並非百分百,在數百個甲狀腺對放射碘治療不佳的腫瘤,過去的臨床試驗經驗罕有因標靶藥物而痊癒的,但是這兩個藥物都有超過相當程度穩定疾病(stable disease)或部分療效反應(partial response) ,達到完全反應者前者是無,後者雖有但非常罕見。一位從嘉義某宗教醫院來的L先生到門診尋求第二意見,他身上已經累積超過1500毫居里的放射碘治療,I-131和正子影像都看到腫瘤侵犯已經在從頸部、肺部到下肢骨骼,更特別的是他已經服用 Sorafenib 幾個月了,初期效果不錯,肺部病灶減小,呼吸也順暢了,但過沒多久其他病灶又出現而且呼吸困難轉重了(tumor progression) ,所以他的腫瘤醫師改用 Sunitinib,後者對於甲狀腺病友費用更高些 (註: 標靶藥物在甲狀腺癌使用仍無健保給付,有待努力呀!) ,Sunitinib已經被核准用於治療晚期腎細胞癌及胃腸道基質瘤(GIST)的後線標靶藥物,但在甲狀腺癌並無三期以上的臨床試驗經驗,不過在即將提出的美國甲狀腺癌治療指引倒是贊成這種嘗試,所以我也就讓這位L先生再嚐試一下,畢竟他已無選擇,不過我對他是否再次放射碘治療並未完全放棄,等幾個月我還是會看看有無治療的契機。
也有些病友的甲狀腺腫瘤在健檢時出現影像上的徵兆後迅速發展到重症末期,L女士三年前在台北某佛教醫院只是做個正子檢查,當時發現甲狀腺上長了一顆吸收葡萄糖的甲狀腺結節(這種在醫學上又叫做thyroid incidentaloma,其實並非罕見,尤其在正子健檢普及的國家,常常看到,大概 30-50%是惡性) 病人多半沒有明顯症狀,所以有些病友就輕忽了追蹤的重要性,L女士在1年多前甲狀腺腫塊變得相當明顯,接著安排手術切除(只切了一小部分) ,但沒多久竟然已經發現有頸椎轉移,神經症狀也出現了(小便失禁和左上肢無力),此時家人帶著她來到我們醫院,發現當時手術只切了右葉小半部而頸椎脊髓遭到轉移腫瘤明顯壓迫,接著以電療控制神經的問題,到去年2月完成腫瘤似乎有變小的趨勢,而且症狀大致穩定仍有失禁和無力,放腫科林醫師和一般外科樊醫師把病人轉介給我詢問我們團隊還能幫她做些什麼?
基質瘤 末期 在 [新聞] 健保拒給藥迫癌嬤開刀- 精華區medache 的推薦與評價
健保拒給藥 迫癌嬤開刀
藥量僅剩一周 「拿人命開玩笑」
【2007.05.26 蘋果日報 甯瑋瑜╱台北報導】
一名年近九旬的癌末老婦,明明使用抗癌藥治療有效,健保局竟強迫醫
院替她改為開刀治療!這名罹患胃腸道基質瘤末期的八十七歲王老太太
,兩年多前被醫院宣布無法手術,以口服標靶抗癌藥「基利克」治療,
腫瘤不再擴大。但最近醫師再度向健保局台北分局申請用藥,分局卻以
「病情穩定,應先開刀」為由,拒絕給付藥物,家屬與醫師傻眼,昨獲
悉的中央健保局醫審小組主任高資彬也不敢置信,要求分局重審查此案。
難以置信
老太太的兒子、王先生昨向《蘋果》表示,「我媽媽是癌末,病那麼重,
還有心臟病、高血壓、痛風,都近九十歲了,怎麼開刀?健保局到底在
想什麼?他們難道不知道,手術更危險嗎?」老太太的主治醫師、台北
醫學大學附設醫院血液腫瘤科主任戴承正也驚愕說:「考量年齡和病情,
要老太太開刀根本是拿人命開玩笑!」
醫已診斷不能開刀
四年前王老太太因腹痛、嘔吐,被診斷罹患胃腸道基質瘤癌,惡性的肉
瘤侵襲腸子與膀胱,手術切除部分腸子與膀胱;隔年,老太太癌症復發,
腹部有二、三十公分的肉瘤,把腸子整個壓扁,長達兩個月無法進食,
只能打止痛劑與營養針。王先生說,外科醫師看到癌細胞擴散嚴重,且
附近都是大血管,加上前一次手術導致腸子沾粘,表明不可能再開刀。
轉到腫瘤科後,醫院為她申請到新藥「基利克」,服用約一周後腫瘤不
再惡化,老太太也逐漸恢復生活品質。屬標靶療法的口服抗癌藥「基利
克」,可讓癌細胞停止生長和繁殖,但須先經健保局事前審查。北醫最
近向健保局台北分局再度申請用藥,竟被打回票,北醫院方準備提出申
覆。王先生說,這些年一直瞞著母親癌末的事實,如今藥物只剩一、兩
周的量,全家人既焦急又生氣。
健保局允重新評估
台北馬偕醫院血液腫瘤科主任謝瑞坤聽聞後也搖頭說,這個癌症很特殊,
「已經復發、轉移的患者再開刀反而會復發,而且一停藥很快會惡化、
死亡。」戴承正解釋,此種癌症屬於惡性的肉瘤,癌細胞會緊咬著組織,
如同口香糖黏著麵條,怎麼也拿不乾淨。中央健保局醫審小組主任高資
彬聽聞後很吃驚,「考量年齡、癌末與腫瘤大小,我個人認為不應開刀,
應依據病人需求給藥!」他已要求台北分局盡速找醫師重新評估此申請案。
「基利克glivec」小檔案
◎作用:能阻斷因KIT蛋白質變異致胃腸道基質瘤的蛋白質訊號傳遞,使
癌細胞停止生長和繁殖。為一種只會攻擊癌細胞、不會傷及正常
組織的標靶藥。
◎使用方式:口服
◎價格:每顆800元
◎副作用:輕微疲倦,噁心、嘔吐等症狀,眼眶周圍或下肢水腫、頭痛、
紅疹、白血球或血小板低下
◎健保給付之適應症:
.成年人無法手術切除或轉移性之胃腸道基質瘤患者,須事前審查
.慢性骨髓性白血病患者,須事前審查
資料來源:台北醫學大學附設醫院血液腫瘤科主任戴承正、衛生署藥政處、
癌症希望協會
癌末婦用抗癌藥遭拒事件簿
2003/05 王老太太因嘔吐、腹痛與腹部腫塊至新光醫院就醫,發現罹患
「胃腸道基質瘤」,手術切除部分腸子及膀胱
2004/10 王老太太腹部絞痛、無法進食轉往北醫就醫,發現癌症復發,
癌細胞吃進胃部與大、小腸,確診為第四期。外科醫師評估無法開刀,
血液腫瘤科向健保局申請標靶新藥「基利克」,老太太用藥後腫瘤縮小,
住院50多天後返家
2007/05/10 北醫重新向健保局台北分局申請用藥,審核專家以「病情
穩定,應該手術,再評估用藥」為由,拒絕給藥
2007/05/25 《蘋果》採訪病家後,向健保局查證,健保局隨即要求台
北分局盡速重新審查此申請案
資料來源:王老太太家屬、北醫血液腫瘤科主任戴承正
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