【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
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#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
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同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅一件襯衫:你揮灑的城市日常風景,也在其Youtube影片中提到,如何去思念一個人?思念是一種病,是在曾經的場景,想起離去的那人,是在每個夜深人靜時輾轉難眠,想打通電話給他,卻開不了口。 思念一個人,有很多種方式。但有一種思念,是那個人離開人世了,卻把她告別式上的人形立牌放在客廳,彷彿她還在這裡。 俐蓉媽媽在女兒19歲那年失去了俐蓉,這個貼心的女兒。就像許多人...
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大叔的愛咁成功,都係時候反思吓香港嘅同性婚姻政策有幾落後、幾不合時宜。
講真,一紙婚書未必係可以保證婚姻美滿、白頭到老,因為結得婚,就預咗有得離婚。但呢一紙婚書之所以咁重要,就係因為當生老病死,要落決定嘅時候,你需要一個比血親更了解你嘅人去落一個最重要嘅決定。撞車失血過多腦死嘅時候,拔唔拔喉?停唔停呼吸機?癌症末期全身器官衰竭嘅時候,簽唔簽停止搶救通知書?好,唔講死,講生育,當老婆入咗產房,醫生出嚟問:保大定保細?
邊個為你落決定?主宰你生死?邊個會喺你過世之後,幫你處理後事?邊個最了解你,你粒聲唔出走咗之後都依然照顧好你嘅家庭?
責任會落喺同你簽婚書嘅另一位身上。
我好幸運搵到一個我愛嘅靈魂,而佢生理上係男性,所以我喺香港,唔單止可以擁有婚姻自由,但可以享受到死後有人幫我處理財產、照顧我家人嘅福利,我簽咗器官捐贈,亦確保我老公一定會捐曬我所有有用嘅器官。而相對無咁幸運嘅,就係一班同性戀者,佢哋非但無呢個機會見自己另一半最後一面,仲可能因為性取向嘅關係被另一半嘅家長諸多留難,甚至拒於門外,作為最親密嘅愛人喺生死關頭竟然瞬間變外人,試問一個連血親子女性向都接受唔到嘅家長,又點會接受到子女嘅同性伴侶?呢一紙婚書,比起我哋呢啲異性戀者,同性伴侶更迫切需要。
不過大叔的愛勾起咗好多長輩嘅腐女魂,相信長輩們比起政府政策更開放、更接受、更包容到同性伴侶呢一回事❤️政府成日話宗教團體反對同性婚姻合法化,但我唔見大叔的愛遭到投訴,無人話佢道德淪亡、違反自然~重點係,同性婚姻合法化唔會影響到你異性婚姻嘅利益㗎嘛,講真,你結唔成婚,都唔會係因為多咗同性戀競爭者啦🙈點解仲要反對?點解依然咁落後?
政府慢半拍,我知,但慢咗20年,我哋係咪應該超越吓過去嘅自己,用更包容嘅愛心去面對不合時宜嘅世界呢?
#死啦又講政治 #我會唔會又俾人鬧
#但我堅想見到啲朋友可以喺香港結婚
#今晚田田就要結婚了
#香港幾時先有同性婚姻
#我覺得會有人留言反對我
#唔緊要 #歡迎反擊 #我準備好100個答案
#唔好同我講生育問題
#幾多人生咗唔養掟去保良局
#幾多人結咗婚唔生下一代
#現今科技可以解決到嘅問題一律唔回覆
#試管嬰兒 #代孕 #領養代替生育
#既然上帝都有可能係黑人
#點解媽媽唔可以係男人
#希望個世界多啲愛少啲歧視敵對憎恨
#KK著婚紗都幾靚呀😆❤️
#呢啲好男人娶得過
#阿牧都係 #超暖男 #點解會鍾意一個仆街
#渣田
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#機智醫生生活2 #슬기로운의사생활2
剛2刷完第3集,每集都要看2次,然後2次都又哭又笑、都好感動😭
⛔⛔⛔以下有雷⛔⛔⛔
一開始堅持一定要自然產的老公跟婆婆,不顧產婦跟胎兒的生命安全,很討厭!還好被碩亨帥氣果斷的解決了!
再來隨便應付病患、對一般病患很冷漠,卻巴結議員的千明泰醫生的嘴臉,也很讓人討厭,看了會火大!
而等待器官捐贈的恩芝媽媽,一直安慰民燦媽媽的這一段,很感人,但結果卻是民燦先等到適合的心臟,恩芝媽媽替民燦高興之餘,也為女兒的遙遙無期而大哭,這裡真的很😭,哀...沒有一定的順序、不按牌理出牌,這就是人生
在聊天過程中,翊晙才知道學生時代考試期間,送他夜店入場券的,是亨道本人,而不是亨道口中的新開夜店的大伯父,因為大伯父其實是出家人,亨道的目的是為了要讓翊晙盡情玩樂、考最後一名,笑死我了!🤣🤣🤣(但偏偏翊晙就是那種不用看書都考第一的天才,學生時代真的很討厭這種同學😂)
然後,對於政源對冬天的所有舉動,大家通通歸根於政源是紳士、是刻在骨子裡的教養。而翊晙居然在大家開會時,把他們是男女朋友的事開玩笑的講出來,空氣頓時結冰,然後政源想掐死翊晙🤣
另外,這集的特別來賓是飾演『機智牢房生活的小迷糊 #李奎炯』,他的角色安排得真好,剛好可以解開頌和推開翊晙的心結!此時,翊晙又出來"吸管插鼻孔"搞笑,說真的,生活周遭有一個這樣樂觀的知己多好,期待他們後續的發展~
最後是雋婠跟翊純這對,先是車禍令人擔心,再來原來跟翊純住在同一棟宿舍、是翊純最好的朋友的"高世景"是"男的",我當時聽完,驚嚇程度就像被雷劈到一樣,背都涼了,天啊!好刺激的結尾,只能希望翊純的身體跟感情都沒事才好啊~
默默地只剩9集了,好好看哦,不夠看啊😭😭😭
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如何去思念一個人?思念是一種病,是在曾經的場景,想起離去的那人,是在每個夜深人靜時輾轉難眠,想打通電話給他,卻開不了口。
思念一個人,有很多種方式。但有一種思念,是那個人離開人世了,卻把她告別式上的人形立牌放在客廳,彷彿她還在這裡。
俐蓉媽媽在女兒19歲那年失去了俐蓉,這個貼心的女兒。就像許多人一樣,俐蓉過著平凡的日子,有著平凡的夢想、平凡的煩惱。對世界來說,孩子只是渺小的一個人;但對爸媽來說,孩子卻是他們的全世界。
意外發生的前半年,外地念書的俐蓉常常回家,帶著兩杯咖啡,陪媽媽下班一起回家。她常問媽媽有沒有哪些想去的地方還沒去,但因為工作與小孩的課業,俐蓉媽總認為以後再去就好。
人最怕的,就是等到再也沒有以後了,
才用一輩子去想,如果當初有做就好了。
死亡,是留給活著的人去面對的。
那些生離死別的時刻,不會只發生在那個當下;每一個一起度過的節日,獨自走過那些一起攜手走過的場景,都在經歷著生離死別,留下活著的人練習面對、練習放手、練習捨得。
曾寶儀在爺爺離開後,才理解到,生離死別不一定只有著眼淚與不捨,爺爺留下來的愛,與這些有血緣的家人,是最珍貴的禮物;俐蓉媽媽替女兒完成器官捐贈的遺願,即使不捨,但俐蓉的愛會透過器官捐贈,繼續留在這個世界上,將溫暖傳遞給更多的人。
「捨得」是人生很大的智慧,死亡無法逆轉,
但我們可以讓愛,繼續流傳下去。
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出 品 方 一件襯衫
出 品 人 黃山料
企劃監製 宋家耘
企劃執行 劉玉孝
社群企劃 宋家耘
文案撰寫 劉玉孝
動態攝影 林奇諭
助 理 林立軒
後期製作 林奇諭
工作人員 林子榆、朱婉寧、周凱隆
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根據世界衛生組織(WHO)2016年首度發布糖尿病全球報告指出:近30年來全球糖尿病患人數增長快速,平均每11人中就有1人為糖尿病患。WHO 更示警,糖尿病大幅擴散,主要因為全世界發生「飲食、行動和生活方式」改變,並公開呼籲全球展開相對應的預防與治療。
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醫:血糖一旦控制好 併發症就少
而且掛上「糖尿病共同照護網」的診所,都必須經過衛生福利部國民健康署的初階認證,因此糖友們加入糖尿病共照網,能透過醫師、衛教師、營養師及藥師等團隊共同照護,擺脫以往單用藥物控制血糖的觀念,強化飲食與運動端的重要性,而且根據研究證實,於糖尿病共照網診所就醫的糖友,可以大幅降低以下風險:死亡率下降約四成、截肢風險下降五成、並降低各種併發症發生之機率。
「共照網診所」+「糖尿病找共照網站」,實體結合網路,完整KO糖尿病
此外,除了「糖尿病共同照護網」診所外,為提升民眾對糖尿病共照網的認知,今年商業周刊-良醫健康網及賽諾菲共同架設『糖尿病找共照』網站,邀請知名藝人天心擔任宣導大使,民眾進入網站不僅可一次獲得糖尿病全方位治療、飲食、運動的資訊,且輸入住家區域即可搜尋到附近政府認證的共照網診所,相關資料請上網搜尋「糖尿病找共照」。https://health.businessweekly.com.tw/Event/2018/diabetes/
除此之外,為提升眼底病變檢查之重要性,現在只要到糖尿病共照網宣導網站觀看宣傳影片,且按下「我要捐贈」之按鈕,每一人參與,財團法人糖尿病關懷基金會將會捐贈,並購買盲人專用血糖機捐贈予盲人重建院。
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