【生命末期怎麼抉擇?她用大數據分析,試圖提供方向】
當病人發生呼吸衰竭時,醫護通常會接上呼吸器輔助呼吸,但如果病人必須長期依靠呼吸器維生,「插著生、拔了死」,家屬往往困在「活著的希望與痛苦」之間掙扎:「是不是再堅持一下,他就能恢復、脫離呼吸器?」、「是不是拔掉呼吸器,對他比較好?」
因為看見這個醫療難題,國衛院研究員陳麗光團隊建置「台灣呼吸器決策資訊網」,提供病人使用呼吸器7天、21天、60天後,成功脫離呼吸器的機率及死亡率。
「以前醫師只能憑個人經驗來回答,現在病家可以得知量化的數據,幫助他們做醫療決策……。當下家屬可能無法接受這些數據不如預期,但可以慢慢把他們拉回現實,面對病人真實的狀況。」台大醫院胸腔科主治醫師阮聖元舉實例說明,資訊網提供醫病溝通基礎,幫助家屬理性做出醫療決策。
雖然決策資訊網不是直接給使用者答案,但透過病患數據下降變化,陳麗光相信可靠的資訊「對醫病溝通確實有輔助效果」,也相信這份結合存活率與財務負擔的資料庫,能促使人們思考「為了1%的希望,家庭和社會因而垮掉,是否值得、公平?」
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【插管容易、拔管難——長期呼吸器依賴病人為何成為「善終孤兒」?】
70多歲的陳奶奶,某天因為跌倒被送急診,家屬當時決定讓病人插氣管內管、接呼吸器,否則立即有生命危險。電腦斷層顯示陳奶奶左腦大量出血,呈昏迷狀態,2、3個月後清醒機會仍渺茫。家屬希望遵照陳奶奶事前交代「生命末期不急救」的善終意願,但轉了3次院,才終於找到醫師判定這屬於「末期病人」、願意幫她拔管。
事實上,這樣「插管容易、拔管難」的困境,存在於無數台灣病人身上。
目前《病人自主權利法》規定,符合末期病人、不可逆轉之昏迷等5項臨床條件,並且有簽署「預立醫療決定(AD)」的人,才能自行決定是否撤管。沒有簽署AD的人,則需要由2位醫生診斷,判定為「末期病人」才可以拔管。
然而怎樣算「末期」?長期依賴呼吸器算嗎?——這個判定在醫界始終「因人而異」。涉及生死的判定固然很難非黑即白,但醫界對「末期」能否凝聚出共識?在《病主法》上路後,成為更值得思索的提問⋯⋯
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