⚠️緊急⚠️緊急⚠️緊急⚠️
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鄭凱宸小勇士自出生以來就得了地中海型貧血，情況較嚴重，今年4月到台灣進行第二次骨髓移植手術，住院治療5個多月，一直無法出院。很不幸的，日前醫生宣告這次移植失敗，需進行第三次的移植 。急需RM520千（約$380萬台幣）干细胞移植手術醫療費用，因為之前已透過【馬來西亞愛心慈善協會】發動募款，因擔心這次募款能量會減弱，凱宸媽媽透過各種管道資源來籌措醫療經費，也向居台大馬同鄉群尋求協助，在此懇請各位善心同鄉繼續伸出援手，讓孩子的生命可以延續下去！🙇🏻🙇🏻🙇🏻
以下是鄭凱宸小朋友的病歷簡介：
11個月大時，被診斷出有嚴重B型地中海貧血，被病魔纏身折磨4年，至今已進行過2次的移植手術
🔷第一次臍带血移植手術，雖宣告失敗，但血球恢復得很快
🔷第二次骨髓移植手術，雖獲得100%植入，但是因為合併症而導致血小板下跌而有生命危險
(*)不久前在居台大馬同鄉籌到30幾萬的捐款，如Simon哥所說明，已於8月份繳交給醫院，9月初已用完，因為1个星期住院醫療費大約$80,000。所以，這次募款主要是針對接下來第3次手術的醫療費用。
希望各界善心人士能獻出愛心，讓孩子有活下來的機會 ☀️☀️☀️
以下是台灣捐款專戶：
戶名: 李偉平
中國信託-忠孝分行
銀行代號：822
轉帳帳號: 1855402-68450
匯款後麻煩請各位大德將匯款資訊上傳至以下google 連結表單：
https://goo.gl/XSBA4A
方便統計核對善款，再次感謝您們的大愛(2 hearts)🙏🙏
🇲🇾🇹🇼居台大馬同鄉會之愛心互助小組 💕敬啟
更新
💗爱心慈善协会💗
感恩🙏感谢🙏各位善心人士
郑凯宸弟弟【地中海贫血症】紧急筹款5️⃣2️⃣0️⃣千移植骨髓手术费用
筹款数额 RM520,000
已筹款 RM477,227
需筹款 【RM 42,773】
恳请善心人士慷慨解囊献出一份爱心捐款您的爱心捐款能延续孩子生命的一线希望
🌞🌞🌞
❤️马来西亚爱心慈善协会&爱心小组❤️
紧急⚠️紧急⚠️紧急⚠️
郑凯宸小勇士 急需5️⃣2️⃣0️⃣千 干细胞移植手术医药费用 您的一份爱心 一份捐款 都是延续孩子生命的一线机会 孩子能不能活着走下去 就靠您们了 🙇🏻🙇🏻🙇🏻
8月30日
爱心义工慰问凯宸妈咪 凯宸最近病情如何啊？
凯宸妈咪咽哽的回答➡️情况不是很好,血小板严重下跌不会上升,而导致有自发性出血的危险,住院了4个半月完全没有办法出院,另外还有自体免疫溶血的情况也越来越严重 😰😰😰
我有跟医生提出先让我们出院节省费用但是医生说他的白血球低怕受感染,更怕血小板太低自发性出血而导致随时生命危险,所以医生不让凯宸出院。
今天的情况更糟了
【之前只是口腔有血泡加上排便出血】
【今天是流了满口的鲜血 】😱😱😱
你们可以再次帮凯宸筹款多一次吗？
我没有好选择,凯宸也不能出院！
【出院会有生命危险】
当本协会听到RM520千这个数目时,其实我们也有在犹豫😔,因为不是单靠一个慈善团体就能在短期间内筹得RM520千。
可是凯宸弟弟也不能回国回家,也不能找报馆登报筹款,经爱心慈善协会理事商讨后,决定再次帮凯宸弟弟筹款,能筹多少就多少,人命关天,只能听天由命了,本协会只能借着各界善心人士的力量,尽力尽快为凯宸小勇士筹得回输捐赠者干细胞移植手术！
▪️郑凯宸弟弟在十一个月大时 就不幸被诊断出患有严重B型地中海贫血 被病魔缠身折腾了4年 至今已进行过2次的移植骨髓手术▪️
▪️第一次移植脐带血手术虽然植入宣告失败但是血球恢复得很快▪️
▪️第二次移植骨髓手术 虽然获得100%植入 但是因为合并症而导致血小板下跌至危险水平 而有生命危险▪️
▪️目前医生告知需进行第三次的治疗 回输捐赠者干细胞移植手术 将在下个月进行干细胞移植手术 这次的医药费用估计高达RM520千▪️
▪️凯宸与妈妈 只有两条路可选 第一条 继续与病魔作战 坚持到底 第二条 听天由命 由于有生命危险也无法出院 只能继续在医院渡过 直到病情恶化导致生命危险到无药可救的地步 ▪️
▪️凯宸与妈妈️和病魔作战了那么久 真的不想放弃让凯宸活下来的一线机会 更不会坐以待毙 等着病魔渐渐的消耗孩子的生命 在无退路 别无选择之下 向本协会求助▪️
病患病况-
郑凯宸小勇士在4月时赴台湾准备进行第二次的移植骨髓手术,并在25日进行了慈济捐赠者的周边血移植手术,当时情况良好,获得100%的植入,血型也已经转变为捐赠者的血型,只待血小板回升,身体恢复后便可出院隔离休养,但是血小板迟迟无法回升,当时医生说血小板是受到体内抗体的攻击,所以暂时无法回升,所以一直都无法出院。
在7月份时,凯宸出现自体免疫性溶血的情况,红血球和白血球也受到抗体攻击,庆幸的是当时血小板虽然很低,过后医生开始为凯宸进行免疫治疗,试用了标靶药物和高剂量的类固醇疗法,但是病情越来越严重,完全没有好转。
7月尾时医生再次为凯宸检查了供者细胞的嶡合率,证实体内造血还是100%供者细胞,另外也抽取了骨髓检验,发现白血球和红血球下跌的更严重。
8月时凯宸开始全身出血点和瘀青,口腔也开始有细小的出血点,慢慢的口腔出血点明显变得越来越严重,排泄时也开始带少量的血。
上星期医生告知凯宸病情不受控制,需要再次进行移植手术,如果不做移植手术他的骨髓将变成空的,捐赠者的长不起来自己原本的也恢复不上来,目前凯宸也无法出院,因为白血球太低会有严重的感染风险,血小板小于一万会有自发性颅内出血的致命危险而他的血小板少于5千更是危险,目前只能靠药物和输液来维持凯宸的身体机能与进行移植前的预处理 (化疗+免疫抑制)。
郑凯宸小勇士 急需干细胞移植手术医药费用5️⃣2️⃣0️⃣千 尽快进行干细胞移植手术 保住性命 脱离生命危险 才能过活下去 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
希望各界善心人士献出一份爱心,您的爱心捐款能让孩子有一线活下来希望 ☀️☀️☀️
如有意捐款的善心人士,可将善款直接汇入❤️马来西亚爱心慈善协会❤️银行户口:
Public Bank
3203-4355-08
Persatuan Kebajikan Kasih Sayang (Ai Xin)
请各界善心捐款者汇款后 将单据发送上来 以方便本协会秘书记录 汇款时 并注明病患的名字 Kai Chen 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
(马来西亚爱心慈善协会是“凯宸父母”委托筹款的唯一慈善团体）
尽您的一份力量 献出您的一份爱心 慈善不分你我 共同携手 把爱传递 感恩 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
【马来西亚爱心慈善协会】
抛砖引玉捐款RM50千给予凯宸小勇士 💕💕💕
感恩感谢 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
台大骨髓移植費用 在 Re: 去哪裡可以籌到這筆費用？ - 看板Anti-Cancer - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
※ 引述《smartbear (退駕..)》之銘言：
: ※ 引述《smallguy (耶！環島成功!！！)》之銘言：
: : 你可請你的學生先去向慈濟申請骨髓配對 就如同ssuchun醫師所說的
: : 一開始是有五個免費的配對名額 基本上這五個名額會是慈濟骨髓庫裡最符合配對的結果
: : 如果這五個名額還是配對不到 病人還是可提出其他的名額配對
: : 但是這時每個名額的檢測費用就要收費9000元
: : 如果幸運的在那五個免費名額內找到配對（這時所有的費用是0）
: : 病患就可自行決定要不要進行骨髓移植 且符合配對的捐贈者也可決定不捐贈骨髓
: : 如果決定要移植而捐贈者也同意捐贈骨髓 那麼病患就要向慈濟繳交12萬元費用
: : 這費用包含骨髓捐贈者的住院病房費、檢驗費、醫藥費等 之後慈濟不再收取任費用
: : 不過病患在進行移植時的醫療自付額還是需自行負擔（健保有幫忙負擔一些）
: : 若患者的經濟狀況真的艱困的話 可以向慈懂提出特殊專案申請 免除一切費用
: : 但這專案申請的審核非常嚴格 成功比例很少
: : 還有任何情況不懂的話 可電洽髓緣之友協會 （02）2564-3967
: : 髓緣之友協會有專人解釋骨髓移植情況及相關醫療費用
: : 或許他們可幫忙你的學生找到一些醫療費用上的補助
: : PS 現在所有的自體、異體（含親屬、非親屬）移植 健保已經都有給付
: : 別再亂拔獅子的鬃毛了！
: : 不過除了健保給付的費用外 病患個人的自付額還是需負擔約30～60萬元
: 既然說都是健保幾付
: 那自付額是什麼部分呢？可能醫師跟他媽媽說的應該是這一項自付額要籌錢
: 如果他不可能去花蓮慈濟做骨髓移植
: 會去台大跟榮總
: 那有可能向慈濟的師姐貸款那些費用嗎？
: 新店的慈濟有做這方面的移植嗎？還是一定得要去花蓮慈濟呢？
: 媽媽今天說他的化療已經停下來了
: 因為他的腳的骨頭已經在痛
: 所以醫師說已經是另一個階段的癌症
: 如果真的要做骨隨移植 台大榮總哪間比較推呢？
: 小朋友才7歲 發病到現在一年
: 我只知道小兒血腫的醫師很少
: 不過就方便來說 確實臺大醫院是比較方便的
: 因為小朋友家在基隆
: 其實到台北的醫院就不是很方便
: 弟弟假日要到醫院去給媽媽帶
: 因為爸爸要去上班
: 所以選花蓮慈濟的機率很低
※ 引述《smartbear (退駕..)》之銘言：
: ※ 引述《smallguy (耶！環島成功!！！)》之銘言：
: : 你可請你的學生先去向慈濟申請骨髓配對 就如同ssuchun醫師所說的
: : 一開始是有五個免費的配對名額 基本上這五個名額會是慈濟骨髓庫裡最符合配對的結果
: : 如果這五個名額還是配對不到 病人還是可提出其他的名額配對
: : 但是這時每個名額的檢測費用就要收費9000元
: : 如果幸運的在那五個免費名額內找到配對（這時所有的費用是0）
: : 病患就可自行決定要不要進行骨髓移植 且符合配對的捐贈者也可決定不捐贈骨髓
: : 如果決定要移植而捐贈者也同意捐贈骨髓 那麼病患就要向慈濟繳交12萬元費用
: : 這費用包含骨髓捐贈者的住院病房費、檢驗費、醫藥費等 之後慈濟不再收取任費用
: : 不過病患在進行移植時的醫療自付額還是需自行負擔（健保有幫忙負擔一些）
: : 若患者的經濟狀況真的艱困的話 可以向慈懂提出特殊專案申請 免除一切費用
: : 但這專案申請的審核非常嚴格 成功比例很少
: : 還有任何情況不懂的話 可電洽髓緣之友協會 （02）2564-3967
: : 髓緣之友協會有專人解釋骨髓移植情況及相關醫療費用
: : 或許他們可幫忙你的學生找到一些醫療費用上的補助
: : PS 現在所有的自體、異體（含親屬、非親屬）移植 健保已經都有給付
: : 別再亂拔獅子的鬃毛了！
: : 不過除了健保給付的費用外 病患個人的自付額還是需負擔約30～60萬元
: 既然說都是健保幾付
: 那自付額是什麼部分呢？可能醫師跟他媽媽說的應該是這一項自付額要籌錢
: 如果他不可能去花蓮慈濟做骨髓移植
: 會去台大跟榮總
: 那有可能向慈濟的師姐貸款那些費用嗎？
: 新店的慈濟有做這方面的移植嗎？還是一定得要去花蓮慈濟呢？
: 媽媽今天說他的化療已經停下來了
: 因為他的腳的骨頭已經在痛
: 所以醫師說已經是另一個階段的癌症
: 如果真的要做骨隨移植 台大榮總哪間比較推呢？
: 小朋友才7歲 發病到現在一年
: 我只知道小兒血腫的醫師很少
: 不過就方便來說 確實臺大醫院是比較方便的
: 因為小朋友家在基隆
: 其實到台北的醫院就不是很方便
: 弟弟假日要到醫院去給媽媽帶
: 因為爸爸要去上班
: 所以選花蓮慈濟的機率很低
看了大家的回文
想說總的來討論一些問題
我記得當初我弟弟病發之時
醫生是跟我們說
淋巴癌大多走自體移植
除非化療效果不佳
無法有效抑制癌細胞
進行自體幹細胞抽取
就只好作異體移植
一般的常態先做兄弟姊妹再來尋求外界
我弟弟病發時候是第四期的患者 癌細胞侵犯到他的骨髓
所以是否因為侵犯到骨髓 而無法做自體移植
要知道真正的原因 可能要詢問醫生
再來前面蠻多版友解說過走慈濟異體移植的方法
家境困難需要幫助的病患 慈濟的確可以免除或是減免12萬的負擔
我在台北榮總的時候 認識一個血癌的妹妹走慈濟的異體移植
他家境也是相當不好 父親有工作 母親專職照顧他 家在湖口
兄弟姊妹在唸書 叫他父親拿三萬元出來 根本是很難的事情
何況是這12萬還有醫療費用
後來妹妹還是進去無菌室進行移植
因為慈濟有針對他的情況給予他補助
至於補助多少 我沒有問很詳細
因為那時候他只是很開心的跟我分享
他可以不用擔心錢的問題
他可以進去作移植 雖然對過程依然充滿了恐懼
以上說的慈濟這部分
不管你在哪家醫院 只要你有需要 都可以請求幫助
我相信慈濟不會那麼強硬的不去幫助任何需要幫助的人
至少 我遇見過接受其幫助的病患
另外接受移植的病患是確定可以在慈濟以外的醫院施行
榮總很多異體移植的病患就是在慈濟配對成功
進行移植的時候是在榮總進行的
另外"中華骨髓移植關懷協會" "髓緣之友"都是可以尋求協助的地方
(不過申請上的限制可能要看一下)
再來除了幹細胞的費用外 還有什麼是要煩惱的費用
事實上這個真的很複雜
每個病友情況不同 給付範圍不一樣 需要負擔的金額就是有差
以我弟弟為例 在榮總
自體移植幹細胞抽取到後來的移植化療 有通過健保局的補助
所以這部分沒有花到什麼錢
移植期間在無菌室的住院費用 榮總是以健保床 所以免自負額
只有無菌室的餐點要自己負擔 還有一些營養用品
(一針5元的營養針 請護士幫忙每天打 弟弟進去之前 移植病友妹妹跟我
媽說的 後來護士寫給我們名稱 我們去買給弟弟打)
我弟又很好運的恢復情況良好 三個禮拜直接出院回家 沒有住到單人病房
所以醫院方面 我們出院回家 我只幫弟弟付了兩萬多 就好了
但是異體移植有貴到一百萬嗎?
如果說小朋友連化療的藥劑都沒有辦法通過健保幾付 可能就會到那地步
但是撇除這部分 可能是不會到那麼多
因為就我遇到的異體移植病友
大多是跟我說花費通常是在50萬以內(包含慈濟的12萬)
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