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勇者行動線上看在文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最佳貼文

2021-07-24 10:30:48 有 1,268 人按讚

0724新加坡聯合早報

*【颱風逼近日本列島可能影響奧運賽事】
24日，日本將有颱風逼近，據日本氣象廳消息，23日上午9時，南鳥島附近海域出現熱帶氣旋，預計24日上午將發展為颱風。下周前期，必須留意颱風路線。如果颱風覆蓋日本列島，預計26日到28日左右的天氣很不穩定，會影響戶外賽事。26日的戶外賽程裡，有衝浪和帆船等。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210724-1172993

*【約100名東奧會美國運動員沒接種疫苗】
美國奧會表示，在參加東京奧運會的613名美國運動員中，約100人沒有接種疫苗。美國奧會醫療主任芬諾夫說，567名運動員填寫了他們的健康史，絕大多數人回答說他們接種了疫苗。芬諾夫說，“83%實際上是一個相當大的數字，我們對此非常滿意。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172858

*【日本天皇宣佈東奧會開幕】
東京奧運會因冠病疫情延期一年舉行，東奧當天晚上8時在國立競技場以不接納觀眾的方式舉行開幕式，現場只有數百名官員和政要以及幾千名運動員參加。東奧開幕式共三小時。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172857

*【東奧開幕式為1972年慕尼克奧運會被殺的以色列人默哀】
東京奧運會開幕式23日為在1972年慕尼克奧運會上，被巴勒斯坦槍手殺害的以色列奧運代表隊成員默哀。這是在奧運會上首次舉行默哀儀式。11名遇難者家屬長期以來一直要求國際奧會在奧運會開幕式上默哀一分鐘，但在週五前一直被拒絕。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172850

*【NHK：東奧主辦方面臨冠病檢測儀短缺問題】
據日本NHK報導，東京奧運會主辦方正面臨冠病檢測儀短缺問題，導致住在東京奧運選手村的運動員無法按計劃每日進行檢測。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172843

*【以色列衛生部數據：預防冠病感染降至39% Delta毒株拉低輝瑞疫苗有效率】
以色列衛生部最新發佈的資料顯示，受變異冠病病毒Delta毒株的影響，輝瑞疫苗在以色列預防冠病感染的有效率降至39%。不過，這疫苗預防感染者發展到入院治療的有效率為88%，預防重症有效率為91.4%。不過，以色列衛生部發佈的資料也指出，輝瑞疫苗預防感染者發展到入院治療的有效率為88%，預防重症有效率為91.4%。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210724-1172922

*【歐藥局建議批准青少年接種莫德納的冠病疫苗】
歐洲藥品管理局（EMA）23日建議批准在12歲至17歲的青少年中使用莫德納的冠病疫苗。歐洲藥品管理局表示，這款名為“Spikevax”的疫苗在青少年中的使用將與18歲以上的人相同，並補充說該疫苗產生的抗體反應與18歲至25歲的人相似。莫德納在5月份說，它的疫苗在青少年中安全有效。歐洲藥品管理局安全委員會表示，雖然青少年接種疫苗後的常見副作用與較年長的人群相似，但由於研究規模較小，該試驗無法檢測到新的罕見副作用或估計已知的風險，如心肌炎和心包炎。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172855

*【雪梨部分地區疫情列國家緊急狀態】
澳洲新南威爾斯州州長貝雷吉克利安說，該州雪梨部分地區疫情已可被列為“國家緊急狀態”，呼籲聯邦政府緊急發送更多疫苗和資源。貝雷吉克利安23日也收緊抗疫限制措施，宣佈雪梨特定地區的非必要工作人員必須留在家中。她說：“我們有義務代表國家控制病毒。毫無疑問，這些數字並不朝著正確的方向發展。”如果澳洲政府宣佈某某地區進入國家進入緊急狀態，就可為這地區發放救濟金和提供其他援助。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210724-1172925

*【馬國證實有民眾接種疫苗被打空針凱利：人為疏忽非關黑市買賣】
國家冠病免疫計畫協調部長凱利說，有關打空針事件發生在吉打州一個“得來速”（Drive-thru）冠病疫苗接種中心，涉及的護士被指打假針；當局展開調查後，該名護士承認本身疏忽，並受到紀律處分。凱利為此向全民道歉，並允許民眾今後接種疫苗時可錄影存證。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210724-1172915

*【累計病例已過7萬柬埔寨加速接種疫苗】
柬埔寨冠病新增確診病例持續處於高位，當局持續加緊推進疫苗接種，爭取早日達到群體免疫水準。柬埔寨自2月底出現的新一波社區感染仍在蔓延，雖然近兩周的新增病例逐漸減少，但過去一周平均單日新增仍有800多起。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210724-1172920

*【25日起至31日菲禁止從馬泰出發訪客入境】
菲律賓在Delta變種病毒導致冠病病例越來越多之後，決定對內對外都收緊把關，除了再次收緊馬尼拉大都會的防疫限制，也禁止從馬來西亞和泰國出發的訪客入境。菲律賓總統發言人洛克在全國講話中說，從25日起至31日，在過去14天裡曾到過馬國和泰國的人一概不准入境。從海外歸國的菲律賓人將不受限於此禁令，但他們在入境後必須接受14天隔離。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210724-1172918

*【泰國新增1萬4575起冠病確診病例連續第七天破萬】
泰國23日新增1萬4575起冠病確診病例，再破單日紀錄，這也是泰國新增病例連續第七天破萬。泰國累計病例46萬7707起，其中九成為過去三個月的新增病例。該國當天新增114起冠病死亡病例，累計3811起。在新增病例中，有6085起來自首都曼谷和鄰近省份，由於傳染性高的Delta變種病毒的蔓延，這些地區受最新一波疫情的打擊最大。曼谷從週五起有更多場所被令關閉，以遏制冠病病例的攀升。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172847

*【中國外交部：世衛第二階段溯源工作受政治化干擾】
針對世界衛生組織秘書處提出的第二階段冠病溯源工作計畫，中國外交部發言人趙立堅23日說，這份工作計畫同第七十三屆世衛大會決議要求不符，同中國—世衛組織冠病溯源聯合研究報告的結論和建議不符，受到了嚴重的政治化干擾，是一份丟失科學客觀原則、缺乏合作精神的檔。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210724-1172994

*【世衛組織呼籲各國合作調查冠病起源】
世界衛生組織23日說，所有國家必須合作調查引發冠狀病毒大流行的起源。中國週四全面駁斥病毒從實驗室洩露等說法，並抨擊世衛組織的第二階段冠病病毒溯源調查計畫透露出“對科學的傲慢態度”。世衛組織發言人Tarik Jasarevic在日內瓦舉行的聯合國簡報會上就中國拒絕進行此調查說：“這與政治無關，也不是互相推卸責任。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172845

*【江蘇新增本土確診12例無症狀感染者四例】
江蘇省昨天新增本土確診病例12例（均在南京市定點醫院治療）。當日新增本土無症狀感染者四例，新增境外輸入無症狀感染者一例，解除集中隔離和醫學管理一例。據“健康江蘇”微信公號報導，截至23日24時，江蘇省正在集中隔離和醫學管理的無症狀感染者42例（其中境外輸入23例，本土19例）。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210724-1173001

*【防疫不力江蘇東部機場集團董事長馮軍被停職】
南京機場爆發疫情，中共江蘇省委決定，暫停馮軍東部機場集團有限公司黨委書記、董事長職務，由錢凱法代理其職務。據新華日報報導，21日晚，東部機場集團公司黨委連夜召開（擴大）會議，會議認為，這次南京機場發生的疫情，影響巨大、教訓深刻，對整個集團是一次深刻的教育。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210724-1172981

*【知情人士：美暫無計畫就駭客問題制裁中國】
知情人士透露，針對美國指責中國涉嫌用駭客攻擊微軟系統一事，拜登政府暫時沒有計劃立即以經濟制裁中國官員的方式回應。據彭博社報導，兩位知情人士說，行政當局一些人擔心制裁在阻止中國未來發動網路攻擊上不如其他方法有效。但他們表示，美國沒有排除今後實施制裁的可能性。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210724-1172996

*【氣候模型低估其強度熱浪頻繁發生最讓科學家擔心】
氣象預測技術雖逐年提升，但仍有種種氣候謎團令科學家深感困惑，而近年來極端天氣事件頻發，氣候反常似乎成為了一種新常態。全球頂尖氣候學家、法國西蒙•拉普拉斯環境科學研究所所長沃塔德指出，在眾多氣候謎團當中，最令他擔心的是熱浪；他還指出，現有天氣預測模型往往低估了熱浪的強度。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210724-1172927

*【菲律賓呂宋島附近海域發生規模6.7地震】
菲律賓火山地震研究所發佈的消息報導，此次地震發生在當地時間清晨4時49分，震中位於呂宋島八打雁省卡拉塔甘西南16公里處海域，震源深度116公里。當地時間清晨4時57分，同一地區發生規模5.1餘震，馬尼拉有震感。菲律賓火山地震研究所說，這次地震為構造地震，可能還會發生餘震，預計不會引發海嘯。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210724-1172982

*【印度暴雨造成山體滑坡死者增至67人】
印度當局說，該國西部季風暴雨造成山體滑坡事故，導致馬哈拉斯特拉邦已至少67人死亡。印度西海岸的部分地區在24小時內降雨量高達594毫米，導致大壩的水量可能會溢出，迫使當局將人們從脆弱地區疏散。海軍和陸軍正在幫助沿海地區開展救援行動。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172852

*【世界氣象組織：近50年來與水有關的自然災害造成的損失最大】
世界氣象組織發佈的一份聲明中稱，與水有關的自然災害已在最近50年來造成人員和經濟損失數量方面災害清單中佔有主導地位。報告稱：“根據即將發佈的《世界氣象組織天氣、氣候和水極端事件（1970-2019年）造成的死亡和經濟損失圖集》，在此期間10次最大的自然災害中，造成人員損失最多的是乾旱（65萬人死亡）、風暴（57萬7232人死亡）、洪水（5萬8700人死亡）和極端溫度（5萬5736人死亡）。”造成最大經濟損失的十大自然災害中包括風暴（5210億美元）和洪水（1150億美元）。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172832

*【海地總統葬禮發生抗議活動外國政要撤離現場】
已故海地總統Jovenel Moise的葬禮外有抗議者開槍並使用氣體，美國代表團和其他政要趕往他們的車輛。路透社的目擊者看到了氣體，並聽到了他們認為是槍聲的爆炸聲。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172861

*【韓美副外長同意須緊密合作重啟對朝對話】
韓美兩國副外長在首爾舉行第9次戰略對話。韓聯社報導，韓國外交部第一次官（副部長）崔鐘建和美國副國務卿謝爾曼，就韓美同盟、地區和全球合作、韓半島問題等進行了深入討論。崔鐘建在會後的記者會上表示，雙方一致認為，為推動韓半島完全無核化和永久和平取得實質性進展，韓美需緊密合作，早日重啟與朝對話。對於有關促朝重返對話的努力，崔鐘建表示，考慮到疫情形勢，韓美耐心等待朝方回應的同時，通過多種管道拓展合作空間，希望朝方能儘快作出回應。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172824

*【報告：澳洲大多數穆斯林遭遇過偏見或歧視】
澳洲人權委員會日前發佈的一份報告顯示，在該國生活的大多數穆斯林都遭遇過偏見或歧視。這一報告對全澳穆斯林社區進行了廣泛調研，還開展了一個線上調查，來自澳洲各省和領地的1000多名穆斯林參與調查。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210723-1172826

* 從法國進口的四款Le Gall奶油芝士因含有殺蟲劑，目前被召回。

根據新加坡食品局昨天（7月23日）發出的文告，受影響的產品是150克包裝的Le Gall原味、大蒜香草和草莓口味奶油芝士，以及一公斤包裝的Le Gall天然奶油芝士。由於產品含有環氧乙烷（ethylene oxide），即一種殺蟲劑，歐盟食品和飼料快速通報系統

四款法國Le Gall奶油芝士含殺蟲劑食品局下令召回 https://www.zaobao.com/realtime/singapore/story20210724-1173000?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share

* 新加坡60歲以上年長者的冠病疫苗接種率有待提高，全科醫生表示會設法與未接種的年長者及家屬保持聯絡，瞭解並回答他們對疫苗的疑慮。

家庭醫生劉志華每周可為約100名70歲及以上的年長者看診，他通常會詢問他們是否已經打了疫苗，目前所有被問及的年長者都已接種。不過，一些來看病的年輕人則透露父母還未接種，主要是擔心身體過於虛弱，承受不了疫苗的不良反應。

「我們必須提高公眾對冠病疫苗的意識，疫苗對各年齡層的影響不一，一些年輕人接種後出現的不良反應較少發生在年長者身上，例如心肌炎。」

義工積極走訪年長者住家上門說服或帶他們接種

抗疫跨部門工作小組表示已致函全科醫生與基層醫療業者，讓他們打電話勸導年長病患接種。義工也積極走訪年長者住家，上門說服或帶他們去接種。

劉志華說，當局起初說有嚴重過敏反應的人不適合接種，如今又說可以，這讓公眾產生疑慮。他會這樣解釋：「由於當時沒有足夠的研究結果，我們只能採取格外謹慎的態度。如今已證實疫苗對有某些過敏反應的人也是安全的，醫生會在評估接種者的健康狀況後才決定他們是否適合接種。」

全科醫生聯繫年長者解答疑慮鼓勵接種疫苗 https://www.zaobao.com/news/singapore/story20210724-1172892?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share

* 德國總理梅克爾週四出席了任內最後一場夏季記者會。她回顧了執政16年帶領國家應對五場危機，強調下一任德國總理將得重拾科技發展的步伐，確保德國這個歐洲最大經濟體可以在數位時代保持競爭力。

在梅克爾看來，她執政期間先後帶領德國應對了2007年全球金融危機、歐債危機、2015年難民危機、氣候變化和冠病大流行五場危機。

執政16年最後一場記者會默克爾回顧帶領德國克服五場危機 https://www.zaobao.com/news/world/story20210724-1172928?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share

* 中國河南省北部、河北省南部連日暴雨引發洪災，冀豫兩省目前已啓動10處蓄滯洪區分洪。

河南洪災已致56人遇難冀豫兩省啓用10個蓄滯區分洪 https://www.zaobao.com/news/china/story20210724-1172931?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share

* 印度當局週五（23日）說，該國西部季風暴雨造成山體滑坡事故，導致馬哈拉施特拉邦已至少67人死亡。

印度西海岸的部分地區在24小時內降雨量高達594毫米，導致大壩的水量可能會溢出，迫使當局將人們從脆弱地區疏散。海軍和陸軍正在幫助沿海地區開展救援行動。

印度暴雨造成山體滑坡死者增至67人 https://www.zaobao.com/realtime/world/story20210723-1172852?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share

* 命運多舛的2020東京奧林匹克運動會今天終於登場。雖然現場觀眾不多，但今天傍晚在東京奧林匹克體育場舉行的開幕式節目豐富多彩。

運動員在日本知名電玩如《勇者鬥惡龍》《最終幻想》《怪獸獵人》《尼爾》的配樂進場，象徵了本屆奧運的數位化特色，大家也在這特殊時期化身為電玩英雄。

不同於以往，這次奧運會受冠狀病毒疫情影響，延宕一年，大會也借開幕禮為疫情中的死難者默哀。舞蹈家森山未來的獨舞，更為1972年奧運慕尼黑慘案致哀。提醒大家奧運會宣揚人類超越性之余，仍有沈重和不可輕忽的部分。

【圖集】東京奧運會開幕式登場 https://www.zaobao.com/realtime/china/story20210723-1172848?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share

* 拜登週四（22日）抨擊古巴政府鎮壓追求自由的古巴抗議者，並對古巴軍方負責人和領導襲擊示威者的古巴安全部門負責人實施制裁。

拜登譴責古巴當局鎮壓抗議制裁相關官員和實體 https://www.zaobao.com/realtime/world/story20210723-1172635?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share

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By 國家衛生研究院-論壇

2021-06-04 07:30:00 有 40 人按讚

【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃，你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親，好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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近年台灣面臨人口老化、少子化、人口移動頻繁、貧富差距的社會現象，為因應此現象，政府成立衛生福利部，以有效彙整醫藥衛生與社會福利之資源與服務，提供整合性的服務措施及全方位的照護體系，給予民眾多方向的全人服務。完整說明，詳：https://bit.ly/3bjItNv )

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勇者行動線上看在潘孟安 Facebook 的最佳貼文

By 潘孟安

2021-05-21 23:02:58 有 38,058 人按讚

對不起，這一戰，沒有人是局外人！

大家睡了嗎？這是今晚的墾丁大街…

今天屏東疫情破零，看不見的敵人進到家門，大家應該嚇到了吧，很抱歉，讓大家擔心受怕，但，請放心，防疫團隊以「除疫必盡」的最高準則，配合中央結合地方全力滅絕星星之火，杜絕蔓延的可能。

這個難眠的夜，想必大家焦慮難耐，手中的遙控器，應該還在各大新聞台轉來轉去，或是手機還在滑著疫情快訊…

正常的生活脫離軌道，任何人都會不知所措，百工百業影響甚鉅，此時，能否聽我說些話，我想要親口向大家報告，屏東的防疫團隊究竟做了哪些努力，我相信，透明、公開、迅速的訊息能讓大家安心，只要你我一心，就能挺過這一疫。

首先，防疫最重要的事，就是請大家戴好口罩、顧好自己，在此，我有一個請求，如果可以，拜託大家假日睡到自然醒，盡可能留在家中，光是這樣做，就能對疫情逆轉有決定性的幫助。

我知道，當電視裡的疫情，變成自己的生活，中午無法自在到巷口吃碗麵，晚上的自助餐也只能帶回家解決，在非常時期要照顧好自己，不是件容易的事情。

尤其，又麻又辣的30幾度高溫，連喘口氣都難，出門還得矇住口鼻，口罩絕對不能脫下，更要隔絕所有休閒活動，這種行動受限的感覺，讓人很不舒服也不開心。

疫病無形，短暫放鬆身心的歡愉，反而會造成染疫的風險，從而風吹火燎，疫情將更加蔓延。

此刻，我們真的沒有太多選擇權，這一切，都是為了加速脫離疫情威脅必須付出的代價。

我真的想跟大家說的是，台灣防疫能挺過難關，是前線戰士們不眠不休，走向危險、衝鋒陷陣換來的，不管怎麼超前部署，防疫整備，調整策略，同島一命的我們，終究不可能自絕於外，至少我們堅守到最後，爭取更多緩衝時間，讓前線戰士能心無旁騖的執行救護、醫療、疫調、消毒等…火線任務。

從全球疫情爆發；台灣疫情升溫；全國進入三級…，不同的疫情變化，我們腳步始終必須走在前面，時時盤點醫療量能，在三級警戒提升前，屏東就已全面啟用14家責任醫院戶外篩檢站，持續整備社區篩檢站、緊急採購快篩試劑…，決戰院外，守住醫療第一線。

所以，當您很想出去散心、吹風，能否想想，這麼熱的天氣，醫療、消防、環保、衛生、軍警、社政、疫調…等防疫團隊，長時間將自己封在密不透風的防護裝備裡，而且不是三分鐘五分鐘，而是三天甚或三十天，想到這裡，或許就能夠忍一忍外出的衝動。

疫情拉緊報的這幾天，縣府團隊總動員，舉凡確診個案到過屏東的足跡，一接獲通報，衛生局、警察局依照SOP進行疫調，利用科技追蹤，盡可能比對正確足跡，匡列密切接觸的民眾，環保局和各鄉鎮市公所去年組成的消毒大隊，在第一時間全面消毒，將傳染風險降至最低。

這些火線上的勇士，不分中央、地方、你我，即使擔心自己染疫，依舊往危險挺進，就為了掌握黃金時間滅火，杜絕疫情蔓延的任何可能。

能夠的話，我真的想借大家的手，為那些日以繼夜在第一線建構安全防線的戰士們鼓掌，當您在任何時間、任何角落，看到包得密不通風的勇者正在值行勤務，請勿吝惜，大聲說句「謝謝您，辛苦您了」。

能夠的話，我想再借大家的手，謝謝後方的大家，每一位照顧好自己的神隊友，請大家為彼此鼓掌，因為，此時戴好口罩，顧好自己，就是防疫團隊最堅實的後盾，讓前線戰士能無後顧之憂的對抗疫情。

這陣子，看著長輩們站在郵局門口，努力學習用手機，掃描QRCODE，落實實聯登記。透過視訊觀察離開教室的孩子們，按捺滿滿精力，硬是坐在家裡嘗試線上學習，停課不停學。明白受不了口罩的人們，逼著自己將口罩戴好戴滿，儘可能避免外出。

我真的以身為屏東的一份子為榮，因為即使疫情來得快又猛，所有公園遊具和體健設施早已封閉，今天下午連縣立田徑場都暫停開放，大家的生活像高速運轉的洗衣機突然中止，人人硬是放下多年的習慣與作息，勉強自己，顧全大局。

我真的以身為台灣的一員為榮，在屏東第一起確診案後，百工百業義無反顧的配合，不僅流動商展夜市全面關閉，就連全國指標性的墾丁大街攤販，今晚竟然一攤都未擺設，出現30年來，甚至颱風夜都未曾出現的「淨空」，完美展現出屏東人對於守住觀光淨土的決心。

看到這些，讓我更加確信，一年多來，世界淪陷疫情之中，台灣如常的生活，靠的不是運氣，而是全民的努力與勇氣，此刻危機來了，既是警惕也是考驗，面對看不見的敵人，無人可置身事外，沒有人是局外人！

請相信台灣，也相信自己，只要我們一條心，口罩戴好戴滿，避免群聚或外出，時時保持正能量，不讓病毒有機可趁，就能一步步找回我們原本的生活節奏，當人人都是防疫團隊的神隊友，再難的關卡，我們都能走過，一起加油。

今晚別設鬧鐘了，假日盡量好好讓自己睡到自然醒，晚安…。

Tags: 勇者行動線上看

潘孟安

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2021，屏東好好，國境之南多一度！屏東精神：惦惦地做、實實地做、憨憨地做，『越在地、越國際』，這就是屏東的光榮驕傲！縣民專線 Tel: 1999 LINE：https://line.me/ti/p/%40giw7052v

勇者行動線上看在接棒啟蒙計畫 Youtube 的最佳貼文

By 接棒啟蒙計畫

2013-08-31 17:27:26 有 638 人看過有 5 人喜歡

職業RPG是一個手機APP線上遊戲機制，由接棒啟蒙計畫的志工們經營，目的是提供學生們學習探索不同職業領域的方便機制。有興趣的朋友請告訴我們您的想法: http://bit.ly/1e3miHb

關於接棒啟蒙計畫
接棒啟蒙計畫是一個非營利組織，一個匯集社會善意轉化成高中學生自我了解價值的「平台」。我們的義工成員來自各行各業，擁有不同的專長，及一份對於台灣教育的熱忱。我們的初衷是想幫助學生們開始了解自己的天賦與熱情。
我們相信這句願景: 當學生們打開眼界視野，以「善意」為出發點，在實際「解決問題」的過程當中，開始真正地「開放學習」，「激發創意」，同時進一步的增加對自己及世界的「了解」，便可為將來的「夢想追尋」打下扎實基礎。未來成為一個快樂生活也為社會創造價值的人。

我們為何做這件事? 因為看到台灣社會的深層問題，也想要行動去改變!
一，學生們在目前的教育考試體制中，被動學習，沒有熱情。
二，沒有熱情的學生，出社會，在工作中同樣被動，也很難創造價值
三，台灣的價值持續流失，已經危機中，新資水準十幾年沒漲了。
四，生活愈來越辛苦，壓力越來越大，沒有真正的熱情，怎麼能突破困境呢!?

學生們要如何才能開始了解自己的天賦與熱情呢?
接棒啟蒙計畫是為這件事情而存在。而職業RPG便是我們進行中的一項重要任務。

職業RPG簡介:
1.職業RPG是一個手機APP線上遊戲機制，由志工們經營，目的是提供學生們學習探索不同職業領域的方便機制。
2.專家們，設定其專業領域中，適合高中學生挑戰的「任務」，設計成遊戲破關機制。
3.學生們，只要想嘗試探索，就可以找到適當的關卡去挑戰
4.學生們，藉由遊戲般的破關過程，快速探索不同領域，了解職業內容與滿足成就感。
5.當完成一領域所有任務後，可以獲得實質報酬如「專家面對面諮詢」一次，甚至是「推薦信」一封。

讓我們來簡介一下學生體驗這個線上探索機制的過程
一，使用FB登入，做心理測驗，決定自己的類型
二，先決定自己有興趣，想挑戰的領域 (假設為投資)
三，體驗觀念導正的「幽默五題」
四，使用「角色參數」，「勇者地圖」功能了解自己的進展，其他人狀況
五，繼續挑戰下一關卡(投資No.1)，探索職業領域知識。
六，專家審核，決定是否過關
七，若過關，學生可得到能力值(角色升級)，星星(遊戲內貨幣)，可到FB分享成就
八，使用「角色參數」，「勇者地圖」功能了解自己的進展，其他人狀況
九，繼續挑戰下一關卡(投資No.2)，探索職業領域知識。
十，重複探索良性循環，挑戰過關分享成就挑戰

接棒啟蒙計畫，非常需要具有網頁APP製作專業的工程師，協助我們一起來完成這個線上探索機制。
 我們已經有許多的志工，及活動可以接觸到許多高中學生
 我們已經有許多的專家，願意貢獻專業，設計關卡內容。
 我們已經有詳細的規畫，關於遊戲的機制與內容。
 我們很需要有工程師的專業，來把這些資源轉化，成為實際的網頁APP! 實現這個線上探索!!

如果您對我們的計畫有興趣，請告訴我們您的想法喔! 我們將會舉行實體聚會一起討論!
http://bit.ly/1e3miHb

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發現美好的天份與熱情，為人所用 - 接棒啟蒙計畫
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http://thebatonproject.org/

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