[近來看診感慨—-關於每個人身心靈的飢餓]
肥胖或肌少的背後是飲食跟睡眠,而飲食跟睡眠的背後,更多的是來自四面八方的壓力。
家庭、經濟、工作壓力, #每一樣都足以讓人暴食或厭食,每一樣都足以讓人掉肌肉或脂肪上升。
我在之前寫過的文章「史上最恐怖國片—-《大餓》」https://www.facebook.com/Dr.Amortality/photos/a.188037631999209/568460787290223/?type=3 提到,我看到電影裡女主角的大餓,不是只有生理上的,還有心靈上的,忙碌的媽媽對自己的鮮少陪伴跟關心、媽媽的不認同、社會的冷言冷語,在在讓她的心靈因為缺乏愛(包括愛自己)而飢餓。尤其在她終於跨出去付出努力後,仍被別人質疑是不是不夠努力、沒有意志力的時候,如果是妳,會不會也很想放棄?
疫情期間,所有人的壓力都倍增,包括我的減肥學員們,有些是以前用過生酮或168後開始產生暴食現象,因為不想去身心科看診,所以希望用非藥物的方式幫助自己。
在這當中,有些人真的把醫師當作「神」在寄予被治療的希望,但是忘了醫師也是凡人,在一樣面對每天各方面的壓力下,除了維持自己身心靈平衡(醫師有自己不能倒下的壓力🥲),也要努力幫助每個人的身心靈健康。
所以當心中的「神」無法應允期望值的到達,就會變成怨懟跟情緒宣洩的標的,畢竟,醫師能夠幫忙飲食建議、營養建議、甚至是給予心理支持,但我無法消除妳的壓力⋯⋯⋯那些切切實實每天壓著妳喘不過氣的有形無形壓力。
記得以前輪訓身心科,晚上值班的時候遇到因自殺割腕被送來急救的患者,依慣例會照會身心科,我跟著值班學長去探視患者,詢問自殺原因的時候,患者一句:「醫師,我自殺的原因是沒錢,那你能給我錢嗎?」
對,醫師可以給你藥,給你鼓勵,但沒辦法給你錢,經濟上的壓力就活生生的在眼前,救了他的命,出了這扇門,他還是會再次尋死,因為經濟的壓力醫師無法幫他解決。
這種錯愕跟無力感,就像《神劍闖江湖》裡面,宗次郎小時後差點被殺掉,因為被壞人所救所以相信弱肉強食的真理,看到滿口理想的劍心覺得無法認同,甚至把當初差點死掉這件事,宣洩在根本不在同時空的劍心身上,明明若在同一個時空,劍心一定會挺身去救他的。
我現在面對這些,因過往壓力而造成的飲食疾患者,覺得很遺憾,也很難過。
很遺憾我沒能在妳經歷第一次的壓力暴食時認識妳,並即時伸出援手;
很遺憾在妳用不健康的方式對待自己的身體時,妳還沒來找我;
很抱歉這個飲食法花了我十年的時間,無法及時在妳的過去趕到。
我無法幫妳帶小孩,趕走討厭的長輩或是真正幫妳處理那些焦慮到睡不著的壓力來源。所以當妳睡不好掉肌肉,因壓力暴食而增脂肪,妳會想要尋求一個出口,有一個人可以怨尤,好過怨天,因為有些事情,上天也幫不了我們。
很多人說減重醫師應該很輕鬆,只要動動口就好,殊不知承擔的是所有肌少肥胖症患者,背後多年的巨大壓力跟病史,過去痛苦有多少,對醫師的期待就有多高,所以即使這是個壓力很大的工作,我仍然想要繼續堅持下去👊
因為我好不容易才走到這裡,帶來這套飲食法,既然現在有武器可以幫得到某些人,又有什麼理由退縮?以前的我只能看著,現在的我能盡力去嘗試協助,結果就算不盡如人意,但盡其在我,只求無愧於心。
#希望再也不會有下一個宗次郎
#真心希望飲控不會是下個壓力來源
#真正的飢餓常來自不夠愛自己的壓力
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羅賓.威廉斯(Robin Williams)的父親跟他完全不是一類人,是一個嚴肅、不苟言笑的上班族。有天小羅賓發現父親坐在電視機前面盯著喜劇演員喬納森.溫特斯(Jonathan Winters)的秀,笑得合不攏嘴。
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他心想,這個人是誰?竟然逗得自己正經的父親如此捧腹大笑?
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羅賓.威廉斯追求喜劇表演的動機就此深根,他不僅希望能夠讓父親發笑,也希望能讓所有疲憊的、拘謹的觀眾們卸下心房。
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當羅賓.威廉斯後來成為世界一等一的喜劇演員時,即便他依然是派對裡的焦點,像是永動機一般不斷噴射笑料給旁人。但這種超乎常人的表演慾,卻也經常讓人感到不安,因為他的表演看來似乎不像是真的有感而發,而是一種深深的焦慮感,他深怕自己沒有朋友、失去觀眾、無法引來笑聲。
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尤其當他一旦選擇安靜下來。所有人都知道,事情肯定不對勁了。
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2014年8月11日,羅賓.威廉斯在家中自縊身亡。而且死意甚堅,發現割腕無法結束生命,便取來了繩子。在第一時間,各家媒體都以羅賓.威廉斯深受憂鬱症所苦作出結論。但後來驗屍報告公布,才知這位喜劇泰斗生前深受「路易氏體失智症」所苦。
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路易氏體失智症是僅次於阿茲海默症、第二常見的退化性失智症,會導致患者產生認知功能障礙、情緒不穩、焦慮與自我懷疑,在睡夢中,他們的肌肉不會完全放鬆,會具體地將夢境演出來,對枕邊人拳打腳踢。但由於比較明顯的症狀包括動作遲緩、走路不穩、手抖或肢體僵硬等,與帕金森氏症相似,因此羅賓.威廉斯生前誤以為自己罹患了帕金森氏症。
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直到死前,他都不知道真正困擾自己的原因為何。
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任何熟知羅賓.威廉斯的人,都知道他不可能會想要讓自己的觀眾失望,看似即興的表演,其實背後的準備工夫,遠超過外人想像。但世人對他的了解,除了透過他的表演與節目訪談之外,也沒有別的了,我們所看見的,終究是他最想讓我們看見的樣子。
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在紀錄片《羅賓威廉斯:我心深處 Robin Williams: Come Inside My Mind》(2018),觀者難得有機會看見一部將其生涯脈絡完整呈現的影像作品。除了他對家人的追憶,還有他早期即興表演、劇場演出的精彩花絮,一路到他以影集《Mork and Mindy》(1978)躍升為家喻戶曉的喜劇之星,再到他以主演《大力水手 Popeye》(1980)惹人嫌棄,以及他生涯最重要的轉變──好友因吸毒過量致死。
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《羅賓威廉斯:我心深處》 CATCHPLAY + 線上看:https://bit.ly/3kGMv9A
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你也會很驚訝地發現,這位一代笑匠出身的學校與《春風化雨 Dead Poets Society》(1989)裡的私立中學竟是如出一轍,令人不由得聯想,或許他在片中對同學們的啟蒙,正是在對過去的自己對話。尤其珍貴的一個片段,還有當他在影評人協會獎當中成為唯一被排除在外的入圍者,他如何上台展現羅賓本色,搶盡傑克.尼克遜(Jack Nicholson)和丹尼爾.戴-路易斯(Daniel Day-Lewis)的風采。
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羅賓.威廉斯已經走了七年了,我常常想,如果他還在,會不會登台戲仿川普(Donald Trump)?在近年續集電影的潮流之下,他會不會願意拍攝續集《大力水手2》來一雪前恥(沒想到在本片中竟然還提到了)?又會不會在《野蠻遊戲:瘋狂叢林 Jumanji: Welcome to the Jungle》(2017)再顯身手?又或者他還會出演哪些精采之作,讓新一代的觀眾也能認識他的名字?
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在五年前的現在,我與好友詠雙在新竹市兒童影展擔任影片策劃,堅持要做的單元,就是「喜劇泰斗:羅賓.威廉斯」。我有點私心,因為我說羅賓.威廉斯是陪伴我長大的一個人,我想讓孩子們也能認識他。雖然版權洽談經常碰壁,但我們最後還是邀請到了《虎克船長 Hook》(1991)、《阿拉丁 Aladdin》(1992)、《野蠻遊戲 Jumanji》(1995)、《家有傑克 Jack》(1996)、《飛天法寶 Flubber》(1997)等作。
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永遠難忘,放了幾天之後,有個小朋友觀眾笑著對我說:「羅賓.威廉斯演的電影都好好看!」
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如果他還在,今天就是他的70歲生日了。羅賓.威廉斯,生日快樂。
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各位,一起分享你最愛的羅賓.威廉斯電影以及對他的回憶好嗎?
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https://www.catchplay.com/tw/search/person/robinwilliams
除了上述作品之外,在 CATCHPLAY+ 也還能看見許多羅賓.威廉斯的作品,包括他顛覆喜劇形象的《心靈捕手 Good Will Hunting》(1997)、《迴光報告 The Final Cut》(2004)與《白宮第一管家 The Butler》(2013)。此外,兩部同樣也存在羅賓「身影」的《A.I.人工智慧 A.I. ArtificiaI lntelligence》(2001)、《超能玩很大 Absolutely Anything》(2015),猜猜看他演的是什麼角色?
#羅賓威廉斯 #RobinWilliams #RobinWilliamsComeInsideMyMind
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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