第 17 集 當臺灣遇見疫情 (中)(文字版)
去年臺灣防疫走在世界各國之前 ,
不單創造了很長一段時間確診人數「加零」的這種成績,
給我們自己爭取來一段很長的安全時間,也舉世刮目相看。
但是到了今年 5 月卻有了破口,疫情爆發,這其中到底有什麼原因?
有什麼值得我們當做前車之鑑,做未來的防範?
我訪問了許多不同領域的學者,得到的一個印象是:
當然我們去年因為封閉邊境,鼓勵大家、要求大家戴口罩、勤洗手,
達到了相當的成績。但事實上也因為我們的注意力太過於只關注在這些事情上,所以也見樹不見林,反而忽視了很多其他更根本性的問題。
我們現在就先從公共衛生,公衛的課題來說起吧。
1.
成大公共衛生研究所的陳美霞教授,對公衛的課題有長期的研究。
她說:其實就像我們每一個人都知道一句話『預防勝於治療』,
社會的防疫也是一樣。社會的防疫也是有「預防勝於治療」這個課題,
公衛就是那個「預防」的系統,所謂「治療」當然就是醫療系統。
陳美霞教授說,跟 2003 年 SARS 的時候比較起來,
臺灣公衛系統有一個很大的問題就是,一直在原地踏步。
原地踏步的情況在顯示在幾點上:第一,就是預算一直太低了。
像現在臺灣每年醫療健康支出的預算是超過 1 兆多元,
但是其中 96% 都是在醫療系統上,給公衛系統的只有 4% 左右。
這個比例在 2003 年SARS 爆發的時候就是如此,17 年後的現在仍然如此。
第二.整個臺灣在「醫療市場化」的同時,「公衛也跟著醫療化」。
所謂「醫療市場化」,就是醫院忙著找病人。
「公衛醫療化」,就是公衛因為預算不足,並且還要求盈虧自負,所以也要提供醫療服務。
陳美霞教授講了衛生所的例子。
她說:從 1950 到 1980 年代,臺灣的衛生所普及,在整個公衛體系裡發揮了小兵立大功的角色。
但是 1980 年代之後,衛生所不但減少,還要自負盈虧,提供醫療服務。
資源不但沒增加,工作還增加了一百多項。
到了選舉的時候,還要負擔一些相配合的任務。
公衛體系本來應該是防疫的主角,現在卻只能處理一些緊急事項跟一些表淺的問題,疲於奔命。
她認為這是很可惜的事情。
如果預算夠、資源夠,衛生所如果可以發揮更健全的功能的話,以衛生所對傳統市場的情況的了解、對消費者互動模式的掌握,一旦出現傳染病,
而他們對病毒的傳染模式也能夠有了解的話,這幾者相連接起來,
他們在社會裡可以發揮的公衛教育、預防的功能,會是非常強大的,不只是現在這樣子。
所以陳美霞教授建議:未來防疫的重點應該放在公衛上。
而公衛真正的主角是各地的衛生所和社區。
至於中央應該扮演的角色,就是統籌跟分配資源。
臺大公衛學院的李柏翰教授,他也提出他的看法。
他說:現在臺灣的學校裡面對公衛人才的培育,
焦點都放在病理學、流行病學上,做研發、做統計這樣的工作。
公衛人反而忘記了事實上公衛的工作需要大量跟人接觸,
必須要對人了解,對人文、社科相關的知識要有所涉獵。
所以他建議:為了培養未來公衛人對人文、文化的敏感度,
應該參考英國的例子,重視醫學人文、健康人文,
讓人類學家、社會學家參與到公衛課程的設計上。
2.
再來,一個社會是否能夠防疫成功,
跟這個社會是否照顧得好社會上的弱勢族群有很大的關係。
也許你會問我說:這跟照顧弱勢群族有什麼關係?
中山大學社會學系的陳美華教授說得很好。
她說:能夠看到邊緣地帶,世界就有機會變好。
同樣的如果我們日常就對社會的邊緣、對這些弱勢者不注意的話,
那到了一定的時候,到了疫情期間,所有的問題就會加倍奉還。
這樣看的話,臺灣今年 5 月之所以爆發疫情,也就很清楚了。
因為有兩大破口都是來自於弱勢族群。
一個是萬華茶室裡的工作人員,一個就是高科技公司裡的移工。
陳美華教授長期關心臺灣的弱勢族群,
包括了八大行業的工作者、移工、街友,以及社會低所得工作者。
陳美華教授認為:臺灣社會長期不肯正視色情相關的產業,
把它逼進了暗處,這一次萬華茶室終於看到了後果。
因為所有的事情進了暗處之後,就很難觀察、追蹤。
而社會把這些弱勢族群污名化之後呢,更給防疫工作增加了很大的難度。
所以她認為像那個獅子會長站出來,其實有很大的勇氣。
但很多人卻是不但不理解他的勇氣,還嘲笑他。
陳教授認為:這些嘲笑有很大一塊出於大家的自保的心理、獵巫的心態。
但大家都沒有想到:像是舞廳、酒家、陪侍業這種工作全面歇業,
長期下來,他/她們怎麼生活?
因為這些人都是要靠每天拿的日薪來生活,
長期歇業對他/她們的打擊是非常嚴重的。
而一個社會要保持正常的運作,同時又兼顧防疫,
不可能長期把社會底層的一群人的生存置之不理、視而不見。
第二 也就是臺灣高科技公司裡的移工爆發疫情的事件。
陳美華教授也說,這讓我們看到了臺灣科技業雖然自稱提供最乾淨的工作環境,
代表先進、尖端的公司治理模式,但是對移工的心態卻是非常有偏差的。
在這種偏差心態下,移工的生活環境那麼差,
有一天他們那裡成了爆發疫情的缺口,不也是很合理的嗎?
3.
中研院社會學研究所的林宗弘教授,長期研究臺灣的產業和勞動情況。
他的觀察也是如此。
他認為臺灣的勞動人口裡,有兩個族群是長期受到最大的剝削。
第一就是外勞、移工。
健保雖然有覆蓋到這些外勞、移工,但是醫療條件和居住條件都很差。
所以林教授認為:如何改善這些移工的生活和健康條件是當務之急。
並且,我們應該努力幫助那些有意願留下來,和臺灣一起打拼的移工成為移民。
再來,在臺灣的勞動人口裡,受到嚴重剝削的就是年輕人低薪族群。
從 1999 到 2016 年,17 年間臺灣的名目所得都沒有成長。
因為通貨膨脹,實際上還在倒退。
林宗弘教授說:上一次 2008 年金融海嘯之後,
臺灣年輕族群受到了這種高失業率壓低工資的壓力,
22K 的影響持續了 7 年之久,直到大約太陽花爆發時才好一些。
而目前的情況,雖然相對有臺商回流、資本回流這些比較好的情勢,
但是因為疫情,所以使得今天的年輕人馬上要面臨一個殘酷的現實:
畢業就是失業。因此他認為如何協助年輕人低薪族群,
是一個非常立即而緊迫的課題。
4.
弱勢者當然不只這些,還有護理人員。
中研院社會學研究所的蔡友月教授說:
比起 2003 年 SARS 來襲的時候,17 年後 臺灣醫院裡的應對能力好了許多。
SARS 期間,大家完全不知道怎麼應付院內感染,
但今天即使發生院內感染,也可以很快地把破口補起來。
然而,還是有醫療能量不足的問題,特別是護理人員。
而護理人員在這一次疫情裡的努力,是特別令人感動的。
蔡友月教授說 很多醫生都向她承認: 醫生面對這些病人,
開了一些處方之後就離開了。
而那些重症患者是誰在照顧他們呢?
就是護理人員要穿著隔離衣,不斷地進出,留下來一同陪同他們。
所以護理人員的壓力是完全不同於醫生的。
護理人員一方面這麼令人感動地在投入她們的工作中,
但事實上她們處在極大的壓力下,也是一種弱勢族群。
在《讓我們勇敢夢想》第 8 集的報導裡 我們訪問過一家「無論如河」的書店。
這個書店是有四位護理人員背景的人所創立的。
而其中之一,就是創立台灣基層護理產業工會的梁秀眉。
梁秀眉就特別跟我們強調說:在醫院資本化、追求利潤化的情況下,
護理人員在醫院裡的壓力是外人所難以想像的。
她們不單人數減少,工作量加大,並且接受培訓的時間也減少。
因此她講:很多護士都說她們愛喝珍珠奶茶,為什麼呢?
是因為她們忙的連吃飯的時間都沒有了,所以最方便的路子就是喝珍珠奶茶。
而據她所知,在這次疫情期間,她們的工作更忙。
很多人是連喝珍珠奶茶的時間都擠不出來了。
談完了公衛的課題、弱勢族群的課題,
接下來我們要談政府的角色,以及公民社會的課題。
下一集歡迎大家繼續收看,謝謝。
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以下是我為這本書所寫的序。
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作者序
曾經,我是這樣不快樂
生完小孩後,我覺得自己很胖、很醜,因此而很不快樂。我深信只要去抽脂,就會變瘦、變美,也會因此而變快樂。即使所有人(包括醫師)都告訴我,得要整體瘦才是真的瘦,局部抽脂沒用,但那個執念超強的,我硬是非得去抽脂不可。
做完手術後,我的確有變美一下下,也有開心一下下,但是開心的時間沒有維持太久。
離婚後,我好怕一個人就這樣孤寂終老,想要再有個伴侶。然而一直都沒人追求,我又起了執念,是因為我太胖嗎?即使上一次抽脂手術的恐怖記憶猶存,下半身雖然有麻醉,但仍然可以透過身體被扯動,感受到機器正暴力地破壞著我的身體。然而,我仍然中邪似地深信做完手術後我就會變瘦、變美、變快樂。完全忽略上次抽脂手術後,變美只有一下下、開心也只有一下下的經驗。我甚至還加碼雷射臉上的皮膚、腳毛、腋毛,甚至割眼袋,無視身體因醫美手術所產生的各種疼痛。
花大錢做醫美並沒有讓我覺得自己變美了,身體的不完美反而像是被照妖鏡放大般,隨著歲月一一現形。
念博士時,我心臟的狀況很糟。醫師說我壓力太大,睡眠不足,自律神經失調。我勉勵自己,再撐一下!再撐一下就海闊天空了。我答應自己拿到博士以後,一定會躺在床上睡三個月,絕對不寫論文,而且每天看電視、看電影,把失去的樂子報復性地通通補回來。
雖然拿到博士那天我很開心,只不過開心沒兩天,我又開始擔心少子化會衝擊到自身在私立大學的教職。於是我並沒有躺在床上睡三個月,更沒有看電視、看電影,很快地,我又開始拚命寫論文,投稿頂級期刊,想盡辦法躋身進入國立大學任教。
拚命寫論文,投稿頂級期刊的那段日子,在學校仍然要教學、做行政,在家仍然要煮飯、照顧小孩,我的壓力更大,睡眠更不足,自律神經失調更嚴重。我勉勵自己,再撐一下!拿到國立大學教職以後,一定會躺在床上睡三個月,絕對不寫論文,每天看電視、看電影,把失去的樂子報復性地通通補回來。
拿到國立大學聘書的那天,我的確很開心,只不過開心沒兩天,我又開始擔心不升等會不會讓人看不起?我並沒有真的在床上睡三個月,更沒有看電視、看電影,我繼續拚命寫論文,投稿頂級期刊,想盡辦法升上副教授。
後來爸爸過世了,生命的逝去在眼前發生,讓我清醒過來,問自己:這一輩子我好像從沒安心過,樂子也沒享過,連在蒙特婁的那幾年,我也只是喝那邊的水,呼吸那邊的空氣,根本沒玩到。如果我像老爸那樣得了癌症六個月後離開人世,我會不會樣李安電影《飲食男女》裡的老朱一樣,感嘆生活的好滋味,誰真的嘗過了?
我知道自己不快樂。試過把自己變美,但沒有變快樂;試著把自己變強,一樣也沒有變快樂。不是說好了,只要努力就會變快樂嗎?為什麼沒有呢?
後來在因緣際會下,我任教的大學創立兒童正念學程,我是學程委員會的一員,為了做好這個工作,我四處去學正念。透過正念認知療法的學習,這才了解到,我的不快樂是因為被腦部機轉所控制了。腦部的海馬迴負責記憶,杏仁核的工作則是保證我們的安全。但有時候海馬迴記得的事情,已經不適用於現在;杏仁核覺察到的威脅,往往又會反應過度。於是,這些機轉妨礙了我做明智的選擇。變胖時,我太害怕被笑;沒有伴侶時,我太害怕會孤寂終老;不夠努力時,我太害怕自己會被社會所唾棄,所以我一直爬、一直爬,爬到身體都快要累死了還不敢停。
懂了腦部的運作機轉後,我用人類特有的前額葉告訴自己:一個人生活也很好,除此之外,台灣的健保制度和我的專長絕對不會讓我餓死,真的不需要再犧牲身體健康、冒著生命危險,為了不存在的恐懼而爬。
現在我的生活仍然會時時碰到逆境,恐懼、忿怒也照樣會襲擊我,但透過正念認知療法的每日練習,我不再輕易被捲入波瀾中。吃好好、睡好好,過著一秒變豐盛的生活。我慈悲自己,寵愛自己,享受著深深被自己所愛的感覺。
《和自己,相愛不相礙》這本書並不是要教你學會正念,要完整學會正念需要經歷八週完整課程,才能學到基本的概念,而且還需要有老師在一旁帶著你做,才能夠從被帶領中親身體驗到什麼叫做接納、不評價、如其所是。
這本書是我將正念認知療法,運用在日常的人際互動與家庭生活中,一篇一篇的故事能讓你窺見,我是如何從正念練習中獲益,陪伴我的朋友、個案與學生成長。
期待看完這本書後,你也和我一樣願意去學習正念,和我一樣過著吃好好、睡好好、一秒變豐盛的生活,並且慈悲自己,寵愛自己,享受著深深被自己所愛的感覺。
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「只要能找到治療方式,任何人都可切割我的肉體!」台大醫師謝松蒼:「他是人間菩薩」
「我要捐出這即將成空的破骨爛肉…,只要有助後人找到疾病的治療方式,任何地球人甚至太陽系的外星人,都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者范武生前的遺言。
台大神經部主治醫師謝松蒼表示:「台灣腦庫2019底正式運作以來,包括范武先生在內,至今已收到3位大愛者的大腦捐贈,他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變(FAP)及漸凍症(MND)折磨的病友;這對全台乃至於全球病友來說,他們不但是希望、天使,更是人間菩薩。」(資料來源:【註1】)
■為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行?
數萬年來,人類因擁有其他生物望塵莫的複雜大腦而獨占鰲頭,卻也深受許多只有人類才有的腦病所苦。從「失智」、「小腦萎縮」等功能性疾病,到「思覺失調」、「人格分裂」等精神疾病,其實都是大腦生病的結果。
為取得治癒腦病的鑰匙,1960年起先進國家陸續建置腦庫,至今已有逾150國有本土腦庫的建立。反觀台灣,雖多年前即有病友自願身後捐腦,卻因國家腦庫遲未建立而難以如願。
為此,民間團體自發性創立的「台灣腦庫」自2019底正式運作至今,也只收到3名大愛者的捐贈,以及23份身後捐腦同意書。(資料來源:【註2】)
■FAP屬顯性遺傳 范武兒女幸未遺傳變異基因
范武生前的主治醫師謝松蒼說,經過繁複的基因檢測,最後證實范武罹患的全球病友僅1萬人、國內約400人的罕見疾病類澱粉神經病變(FAP),但因確切病因至今不明,此病尚無有效治療方式,病友及家屬更是唯有分分秒秒在痛苦中煎熬。更無奈的是,FAP屬於顯性遺傳疾病,即只要父或母之中1人帶因,每胎子女都有約2分之1遺傳帶因的機率。
同樣也是FAP的病友,台灣腦庫第3位大愛捐贈者吳先生(家屬保留姓名)往生之前,最掛心的不是個人的生死,而是一雙兒女是否因為自己遺傳了帶病的基因。當吳先生從醫師口中得到證實,他的孩子與首位大腦捐贈者范武的兒女,同樣都未遺傳到變異基因時,當場就激動的喜極而泣,天下父母心,令人動容。
■「生命傳承是喜悅,不該是悲劇的延伸!」
扮演照顧者50年,人稱「企鵝媽媽」小腦萎縮病友協會創會會長朱穗萍所說:「生命傳承是喜悅,不該是悲劇的延伸!」話雖如此,若FAP、小腦萎縮症、漸凍症,乃至隨著高齡社會而來遽增的失智症人口,若醫學遲遲無法透過更具體的病理解剖獲得突破,不能找出確切的病因及治療方式,又如何阻止病變基因一代傳一代的悲劇呢?
朱穗萍說:「我們家9個人中有就7個人是小腦萎縮症病友,所以,我今年70多歲了,人生中卻有超過50年都在扮演照顧者的角色,那種既酸又苦的滋味,真的只有親身經歷過的人,才能體會。」 (資料來源:【註1】)
■國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】
對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作,有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,許多的症狀是以神經學的表現為主。然而,神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外,時常需要病理解剖的結果,確認診斷。
病理解剖可以提供醫師除了身體評估功能檢測結果之外的診斷證據,進而提升對疾病診斷的準確性。此外,透過病理組織切片還可能可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。
目前全球各地已經有超過150個腦組織庫,收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液,其中有許多可做為我們師法的對象。然而可惜的是,在目前眾多這些資料庫中,沒有關於台灣人的相關資料。
在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,因此我們強力主張:建立台灣腦庫對疾病的診斷,甚至疾病的治療異常重要。(資料來源:國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】:https://bit.ly/2ZyOq4w)
■如何加入腦庫計劃
採集之腦神經組織除了來自病友,亦需要來自健康的捐贈者,因為病理診斷時,有健康與患病組織互相比對,才能釐清病灶
■腦庫計劃常見問題
Q1.:甚麼是腦庫?
Q2.:捐出的大腦會被如何處理?
Q3.:誰可以捐贈?
Q4.:我一定要有神經疾病才能捐腦嗎?
Q5.:捐贈之後,我有任何資料會被公開嗎?
Q6.:想成為捐贈者需要先登記嗎?
Q7.:我有同意器官捐贈的註記,是否能視為同意捐腦?
Q8.:捐腦之後是否能再捐身體?
Q9.:過世後多久之內還能捐腦嗎?
Q10.:捐贈者本人或家屬是需自費捐腦?
Q11.:捐腦能得到任何獎勵嗎?
Q12.:捐贈者辦喪禮時是否能瞻仰遺容?
Q13.:捐贈腦是否會影響喪禮舉辦?
➜相關解答,詳:台灣神經罕見疾病學會 @snerdtaiwan :https://bit.ly/32bF6FX
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎【註1】:
風傳媒 -「只要能找到治療方式,任何人都可切割我的肉體!」台大醫:他是人間菩薩:https://bit.ly/3bWZv4t
∎【註2】:
(Yahoo 新聞)(風傳媒)「往生者才能捐、捐了僅供研究,為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行?」:https://bit.ly/3hsuSoJ
➤➤照片
∎照片來源:台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
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