9月10日是世界自殺防治日,
其實除了這一天,在剩餘的364天裡,我們仍能在日常生活裡,停下腳步採取行動,關心身邊的人,預防自殺的發生。
2015年我們在英國結婚後隨即迎接了第一個女兒的出現,卻沒想到緊接著卻是面對女兒出生不久即離世的傷痛,因為心理的傷痛,每天提不起精神,無法面對外界的一切關心,覺得每當面對到人就會害怕對方提起,心情總是沒來由的低落,不想講話,夜晚也沒辦法入睡,常常自己默默的就開始流淚。
那時的我很自責,每天都想各種原因在怪罪自己,沒能保護好女兒,沒能給她延續生命的機會,每天看著窗外的景色,卻困在自己的世界走不出來,有很多次,都曾想過打開窗,也想直接走到路上,這樣就能讓自己一起去天上,就能陪著女兒,也能看著她長大。
Josh說,我生病了!他很擔心我,怕我會離開他,也怕他自己撐不過去。
後來我開始看心理諮商,開始改變自己多運動,開始用助眠輔助入睡,用了一年多的時間,才慢慢從憂鬱症走出來。
直到了現在,也許不能說傷痛已經過去,但也已經能面對,也能向別人說起這段故事,而也才能擁有Luke跟Esther。
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#產後憂鬱
記得之前看到有個女星選擇結束生命留下了孩子的新聞,看到各界對她的不捨,寫下沒能及時給予幫助的遺憾,想想,在我們的社會氛圍裡,對於憂鬱症時常都不願意正面討論與面對,覺得是沒面子,甚至覺得就醫就是留下紀錄,難以啟齒,也總覺不會是我,卻常常因此而錯失了治療的時機,最後失去了珍貴的生命。
我們是不是都缺少了憂鬱症的認知與嗅覺?
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其實在當媽媽之前,我幾乎沒有注意過憂鬱症相關的訊息,在自己經歷過前,不會懂得憂鬱症是什麼,更沒想過憂鬱症會發生在自己身上。
但接著再迎接Luke跟Esther的到來,我們正式進入為人父母的生活,成為新手媽媽後,很多事情緊接而來必須緊湊的面對,睡眠不足、累積疲勞、經濟壓力、夫妻溝通問題,各種接踵而來的考驗,常常也感覺做事力不從心、莫名想哭,感覺情緒掉到了谷底。
常常回想著進入婚姻育兒的這段日子裡,
在生氣吼罵孩子的那個人,是我嗎?
在夜深人靜疲憊不堪,全身酸痛感覺身體不是自己的,是我嗎?
在無意經過鏡子裡印出那個一頭亂髮脂粉未施,抱著孩子的那個人是我嗎?
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常常我們都無力的苦笑,生活卻還是要過,卻沒有發現自己的疲累已經到了臨界點,變得急躁不耐煩與容易為了小事而生氣易怒,時間總是感到不夠用,事情感覺永遠做不完,自責內疚的感覺把自己淹沒,生活感到無限焦慮,覺得自己真的很沒用。
其實,我們真的累了!
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根據兒童福利聯盟,現代媽媽普遍面臨精神跟現實的壓力,近30%的媽媽平均每天睡不到6小時,每5個新手媽媽就有1人很不快樂,85%的媽媽在照顧小孩的時候,會不經意地對小孩發脾氣。
根據臨床統計,70~80%的女性在生產之後陷入緊張不安與心情低落,10~20%會出現產後憂鬱,如果能及時得到支持與幫助,大多可以恢復,但若是沒有重視而忽略,產後憂鬱其實是會一直持續,也會跟著一輩子而進而影響到生活。
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既使孩子在晚上夜醒12345567次,甚至整個晚上未眠,但在太陽在升起時,身為媽媽的我們仍然得面對為了生活而繼續奮鬥,但媽媽不是不會累,很常的時候,都只能咬著牙閉著眼,硬撐才過來的。
雖然我們都常說“為母則強”,媽媽都是可以很堅強的,但其實也是很脆弱的,是很獨立的,但其實也是很孤單的。
不管孩子哭了,孩子受傷了,孩子被責備了,我們總是第一個把責任攬在身上,除了自責,還有滿滿的愧疚。
我是不是個不盡責的媽媽?
我是不是不配當媽媽?
為什麼別人都可以,我卻做不到,我是不是個很糟糕的媽媽?
自從當了媽媽以後,深深了解為什麼媽媽們對用身邊的人給予教養指導棋這麼敏感,因為當我們面對無助的育兒生活,需要的其實只是鼓勵,而不是更多的”疑問“”指導“與”責怪“,這些不會有任何幫助,而只會更加深了內心的壓力。
其實不只是媽媽,在現代社會的我們,為了適應各種不同的角色,還有社會地位,常常處在壓力中過日子,覺得自己總是可以,再撐一下就過了,但卻不知覺的讓自己生病了
所以,身邊的人很需要被你們適時的關心,被適時的協助,有時候甚至一句鼓勵,一個擁抱,壓力都能被釋放,都是如此珍貴難得,都能讓在無助中的你/我感到溫暖。
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-口語提到不想活,覺得自己是他人的負擔
-開始建立遺囑,交代身後事
-將自己心愛的物品贈送給別人
-不願意與人交流接觸,封鎖自己
-對任何事都提不起興趣
當你發現身邊的人有這些徵兆時,請多關懷並鼓勵對方尋求專業的協助
*這張照片是那時剛懷上Luke的我
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過24萬的網紅啟點文化,也在其Youtube影片中提到,(附文稿) 【熱門講座】溝通,和你想的不一樣~04/14(六) 或 04/20(五) 19:30 講座資訊:https://www.koob.com.tw/contents/3241 【05/18開課】《人際回應力-看懂情緒,輕鬆對談》~第16期 一個人的命運,是回應力的總和! 課程資訊:http...
不想 講話 憂鬱症 在 Tsumire日本に恋してる Facebook 的最佳貼文
2021年6月18日の今日、来日11年間記念日。11年整🍕插蠟燭❤️
我要說什麼,很特別的是十年整的時候因為疫情冷靜的度過了雖然疫情沒有趨緩但是這一年我全力的活著、在這裡!那揮灑烈愛的柏拉圖式戀愛!對!我與日本之間沒有極致的愛!我會不顧一切傳遞出去的!感受我!拜託!!我與天空很近的瞬間 爆哭 哭爆 我感受到了 日本感受我 我感受日本 夢想環抱著我⋯
魚丸、她11.12歲的時候早就把這一切放在嘴邊,20年裡,有十年哭著想著奔跑著、另外十年,已經踏實著 一樣掉著眼淚笑的合不攏嘴稍微小跑著。
生日是媽媽把你生出來的日子、但你的人生你自己的路,屬於你對你自己的重生、我的那一天是六月十八日,拖著一大箱行李繳完學費只剩幾張紙鈔,手心的那個觸感是至今無法忘懷的,是的就踏上了自己一輩子的夢想之路。
才抵達日本上空而已,我的眼淚已經留遍了整個臉,下了飛機只是忙著擦眼淚,我又不是第一次來、但我知道我確定我不會回頭且可以盡情的往前奔跑了、要更用力更使勁的。
《#TSUMIRE日本に恋してる 》我與日本相戀中:這是一個與日本這個國家相戀20年的故事、而我並不是已經是個老奶奶而是一個32歲駐日11年整的單親媽媽❤️
每年必須更新內容但我真的很喜歡這段 ,每一年每一段我在敘述的這些,無法停止文章的長度直到被切斷為止。
陪著我完成第一個夢想的名言是《抱著必死決心 相信自己可以,絕對沒有什麼事件完成不了》這樣銳利的話一直刺在我的心上,而當我念了文化服裝學院開始,我的名言就成了、你覺得你很努力了卻完成不了夢想,跟你說,那就是還不夠努力——
《沒有完成不了的夢想,只有不夠努力的自己》
沒錯,講了九年的、那麼十年我要分享是另一句山本耀司的話——《如果靈魂富裕了,表象就成為了它的附屬品》我的穿搭、食物的照片,我買的房子、家裡的擺設、那些都只是附屬品。
我的心因為滿到溢出來了所以我會撈叨著每年不停訴說著這些、照片文字不能足以、但是至少我用真心去吶喊,感謝不肯放棄夢想的自己!
當然也是感謝一路上所有支持自己的人,但是自己的意識真的太重要了!!!
重要到我要再講一遍、相信自己的可能性沒有什麼事是做不到的!你能為了夢想犧牲多少、那些結果就會回報你多少,最後你會發現比起成功,更珍貴的是使你茁壯、成長的你拼了命的[過程]與[經驗]、那些是無價的。
痛苦的回憶 悲慘的挫折 傷痕累累的自己 有人問
你會想回到過去重新來過嗎?當然不會!因為不管幾次我都會選擇一樣的路,我幹嘛重新吃苦啦!我不會有別的路也不會有別的選擇!
當然 我也羨慕過平凡、但當我打開我家四樓陽台的門、我一仰頭就忘了,因為整個天空 都是我的啊。
11年⋯謝謝,還是謝謝,我的日本🇯🇵。
21歲的那女孩 十年前的今天終於能夠踏上了這個
紮了好痛好久好久的夢真正的第一步
有點發抖 有點不敢相信,但是她的堅定的眼神
抓緊行李扶桿,揮了手,向在機場送別的母親微笑了,然後在飛機上忍住淚水,窗外看到日本土地的瞬間,眼裡嘩啦嘩啦 至今11年了⋯那一天還是記得很清楚甚至現在邊打字的眼淚也是一樣的。
有夢很美、但你知道有多痛嗎?
一直忍著忍著,放棄不了也實現不了的階段
只能讓指甲陷入掌心,用力的,那個不甘心
痛不欲生那樣十幾歲的女孩為甚麼要承受這些?
因為她像瘋了一樣喜歡日本追求這個國家
那個情緒太強烈了、常常被罵 太過頭太極端太激烈
我知道 可是我就是無法控制 ,丟下自尊
甚至要我丟到一切 我真的都可以!
那個決心一直到那天來臨⋯⋯
そして、11年後的現在
我感謝那樣瘋狂的我,因為我真的真的真的好幸福!我找到自己的幸福 是用腳踏實地 踏爛的那種!
今天我一樣,對著天空喊著 日本我真的好喜歡你
真的好謝謝你 11年快樂🎉
今年依然有寬廣的天空、甚至晴天太陽照耀
他說、對 日本這國家對我說
謝謝TEUMIRE妳這麼愛我 我也愛妳
(今年一樣沒有幻聽)笑
但無法表達我的感受
但這感受是獨一無二的❤️
當然我的眼淚是11年以前的日子真的太煎熬⋯
那些全部記得一清二楚 全部都映在眼簾那樣
今天,618是什麼日子,我生日都可以不用當天慶生,但這一天我一定會把心淨空,告訴他(日本),我在這裡還是在這裡與你相戀。
嗨日本!今天對我來說是一個比過自己第幾年的生日還要重要的一天,6月18日,11年前的今天是TSUMIRE我與日本這個國家正式可以完全開始相戀的日子。每一年都有一個大故事,我的人生沒有中間值沒有小確幸,只有大起大落所以我碰到的只有大好跟大壞就猶如我的個性吧,所以才會這麼激動😂,這一天我每一年一定都會自己慶祝,且對天空大喊或是閉眼睛講著:「日本,謝謝你今年也一直跟我在一起、日本,今天以後的每天也請永遠與我相戀吧。
以前的我暗喻著,請上天讓我永遠都可以待在日本的這些話,是因為我拼死拼活來到這裡像做夢般的存到學費念了文化服裝學院,圓了一輩子的夢想之⋯為了持續夢想持續現況的不安與焦慮!!!每一步都不是只有表明那樣光鮮亮麗⋯
10年前繳完學費的我,其實就無分文了,剩下昂貴的生活費、材料費⋯接下來才是另一個挑戰的開始。
其實在學校,留學生之中我好像在演流星花園⋯雖然我用奇裝異服遮掩了我是杉菜(笑)但真的很累的都是學校放寒暑假時,我一定會消失,我不想影響課業我選擇放假期間不會跟別人聯絡更不會回台灣,而是沒日夜的打工(留學生基本原則打工不能超時),我沒辦法管太多規矩因為我不拚我就沒有下學期。這是我的現實,代價除了心理上的,還有累垮的身體。
心力交瘁的拖著自己準備下學期開學後,我記得是第一天上染色課時偷掉了眼淚,因為手染的藍藍的,跟實和子一樣(漫畫天國之吻劇情),天啊!我真的在這裡,我真的好喜歡我的學校,我好感動,我瞬間忘記了⋯我上個月的委屈,原來這一切都是值得到不行!我比任何人都珍惜這裡的證據!我非常滿足!
雖然有的時候還是會覺得為什麼自己要給自己這麼大的目標這麼重的夢想,這麼多不可能?或許是因為我想成為一個完美,而上天就是知道我很不完美且離完美很遙遠所以不斷給我困難甚至讓我很痛苦的知道這就是我想追求的———所謂夢想,完成了,卻不代表你完美了,但你的失敗你的經驗你的過程都造就你內心的《完美》。
這是我🌹《 TSUMIRE=魚丸 》與日本與品牌🌹
在台灣的幼稚園時期就學了50音國小就已經想住日本念日本學校,國中想當日本高中生,對日本流行時尚相當敏感,不想跟別人一樣,當知道在日本的文化服裝學院這所學校之後,我的人生有了極大的動力,念了復興美工的我邊半工半讀每天支持我的就是能念日本的學院,但我家不但是低收入戶還有跟我差10歲妹妹跟身體一直很差的媽媽,從小親戚就瞧不起我們連國中導師都會直接羞辱,不過那些全部變成更使我的意識更強烈的來源,我就真的是打不死蟑螂,朋友說我也是隻鯉魚,逆流而上,越挫越勇,就算經過種種更確定我跟本不可能去日本我也不想放棄,想到無數以淚洗面的那些日子,我要靠自己去日本唸書不管花多久時間,當然不能存到錢就拋下家裡,那種掙扎至今都無法忘記。 高中畢業21歲我在日本開始圓夢,22歲完成不可能夢想我進了百萬日圓學費的文化服裝學院!
大家都問你存了多少錢去的啊,我沒有記得很清楚,只知道我只帶了學費其他去日本在想辦法,仔細看了台灣存摺那一年的七位數字的我落淚了,因爲到底怎麼辦到的、現在自己可能無法了吧…我想起沒日沒夜工作的日子空余時間就是含淚念日文,心裡的不甘心卻使我咬牙撐下去⋯
也因為我從小是存錢狂跟省錢狂唷(朋友裡被列為傳奇)雖然存款一繳學費就沒了😭但念了東京的文化服裝學院後覺得一切都值得!比任何人都珍惜學校,每一步都很踏實,很難忘,所以很珍惜我在日本的每一分每一秒!比任何人還要寶貴!學校就是我的一切,我的戀人。
在就學期間我找到我所想要的,鐵絲樹脂花朵是我的老師授與我的,一直嚮往有自己的品牌有一天能開店是當學生時最大的憧憬。
日本的眷戀,從學生簽到工作簽(銀座DSM附屬川久保玲)再到結婚簽、雖然懷孕後我的腦子裡想著,我怎麼就嫁了呢?我跟日本這國家的承諾呢?我以後的目標呢?孕後憂鬱症與孕吐的作祟讓我坐立不安好像自己什麼都不行一樣,但當時我開始畫畫,畫我的理想圖我想要的品牌是不是上天給我這個機會要讓我藉由這樣的情況下去實踐呢?
女兒名字是我以前就幻想有一天生小孩所決定的,這命運般的際遇,我將愛鼻IVY寶包,取為我手工品牌的名稱"THE IVY TOKYO"用我在學校學到的技術製作的飾品服飾,內有滿滿的愛,滿滿的勇氣與希望,希望分享給大家、一起感受 我用極少時間的夢想一小步HANDMADE in TOKYO!!前進中!
其實小時候夢想登上日本街拍雜誌,國中時被頻果日報街拍,高中時被台灣街頭雜誌拍攝穿搭,也上過雜誌封面,高中畢業自己去日本玩第一天就被日本雜誌拍了⋯但對母親來說這些只是外表,且一般人可能會覺得我只是個喜歡穿的怪裡怪氣的人⋯⋯ 然而我喜歡打扮,是給予不會唸書甚至講話都粗里粗氣的自己的世界裡有著自信的那一塊,我用衣裝掩飾我為了夢想孤苦的奮鬥寂寞之心⋯⋯直到成功的那一刻,我想要大聲的說出,只要相信,不管當下有沒有被認可,有一天一定會被看到。
媽、我不是只是個看起來腦子不好的人常常只會被說怎麼穿成那樣,然後雖然腦子真的不好、所以我必須要比別人努力一百倍,相對我得到一千倍的快樂,我用我的雙手做到了,今後也會繼續相信繼續努力下去的!
這是我給自己11年重新再度振作的警惕,雖然有時會忘記 有時會被現實掩蓋 我對日本起初的那種感動!!
對自己對想做的事情全力以赴到手會顫抖,像是談戀愛那樣的心悸律動,握起手裡的汗水,皺起堅定神情的眉頭 ,嘴角露出信心的微笑 ,甚至忘記自己在呼吸 ,往前衝刺的瞬間 ,對!我還想再一次與它邂逅!再次推翻那個有一年有一天被說好勝沒有實力的話 我做到了!我還要再來一次 再來一次 再來一次! 日本, 我不會認輸 我現在腳很穩 不會抖了 不會害怕了 因為有媽咪你在還有我親愛的家人,還有所有愛我支持我的好友、所有的人,我會再讓你們驕傲一次!
有點不要臉的一直保存著這個故事,是我不想忘記初衷,我想繼續影響我周遭的人,甚至自己的小孩,希望你們能傾聽我的初衷,傾聽我的故事,一起讓夢想成真,造就內心深處的完美!
一切只要你願意去嘗試、一定會有結果的,努力是會有回報的!我深信著!
11年快樂,這是我們的紀念日,今天以後的每天也請與我談戀愛!日本!
By TSUMIRE 日本に恋してる
不想 講話 憂鬱症 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
不想 講話 憂鬱症 在 啟點文化 Youtube 的最佳解答
(附文稿)
【熱門講座】溝通,和你想的不一樣~04/14(六) 或 04/20(五) 19:30
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【05/18開課】《人際回應力-看懂情緒,輕鬆對談》~第16期
一個人的命運,是回應力的總和!
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以下為本段內容文稿:
如果你家裡有毛小孩,特別是有養狗,你聽完這個研究,可能你會非常的開心。
這個研究是馬里蘭大學的愛利卡佛里德曼,他和他的同事一起去探討狗主人,和他們的心血管健康的相關性,弗里德曼仔細的去追蹤心臟病發的這些病患的復原率,結果發現呢在心臟病發一年之後,如果有養狗的人會比那些沒有養狗的人存活率高出九倍。
這是一個很大的差距喔!然而這個驚人的發現會促使科學家去探討養狗到底有什麼好處,結果就發現~狗主人比較善於因應日常的壓力,生活會過得比較輕鬆,也比較有自信,比較不會罹患憂鬱症。甚至於呢!後續的一些研究者還做一些延伸研究。比如說有一個研究室,請狗主人分別在自己的寵物或者是在自己的配偶面前,做一些可能會有一點壓力的任務,然後呢去測量他們的血壓跟心跳,結果就發現喔他們在寵物面前做的時候心跳會比較慢,血壓會比較低,出錯率會比較少。
科學證明告訴我們,我們的狗會比我們的另一半更有益於自己的健康,那麼你聽到這邊可能很快會下一個結論,原來呀!如果要讓自己健康,與其找一個伴侶,不如找一條狗!
這個結論是很容易下的,但然而真的是這樣子想的嗎?
這個結論本身有沒有一些問題呢?
因為如果這個結論為真的話,那麼事實上我如果住在狗園裡面,是不是會處在一個最健康狀態?但是真的是如此嗎?
雖然養狗這個行為會造成狗主人有一個比較輕鬆的生活態度,和比較健康,尤其在心血管方面的一個狀態,但是養狗就一定是等於輕鬆的生活態度跟心血管健康這樣的因果關係嗎?
有沒有可能養狗的人他先具備的某些特質,是這些特質讓他們變得比較長壽,生活比較容易放鬆下來?
這個部分就像在很多科學研究裡面的探討一樣,我們有時候會把「相關」變成是「因果」。就好像是在火災的時候,出勤的消防車數量會跟那一次的火災傷亡成正比,所以也就是說每一次火災的時候不要出這麼多的消防車,就能夠有效的讓傷亡人數變得比較不高,是這樣子解釋的嗎?
你可能很快的就聽出這裡面的荒謬之處,因為火災的傷亡變多,是因為那個火場的規模大,然而火場的規模大,自然就會派比較多的消防車,然而在這麼大的火場規模以上的消防車還派得不夠多,那這時候死傷的人數不會更高嗎?
所以這是我們有時候在看待一些問題的時候,如果沒有點出來,我們很容易把「相關」當成「因果」。
回到今天我們談的這個研究,其實那些養狗的人會比較健康、比較放鬆,不是因為養狗,是因為第一個原因,養狗會讓他的社交生活變得比較多。
你養了狗自然就要遛狗,你在遛狗的過程當中,你自己可能有運動、散步,更不要說在遛狗的過程當中遇到其他人的交談、互動,遇到其他狗主人的交換狗經,或者是有一些路人看到你的狗好可愛,停下來摸摸你的狗,然後跟你聊上兩句。
這些東西都是養狗的社交效應,但是另外一個可能更深的層次是在於為什麼你會養狗?
可能你本來就是一個比較重視關係、比較重視連結、比較有愛的一個人啊!
那這樣的人格特質,就算你開了一個心臟手術,你在術後的復原本來就會比那些比較陰沈的好的更快,不是嗎?
所以呢!如果你聽到這邊真正關鍵的不是你有沒有養狗,而是在於那背後更關鍵跟根本的因素,所以千萬不要聽到這邊,在你的家裡關了一堆狗,然後你也不照料、也不去遛他們,那是對你的健康跟對狗的健康是一點幫助都沒有。
其實這樣的概念延伸,就好像是我自己在實際教學裡面經常遇到的一個狀況,很多人會直覺地以為那些要有好的人際關係的人都是會說話,因為他看到是表面的因素,他看到那些有好人際關係的人,他們都很會講話。
於是他要改善他人際關係,他就花了很多力氣去學怎麼樣說話,但是當他學了很多說話的技巧之後,得到什麼結果?結果可能是完全相反的,因為他太會說話了。或者是他學了很多很厲害的說話技巧,所以別人更不喜歡他。
我想你在自己的真實生命當中一定有很多這樣的經驗,有些人真的他太會講話了,會講話到你根本不想多跟他相處,所以這裡面到底出什麼問題呢?
其實一個有好人際關係的人,你表面上看到的是他會說話,但是他背後他之所以會有好的人際關係,是因為他先具備有那些讓人喜歡,別人願意跟他互動的特質跟條件。
在他開口說話之前,他就先具備有可能是一個和善的表情,可能呢是一個讓別人感覺到舒服的一個非語言訊號,或者是互動的模式。
於是呢!當他具備這個的時候,別人會給他更多的耐心,別人會給他在互動上更多的期待,因為這份耐心跟這一份期待,他是不是就有機會贏得更多可以說話、可以交流的機會。
所以這樣的邏輯順下來,自然而然別人願意聽他說話,他也更多的機會能夠講話,那在這樣的條件下,久而久之,你說他會不會讓你很直覺地感受到他是因為很會說話,可是他很會說話,或者他說話讓人舒服,是結果不是原因啦!
原因是什麼?原因是他先具備有讓人喜歡,讓別人願意跟他互動的那些特質,就好像是~不是因為養狗讓你變得健康,是因為你具備了某些特質,所以你會養狗,於是呢!能養狗這個行為又能夠回頭讓你更健康。
回到人際裡面,是因為你先讓別人願意跟你互動,於是你有更多可以互動的機會,因為你有更多的互動機會,所以回頭你才有機會變得越來越會說話,於是得到更好的人際關係。
所以呢!聽到這裡,如果你真的要改善生命當中的一些議題,你要真的抓到核心跟根本,特別在人際關係裡面,千萬記得有一些前提要先具備。
希望今天的分享對你有幫助,我是凱宇。
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如果你想在這方面做有效的前進的話,我在5月18號開課的「人際回應力」課程,會對你非常有幫助,在我錄製這段內容的時候,我們的名額已經在倒數了,所以很期待你把握機會,希望在5月18號的教室裡能夠見到你,謝謝你的收聽,我們再會。
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