唐氏症與缺陷寶寶的問題之台日差異深入報導
http://watanabe1108.pixnet.net/blog/post/97166719
這裡順便請教一下,大家覺得
部落格的文章該完整複製過來,還是直接放連結就好呢?
我猶豫了好久,不知道哪一種好
今天是第一次發文章,我先把它複製過來
再麻煩大家說一下喜歡哪種方式,感恩!
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ダウン症=唐氏症
唐氏症檢查在台灣已經很普遍,而在日本卻不是
日本的產檢項目很少(或應該說是台灣的太多)
大家常聽到的唐氏症初唐檢測與羊膜穿刺,我的婦產科連提也沒提起
一方面是我還沒超過30幾歲,沒有太大風險
另一方面是日本的社會普遍沒有做唐氏症檢查的風氣
日本是個非常重視生命倫理的國家,對還在腹中的胎兒也會極力維護其人權
日本刑法212條~216條為「墮胎罪」,目的是為了保護胎兒、間接保護母體
也就是說,墮胎是犯罪,而且是非常嚴重的刑法
日本的法律是不認可因為胎兒有問題而墮胎的
但是有兩個例外:
其一是,萬一懷孕造成母親的健康危害,或是精神壓力健康障礙等,在懷孕22週前可以合法墮胎,但是一定要是政府指定的醫療機關及醫師的認可通過,才可以墮胎
其二是,萬一是遭到強暴而懷孕,則允許墮胎並不犯法
在這樣的前提下,幾乎婦產科、醫院都不會主動提起唐氏症檢查
除非因為高齡風險較大,則可能會被告知有這項檢查,由孕婦決定要不要做
我曾聽過有媽媽主動要求做羊膜穿刺,當下被醫師反問「所以如果確定是唐氏寶寶,妳就要拿掉嗎?」
這是大多數日本人的思維,即使是唐氏寶寶,也是珍貴的生命,應該生下他、面對他、養育他
我的一位媽媽朋友,在台灣生第一胎時有做羊膜穿刺
而第二胎是在日本生產,她說日本對於做羊穿的態度消極很多,有「被勸退」之感
像是上很多衛教課,告訴妳羊穿的風險,請考慮再三
在她的堅持下,還是在日本做了羊穿,只是連報告都拿不到,只有醫師口頭一句「結果沒問題」
因為她有在台灣做的經驗,她推測可能是報告上有顯示寶寶性別,所以日本醫師不肯給她看吧
(日本在告知寶寶性別這一塊,也比台灣晚很多,我目前23週了還不知道是男寶還是女寶)
她「我就這樣花了19萬日幣,連一張紙都拿不到」日本的羊膜穿刺至少十幾萬日幣起跳
很久以前,在懷孕前我就和阿娜答討論過「萬一發現肚子裡的孩子是唐氏寶寶、或有缺陷,該怎麼辦?」
阿娜答說「光想這個問題就好心痛,一定很難抉擇,萬一真的發生了,我一定天人交戰」
我當時很斬釘截鐵地說「我想我會選擇拿掉,趁寶寶還很小,還可以處理的時候。我無法想像他被生出來會多麼可憐,要遭受多少困難與不友善的眼光。除了這點,還有很重要的經濟問題,我沒有自信我的經濟能力有辦法支撐這孩子的一生,我可能還會比孩子先走一步,到時候誰來照顧他?所以我會傾向在他還在肚子裡的時候跟他說再見,我怕生了他就是害了他」
阿娜答聽完我的話,沉默了一下,然後說「我想,我和妳的看法一樣,雖然很心痛,但萬一真的發生了,可能會和妳做同樣的選擇」
還記得那是剛結婚、剛到日本的時候的對話
在這裡生活漸漸久了,更深入了解日本許多人的想法之後,我現在倒是無法那麼斬釘截鐵了
尤其是在有寶寶之後,再來思考這個問題「要不要拿掉?」是很痛苦的事情
我問了一位很尊敬的前輩,他有位女兒今年就要上國中
在日本文化的眾多議題,他總是提供我很多協助與參考,當然,我也問了他這個問題
我「做檢查後,如果你知道太太的肚子裡寶寶患有唐氏症,你會拿掉嗎?」
他「哇~太痛苦了這個問題!但我可以很確定,我會選擇將他生下來」
我「為什麼呢?」
他「當他的心臟就這麼活潑地在身體裡跳動,而我感覺到了,就無法說出要放棄他的話」
我「我現在超級能體會這句話,以前我是絕對要拿掉的,但現在卻沒有勇氣做這個決定」
他「畢竟他是個生命啊,放棄他,我等於殺人了」
我「不過,他的一生會很辛苦,這樣你還是堅持把他生下來嗎?」
他「這點倒是不擔心,我對日本的環境很有信心,不只政府有許多對策幫助這些唐寶寶,唐氏症患者要在社會生存更不是難事,他們有社交圈、有工作、有很多學習的管道,還是能活得很精采的」
我「我老公說過,在日本很多唐氏症患者很有名,音樂家、書法家等,表現傑出,還有藝人也是患者,但還是發光發熱」
他「沒錯,而且國家也有補助,不用太擔心經濟問題」
我「那麼你不擔心歧視和霸凌問題嗎?」
他「這個嘛,歧視到處都有,擔心不完的」
我「還是說,日本已經進步到,只有平常人才會被歧視被霸凌,而『歧視特殊障礙者』是太低級的事情,所以大家反而不敢做也不會做?」
他「不,不是這樣的,身心障礙者還是飽受歧視與異樣眼光,並不是每個國民都有良好素質的。只是考慮得太多的話,什麼都不敢做了,所以我還是傾向生下來,用心教養他」
這段談話讓我學到好多,也感觸很深
雖然我的下半輩子可能不會在台灣生活了,但是很希望台灣的環境能進步
多一點尊重與包容,少一點歧視與偏見
看到前輩對國家的信心,我自嘆不如,也很佩服日本的後援能做到這種程度
最後,我不想去抱怨或批評日本的做法,畢竟這是長久以來累積的制度與文化
我很開心身邊有這麼多朋友願意和我分享他們的想法,讓我更了解背後的原因
希望不只日本不只台灣,這個世界可以越來越好
圖片出處:http://blog.udn.com/khivf/2828561
以上,日本唐氏症觀察報導
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過7,420的網紅まとめまとめの,也在其Youtube影片中提到,【まとめのまとめ】 チャンネル登録はこちら https://goo.gl/QN6ioA 子供が二人(兄妹) いるけど、どうしても上の 子を好きになれない 今朝も朝食準備中に落とした パンは上の子に食べさせた いつもきれいな方、 おいしそうな方は下の子に出す 上の子は小4、下は小2、 なん...
ダウン症 原因 母親 在 まとめまとめの Youtube 的最佳貼文
【まとめのまとめ】
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子供が二人(兄妹)
いるけど、どうしても上の
子を好きになれない
今朝も朝食準備中に落とした
パンは上の子に食べさせた
いつもきれいな方、
おいしそうな方は下の子に出す
上の子は小4、下は小2、
なんでこんな風になっ
ちゃったんだろう
上の子は登下校、遠足などで
消えてくれないかなと考える
こともある
だめな親で申し訳ない…
上の子保護されて欲しい
ほんとにね。
無理だろうけど。
早く大人になってから逃げ
られるといい。
姉妹のどっちかの方が可愛い、
と言ってる父親は知り合いに
居るし多少の偏りはあるだろうけど、
消えてほしいは凄いな。
自分に似てないとか?
上の子って男の子なんだよね
母親って男女両方いる場合、
男の子の方がより可愛くない?
その行動の読めなさと扱いの
大変さも含めて
好きになれとまでは
言わないけどせめて本人には
わからないように芝居して欲しいわ
勘のいい子ならもう感じ
てるだろうけどきっと
あなたにその因果は巡って来るよ
うちの親戚にもいるけど
案外とそういう子に最期は
世話になってたりするもんだよw
発達なので、手がかかるのが
原因なんだと、
わかっています
障害が発覚して数年は、
あれこれ試して彼を支えて
いこうと決心したんですが、
ほとんど改善しない様子に、
心血注いでしてきたことが
否定された思いで、
あるときから上の子を
受け入れられなくなりました
知的に遅れはないので、
公的支援は何もなく、
家族にお任せの地域です
他害はないですが、
こだわりが強く家族は普通の
生活を送ることができません
大きななりで、歯科で泣き叫んだり、
小児科で暴れたり、心の
底から恥ずかしいです
でも、言い訳ですね
ほんとに保護されてほしい
うちも知的に遅れがない
発達だけど公的援助受けてるよ
必ずあると思ってたけど
子供が小さいうちは親の
好きにできるけど
10年20年経ったら子供は
確実に大人になり自分は歳をとる
いつか必ず力関係が逆転する
ときがきて、
立場が逆になるよ
男の子ならなおさらね
公的な援助は未就学児までは
ありました
小学生になったら、何もありません
ものすごく遅れている
地域だと思います
今のうちに何とかこちらの
気持ちを立て直したいと毎日
思っていますが、
泣きわめく姿を目にすると
(一日に何度もあります)
社会のゴミ、くず、という
感情しかわかないのです
手帳はあるんだよね
その気持ちがわからない
わけではないんだよ
でも長い目で先のことを
考えておいた方がいい
本当に墓場まで持って
いけたらいいけど
子供が成長して立場が逆転
したら牙をむかれて大変な
ことになった人を2人知ってる
何度もありがとうございます
手帳はありません
何度も申請していますが、
IQがネックで取れないんです…
受給者証も申請すらさせてもらえず、
何度も門前払い
通級もIQの低い
お子さんから埋まり、
知的級しか支援級の設定が
ないため該当せず
学校では、ほぼおとなしく離
席などは全くないため
支援員さんもつかず、
スクールカウンセラーも月
一度午前中しかいないので、
相談の順番が回ってくるのが
年一度あればいいほうです
やっぱり自分がこんな気持ちでは、
息子がかわいそうです
彼を理解して支えたい!
それは大変だね
あなたを支えてくれる人が
早く見つかるといいね
横からだけどさ、発達が
あると
「そもそも親の好きに出来ない」
状態じゃないのー?
そもそも立場は逆転状態でしょ…
一生懸命子供の為に
積み上げても積み上げても、
当の本人に崩され、また
積み上げても子供にはたき落とされ…
努力しても一向に報わ
れないと人の心は壊れたりするよ
ウチは幸い発達障害のある
子供はいないけど、
一生懸命な親ほど壊れ
やすいと見ていて思う
(全ての親ではない)
お母さん達の気持ちを思うと
切なくなるよ
ありがとう
あなたの言葉で泣けました
今までガチガチだった気持ちが、
少し落ち着きました
そろそろスレチかと思うけど、
手帳は知的じゃなくて精神で
申請した?
精神の手帳にメリットは少ないけど、
取ったほうがいい
黒い過去はあまりないな
短期間付き合った男がストーカー化、
20年経った今でも実家に
電話と年賀状がくる
これで消えますが、精神の方は主治医
(この辺りでは一人しかいません)
が、
診断書を書くのは受験、
就活のタイミングで、
という考えなのでまだ申請
していません
ダウン症とか知的障害は
周りも分かってくれるだろうけど
発達障害はパッと見分から
ないから周りからは
ただの我儘とか親の躾の
問題って思われそうで大変だと思う
私も、大学生の発達障害の
子が小さいうちは発作的に
窓から投げ落とすくらいの
気持ちまで行ったから、
大変さ分かります。
お子さんが学校行ってる間とか、
夜でも頼れる人がいたら
趣味のお出掛けとかして、
気分転換するのはどうかな?
別に黒くないと思うけど
健常児だって言うこと
聞かなかったり度がすぎた
悪さをしたときはカッと
なって産まなきゃ
良かったって思うこともある
障害があったらもっともっと
大変だろうことは想像てきる
それでも葛藤しつつ
ギブアップせずに育ててる
んだから立派だよ
あなたは黒くない
という訳で黒い話に戻ろうか
うん、立派だ
発達障害なんて誰が悪い
わけでもないのに本当に大変だと思う
ストレスたまるだろうけど
なんとか育てていってほしい
お母さんも辛いんだな。
墓場に持っていかず、
誰かに頼っで欲しいな
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