〔早前的帖文因為配上連結,令網友難於分享文字,此帖改為圖片,讀者若想分享,直接按share鍵便成〕
***
〔因為親歷,所以知道〕
經過出版社同人的努力,新書終於出版了,送到各大書店。本書紀錄了去年至今年初反修例運動的點滴。
書裡有一個故事是這樣的。荃葵青遊行,下着大雨,遊行路線有一段斜路,一個中年男子,推着坐輪椅的病母在爬坡。母親從頭到腳包着雨衣,兒子只戴着一頂清潔工那種傘子㡌,一個不相識的陌路人默默替母子打傘。
母親要坐輪椅,還是和她出來,為甚麼?綽號「阿叔」的男子跟我解釋,母親中了風,行動不便。他又希望出來支持運動,而家中也要照顧的父親幸好遇上外傭那天不放假,他才可以和母親出來。
這天下着雨,加上港鐵停駛,走出來這麼簡單的事,對這對母子來說,特別艱難,等一下可以嗎?誰知道,阿叔揭盅,母親中風不是昨日的事,而是16年前的事。我一聽到16年這個數字,就明白,原來推着媽媽四處去,是母子的日常,他們甚至這樣坐飛機去旅行。
阿叔的親人很多在內地,阿叔也要回內地工幹,阿叔說,他甚至對中國人這個身份仍感到認同,他出來,只是因為認為政府處事太拙劣,歪理連篇,他只是一個很溫和而講道理的人。
當政府不斷宣傳,支持反修例運動只是「支持港獨和暴力的恐怖份子」,每一次,我都會想起示威現場,碰到一張張平凡而溫柔的臉。
阿叔續說,母親自小有殘疾,只有一只手可以動,但「單手也帶大他們一家」,到今天子女都出頭了,兒子們輪流照顧父母。他不明白,我為甚麼追問得那麼詳細:「我們只是很平凡的家庭。能夠照顧父母是我們的福氣。」我的眼淚已在眼眶裡打轉。
和他道別之前,他把一朵濺落在母親雨衣上的小黃花用手指夾走,這一個畫面,是整天令我最難忘的一幕。
然後,半小時之後,催淚彈、汽油彈、橡膠彈,在遊行終點如雨一樣落下,水炮車,第一次出動。
但這一切激戰,都沒有令我忘記阿叔的臉,他說話的神情。對我來說,這一場運動打動我的,是每一個人,壓在他們自身的各種包袱,各種責任,但他們仍然展現出驚人的意志,一而再,再而三地走出來,表達對公義和自由的渴望。
一場運動,最可貴是每一張參與者的臉,無論他們的付出如何卑微。
***
就在國安法宣佈要訂立的那天,我收到一個消息。我家中長輩不適。我放下手頭工作,連夜安排家人入院,安頓其他家人的需要。
去年我馬不停蹄穿梭示威現場,很多人問:「你為甚麼跑得那麼勤?來日方長。」我心中知道,以自己的狀況,隨時需要脫隊,照顧家人。這個情景,我是有心理準備的。
對我來說,每一天揹起背包出去,我也知道,可能上天給我最後一次採訪的機會,所以我份外珍惜。
上天對我有恩典。讓我跑了一整年的採訪,甚至容讓我編寫了新書,再召我回到照顧者的崗位。
在這個時代,要暫別前線,心中自有不捨,讀者亦會希望我能繼續為大家寫作,但家人實在需要支援。希望各位見諒。
說一個秘密給大家知道,我之所以寫出這樣的文章,也是因為與家人相處之中,讓我明白了人性的複雜,人性的脆弱,各種創傷與苦難。
能夠體會到別人的苦難,才能明白一個社會的創傷,一個群體才有治癒的可能,才能在絕境中仍然看到希望。
所以,希望讀者們明白,我之所以能寫出觸動人心的故事,是因為我自己的人生,嘗過各種痛楚和難過。
暫時回歸到照顧者的角色,的確會令我沒法跑到前線,為大家帶來最新的報導。但希望讀者們明白,當家人情況穩定,我回來之後,將會成為更能體諒別人,更明白人生的記者。
畢竟,做一個記者,我們還是先學做一個人。
***
能夠在暫別前線之前,為各位朋友送上這一本書,是上天給我的恩典。
書裡紀錄了每一張平凡的香港人的臉,他們的掙扎,渴望,創傷。
現在太多人要為這一場運動劃出刻版的臉譜。但真正參與過的百萬計香港人,都像你和我一樣,有平凡人的軟弱和愛惡。
各位讀者,共勉。
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同時也有4部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點」介紹 訪問作者:陳乃菁 醫師/副教授 內容簡介: 你、我無法想像的老後狀況,震撼、揪心, 正每分每秒發生。 為了安全,把長輩關在床上? 為了討愛,奶奶要求掛上鼻胃管? 看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥? ▌中年子女什麼都幫年邁...
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阿叔的親人很多在內地,阿叔也要回內地工幹,阿叔說,他甚至對中國人這個身份仍感到認同,他出來,只是因為認為政府處事太拙劣,歪理連篇,他只是一個很溫和而講道理的人。
當政府不斷宣傳,支持反修例運動只是「支持港獨和暴力的恐怖份子」,每一次,我都會想起示威現場,碰到一張張平凡而溫柔的臉。
阿叔續說,母親自小有殘疾,只有一只手可以動,但「單手也帶大他們一家」,到今天子女都出頭了,兒子們輪流照顧父母。他不明白,我為甚麼追問得那麼詳細:「我們只是很平凡的家庭。能夠照顧父母是我們的福氣。」我的眼淚已在眼眶裡打轉。
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一場運動,最可貴是每一張參與者的臉,無論他們的付出如何卑微。
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就在國安法宣佈要訂立的那天,我收到一個消息。我家中長輩不適。我放下手頭工作,連夜安排家人入院,安頓其他家人的需要。
去年我馬不停蹄穿梭示威現場,很多人問:「你為甚麼跑得那麼勤?來日方長。」我心中知道,以自己的狀況,隨時需要脫隊,照顧家人。這個情景,我是有心理準備的。
對我來說,每一天揹起背包出去,我也知道,可能上天給我最後一次採訪的機會,所以我份外珍惜。
上天對我有恩典。讓我跑了一整年的採訪,甚至容讓我編寫了新書,再召我回到照顧者的崗位。
在這個時代,要暫別前線,心中自有不捨,讀者亦會希望我能繼續為大家寫作,但家人實在需要支援。希望各位見諒。
說一個秘密給大家知道,我之所以寫出這樣的文章,也是因為與家人相處之中,讓我明白了人性的複雜,人性的脆弱,各種創傷與苦難。
能夠體會到別人的苦難,才能明白一個社會的創傷,一個群體才有治癒的可能,才能在絕境中仍然看到希望。
所以,希望讀者們明白,我之所以能寫出觸動人心的故事,是因為我自己的人生,嘗過各種痛楚和難過。
暫時回歸到照顧者的角色,的確會令我沒法跑到前線,為大家帶來最新的報導。但希望讀者們明白,當家人情況穩定,我回來之後,將會成為更能體諒別人,更明白人生的記者。
畢竟,做一個記者,我們還是先學做一個人。
***
能夠在暫別前線之前,為各位朋友送上這一本書,是上天給我的恩典。
書裡紀錄了每一張平凡的香港人的臉,他們的掙扎,渴望,創傷。
現在太多人要為這一場運動劃出刻版的臉譜。但真正參與過的百萬計香港人,都像你和我一樣,有平凡人的軟弱和愛惡。
各位讀者,共勉。
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當政府不斷宣傳,支持反修例運動只是「支持港獨和暴力的恐怖份子」,每一次,我都會想起示威現場,碰到一張張平凡而溫柔的臉。
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輪流照顧父母 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題:「「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點」介紹
訪問作者:陳乃菁 醫師/副教授
內容簡介:
你、我無法想像的老後狀況,震撼、揪心,
正每分每秒發生。
為了安全,把長輩關在床上?
為了討愛,奶奶要求掛上鼻胃管?
看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?
▌中年子女什麼都幫年邁父母做,並不是真正的孝順。
▌孝順是讓年邁父母自立,盡量健康活到最後。
以下的狀況,都是照顧父母時,我們容易犯下的盲點。
◆中風後的爺爺走路慢,還沒到廁所就尿出來,只好幫他包上尿布?(X)
◆因為怕王伯伯危險,看護把他綁在床上?(X)
◆外籍看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?(X)
◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說:「媽媽被你照顧,好像變瘦了?」(X)
◆爸老了,什麼都做不好,所以什麼都不要讓他做?(X)
◆用藥當然是照顧父母的第一選擇?(X)
◆子女無法照顧父母,當然就請外籍看護?(X)
◆住院的奶奶想下床走一下,當然要禁止她:「不行」、「很危險」?(X)
◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽,所以媽媽輪流在我們三兄弟家住?(X)
……
當我們對年老的父母說:「這樣的安排都是為你好!」
但,我們與父母討論了嗎?
我們了解父母的想法與感受嗎?
因為,「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。
你、我都會老。
今天我們照顧父母的方式,就是我們未來被照顧的方式。
老後的「獨立自主、尊重生命品質」
是父母與子女都該學習的功課。
高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師,對於照顧父母,除了提出相互尊重與良好溝通的想法外,她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。
台灣社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,又或對年邁父母過度保護,但當剝奪了父母的自理能力,在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長,但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主,往生前臥床僅數週,乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。
因為,我們愛著這些老去的父母,我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉;我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名,跟我們說說一天內發生的事情,甚至一起唱歌、聊天,或憶著過往,這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。
只有呼吸的照護,不是真正的照護啊。
作者簡介:陳乃菁醫師/副教授
‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
國防醫學院醫學系畢業,曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位,現為高雄長庚神經內科系主治醫師,並取得老年醫學專科醫師資格,醫療業務領域包含:老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。
自二○一六年起,擔任高雄長庚智能與老化中心主任,開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神,定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起,以執行長身分,承接高雄第一個失智共照中心執行計畫,協助失智據點之開創與建立,連結在地資源,並積極協助患者和家屬之照護需求。
其他相關職務包括;二○一九至二○二一年高雄區域醫療網(醫療區域輔導與醫療資源整合計畫)委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證(失智症)委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。
日常忙碌於醫療領域,回家後就是五個孩子的母親,體會到照護小孩和老人的過程,頗多可相互照映之處,更相信失智照護的推動,必須回歸到對社會大眾發聲,因此積極透過媒體傳遞照護理念,舉其要者包括;大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。
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輪流照顧父母 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳貼文
相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/
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「家訪-蘆洲王同學」
阿娥呼籲各位社會大眾,一起祝福王傑民同學!
為他集氣祈禱!早日康復!
王同學,今年22歲,現就讀高雄 中山大學一年級,於去年11月1日發生車禍,造成頭部外傷併硬腦膜下出血,雙側肺挫傷呼吸衰竭..等等,至今尚未清醒。
而因為(頭骨蓋)還沒蓋上去無法回新北,每個月安置費包括機構、灌食、尿布共要四萬多元,父母親都是水泥工人,也為了這個孩子長時間輪流到高雄去照顧他,現在家庭陷入絕境,連車馬費都沒有!
阿娥與順濟媽祖慈善會,台灣環保協會、社區健康營造協會、新北愛心會以及社會局共捐8萬6千元,幫忙這個家庭。
阿娥認為除了捐贈的現金以外,要求新北市社會局協助辦殘障卡,在請高雄社會局協助安置機構的經費,等恢復了或者頭骨蓋蓋上去以後,再協助送回來新北。
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照顧病人這種事到最後都是很醜陋的
平衡點幾乎是找不到的
有錢的都想只出錢
沒錢的也不想花時間照顧
沒有人有那麼大的耐心
尤其老人家一生病
常常又哭又鬧不講理
大家還有家要養
有工作要做
也有自己的情緒
很難照顧到盡善盡美
兄弟姊妹照顧年邁生病的父母
不是推來推去
就是吵錢的問題
再不然就是爭執誰有照顧誰沒照顧
好一點的
通常都是大家付錢給其中一個請他照顧
要是大家都忙通常就是請看護或外勞了
壞一點的
就是直接丟療養院了
很多前幾年還會來看
之後幾乎都不管了
其實照顧久了
心裡大概都曾有過為什麼這些病人不乾脆早點死掉算了
很醜陋卻很現實的
有人會覺得我以後一定不會這樣
要是我父母生病..我一定會怎樣怎樣
那都是沒遇到才會這樣講啦
遇到了大部分都是重覆上面那些情形
有人會說我一定不會這樣
畢竟我父母辛辛苦苦養我長大.......
所以我一定會好好照顧他們.....
但是很難做到啦
要知道這真的不一樣
父母養小孩時
小孩是成長、學習事物、負擔逐漸減輕
小孩照顧生病年老的父母
父母是失智、失去行動能力、負擔越來越重
那是完全不同的
想想
父母幫小孩擦屁股可能只要擦5年吧
但幫生病年老的父母擦屁股
一擦可能20年
誰能忍受
到最後都很醜陋的
你家的情況只能說是很常見的情況
無所謂誰孝順或不孝順
只是人性而已
當然啦
孝親獎得獎人也是真的存在
也是有孝順的子女存在
但算少數啦
尤其年老生病的父母脾氣又壞的時候
更是不可能有
※ 引述《yaqq (I can fly)》之銘言:
: 這一兩個月阿公生病,病得不輕
: 原本叔叔都不管阿公,也不過問他的病情有無任何進展
: 被大姑姑打電話罵過之後,下午就開車來載阿公去他家住
: 爸爸跟叔叔交代吃藥的時間,說早上起床要先幫阿公量量血壓,有時間帶他出去散步
: 話還沒說完,叔叔馬上拖說工作太忙沒時間去散步,連他賦閒在家的老婆也沒時間
: 阿公一臉不高興,拄著拐杖慢慢地走著,嘴裡邊唸:不用這麼計較吧?!
: 言下之意就像是怪爸爸不願意照顧他,要把他推給弟弟一樣
: 我乾爹有兩個弟弟,爸爸已經不在了,只剩疾病纏身又行動不便的老媽媽
: 乾爹的媽媽就輪流在三個兒子家住,四個月輪一次
: 偶爾去探望乾媽時就看到阿媽行動不便,每隔四個月還得搬一次家
: 乾媽住台南,阿媽就得從台中搬到台南,四個月後再搬回台中
: 家中若有生病的長輩,兄弟輪流照顧似乎是理所當然的
: 雖然是可以一起盡孝道,也可以互相分擔
: 但每次看到身體不舒服,行動又不方便的老人家得搬來搬去又於心不忍
: 今天看到阿公對爸爸有些小小不諒解,我又更疑惑了
: 已經各自成家的兄弟面對生病的父母,該如何輪流照顧才能找到平衡點?
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