Search
午前中、耳鼻科へ行ってきました🏥1週間メニエール病の苦い不味いお薬を飲んで、2度目の聴力検査を受けました!!!結果、聴力は改善していましたが、＝メニエール病 の確定診断を貰ってしまいました…💔持病がまたひとつ増えてしまいましたが、今まで以上に体調管理を慎重にして、目眩や酷い難聴にならずに済むよう努めたいと思います!!!お守り代わりに、苦い不味いイソバイドシロップを5日分頂いて、耳の閉塞感や難聴、目眩が出たらとりあえず飲むようにしたいと思います💊来週は、膠原病の診察があるので、その時主治医にも伝えて、必要な指導を受けて、また、頑張ろうー😊昨日から、急にまた元気を取り戻してきたので、今日は夕方家で卓球でもして運動しようと思います🏓母子対決はまあまあ見ものかも😂暗いニュースになりましたが、私は元気なので♪ご心配なく🌟これからはSLE同様、メニエール病の事も何か症状があればシェアしていきますので、同じような症状で悩んでいたり、なかなか診断に至らず困っている方にも私の体験談を、共有して、少しでも力になれたらと思います🙇♀️よろしくお願いします!!!
#全身性エリテマトーデス
#メニエール病
皆さんこんにちは！今日は8月7日、28歳の誕生日です😊いつもサポートをありがとうございます❤️28歳になったこの日に、とっておきのお知らせがあります✨.
本日から、nina(ニナ) @nina_umbrella_project と言うストアの名前で、私の作ったハンドメイドアクセサリーをオンラインストアで販売することになりました❗️実は何ヶ月も前から着々とこの日のために準備をしてきていました。ninaのホームページや公式インスタグラムにも、詳細については書いていますが、ただアクセサリーを作って売るだけ、ではありません。このアクセサリーの売り上げの一部を使って、私と同じ病気の方に、先日から私もプライベートで使用している、遮光100%の晴れ雨兼用日傘を寄贈すると言う、大きな目的、nina umbrella projectを始動します。遮光100%の日傘、と、言うものを自分が実際に使ってみて、自分の人生が以前よりも彩り豊かになりました❗️日中の外出をすることが以前は心細く、その後の体調が苦しい、と言うことが常に付きまとい辛かったです。それが完全にゼロになるわけではありませんが、この日傘が、私にとって少しの安心感をもたらしてくれているんです。この傘は普通の傘と比べてお値段も張りますし、使ってみないと分からない、と言う所から私もなかなか手が伸びなかったのは事実です。ただでさえ、病気が原因でお仕事も出来ないまたは縮小する事になる病気ですし、通院や治療に沢山のお金がかかります。そんな中、自分が知識のほとんどない日傘、もしかしたら良いかもしれない日傘に、1万円以上のお金を投じてみると言う冒険はなかなか出来ませんでした。何より、この病気は若年層の女性に多いと言うことも理由の一つです。私は日傘を宣伝したいわけではなく、ただ、1人の患者として、思い切って手に取った日傘に安心感を貰い、少しでも楽に、外出がしやすくなった、と言う体験を、1人でも多くの悩める患者さんにも体験してほしい、そんな思いからこのプロジェクトを始動しました。小さな事ではありますが、ninaをきっかけに、SLEと言う病気を知ってもらったり、umbrella projectに賛同して頂き沢山の患者さんに日傘を届ける手助けをして頂く、そして、日傘を受け取った患者さんの笑顔を、みんなで喜ぶ。そんな、素朴だけど、大きな笑顔の輪を作ることが私の目標です。ハンドメイドアクセサリーも、私なりにこだわりを持って制作しています。決して、プロジェクトに賛同したおまけ、では無く、長くninaのアクセサリーを愛用して頂いて、このプロジェクトに参加した事を思い出として記憶に留めてほしいですし、何より、私の作ったアクセサリーを着用して、笑顔の溢れる毎日を過ごしてほしいです✨プロゴルファーの私が、いきなりアクセサリーを作って、自分と同じSLEの患者さんに日傘を寄贈したい。とっても違和感のある展開かと思いますが、28歳のまだまだ未熟な私が、今出来る最高の行動がこれでした。どうか、1人でも多くの方にご賛同頂けるよう、努力します。制作するアクセサリーの素材も、比較的金属アレルギーが出にくいと言われる14kgfをベースに使用し、長く愛用して頂けるようこだわりました❗️詳しくは公式インスタグラムからホームページをご覧ください。
#nina umbrellaproject
#14kgfピアス
#nina
#sakiokamura
#岡村咲
#ハンドメイドアクセサリー
#ピアス
#プロゴルファー
#全身性エリテマトーデス
#日光過敏症
#指定難病
#膠原病
最近またまたpostが滞り始めました💔また更新頻度上げていけるように写真をたくさん撮りたいと思います😂そして、コルヒチンを2錠にして10日くらい経ちましたが、副作用もほとんど感じてません!!!で、元気さ?!も、まあまあで、ずっと悩んでた頭痛に関してはゼロです!!!で、浮腫はやっぱりまだあるけど、関節痛もほぼ無いかもしれない😆倦怠感は日によるけど、楽な日の方が多かったり、まあまあやな、と思うレベルが明らかに以前とは違うと感じます🌟こんな夏を迎えることができるなんて、これは夢ですか?!
#コルヒチン
#プレドニン
#プラケニル
#膠原病
#全身性エリテマトーデス
#指定難病
今日も#ゆりいちちゃんねる を
見てくださりありがとうございます☺️💕
持病で入院していた彼女の退院が無事決まりました😭✨✨
沢山の励ましのメッセージ本当にありがとうございました☺️
~入院中の動画~
①彼女がYouTubeを休止しなければならなくなりました。
https://youtu.be/Jq8AxU8RB94
②決めました。
https://youtu.be/UvBLTowZxeo
③【質問コーナー】彼女に内緒でいろいろ暴露！？
https://youtu.be/7W2ahJj4Guc
④【GRL購入品】彼女に着て欲しい春夏服を大量購入♡【グレイル】
https://youtu.be/_4O7aCL5vLA
⑤彼女の好きな曲で95点取れるまで帰れません！！
https://youtu.be/EgeYJ-dM1W8
⑥彼女のママに料理教えてもらったよ♡
https://youtu.be/_aPA3WYJL9k
⑦不器用な彼氏が手作りプレゼント作りに挑戦
https://youtu.be/2xskO3oj_r4
Yurinaの初書籍「私が私であるために」はここから購入できます📖💓→
https://amzn.to/3cqP0qI
コメントや、動画のリクエスト待ってます💌
チャンネル登録もぜひ！！よろしくお願いします！！
💗Yurina💗
【Instagram 】@riri_yurina
→https://www.instagram.com/riri_yurina
【Twitter】@x_x_yurina_x_x
→https://twitter.com/x_x_yurina_x_x
💙ICHIRO💙
【Instagram】@rin_ichiro
→http://instagram.com/rin_ichiro
【Twitter】@ichitribe129
→https://twitter.com/ichitribe129
💜YURIICHI💜
【Twitter】→ https://mobile.twitter.com/yuriichich...
【Ameba】→https://ameblo.jp/riri-yurina
❣️ファンレター・プレゼント送り先❣️
〒154-0005
東京都目黒区大橋2-16-23 セントヒルズ池尻11F
お仕事の依頼はこちらから♪→yuriichi@libertytown.co.jp
#ご報告#退院#入院#病気#難病#関節リウマチ#シェーグレン症候群#全身性エリテマトーデス#SLE#膠原病#闘病#カップル#カップルユーチューバー
突然のご報告でびっくりさせてしまってごめんなさい。
元気になるまで待っててくれたら嬉しいです😊
ゆりなのSNSに応援コメントをよろしくお願いします✨
💗Yurina💗
【Instagram 】@riri_yurina
→https://www.instagram.com/riri_yurina
【Twitter】@x_x_yurina_x_x
→https://twitter.com/x_x_yurina_x_x
私の本はここから購入できます📖💓→
https://amzn.to/3cqP0qI
今日も#ゆりいちちゃんねる を
見てくださりありがとうございます(*ˊᵕˋ*)❤
コメントや、動画のリクエスト待ってます💌
チャンネル登録もぜひ！！よろしくお願いします！！
💗Yurina💗
【Instagram 】@riri_yurina
→https://www.instagram.com/riri_yurina
【Twitter】@x_x_yurina_x_x
→https://twitter.com/x_x_yurina_x_x
💙ICHIRO💙
【Instagram】@rin_ichiro
→http://instagram.com/rin_ichiro
【Twitter】@ichitribe129
→https://twitter.com/ichitribe129
💜YURIICHI💜
【Twitter】→ https://mobile.twitter.com/yuriichich...
【Ameba】→https://ameblo.jp/riri-yurina
❣️ファンレター・プレゼント送り先❣️
〒154-0005
東京都目黒区大橋2-16-23 セントヒルズ池尻11F
お仕事の依頼はこちらから♪→yuriichi@libertytown.co.jp
#ゆりいち#ゆりいちちゃんねる#報告#SLE#全身性エリテマトーデス#シェーグレン症候群#リウマチ#関節リウマチ#難病#闘病#入院
たくさんのコメント本当にありがとうございます。
ゆりなより。
今日も#ゆりいちちゃんねる を
見てくださりありがとうございます(*ˊᵕˋ*)❤
コメントや、動画のリクエスト待ってます💌
チャンネル登録もぜひ！！よろしくお願いします！！
💗Yurina💗
【Instagram 】@riri_yurina
→https://www.instagram.com/riri_yurina
【Twitter】@x_x_yurina_x_x
→https://twitter.com/x_x_yurina_x_x
💙ICHIRO💙
【Instagram】@rin_ichiro
→http://instagram.com/rin_ichiro
【Twitter】@ichitribe129
→https://twitter.com/ichitribe129
💜YURIICHI💜
【Twitter】→ https://mobile.twitter.com/yuriichich...
【Ameba】→https://ameblo.jp/riri-yurina
❣️ファンレター・プレゼント送り先❣️
〒154-0005
東京都目黒区大橋2-16-23 セントヒルズ池尻11F
お仕事の依頼はこちらから♪→yuriichi@libertytown.co.jp
膠原病とは 在 いわて元気 【膠原病（こうげんびょう）】（2016/7/28放送 ... 的推薦與評價
全身の血管や皮膚、筋肉、関節などの炎症がみられる疾患を総称する「 膠原病 」。原因は不明だが、自分が持つ免疫により引き起こされる病気といわれる。 ... <看更多>