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水腎嬰兒ptt 在 [心得] 寶寶腎水腫處理經驗分享- 看板BabyMother 的推薦與評價

作者a80563 (張張柏)

看板BabyMother

標題[心得] 寶寶腎水腫處理經驗分享

時間Fri Feb 19 14:50:39 2021

由於當初寶寶在被檢驗出有腎水腫時
我們四處在網路上爬資料
在媽寶版這邊爬到不少經驗分享
擔心程度也大幅降低
真心感謝媽寶版的各位
也能分享一下我們這次處理寶寶腎水腫的經驗
未來有爸媽遇到類似問題可以作為參考
(內容可能非常瑣碎跟不專業，還請大家見諒)

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因為可能會說到生產醫院一點點的壞話
所以用A醫院來稱呼它好了

我們因為離家通勤較近的關係所以選擇A醫院
包括產檢、生產、坐月子都在這家醫院做

時間倒退到寶寶20週時
寶寶前面檢驗基本上都還算正常
由於我們是超級新手爸媽
老婆看到版上有人分享且為了保險起見
想說去照照高層次超音波

來到醫院後
原本的女醫生沒在做高層次超音波
所以我們這次換了個男醫生
男醫生一邊掃描一邊跟我們說哪邊有一些小問題
照到一半醫生突然眉頭深鎖
然後來回地在同個位置不斷作確認
一個大大的黑影在畫面中
但我們也看不懂
只覺得好像不太妙

男醫生看完後
說小朋友的左側腎腫得很大很大
印象中當時掃出來大約1.4公分
(正常值可能0.3、0.4公分之類的)
腦室的部分量出來也將近1公分
稍微偏大
右腎則是1正常
由於同時有兩個地方異常
所以醫生開始懷疑會不會是有基因異常的狀況

於是醫生跟我們約2週後回來追蹤
看看腎水腫跟腦室的狀況
是有持續擴大還是會改善
走出診間後
老婆眼淚不停流下來
看了好心疼

由於對我們來說一切都很陌生
只能到處上網看看有沒有類似的案例可以參考
我們看到很多腎積水生下來後就自行排出的案例
也只能不斷自我安慰
希望肚子裡的寶寶能夠平平安安

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隔2週後回診

掃一掃狀況還是差不多
不管是腦室還是腎的部分都沒改善
醫生就跟我們說
看我們有沒有想去北部直接找柯P做羊膜穿刺跟羊水晶片
萬一真的染色體驗出有問題
A醫院這邊沒辦法幫我們處理這方面(指拿掉)的事

咦咦咦咦咦咦！聽起來真的很嚴重的感覺

「咦!但我們那時候有做什麼NIPT檢查，報告也都正常」
我們說。

「那個也不到百分百準確，還是要做羊膜穿刺會比較準」
醫生說。

於是他讓我們夫妻倆到外面討論一下
看要在A醫院做羊膜穿刺還是要到北部找找大醫院
說不上來的心情五味雜陳

由於家中還有狗狗要顧
突然之間若要北上過夜有點困難
那時也快超過羊穿最適合的時間
最後我們還是決定先在A醫院做羊膜穿刺
萬一萬一真的有什麼狀況需要拿掉或什麼的
再來決定

記得是當天外面下著大雨
中午吃個飯回來
馬上就做了羊膜穿刺
接下來就等報告吧

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忘了幾週後再回診(好像是2週）
報告出來了
醫生有提早幫我們追報告
其實醫生雖然說話比較直但人還蠻好的

檢查報告結果
染色體沒異常
我們總算鬆了一口氣
不過醫生卻露出了有點苦惱的表情
大概是不知道問題出在哪的心情吧
好難捉摸啊這個醫生....

由於不是染色體有問題
所以醫生也建議就持續追蹤吧

接著持續幾週回來追蹤
腎水腫的情況仍然沒有改善
甚至越來越大
腦室的部分則是持平
沒縮小也沒再擴大的跡象

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過幾天後
有次與大學同學見面
同學建議我們可以去找彰基的陳明醫生（遺傳學專科）
陳明有許多類似的案例
定能給我們一些建議跟方向

回到家後我們就馬上預約
陳明醫生真的非常專業
可能大風大浪見多了

幫老婆掃了掃超音波大概了解一下狀況
接著又去隔壁小房間掃一次
他覺得出生後是可以處理的
要我們不要太擔心
並安排過幾天後回來做核磁造影

來回大概也是１、２個禮拜
這期間我們仍然有回Ａ醫院回診
同時又來彰基做檢查、看報告
陳明推測應該是輸尿管的某個地方堵住了
請我們寶寶出生後幾個個月再處理即可
腦室的部分則是要我們不要太擔心

他的一番話給我們很大的力量

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回到Ａ醫院後
我們跟醫生說我們有到彰基諮詢且有做核磁造影檢查

心直口快的男醫生提到，
「核磁造影我們也有在做，不過做出來結果八成就是輸尿管堵住吧，跟我猜的狀況差不多，巴拉巴拉」

然後一邊檢查又一邊說
「要是我的話..我可能就...」
「這個生出來腎應該也很難有功能了」
之類的

於是我們又默默給這醫生扣了些印象分數
他雖然檢查都還蠻用心的
但講話真的很直
可能是要我們先有最壞狀況的心理準備吧

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滿30週時
由於腎水腫從發現至今也已經好長一段時間
A醫院的醫生覺得寶寶體重夠重了
可以提早讓他出來處理腎水腫的問題
雖然我們還是想讓寶寶足37週生
但有時這種事也很難說
還是得尊重醫生的專業才是

於是在35週時安排剖腹生產
2640g
其實有比一般早產兒還要重一些
大概知道要吃飽飽準備出來了

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坐月子期間
由於A醫院沒有小兒專科
所以A醫院幫寶寶安排一般的泌尿科醫師接手檢查
看了超音波
他認為小朋友雖然腎臟腫得頗嚴重
但體重太輕
麻醉打了怕他承受不住
要我們等到小朋友5公斤的時候再來處理
但也因為他還太小
醫生給我們的感覺是好像還沒想到該怎麼處理
可能每個醫生考量的地方不同吧

即將出月子中心前再次回診
照了照超音波
泌尿科醫生判斷雖然腎腫得很厲害
但這兩次檢查腎沒有什麼擴大
還是建議寶寶體重至少先過10公斤再來考慮手術
並安排一個月後追蹤
(咦!上次不是說5公斤嗎)

走出醫院後跟老婆討論了一下
決定到有小兒腎臟專科的醫院諮詢看看

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同樣是在版上爬文
看到有人推薦成大的小兒腎臟科邱元佑醫生
於是馬上上網預約

邱醫生給我們的感覺很專業
同時拿出一些案例跟我們分享
並拿出一張圖給我們對照
說如果腎水腫的腫脹程度分為四個等級
寶寶目前已經是最嚴重的第四級
大概就想像一個塞很滿很滿內餡的包子吧
由於塞很滿所以也導致應該有功能的腎臟壁被擠壓得很薄
大概想像一下

邱醫生看完超音波
認為要趕快動手術把積水排掉
現場就直接安排寶寶住院

於是才剛回到家2個禮拜的寶寶又得開始住院了
前面會先安排2-3種攝影檢查
記得也是有核磁照影、顯影劑還有什麼來著
整個過程大概估要15天

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手術部分是由小兒泌尿科的鄭鴻琳醫生執行
之後追蹤則是換小兒腎臟科一位陳醫生追蹤
(這裡因為現在還在追蹤
指名到姓有點害羞，就不打全名了)

檢查做完後
醫生說會先放一根管子把水放出來
然後會再從管子注入顯影劑
去觀察說到底是哪個部分堵塞住了
（我的理解比較不足大概只能解說一下）

後來先是執行放管子的手術
需要全身麻醉
過程一切順利

接著過幾天做顯影劑檢查後
發現其中一段輸尿管比較狹窄
所以造成水排不出去

鄭醫生跟我們說
必須把那段窄的截斷
然後裝個導管把它撐開固定著

這段醫生雖然畫給我看
但其實還是有點難理解
總之會先放一根導管進去撐開輸尿管??
過兩三個月追蹤後後再拿掉管子

手術等待過程有點煎熬
不過一切都還算順利
醫生護士們也都很謹慎
留意術後有沒有什麼發炎的狀況

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13、14天過後
醫生評估寶寶差不多可以出院了
沒想到出院當天早上接到電話說寶寶前晚有點發燒
醫生評估後需要再幫他做血液跟尿液檢查
等他好轉才能出院

落空了..有點難過
不過這樣也好
如果回來真的有什麼狀況
我們也是得趕快帶回醫院處理
後來寶寶的確有一些發炎
得吃一陣子抗生素

然後又過了一個多禮拜
眼看過年要到了
加上當時桃園醫院有肺炎的消息傳出
台南的醫院即日起不開放探視
心裡想著沒關係
反正再過個2天他就出院了
所以每天都只能在門口把母奶拿給護士
然後默默回家

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接著終於等到第二次的出院通知
滿懷欣喜地把家好好掃了一下
幫寶寶的出院衣都挑好了
結果出院當天早上又接到電話QQ
看到成大打來我們夫妻直接對看
該不會又回不來了吧...(苦笑)

果不其然
寶寶這兩天持續小燒
2位醫生討論後
認為可能是外來的導管造成寶寶發炎
決定先將導管拿掉
且也放了兩個多禮拜了
醫生認為先拿掉也好

於是寶寶又被推進手術室
當下突然覺得最近怎常來手術室的感覺
變很熟悉這樣
後來導管拿掉後
寶寶有比較不燒了
雖然還是得再吃一陣子藥
不過也趕在過年前成功出院
在醫院待了一個太久
手術的三個洞洞都已經癒合得差不多
已經可以泡澡了
(表示真的住太久啦...)

目前小兒科跟泌尿科兩邊都會持續回去追蹤
雖然腎臟不會一下就馬上消腫好了
不過年後回診醫生幫我們安排腎臟超音波檢查
提到狀況有在慢慢恢復
再定期回去追蹤就好

我們都笑說
寶寶出生至今滿三個月
但有一半的時間都在醫院

故事雖然有點又臭又長
不過希望能給一些若是遇到同樣問題的爸爸媽媽們參考

建議大家高層次雖然自費但還是一
個很重要的指標
有什麼狀況可以提前知道後續該怎麼處理

出生後寶寶有狀況建議還是要去找小兒專科的醫師會比較有案例

故事裡很多不專業的地方還請多多見諒啊...
畢竟很多專業名詞記不太起來
最後也希望寶寶能平平安安~健健康康長大

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→ dswing : 該著手轉成大，A醫院沒小兒腎臟專長真的不應該在那 02/22 02:46

→ dswing : 裡生 02/22 02:46

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→ maybewow : 的，要堅持！ 02/22 09:49

推 eve392 : 祝福寶寶平安健康長大 02/22 13:05

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